PR et sport, PR et voyages

[Yvanne]

Bonjour à tous,

J'aimerais savoir si certains d'entre vous font du sport, s'ils le peuvent et quel sport vous pratiquez.
J'aimerais me remettre au sport mais je ne vois pas du tout quel sport je peux pratiquer en docueur avec ces douleurs, mal de pied, poussées qui me tombent dessus sans prévenir.

Pour les voyages, ça vous arrive ? depuis qu'on a dignostiqué ma PR je n'ai pas bougé. J'aime les voyages, j'aimerais prendre l'avion, est ce possible ou bien y a t il des réserves ? Les voyages en car, j'aurais du mal car c'est très fatigant et surtout je pense qu eje ne pourrais pas vraiment profiter de mes voyages pour visiter car je ne peux pas marcher longtemps.

COmment aller à la découverte d'autres cultures, d'autres personnes si on est limité dans ses déplacements? Je précise que je n'ai pas le permis.
Mes dernières vacances il y a 1 an c'était à Amsterdam, c'était vraiment bien, j'avais bcp marché pour visiter la ville. je ne peux plus pour l instant renouveller l'xpérience, peu importe l'endroit.

Pour vous dire, faire du lèche vitrine 1 heure m'épuise. Ensuite je ne peux plus marcher.

Comment faites vous quand vous voyagez ?

[MCHRISTINE]

BONJOUR YANNE J4AI PRIS CONNAISSANCE DE VOTRE DEMANDE POUR CE QUI ME CONCERNE on peut dire que je fais du sport je fais de la piscine chez mon kiné çà fait du bien et ds l'eau on ne sens plus la douleur donc vopus avez droit à une prescription de votre médecin pour faire de séance de balnéo en ts cas je bouge ttes mas artuclation ds l'eau
je me tiens à vtre disposition pour+ d'info
bon courage à bientôt M.CHRISTIEN

[Yvanne]

Merci Dufdrom, je vous rejoins, depuis combien de temps êtes vous malade ?
Je n'arrive vraiment pas encore à croire que cette vie limitée risque de durer un bon moment, j'ai du mal à intégrer ça...Cela a dû être difficile pour vous tous qui souffrez de cette maladie depuis plusieurs années..; pour moi c'est très récent et imaginer que je ne peux rien prévoir à long terme, ça "me tue"!

Marie-christine, merci pour les infos. Mais pourquoi donc les médecins ne nous parlent pas de tout ce dont on a droit, ce qu'on peut faire ou pas faire ? Bon, c'et svrai que je viens de débuter mon traitement mais quand même! Je ne vais pas manquer d'en parler à mon rhumato à ma prochaine consultation ...dans 6 semaines....

Je n'ai pas d'enfants, je suis célibataire, j'ai des neuveux et nièces, une filleule avec qui je voyageais, sortais bcp; je suis triste de ne plus pouvoir l'emmener découvrir "le monde". Elle a 8 ans, ses parents n'ont ni le temps ni la possibilité de la sortir. C'est vraiment dommage. Elle comptait bcp sur moi. On verra, il ne faut jamais perdre espoir.

[MCHRISTINE]

yanne,
je suis désolée pour toi mais tu sais si ton rhumato t'aide tu pourras recommencer quelques activItés maintenant avec les anti tnf les douleurs s'estompent sont moins violentes mais gardes le moral car les nerfs c'est très important moi je fais de la déprime et crois moi c'est encore + pénible d'avoir les nerfs détraqués avec des bouffées d'angoisse, alors ressaisis toi tu as un diagnostic il faut que tu cherches le bon rhumato n'hésites pas à en changer si tu trouves que ce dernier n'est pas efficace il ya bcp de médocs pour la pr je te promets que çà ira bcp mieux mais surtout restes à l'écoute de ton corps car tu ne seras jamais plus aussi vaillante qu'avant car la pr c'est très fatiguant mais crois moi tu vas t'en sortir
bon courage bonne chance et surtout n'hésites pas à contacter les anciens
M.CHRISTINE

[PieretteM]

Bonjour Yanne,
J'ai toujours fait de la musculation et mon rhumato m'a encouragé à continuer malgré ma PR, bien évidemment pas question de forcer en périodes de crises inflammatoires, mon programme est régulièrement revu par des professeurs diplômés et compétents. Je suis sincèrement convaincue qu'un sport aide au maitien de nos articulations mais c'est à chacun de trouver celui qui lui convient le mieux.
Bon courage à vous

