bonsoir,
Je suis toute nouvelle sur ce forum mais avec une polyarthrite depuis l'âge de 7 ans (j'en ai aujourd'hui 22). Aprés avoir essayé plusieurs traitements (anti inflammatoires, methotréxate, enbrel, humira, remicade), je suis dorénavant sous corticoides et mabthera en association avec de la salazopyrine, puisque je ne tolérais plus le metho.
J'ai commencé la salazo il y a environ 1 mois et demi et je suis depuis constamment fatiguée. Pourtant, la fatigue ne fait apparemment pas partie des effets indésirables. J'aimerais savoir si certains d'entre vous ont eu ce médicament et quels en ont été les effets secondaires/indésirables.
Merci pour vos réponses et bon courage à tous.
salazopyrine
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: salazopyrine
Ca fait meme pas une semaine que je prends la Salazo mais j'aimerais savoir combien de temps il faut attendre pour que le traitement fasse son effet?
Merci.
Merci.
Re: salazopyrine
Bonjour Alexandra,
Le traitement de fonds mets entre 2 à 4 mois à faire effet, cela dépend de chacun mais aussi de notre fichue PR.
Pour la fatigue et tout comme DUF j'ajoute que ce n'est pas que les traitements, il y a aussi la PR en elle même, ses douleurs, nos nuits blanches et le boulot que l'on assume en journée, pas facile de concilier le tout.
Bon courage, amitiés
Le traitement de fonds mets entre 2 à 4 mois à faire effet, cela dépend de chacun mais aussi de notre fichue PR.
Pour la fatigue et tout comme DUF j'ajoute que ce n'est pas que les traitements, il y a aussi la PR en elle même, ses douleurs, nos nuits blanches et le boulot que l'on assume en journée, pas facile de concilier le tout.
Bon courage, amitiés
Re: salazopyrine
Bonjour Pierette,
C'est vrai que les poussées me fatiguent énormément et les douleurs me donnent mal à la tete, c'est terrible...
En attendant que le traitement fasse son effet je vais devoir augmenter la cortisone. Pour l'instant je n'ai pas pris de poids mais mon visage a enflé et je me sens vraiment mal à l'aise, j'ai envie de me cacher, je n'ai pas envie qu'on me voit comme ça, on dirait un hamster...
Merci
C'est vrai que les poussées me fatiguent énormément et les douleurs me donnent mal à la tete, c'est terrible...
En attendant que le traitement fasse son effet je vais devoir augmenter la cortisone. Pour l'instant je n'ai pas pris de poids mais mon visage a enflé et je me sens vraiment mal à l'aise, j'ai envie de me cacher, je n'ai pas envie qu'on me voit comme ça, on dirait un hamster...
Merci
Re: salazopyrine
Encore une question...
Est ce que la Salazo peut etre dangereux pour une grossesse?
Est ce que la Salazo peut etre dangereux pour une grossesse?
-
chiouchiou
- Messages : 9
- Enregistré le : 25 oct. 2008, 21:22
Re: salazopyrine
Bonsoir Dufdrome, merci pour votre réponse
La fatigue n'est peut etre en effet due qu'aux différents médicaments + la PR elle même.
Mais ça me fatigue d'être fatiguée!!!!
J'ai parcouru le forum et je dois dire que ça fait du bien de savoir qu'on peut parler de la PR, de la douleur, des medicaments, être comprise, et le tout sans avoir peur de mettre mal à l'aise celui à qui on parle!!!lol
Cordialement
La fatigue n'est peut etre en effet due qu'aux différents médicaments + la PR elle même.
Mais ça me fatigue d'être fatiguée!!!!
J'ai parcouru le forum et je dois dire que ça fait du bien de savoir qu'on peut parler de la PR, de la douleur, des medicaments, être comprise, et le tout sans avoir peur de mettre mal à l'aise celui à qui on parle!!!lol
Cordialement
Re: salazopyrine
bonsoir à toutes et à tous !
Pour chiouchiou (j'éspère ne pas avoir fait de faute)
Je suis exactement à l'inverse de toi concernant la salazopyrine, j'ai été obligé d'arrèter car j'ai eu des effets indésirables qui n'étaient mentionnée nul part et qui ont même surpris mon rhumato qui m'a affirmé que c'était la première fois qu'il voyait ça !! A savoir apparition d'aphtes géantes dans la goule (crois moi, ça peut faire sourire mais c un véritable calvaire tant au niveau de l'alimentation que de la douleur !). Je suis depuis passé au methotrexate qui est très bien toléré par mon organisme.
