Bonjour,
Cela fait quelques semaines que je ne suis pas venue sur le forum, le moral n'y étant pas, difficile pour Moi de venir parler de ma situation. Mais aujourd'hui je suis remontée à bloc et j'espère avoir bientôt des réponses à mes questions. Dans mes précédents messages j'expliquais que j'étais sous enbrel depuis janvier, metho depuis 1 an et cortisone à faible dose( je ne veux pas augmenter les doses). Et puis est-ce le traitement ou non, 3 mois après le début des piqures, j'ai eu des nausées, une grosse fatigue, m'empêchant certains jours d'aller travailler et de m'occuper de mes trois enfants (la plus âgée a 6 ans), quant aux douleurs le réel soulagement était pour les nuits, enfin, je dormais à peu près convenablement. Les prises de sang ne montraient toujours pas que cela pouvait être une pr mis à part la vs. Ayant contacter mon rumatho hospitalier il a été convenu d'arrêter le traitement et voir ce qui se passait tout en faisant des examens à côté pour voir si le problème ne venait pas d'ailleurs. résultat examen ras, après arrêt du traitement plus de nausées. J'ai réintroduis un à un le metho et l'enbrel pour voir si c'était l'un ou l'autre qui pouvait causer ces désagréments. Je n'ai pas eu le temps de savoir car j'ai dû retourner voir mon rumatho hospi afin qu'il renouvelle mon ordonnance et là coup de théâtre, pour lui je ne répondais pas efficacement à son traitement, donc arrêt total, arrêt également du metho cause prise de sang médiocre et il m'a renvoyer gentiment voir ma rumatho habituelle en me spécifiant que la médecine n'était pas une science exacte et que 2 et 2 ne font pas toujours 4, que ce n'est peut-être pas une pr mais une fibro, (diagnostic écarté à l'époque par ma rumatho) et il m'a fait une ordonnance d'arava pour 3 mois avec contrôle sanguin. Je vous raconte pas pour moi ce fût la douche froide, j'ai vraiment eu le sentiment qu'il me laissait tomber, je n'étais pas le bon spécimen pour son ttt alors bye bye. et là il me dit mais on ne vous laisse pas tomber. Comment voulez-vous le prendre alors qu'au départ on vous dit oui c'est sûr c'est une pr, on va vous soulager et qu'après coup on remette tout en question, on arrête le ttt qui malgré tout m'avait soulager partiellement , pour moi c'est retour à la case départ et surtout retour de mes effroyables douleurs. Ce qui n'a pas manqué d'arriver, cela fait maintenant 3 semaines que je prends arava, cela me détruit les intestins mais pour l'instant aucun résultat sur les douleurs ( apparemment il faut attendre 3 mois), comme je vais voir ma rumatho sem pro j'ai fait ma prise de sang et là les résultats m'inquiètent : chute libre des plaquettes, des globules blancs et des hémathies ( en dessous du minimum); augmentation de la vs ( classique) et augmentation des transaminases mais surtout des gama gt au dessus du maximum. Je sais pas si en 3 semaines l' arava peu faire cela mais moi je ne suis pas favorable pour continuer. J'ai 34 ans, j'ai franchement très peur pour l'avenir, et c'est pourquoi jeudi prochain je veux des réponses ou du moins qu'elle fasse faire des recherches plus poussées, je ne vais pas continuer à me détruire de la sorte, je suis fatiguée dans tous les sens du terme, j'ai 3 enfants et je veux pouvoir continuer à profiter de la vie avec eux.
Voila je me suis soulagée, cela fait du bien de pouvoir le partager avec des personnes vivant la même chose, j'espère de tout cœur que l'on pourra trouver des solutions à chaque situation, car les gens ne se rende pas compte de ce que l'on traverse il est vrai que cela ne se voit pas forcément, alors pour eux on va bien et il ne comprenne pas toujours que certains gestes entraînent de violentes douleurs ou que certains jours nous n'arrivons même pas à nous mouvoir. Enfin bon...
Allez courage à tous et merci à tous ceux qui ont pris le temps de lire mon histoire jusqu'au bout.
