fille 9 ans polyarthrite

[melmax]

bonjour je suis nouvelle sur ce site, j'ai appris vendredi dernier que ma fille souffre de polyarthrite
j ai besoin de discuter avec d'autre personne pour en savoir plus sur cette maladie
merci
une maman inquiete

[BRIAND]

Bonsoir
Bienvenue sur ce site
Je comprends votre inquiétude, mais j'ai rencontré dans mes longues années de maladie des cas où la PR s'éteignait assez rapidement.
Je souhaite de tout mon coeur que c'est le cas pour votre petite fille.
il y a de nombreuses sortes de PR, on pourrait dire que chacun à la sienne.
Même si j'en ai pas rencontré beaucoup, j'ai toujours quelques souvenirs.
Ne dramatizez pas, Faites la bien suivre, et merci de nous donner des nouvelles.
Bien cordialement
BRIAND

[u9ukhrd]

bonjour je suis nouvelle sur ce site, j'ai appris vendredi dernier que ma fille souffre de polyarthrite
j ai besoin de discuter avec d'autre personne pour en savoir plus sur cette maladie
merci
une maman inquiete

surtout sus bien ta petite fillr plus sa maladie est prise en chharge rapidement moins el aura de séquelles et plus sa maladie retardera maintenan il y a qu'en meme des traitement éfficace sans malheureusement guérir mais elle peut s'arréter maintenant et reprendre dans 40 ans tout dépend de son suivi maintant courage et bisou a ta puce pour son courage

[laptitmarie]

Bonjour, je m’appelle Marie et j’ai 12 ½ ans

Mon arthrite chronique juvénile a été diagnostiquée à l’age de 14 mois, confirmée par une prise de sang + biopsie sur une cheville.
J’ai d’abord été atteinte au niveau des pieds (chevilles + orteils) et genoux. Le premier traitement a été l’allochrysime (sel d’ors) à 1.25cg en intramusculaire tous les 15jrs en traitement de fond en 20 injections + anti-inflammatoire voltarène 1cp/jr + 3 séances de kiné/semaine. Puis des infiltrations local sans effets avec un renforcement par des bolus à la dose de 30mg/kg/jour de solumédrol par perfusion intraveineuse pendant une durée de 3h répétés 3 jour (effet bref, environ une semaine).J’étais toujours extrêmement gênée par mes chevilles et pieds, avec des nuits et des réveils douloureux, des raideurs dépassant la ½ journée et démarche très difficile avec pieds enraidis ne dépassant pas 30 min/jour. Je ne voulais pas marcher. Je me traînais sur mes fesses. A l’age 2 ½ j’ai commencé le méthotrexate à la dose de 0.4mg/kg/semaine en complément avec l’indocid à 2x15mg/jr. Nette amélioration à 3ans mais persistait des douleurs aux chevilles, donc injection d’hexatrione dans celles-ci. A 3ans ½, je cours normalement et marche sur la pointe des pieds. Donc suppression de l’indocide. Avant mais 4ans, élévation rapide des transaminases, en découlera l’arrêt du méthotréxate( super… !!! trop dégueu beurk….nausées vomissements). Mis à part des orthèses pour le chevauchement de mes orteils et des semelles pour la voûte plantaire, aucune prise de médocs. A 4ans ½ j’étais déclarée en rémission total. Peu avant mais 6ans et après 2ans sans métho, je présentais une reprise articulaire + uvéite de l’œil gauche ce qui a conduit a une reprise du methothrexate/18mois + gouttes pour l’œil (atropine+ corticoide /6 mois)
De nouveau en rémission, pendant 4 ans, tout en contrôlant ma croissance qui avait fortement chutée du a la maladie. J’ai refusé le traitement aux hormones de croissances avec l’accord de mes parents sachant qu’a l’age adulte , je mesurerais environ 1m50. Malheureusement, a 10 ½ ans une rechute articulaire des chevilles, ont conduit a une injection local d’ hexatrione sous contrôle radio ,de nouveau avec échec +reprise d’uvéite de l’œil gauche , donc j’ai repris le metho en injection car les comprimés me font vomir, mais j’ai tout de même des nausées.
A ce jour, je mesure 1m45, et suis en sevrage du metho jusqu'à mes 13 ans. Je n’ai plus de douleur articulaire. J’espère que mon témoignage vous sera utile.
Bisous, Marie.

[BREDELET]

Marie, je suis émue à la lecture de ton parcours, il me rappelle celui d'Alice ma fille qui a aujourd'hui 24 ans et dont la PR a été diagnostiquée à 11 mois- au genoux gauche- J'ai tout de suite emmenée Alice à Necker auprès de Mme P*. Les traitements sont le méthotrexate et depuis 1 an l'Embrel 50 qui au bout de 6 mois donne des résultats interressants. Je te rassure de suite Alice a eu sont Bac et vient d'obtenir son DUT, malgré la fatigue générale que procure la maladie et les traitements. Elle a eu des hormones de croissance synthétiques et ne mesure qu'1 m 52 alors que moi et sa soeur faisons 1.70 et son Papa 1.83. Donc tu vois cela n'a pas beaucoup joué sur sa croissance. En fait Alice a eu 3 grosses poussées inflammatoires en 24 ans- Fatigue-stress et évênemnt psychologique son sans doute les points de départ. Nous t'embrassons très fort toi et ta famille et vous souhaitons un Joyeux Noël-Lydie et Alice

Merci de respecter la charte du forum et d'échanger les noms des médecins en message privé.

[PieretteM]

Bonjour

Marie ton parcours est impressionnant et ton témoignage plein d'espoir, merci encore pour tout ce courage et merci d'en faire bénéficier les autres, belle leçon de vie que tu nous donnes là. Bonne continuation pour tout et si on peut t'aider ce sera avec plaisir, mais je vois que malgré ton jeune tu connais quasiment tout sur la PR.

Bredelet félicitations à Marie pour son DUT.

Joyeux Noël à toutes et à tous

Amitiés