Bonjour à toutes et à tous !

[Karoline]

Je viens de m'inscrire sur ce forum car je pense avoir besoin, comme tous les malades, de parler de mes soucis de santé. Je vais tenter de résumer rapidement mon parcours. Il y a quelques années les articulations des doigts de ma main droite sont devenu douloureuses, gonflées par moment avec un nodule, allant et venant, au niveau de la base du majeur. Mon généraliste me parle d'inflamation. Puis les mois passant, ce phénomène s'est généralisé. Surtout au niveau des cervicales, puis dorsales et lombaires. Ensuite ce fut les chevilles, orteils, épaules, poignets.... J'ai été hospitalisée durant quelques jours pour un bilan commplet et une recherche de P.R. Diagnostic : Soit un début de P.R (et ben ça promet!) soit une arthrose sévère. Je dors très mal compte tenu de la douleur, surtout dans les vertèbres. N'étant pas très satisfaite de mon traitement (voltarène en piqûre par séries de huit) et structum j'ai R.D.V avec un rhumato le 22 mai. J'ai eu ma première crise aigu dans le genou droit ce week-end. Je ne parviens pas à sortir de cette fatigue chronique. Il me semble ne plus avoir de force. Le matin raideur et extrème fatigue. C'est vraiment pénible. Il est vrai que mes symptômes ressemblent beaucoup à une P.R.
Je vous donnerai plus d'infos à ma prochaine visite sur le résultat de mes examens.
Bonne journée à tous et courage.

[MCHRISTINE]

salut karo oui ce que tu décris ressemble bien à une pr le problème c'est qu'avant de se prononcer les rhumatos cherchent cherchent et cherchent encore c'est super enervant quand on souffre ce qui fut mon cas tu vois depuis l'âge de 16 ans je me plains et passe pour une douillette et en 2000 après plein d'examens enfin sérieux le diagnostic est tombé pr si tu as besoins de + d'info ns sommes mà pour t'aider du mieux qu'on peut tu peux compter sur nous gros bisous et tiens bon!!!!!!
M.CHRISTINE

[nat]

salut Karo,
je me reconnais tout a fait dans ton message
j'ai commencé PR en octobre 2002 et j'avais des douleurs atroces.
maintenant je vais bcp mieux mm si ce n'est pas ts les jours facile.
courage et bcp de biz
nat

[Karoline]

Merci beaucoup pour vos réponses! En effet je me suis aperçue en parcourant le forum que nos symptômes étaient très ressemblants. Pour en revenir à mes résultats suite à mon hospitalisation, et bien rien d'anormal dans les recherches sanguines, scintigraphie osseuses qui a mis en évidences des hyperfixations osseuses, et conclusion du radiologue : Arthropathies évolutives pouvant entrer dans le cadre d'une polyarthrite rhumatoïde. Les clichés de mes cervicales sont catastrophiques. J'ai aussi, souvent la nuit, un engourdissement des membres supérieurs, fourmillements puis je finis par ne plus sentir mes doigts. C'est hyper stressant.
Je voulais vous demander si vous sentiez au moindre mouvement, de petits craquements dans les articulations, et cela continuellement et de partout.
Je suis d'une personnalité hyper active. Depuis le début de cette maladie, j'ai le sentiment qu'une autre personnalité (qui n'est pas du tout la mienne) s'est installée en moi : Lenteur, activité réduite... etc
En ce qui concerne la vie quotidienne, avec toute la bonne volonté, je ne parviens plus à assurer correctement mes responsabilités. Les filles, dites-moi, par exemple, comment vous faites pour laver vos vitres?? De temps en temps je le fais tout de même, mais je le paies cher.... Comme à chaque fois d'ailleurs que j'exécute des tâches qui sollicitent mes articulations.
Voilà pour ce matin.
Cela me fait du bien de vous écrire, et c'est déjà beaucoup !!! Bonne journée et big bizzz

[JackieD13]

Bonjour Karo , je pense que tu as dû lire mon parcours quelque part sur le forum ; comme toi ,beaucoup de douleurs , très grande fatigue , analyses presque normales , donc PR ET FIBROMYALGIE avec des ????? ,mais trt adéquate pour PR : Méthotrexate (10mg/sem) + cortancyl(5mg/J) + Rémicade (ttes les 8 sem)+ Morphine !!!!