Amicalement.
Mapauflo
déception
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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MCHRISTINE
- Messages : 316
- Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38
Re: déception
salut mapauflo
j'ai lu vtre message j'ai été ss arava pendant qq tps ca m'a bien reussi mais hélas on a arrété pour des effets secondaires entre autres des parodhontites sinon au niveau douleurs j'allais mieux moi aussi on a detecté une fibro puis un lupus puis enfin une pr donc courage !!! je vais bcp mieux j'ai pesque plus de dents mais je m'en ocupe bon gré mal gré
je pense vbien à vs n'hésitez pas à venir ns voir ns raconter
voyez dufrome elle aussi traverse un mauvaise période comme elle dit elle en ras les antennes mais elle n'a pas l'intention de se laisser faire ça donne la pêche des filles comme elle
elle se bat je n'ai jamais su faire je prends modèle
je vs souhaite tt le courage nécessaire pour arriver à bout de cette p... de maladie
à bientôt
amitiés
M.CHRISTINE
j'ai lu vtre message j'ai été ss arava pendant qq tps ca m'a bien reussi mais hélas on a arrété pour des effets secondaires entre autres des parodhontites sinon au niveau douleurs j'allais mieux moi aussi on a detecté une fibro puis un lupus puis enfin une pr donc courage !!! je vais bcp mieux j'ai pesque plus de dents mais je m'en ocupe bon gré mal gré
je pense vbien à vs n'hésitez pas à venir ns voir ns raconter
voyez dufrome elle aussi traverse un mauvaise période comme elle dit elle en ras les antennes mais elle n'a pas l'intention de se laisser faire ça donne la pêche des filles comme elle
elle se bat je n'ai jamais su faire je prends modèle
je vs souhaite tt le courage nécessaire pour arriver à bout de cette p... de maladie
à bientôt
amitiés
M.CHRISTINE
Re: déception
Bonsoir Mapauflo et les autres...,
je viens de prendre connaissance de ton histoire et je voudrais t'apporter tout le reconfort dont tu as besoin car actuellement pour moi j'ai du "bon moral" à revendre. Charge à vous de m'en revendre quand j'en aurais besoin. Pour moi depuis octobre 2007, le diagnostic n'est pas établi à ce jour mais le generaliste au debut m'a parlé de fibro et je n'ai pas voulu prendre son laroxyl, anti dépresseur, sans avoir un disgnostic établi réélement. apres plusieurs spécialistes et analyses sanguins et techniques dira t'on le chef de clinique de cochin ne peut réellement me dire laquelle j'ai mais pas la fibro. il hesite entre la PR et le rhumatisme psoriasique..(je n'ai jamais eu de psoriasis mais ça peut) et autre si il passe a cote d'autre chose. on essaie donc le metho 6cp/sem depuis hier soir pdt 3 mois car il a 5 bonnes raisons. alors tu vois le diagnostic n'est pas souvent établi d'office et ces maladies semblent bien compliquées et se manifester differemment quelque fois chez chaque personne. enfin je souhaite que ton rhumato agisse énergiquement sinon ne pas hésiter à en changer ou prendre un autre avis mais il est vrais que pour avoir des rendez vous.....accrochez vous. je te souhaite plein de courage et surtout tiens nous au courant. a bientot et je dis bon courage a dufdrome mais je crois que je n'ai pas tout compris.
