rencontrer quelqu'un. Besoin d aide

[fabie73]

Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum et pour vous dire je ne me suis jamais inscrite sur aucun forum.
Je suis ici pour ma maman, à qui on a décelé une pr. Le problème c'est qu'elle refuse touts traitements (peur des effets secondaires).
J aurais voulu savoir s'il serait possible de rencontrer quelqu'un qui suit un traitement, de pouvoir discuter avec afin de pouvoir la rassurer un peu. Ma maman d habitude si forte est en pleine dépression et n a plus gout a rien. Je ne sais plus quoi faire.

Nous habitons proche de Chambery (Savoie).

Merci

[magimike]

Bonsoir
je ss dsle pour ta mere...et je comprends q'elle deprime ..(ya de quoi...)car pas facil de voir notre mode de vie change subitement...
moi on a diagnostique ma PR en mars 2007 et je t'avoue que jamais je n'oublierais ce que j'ai endurependant tte une annee douleurs ..handicape total et souffrance sr tt les cotes..
tte ma vie avait subitement change et moi qui etait une femme tres dynamique je me suis retrouvee au lit sans pouvoir rien faire pas mme les plus simple gestes....(mme ps tenir un verre ni pouvoir aller au wc.....) je passais plus de temps a l'hosto q'avc mes enfants...
mais bon tt ca ne reste q'un mauvais souvenir pour le moment puisq'on a reussi enfin a me donner un ttt de fond(mab-thera) et que dieu merci mes crises ont nettement disparru et j'ai pu enfin reprendre presque ttes mes activites malgrs les raideures matinales et q'q douleurs au niveau des mains seulement....brf
tt ca pour te dire q'au debut de cette maladie on risque p-etre une depression mais tt fini par bn se passer si on arrive a trouver le ttt q'il faut..
bon courage alors pour ta mere et pour toi aussi et saches que les ttt d'aujourd'hui soulagent qd mme....il faut juste garder espoir....
bisousssssssssssssss

[fabie73]

merci pour ta réponse. Je comprend qu elle déprime. De se sentir diminuée n est pas facile. Mais le gros problème c est qu elle refuse tout traitement. Et je ne sais plus quoi faire. Est ce qu il faut que je la secoue (et je passe pour la fille qui ne comprend rien a ses yeux) ou est ce qu il faut que je la laisse faire, et d elle meme, arrivera a faire face et à accepter sa maladie? Je suis ds le flou total. C est vraiment tres dur!!! et j ai peur que si elle ne prend aucun traitement la maladie s aggrave vite et que l handicap arrive à grand pas. C est pour cette raison que j aimerais lui faire renconter des personnes qui suivent un traitement. Afin qu elle se sente rassurer. J ai lu sur plein de site que la médecine à fait beaucoup de progrès. Bien que l on ne guerri pas, on peut etre soulagé et meme reprendre une vie normale.

J ai vraiment besoin d aide.

Merci

[phocea]

ben moi tu vois j ai acceprte les traitements mais a ce jour rien de marche apres un an alors je suis entrain de me demander si je ne vais pas tout arrter
seulle la cortisone me supprime les douleurs
mais kle metho ou l enbrel rien et je suis tres fatiguee
alors je la comprends
mais je suis au fond du goufre en ce moment

[phocea]

rebonjour
je sais tres bien qu il faut arreter la cortisone et la est mon probleme
a chaque fois que j entame une phase de diminution de cortisone les douleurs reprennent
je vois mon rhumato tres souvent
mais il me dit de patienter qu un traitement va finir par marcher
la je l ai appele ce matin il me dit que finalemnt il va passer a humira
j en ai assez de ces tatonnements
je craque
je peux ajouter que je suis biologiste et mon mari medecin aussi*

[Vivie]

BONJOUR À TOUS!

Je parcours très rapidement le forum entre 2 tétés! Je vois qu'il y a beaucoup de nouveaux inscrits et je trouve cela très bien... quoique je préfèrerai que nous n'ayons pas besoin de forum sur la PR pour se remonter le moral!

Je voudrais juste répondre rapidement à Fabie..

Nois savons parfaitement par quoi passe ta maman...Je pense que nous l'avons tous vécu et tous surmonté selon nos caractère... Quand je suis arrivée sur ce forum il y a déjà un certain temps... je n'étais pas vaillante! Aujourd'hui j'essaie d'égayer un peu nos messages pour ne pas que nous sombrions car rien ne vaut le punch et le moral pour se battre... Mais c'est un combat et un chemin extrèmement difficile... Bien qu'aujourd'hui les traitements permettent d'éviter le fauteuil roulant et même s'ils ne sont pas tip top géniaux, ils sont d'un grand réconfort.... Mais il faut d'abord accepter la maladie...

Je pense que ta maman devrait se rapprocher d'une association de malades comme l'Andar. Je te conseil d'aller faire un tour sur leur forum www.polyarthrtite-andar.fr (je crois...) ils ont des antennes un peu partout.... et je vais me renseigner si tu veux pour te trouver un contact la-bas... enfin si ta maman le souhaite car malheureusement.... sans son accord.... Tu peux aussi trouver sur ce site une collection de petits facicules "articule" super bien fait pour expliquer
la maladie...; enfin tu peux trouver chez un rhumato lamda une revue "la polyarthrite en 100 questions" qui fait un super point sur la maladie les risques les traitements etc.... je crois que tu dois même pouvoir la télécharger sur le net....

N'hésite pas à me contacter en MP... Je passe rapidement mais régulièrement!

Et surtout dis à ta maman qu'elle a une grande chance : elle t'a et tu t'occupes bien d'elle a priori... C'est une force d'être soutenu par son entourage.

[ANNOH]

Je pense que ta maman devrait se rapprocher d'une association de malades comme l'Andar. Je te conseil d'aller faire un tour sur leur forum http://www.polyarthrtite-andar.fr (je crois...)

Euh... c'est ici le forum de l'andar non ?
Et sinon l'adresse du site c'est http://www.polyarthrite-andar.com/

[Vivie]

Merci Annoh pour l'aadresse exacte...

Comme le forum est maintenant différencié du site de l'association, j'imagine qu'on peut arriver ici sans savoir que c'est "géré" pa l'Andar..; et puis en plus comme ce forum est "ouvert", on n'est pas obligé d'être membre pour y venir et s'y plaire voilà pourquoi mon message semble un peu... je ne sais pas comment le dire Mais il faut aussi dire qu'il existe d'autres assocs et que peut-être y en a-t-il dans le coin de la maman de Fabie! L'Andar ne peut malheureusment pas être partout!