Pour les fourmillements dans la main , ne t'a t-on pas parlé du canal carpien ,et donc faire un électromyogramme ?
Moi,j'ai déjà été opérée des 2 mains , mais comme ça recommence ,je repasse un ECM le 15 mai, car le rhumato ne sait pas si ça peut revenir 2 fois le canal bouché ?? ou alors synovite ? Je porte une orthèse de repos la nuit , mais malgré tout ça , j'ai MAL , et pas grand monde ne sait le reconnaitre.

Pour les vitres , tu sais , et le reste pour la maison ,je crois qu'il faut qu'on se fasse une raison que l'on n'y arrive que très doucement ou plus du tout ( eh! oui !!). Pour ma part , je ne suis plus du tout aussi maniaque que ce que je l'étais , je FAIS CE QUE JE PEUX , et comme j'ai un mari très malade et dépressif , je ne te dis pas .........donc ce qui est fait , c'est bien et pour le reste , je m'en fous . Ayant eu une arthrodèse sur 3 vertèbres mais souffrant du bas du dos énormément , le service douleur de l'hosto à Marseille m'a mise sous appareil neuro stimulateur , et ça , c'est le top pour mon dos.

Voilà , j'espère t'avoir apporté un peu d'aide et je t'embrasse bien affectueusement.

JackieD13

[Karoline]

Bonjour Jackie,
Merci pour ta réponse. Un peu pareil pour moi : diagnostic PR avec ?? Mais je n'ai aucun traitement. Jusqu'à présent j'ai été suivie par un médecin en clinique, spécialisé en "médecine interne". Bon ok, il m'a fait tous les examens possibles, y compris prélèvement de glandes salivaires (une horreur). Mais voilà, il ne me prescrit que du voltarène en piqûres. Et la dernière série ne m'a fait aucun effet. Donc j'ai pris un RDV avec un rhumato : le 14 mai. On verra.
En ce qui concerne les fourmillements la nuit, ce n'est pas le canal carpien. Cela a été vérifié. En fait, c'est lorsque mes épaules sont très douloureuses que ça se produit le plus. C'est ce que j'ai remarqué. Donc c'est peut-être quelque chose qui coince aux épaules.... Bref, je ne sais pas trop.
A propos des petits craquements continuels dans les articulations, quelqu'un pourrait-il me dire si cela arrive à d'autres personnes??
Maintenant je dois aller à la ville. Et ce matin je suis carrément raide + douleurs. Mais bon, il faut bien. Ca va être encore un moment où il va falloir prendre sur soi.
Big bisou Jackie ainsi qu'à tous les membres!

[anaisv90]

bonjour karoline,toutes les douleurs que tu decris dans ton message ressemblent aux miennes.
Le pire se sont ses douleurs nocturnes qui ne s'attenuent et s'empirent au matin.
au debut j'ai commence a avoir mal aux coudes et bien sur apres ca s'est etendu sur les genoux, et le pire c'est mes pieds.
J'en ai meme fait des kystes.
Mais je pense que quand la maladie sera vraiment diagnostiqué tu auras un traitement qui permettra de soulager toutes ses douleurs.
Mais pourquoi en attendant ton rdv, ne demandes tu pas a ton medecin generaliste des anti inflamtoires au mons en attendant, ce qui permettrai de soulager tes douleurs.
bonne continuation.
bises anais

[Karoline]