je viens de prendre connaissance de ton histoire et je voudrais t'apporter tout le reconfort dont tu as besoin car actuellement pour moi j'ai du "bon moral" à revendre. Charge à vous de m'en revendre quand j'en aurais besoin. Pour moi depuis octobre 2007, le diagnostic n'est pas établi à ce jour mais le generaliste au debut m'a parlé de fibro et je n'ai pas voulu prendre son laroxyl, anti dépresseur, sans avoir un disgnostic établi réélement. apres plusieurs spécialistes et analyses sanguins et techniques dira t'on le chef de clinique de cochin ne peut réellement me dire laquelle j'ai mais pas la fibro. il hesite entre la PR et le rhumatisme psoriasique..(je n'ai jamais eu de psoriasis mais ça peut) et autre si il passe a cote d'autre chose. on essaie donc le metho 6cp/sem depuis hier soir pdt 3 mois car il a 5 bonnes raisons. alors tu vois le diagnostic n'est pas souvent établi d'office et ces maladies semblent bien compliquées et se manifester differemment quelque fois chez chaque personne. enfin je souhaite que ton rhumato agisse énergiquement sinon ne pas hésiter à en changer ou prendre un autre avis mais il est vrais que pour avoir des rendez vous.....accrochez vous. je te souhaite plein de courage et surtout tiens nous au courant. a bientot et je dis bon courage a dufdrome mais je crois que je n'ai pas tout compris.
Re: déception
Bonjour Mapauflo,
J'ai pris le temps de lire votre message et je suis sidérée par le peu de professionnalisme dont fait preuve le rhumato que vous avez rencontré : un coup c'est PR et l'autre pas. Mais si c'est pas une PR pourquoi vous a t'il placé sous Arava ???
Pour en revenir à Arava j'ai ce TTT depuis plus de 4 ans et je vous rassure quant aux gamma GT, elles ont toujours été élevés depuis que je le prends et cela n'a pas beaucoup d'importance du moment qu'elles n'arrivent pas à 500, dixit mon rhumato. Pour les intestins, j'ai connu des soucis également mais j'ai eu un traitement (le même que celui qu'on donne en cas de gastro) et tout est rentré dans l'ordre petit à petit et au fur et à mesure que mon organisme s'est habitué au Léflonomide, voilà qui devrait vous encourager un peu, je l'espère.
Essayez d'avoir des réponses plus précises lors de votre prochain RDV et sachez que vous avez la possibilité de demander un autre avis si vous n'avez pas de réponses à vos questions.
Bon courage, amitiés.
J'ai pris le temps de lire votre message et je suis sidérée par le peu de professionnalisme dont fait preuve le rhumato que vous avez rencontré : un coup c'est PR et l'autre pas. Mais si c'est pas une PR pourquoi vous a t'il placé sous Arava ???
Pour en revenir à Arava j'ai ce TTT depuis plus de 4 ans et je vous rassure quant aux gamma GT, elles ont toujours été élevés depuis que je le prends et cela n'a pas beaucoup d'importance du moment qu'elles n'arrivent pas à 500, dixit mon rhumato. Pour les intestins, j'ai connu des soucis également mais j'ai eu un traitement (le même que celui qu'on donne en cas de gastro) et tout est rentré dans l'ordre petit à petit et au fur et à mesure que mon organisme s'est habitué au Léflonomide, voilà qui devrait vous encourager un peu, je l'espère.
Essayez d'avoir des réponses plus précises lors de votre prochain RDV et sachez que vous avez la possibilité de demander un autre avis si vous n'avez pas de réponses à vos questions.
Bon courage, amitiés.
Re: déception
Je suis un peu surpris au sujet des GammGT à 500 car j'avais 370 et mon rhumato a de suite arrêté mon traitement pour en déterminer la cause.
J'aimerais comprendre.
J'aimerais comprendre.
Re: déception
Je vous répète strictement ce que m'a dit mon rhumato, ceci dit mes gamma GT n'ont jamais dépassé 300, mais je sais que je peux faire confiance à mon médecin.
A t'on trouvé la cause de l'augmentation de vos gamma dans votre cas ?
A t'on trouvé la cause de l'augmentation de vos gamma dans votre cas ?
Re: déception
Effectivement c'est le Cartrex et le Propofan . J'ai donc pu reprendre mon Plaquénil associé à Ixprim toutes les 6h.
Re: déception
Si le Cartrex et le Propofan étaient en cause, pourquoi a t'on supprimé ARAVA ?
Re: déception
Bonsoir à tous,
Merci pour toutes vos réponses, on se sent moins seule.
J'ai mon rdv jeudi, je ne manquerais de vous donner des nouvelles.