J'avais aussi des gros coups de pompe liés à la salazo,le toubib m'avait expliqué que c'était normal du fait que c'était le médicamant de base le plus puissant utilisé pour canaliser la PR (ça, c ce qu'il m'a dit après moi, j'en sais pas plus que ça).
En tout cas, je regette vraiment d'avoir arrèter car c'était l'idéal pour moi. En 6 mois, mes douleurs n'ont pas empiré alors que maintenant, be c maintenant quoi !
Aller, bon courage à toi ! et à tous d'ailleurs.
Pour chiouchiou (j'éspère ne pas avoir fait de faute)
Je suis exactement à l'inverse de toi concernant la salazopyrine, j'ai été obligé d'arrèter car j'ai eu des effets indésirables qui n'étaient mentionnée nul part et qui ont même surpris mon rhumato qui m'a affirmé que c'était la première fois qu'il voyait ça !! A savoir apparition d'aphtes géantes dans la goule (crois moi, ça peut faire sourire mais c un véritable calvaire tant au niveau de l'alimentation que de la douleur !). Je suis depuis passé au methotrexate qui est très bien toléré par mon organisme.
J'avais aussi des gros coups de pompe liés à la salazo,le toubib m'avait expliqué que c'était normal du fait que c'était le médicamant de base le plus puissant utilisé pour canaliser la PR (ça, c ce qu'il m'a dit après moi, j'en sais pas plus que ça).
En tout cas, je regette vraiment d'avoir arrèter car c'était l'idéal pour moi. En 6 mois, mes douleurs n'ont pas empiré alors que maintenant, be c maintenant quoi !
Aller, bon courage à toi ! et à tous d'ailleurs.
Ombre est Lumière.
Re: salazopyrine
salut dufdrome !
Quand je lis tout ce qui vous est arrivé depuis l'apparition de cette PR je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre, c vrai que la recherche a fait beaucoup de progrès et de plus, c vrai que je suis un homme donc, je la subi moins de plein fouet !
Il est effectivement possible que je mette plusieurs années à trouver le bon traitement, cela dit, si je peux éviter une biothérapie... je verrai bien après tout. Je suis moi aussi un éternel optimiste ! et malgré mes petites douleurs, ça ne m'empêche pas de faire un peu d'exercice physique tout les jours (vélo ou natation, excellent pour les douleurs la natation surtout pour le cou) et de croire que ça ne durera pas ! (oui, je sais, là, c de l'uthopie ! l'espoir permet d'avancer non ?
En tout cas, je vous admire et là maintenant, à l'instant si pouvais prendre une partie de vos douleurs et de vos souffrances, je le ferai sans hésiter tellement je me sens petit par rapport à tout ce qui vous est tombé dessus.
J'éspère pour vous qu'il y aura des améliorations dans les semaines à venir.
MERCI.
Quand je lis tout ce qui vous est arrivé depuis l'apparition de cette PR je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre, c vrai que la recherche a fait beaucoup de progrès et de plus, c vrai que je suis un homme donc, je la subi moins de plein fouet !
Il est effectivement possible que je mette plusieurs années à trouver le bon traitement, cela dit, si je peux éviter une biothérapie... je verrai bien après tout. Je suis moi aussi un éternel optimiste ! et malgré mes petites douleurs, ça ne m'empêche pas de faire un peu d'exercice physique tout les jours (vélo ou natation, excellent pour les douleurs la natation surtout pour le cou) et de croire que ça ne durera pas ! (oui, je sais, là, c de l'uthopie !
l'espoir permet d'avancer non ?En tout cas, je vous admire et là maintenant, à l'instant si pouvais prendre une partie de vos douleurs et de vos souffrances, je le ferai sans hésiter tellement je me sens petit par rapport à tout ce qui vous est tombé dessus.
J'éspère pour vous qu'il y aura des améliorations dans les semaines à venir.
MERCI.
Ombre est Lumière.
Re: salazopyrine
Bonsoir Chiouchiou
je tiens à vous faire savoir que la PR est une maladie qui fatigue beaucoup, je m'en suis aperçu aussi à la retraite.
Je voudrais tant pouvoir vous rendre service
Nous devons continuer à nous battre.
Bien cordialement
BRIAND
je tiens à vous faire savoir que la PR est une maladie qui fatigue beaucoup, je m'en suis aperçu aussi à la retraite.
Je voudrais tant pouvoir vous rendre service
Nous devons continuer à nous battre.
Bien cordialement
BRIAND
Re: salazopyrine
Bonsoir ma Chère Françoise ( DUFROME )
Quelle pêche tu as !!! La Drôme c'est vrai, c'est une région de production .
Je t'admire toujours et j'ai envie de faire la fête avec toi.
Je viens d'avoir peur, je croyais que t'allais divorcer alors que Michel est si sympa.