[ANNOH]

Pour les voyages c'est un peu compliqué.
C'est vrai que depuis que je suis malade je bouge beaucoup moins (4 - 5 voyages à plus de 2h de train minimum par an), mais c'est surtout à cause du metho qui me shoote 2 à 3 jours par semaine. Le problème est de savoir si on pourra ou non se reposer si le besoin s'en fait sentir sans qu'il y ai de "pression" par les gens qui partent avec nous.
L'an dernier j'ai quand même pu aller à La Haye (pays bas) durant 5 jours, tout ça en train et avec traverser de la France. J'étais accompagnée de ma mère qui depuis 3 ans à peu pret maintenant me soutient totalement, elle me l'a redit l'autre jour, le fait de lui avoir fait lire la brochure sur la PR en 100 questions lui a bien fait comprendre ce que je pouvais ressentir, les hauts les bas, tout ça quoi. Ca lui a d'autant plus ouvert les yeux qu'elle avait voyagé il y a quelques années avec une "vieille PR" de ses amie qui l'avait pas vraiment mis au courant...
Pour en revenir au voyages, j'essaie de ne pas me priver mais c'est pas évident. Il m'est déjà arrivé une fois d'être prête au départ, sac sur le dos, billet en poche et me rendre compte que "ça va pas être possible", difficile d'appeler les gens qui vous attendent et de leur dire que l'on ne vient pas... et en même temps j'ai une très grande "chance", les amis avec qui je bougent le plus ont eux aussi des saloperies, on est une bande à majorité d'ALD (SEP, chron, épilepsie et moi) 4 sur 6, donc il y a une grande compréhension quand le fameux "bon je vais faire une sieste" tombe Et ça je l'apprécie grandement.

Là j'ai deux gros trucs de prévu, une dizaine de jours à Oléron (on squatte chez un ami qui a une famille blindée), ça va être glandouille powa donc pas de problème a priori mon seul souci sera l'enbrel durant le voyage. Quelqu'un sait ce que vaut la glacière qu'ils fournissent ?
Et le deuxieme c'est d'aller enfin à New York en octobre. Mais je sens que je vais me faciliter la vie et "sauter" une injection. La dernière fois que j'ai dit à ma rhumato que j'avais fait ça (pour la haye) elle a pas tiqué, donc je me dis que c'est pas trop grave. Mais en fait ça dépendra aussi de ma réaction à ce traitement, j'en ai encore pour un mois avant de pouvoir le commencer (mis a jour des vaccins). Donc on verra bien...

Le seul truc important en tout cas, c'est que changer d'air fait un bien fou au moral et c'est le plus important



Pour le sport... joker !

[ANNOH]

Rhaaa c'est chiant de pas pouvoir éditer...
J'aime pas laisser des fautes ou avoir oublié un mot...
Ou préciser quelque chose de mal dit comme le nombre de voyages par an c'était celui d'avant la PR, maintenant c'est plutot 2 et encore...

Et j'ai oublié un coucou à Pierette

[Yvanne]

Bonsoir,

Qui est déjà allé en Afrique subsaharienne alors qu'il souffrait de PR ?
J'aimeras savoir si le soleil, la chaleur fait du bien, si on peut prendre sans risque les médicaments contre le paludisme; si on réagit bien sous Methotrexate, s'il faut attendre avant de faire ce genre de voyage quand on vient comme moi à peine de commencer methotrexate. J'aimerais bien partir cet été ou alors au plus tard à la fin de cette année.

[ANNOH]

Sous métho il faut éviter à tout prix les vaccins "vivants" mais je ne sais pas du tout si c'est le cas pour celui du palu.
Il faut demander à ton médecin.

[pimpim75]

Tu peux sans problème prendre des médocs contre le palu (j'en ai pris plusieurs fois). Par contre, interdiction de se faire vacciner contre la fièvre jaune.

[Yvanne]

Bonsoir,

Je sais qu'il faut éciter les vaccins "vivants"; j'ai été vacciné contre la fièvre jaune avant de commencer methotrexate.
pimpim75, raconte un peu dans quel pays tu es déja allé et comment ton séjour s'est passé. A quoi doit-on faire attention

Lors de ma prochaine consultation chez le rhumato, je vais lui en toucher deux mots

A plus