Mes gamma sont en augmentation mais il n'y a pas que cela et c'est l"ensemble de mon analyse qui m'inquiète car en fait je n'ai plus beaucoup de défenses et la fatigue ne fait qu'augmenter alors boulot + 3 jeunes enfants, dur dur mais je ne veux pas renoncer à ma vie actuelle, si j'arrête et que je m'écoute, je m'effondre et ce n'est pas dans mon tempérament alors tant pis si en faisant des "excès" je le paie par la suite, en attendant je vis à fond et advienne que pourra.
Je vois bien en lisant les autres témoignages que je suis "privilégiée" dans cette maladie, alors cela m'aide à combattre.
J'ai lu que certains parlent de rhumatismes psoriasis, Moi j'ai des poussées d'exéma sur la main droite, (d'ailleurs celle qui me fait le plus souffrir), mais elles ne sont pas spécialement en même temps que les autres poussées de la pr.
Est-ce que quelqu'un pourrait m'en dire plus ou aurait été confronté au même genre de symptômes ?
Merci d'avance pour vos réponses et à très bientôt.
Amitiés à tous.
Mapauflo
Merci pour toutes vos réponses, on se sent moins seule.
J'ai mon rdv jeudi, je ne manquerais de vous donner des nouvelles.
Mes gamma sont en augmentation mais il n'y a pas que cela et c'est l"ensemble de mon analyse qui m'inquiète car en fait je n'ai plus beaucoup de défenses et la fatigue ne fait qu'augmenter alors boulot + 3 jeunes enfants, dur dur mais je ne veux pas renoncer à ma vie actuelle, si j'arrête et que je m'écoute, je m'effondre et ce n'est pas dans mon tempérament alors tant pis si en faisant des "excès" je le paie par la suite, en attendant je vis à fond et advienne que pourra.
Je vois bien en lisant les autres témoignages que je suis "privilégiée" dans cette maladie, alors cela m'aide à combattre.
J'ai lu que certains parlent de rhumatismes psoriasis, Moi j'ai des poussées d'exéma sur la main droite, (d'ailleurs celle qui me fait le plus souffrir), mais elles ne sont pas spécialement en même temps que les autres poussées de la pr.
Est-ce que quelqu'un pourrait m'en dire plus ou aurait été confronté au même genre de symptômes ?
Merci d'avance pour vos réponses et à très bientôt.
Amitiés à tous.
Mapauflo
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MCHRISTINE
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- Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38
Re: déception
je viens vs demander de souhaiter une bon anniversaire à DUFROME qui est hospitalisée en ce moment son anniv est demain et d'après mes sources ce n'est pas la panacée en ce moment elle dérouille donc soyez sympats..BON ANNIVERSAIRE DUF
je voudrai répondre à quelqu'un qui a dit qu'arava c"est bizarre pour la pr non pas du tout mon rhumato m'a dohné de l'arava durant quelque temps puis j'ai mal réagi donc on a changé mais j'ai eu metho+paquenil+arava puis ensuite mais au bout d'1 moment on m'a mis sous anti tnf mais on ne met pas les pr obligatoirement ss anti tnf. Chaque malade est un cas différent donc à chaque pr son traitement je me garderais bien de donner des remèdes si ce n'est pour le confort des petits tuyaux car je ne suis pas rhumato est je répète à chacun sa pr donc ne vs inquiétez pas si vs ne prenez pas les mêmes médocs que les gens sur le forum ...
moi aussi j'ai eu droit à la fibromialgie mon généraliste de l'époque me disait je cite :"on met dans la fibro ttes les maladies dont on n'arrive pas à déterminer le diagnbostic" donc un peu de patience il faut que l'on trouve je sais que c'est le parcours du combattant mais rien ne dit que c'est une pr ça peut être une maladie rhumatoïde il yen a tellement bon courage à vs tous et à vs ttes
n'oubliez pas ntre amie DUF qui en bave à l'hosto c'est demain son anniversaire merci pour elle. elle qui est tjrs là pour remonter le moral des autres aujourd'hui c'est elle qui a besoin de ns
bisous à vs tous
M.CHRISTINE
je voudrai répondre à quelqu'un qui a dit qu'arava c"est bizarre pour la pr non pas du tout mon rhumato m'a dohné de l'arava durant quelque temps puis j'ai mal réagi donc on a changé mais j'ai eu metho+paquenil+arava puis ensuite mais au bout d'1 moment on m'a mis sous anti tnf mais on ne met pas les pr obligatoirement ss anti tnf. Chaque malade est un cas différent donc à chaque pr son traitement je me garderais bien de donner des remèdes si ce n'est pour le confort des petits tuyaux car je ne suis pas rhumato est je répète à chacun sa pr donc ne vs inquiétez pas si vs ne prenez pas les mêmes médocs que les gens sur le forum ...