Il faut continuer à nous remonter le moral et nous sortir de bonnes blague comme la dernière.
Michel ne regarde pas l'écran alors :
Je te fais de GROSSES BISES ainsi qu'à ta copine du Sud.
Kénavo
Quelle pêche tu as !!! La Drôme c'est vrai, c'est une région de production .
Je t'admire toujours et j'ai envie de faire la fête avec toi.
Je viens d'avoir peur, je croyais que t'allais divorcer alors que Michel est si sympa.
Il faut continuer à nous remonter le moral et nous sortir de bonnes blague comme la dernière.
Michel ne regarde pas l'écran alors :
Je te fais de GROSSES BISES ainsi qu'à ta copine du Sud.
Kénavo
Re: salazopyrine
DUFDROME des blagueS, je fais encore des fautes
Re: salazopyrine
Coucou à tous,
Je viens vous donnez quelques nouvelles... Alors cela fait 2 semaines que je prends de la Salazo, demain je commence ma 3 semaines, et le traitement commence déja à faire son effet. Mon poignet commence à dégonflé, quel bonheur!!! sans effet secondaire pour le moment...
Gros bisous à tous
A bientot
Je viens vous donnez quelques nouvelles... Alors cela fait 2 semaines que je prends de la Salazo, demain je commence ma 3 semaines, et le traitement commence déja à faire son effet. Mon poignet commence à dégonflé, quel bonheur!!! sans effet secondaire pour le moment...
Gros bisous à tous
A bientot
Re: salazopyrine
Génial Alexandra,
Çà fait plaisir.
Merci pour ces bonnes nouvelles qui vont sans nul doute encourager ceux qui souffrent.
Bonne fin de journée à toi
Çà fait plaisir.
Merci pour ces bonnes nouvelles qui vont sans nul doute encourager ceux qui souffrent.
Bonne fin de journée à toi
Re: salazopyrine
Juste un petit message pour alex.
J'ai commencé par la salazopirine qui a eu sur moi des effets secondaires malheureusement au bout de six mois de traitement, juste pour dire que c'est le meilleur traitement de fond que j'ai jamais eu depuis l'apparition de ma PR ! Si ton organisme le tolère, tu vas voir les changements, c'est hallucinant.
Avant, je bossais dans le froid ou je faisais de la manutention lourde (+ 6 tonnes par jour). Tout le temps que j'ai pris la salazo, dire que c'était impec, c pas vrai, par contre, je pouvais continuer ma job sans soucis. Et en plus, je dormais bien !
Courage, t'es sur la bonne pente !!!
à plus !
J'ai commencé par la salazopirine qui a eu sur moi des effets secondaires malheureusement au bout de six mois de traitement, juste pour dire que c'est le meilleur traitement de fond que j'ai jamais eu depuis l'apparition de ma PR ! Si ton organisme le tolère, tu vas voir les changements, c'est hallucinant.
Avant, je bossais dans le froid ou je faisais de la manutention lourde (+ 6 tonnes par jour). Tout le temps que j'ai pris la salazo, dire que c'était impec, c pas vrai, par contre, je pouvais continuer ma job sans soucis. Et en plus, je dormais bien !
Courage, t'es sur la bonne pente !!!
à plus !
Ombre est Lumière.
Re: salazopyrine
Bonsoir Pierette, Sébastien et à tout les autres...
C'est bien pour cela que je disais "pour l'instant pas d'effet secondaire" on ne connait pas la suite mais je souhaite que ça continue... Cela ne veut pas dire que je n'ai plus mal, je dis bien que ça commence à faire effet. J'ai des douleurs aux pieds au 2 poignets, doigts et coude et je prends également 7 mg de cortisone... Je reviendrais pour vous donnez d'autres nouvelles...
Bon courage à tous et dites vous bien quil y a de l'espoir meme dans les moments les plus sombres de la maladie. Il y a quelques semaines je voyais tout en noir... Malgrès cela il faut continuer à y croire... Voilà tout ce que je peux vous témoigner pour l'instant.
C'est bien pour cela que je disais "pour l'instant pas d'effet secondaire" on ne connait pas la suite mais je souhaite que ça continue... Cela ne veut pas dire que je n'ai plus mal, je dis bien que ça commence à faire effet. J'ai des douleurs aux pieds au 2 poignets, doigts et coude et je prends également 7 mg de cortisone... Je reviendrais pour vous donnez d'autres nouvelles...
Bon courage à tous et dites vous bien quil y a de l'espoir meme dans les moments les plus sombres de la maladie. Il y a quelques semaines je voyais tout en noir... Malgrès cela il faut continuer à y croire... Voilà tout ce que je peux vous témoigner pour l'instant.