moi aussi j'ai eu droit à la fibromialgie mon généraliste de l'époque me disait je cite :"on met dans la fibro ttes les maladies dont on n'arrive pas à déterminer le diagnbostic" donc un peu de patience il faut que l'on trouve je sais que c'est le parcours du combattant mais rien ne dit que c'est une pr ça peut être une maladie rhumatoïde il yen a tellement bon courage à vs tous et à vs ttes
n'oubliez pas ntre amie DUF qui en bave à l'hosto c'est demain son anniversaire merci pour elle. elle qui est tjrs là pour remonter le moral des autres aujourd'hui c'est elle qui a besoin de ns
bisous à vs tous
M.CHRISTINE
Re: déception
Bonsoir,
Bon anniversaire à vous Dufrome et beaucoup de courage pour le combat que vous menez.
Amitiés sincères et à très bientôt sur le forum pour prendre de vos nouvelles.
Cordialement
Mapauflo
Bon anniversaire à vous Dufrome et beaucoup de courage pour le combat que vous menez.
Amitiés sincères et à très bientôt sur le forum pour prendre de vos nouvelles.
Cordialement
Mapauflo
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MCHRISTINE
- Messages : 316
- Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38
Re: déception
pardon je me suis trompée j'ai mal lu le message au sujet de l'arava ok autant pour moi..
mapuflo courage!!!!
c'est parfois long mo aussi celà a commencé très jeune depuis l'âge de 16 ans je me plais et j'"en ai 57 voyez vs depuis après maintes exwams on a découvert ma pr officilellement en 2000 alors voyez...
après une terrrrrrrrrrible dépression + douleurs multiples je commence à sortir la tête de l'eau mes enfts sont grands maintenant et je peux m'occuper un epu mieux de moi je ne bosse plus car je manquais bcp du fait de mes douleurs et comme je n'avais rien d'après les médecins on mettait tt sur le compte des nerfs puis fibro et j'en passe et des meilleurs!!
maintenant on vca ds la bonne direction j'ai fait une cure en juin qui m'a fait bcp de bien surtout psychologiquement.
Rassurez vs profittez de vos petits et surtout pas d'exés écoutez vtre corps à l'hopital on me l'avait dit mais je suis, enfin j'étais une femme très active maintenant je suis passée à la vitesse inférieure . Pensez à vs caraprès les enfts il ya les petits enfts .Hélas les enfts n'aiment pas que leur maman soit malade
j'en ai bcp souffert avec ma fille qui n'a jamais admis que je prenne des médocs. Depuis elle ne veut même pas prendre une aspirine quand elle est souffrante et elle n'admet tjrs pas mapr parceque evidement ça ne se voyait pas et guère maintenant donc sognez vs pour pas que ça dégènère . Les gens qui ne sont pas au courant que j'ai une pr ne le voient pas çà a ses avantages et ses inconvénients
Bon courage et n'hésitez pas à ns interpeller si on peut on vs aidera du moins moralement car comme je le diais précédemment à chaque patient son traitement
ttes mes pensées vont vers vs très amicalement
MCHRISTINE
mapuflo courage!!!!
c'est parfois long mo aussi celà a commencé très jeune depuis l'âge de 16 ans je me plais et j'"en ai 57 voyez vs depuis après maintes exwams on a découvert ma pr officilellement en 2000 alors voyez...
après une terrrrrrrrrrible dépression + douleurs multiples je commence à sortir la tête de l'eau mes enfts sont grands maintenant et je peux m'occuper un epu mieux de moi je ne bosse plus car je manquais bcp du fait de mes douleurs et comme je n'avais rien d'après les médecins on mettait tt sur le compte des nerfs puis fibro et j'en passe et des meilleurs!!
maintenant on vca ds la bonne direction j'ai fait une cure en juin qui m'a fait bcp de bien surtout psychologiquement.
Rassurez vs profittez de vos petits et surtout pas d'exés écoutez vtre corps à l'hopital on me l'avait dit mais je suis, enfin j'étais une femme très active maintenant je suis passée à la vitesse inférieure . Pensez à vs caraprès les enfts il ya les petits enfts .Hélas les enfts n'aiment pas que leur maman soit malade
j'en ai bcp souffert avec ma fille qui n'a jamais admis que je prenne des médocs. Depuis elle ne veut même pas prendre une aspirine quand elle est souffrante et elle n'admet tjrs pas mapr parceque evidement ça ne se voyait pas et guère maintenant donc sognez vs pour pas que ça dégènère . Les gens qui ne sont pas au courant que j'ai une pr ne le voient pas çà a ses avantages et ses inconvénients
Bon courage et n'hésitez pas à ns interpeller si on peut on vs aidera du moins moralement car comme je le diais précédemment à chaque patient son traitement
ttes mes pensées vont vers vs très amicalement
MCHRISTINE
Re: déception
Bonjour tout le monde . J'apprend beaucoup sur la polyarthrite en visitant votre site.
Bonne fete à Duf.et prompt rétablissement
Moi j'ai eu 57 ans hier le 20 et j'espere bien que la prochaine année va etre plus belle et moins mouvementée . En plus de me rammassé avec art. rhum.mon mari a terminer son dernier traitement de chimio a matin pour un cancer du foi . j'espere que je vais vivre moins de stress ca m'aide pas du tout . Je suis du Québec au Canada et j'en apprend encore plus sur la maladie dans votre forum . Et je vois aussi que la fatigue est nomal moi l'inflammation est controlée avec cortisone , plaquenil ect. depuis avril et j'ai su en mars dernier que je faisait A.R. J'en fait depuis l'automne dernier quand mon mari a eu son cancer opération et chimio.
1 an que l'on vit dans la maladie et ajd je suis pire que lui comique non.
Bonne chance a tout le monde
Bonne fete à Duf.et prompt rétablissement
Moi j'ai eu 57 ans hier le 20 et j'espere bien que la prochaine année va etre plus belle et moins mouvementée . En plus de me rammassé avec art. rhum.mon mari a terminer son dernier traitement de chimio a matin pour un cancer du foi . j'espere que je vais vivre moins de stress ca m'aide pas du tout . Je suis du Québec au Canada et j'en apprend encore plus sur la maladie dans votre forum . Et je vois aussi que la fatigue est nomal moi l'inflammation est controlée avec cortisone , plaquenil ect. depuis avril et j'ai su en mars dernier que je faisait A.R. J'en fait depuis l'automne dernier quand mon mari a eu son cancer opération et chimio.
1 an que l'on vit dans la maladie et ajd je suis pire que lui comique non.
Bonne chance a tout le monde
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MCHRISTINE
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Re: déception
salut didbil
sympat de ns envoyer un petit message du quebec tu sais que chez ns ns sommes très attachés à nos cousins québécois alors je viens te souhaiter bon coiurage et bonne chance à très bientôt de tes nouvelles
MCHRISTINE
sympat de ns envoyer un petit message du quebec tu sais que chez ns ns sommes très attachés à nos cousins québécois alors je viens te souhaiter bon coiurage et bonne chance à très bientôt de tes nouvelles
MCHRISTINE
Re: déception
Je n'ai jamais eu ARAVA mais du Plaquénil il fallait donc rechercher quel médicament me faisait monter les GammGT à 370.PieretteM a écrit :Si le Cartrex et le Propofan étaient en cause, pourquoi a t'on supprimé ARAVA ?