Merci de votre accueil et de vos réponses!
Pour répondre rapidement, oui en attendant je suis sous série d'anti-inflammatoire (voltarène en piqures) mais cela ne me fait plus rien. En ce qui concerne les exams, je suis passée par tout ce qui pouvait exister (prise de sang spécifique, scanner, scintigraphie, prélèvement glandes, I.RM ...) et il a été relevé seulement une altération sévère de certaines articulations (pieds, mains, vertèbres)
Je viens de lire que les vertèbres sont rarement atteintes. Pour ma part, mes problèmes ont commencé par les mains, puis les cervicales. C'est peut-être pour cela que mon diagnostic se pose entre arthrose sévère er P.R.
Mon genoux droit depuis quelques jours (et c'est nouveau) me fait vraiment mal. Donc le processus continue......
J'ai le moral. J'attends avec impatience le R.D.V chez le rhumato.
Bisous et courage à tous !!!

[mmatitine]

bonjour à tous !

cela faisait un petit moment que je ne nous avais pas suivi masi je vois qu'il y a des nouveaux et je vois que nous ressentons la meme chose. quand jachied13 dit PR et Fibro ?? y a t'il un spécialiste qui a posé le disgnostic ou qui hésitent et peux t'on avoir les 2 ? car moi personne ne dit la meme chose et j'ai toujours mal mes analyses sont à peu prets correctent sauf carence vit D un peu en fer et un taux anticcp à 340 negative au test "waleroose" et au B27 (spon Ankil) mon généraliste pensait a la fibro le rhumato au départ à la Pr compte tenu des anticcp mais plus apres car mes radios sont nickels l4homepathe dit PR je tourne en rond masi les douleurs sont bien là doigts coudes genou gauche recemment pieds (hallus valgus, epine calcanéènne raideur tendons etc alternence fatigue et bonne et mauvaise nuit mais jamais je me suis arrete de travailler et je cumul un travail de secratariat en assurance et commerce avec mon mari + 2 enfants j' ai tenté un rdv vec Chu de Dijon Rdv le 23/7 Dufdrome m'avait propose rdc vers Centre d Rhumato pense t'elle avoir Rdv + tot je tente actuellemnt avec Fond Rodchill et Bichat sur Paris connaissez vous ? enfin je suis dans la galère et me bats un peu seule en attendant je me dope à l'ibuprofene 400 et Lodine réclamé à mon généraliste.. dans l'attente de vos réponse rapide et surtout de vos nouvelles bonne soirée

[JackieD13]

Bonsoir mmatitine,
eh !bien quand je dis PR ET FIBROMYALGIE avec DES ???? ,c'est que mon rhumato de l'hosto n'est pas sûr à 100% pour la PR ,car mes analyses ne sont pas catastrophiques !!!!! je t'assure que mes douleurs ,elles , elles sont catastrophiques ; c'est pour ça qu'il émet les 2 hypothèses . Mais j'ai aussi cette fatigue permanente , bien que je bouge beaucoup ,mais il faut bien vivre !!et comme je l'ai dit ,j'ai mon mari qui est malade aussi :cardiaque ,triple pontage et stents + dépression depuis 2 ans 1/2 !!!! Là c'est très difficile à vivre .....
Tu sais pour les radios , les miennes aussi sont nickels, et pour les PS assez "normales" , il existe des PR SERO NEGATIVES !!! Alors ,comment faire ,car il faut justement donner les traitements adéquats AVANT d'avoir des destructions, donc pour ma part ,je pense qd mème que si le rhumato m'a mise sous Rémicade ,c'est qu'il pense que la PR est là ?? Quand à la Fibromyalgie, je ne sais pas qui me l'affirmera ou pas ,je vais voir mon Dr traitant à la fin du mois , je lui en parlerai ,on verra ce qu'il en pense ?
Je suis aussi dans l'interrogation avec des douleurs ,malgré des traitements ,je pense assez lourds !!!et ça m'énerve , mais comment faire , je ne sais pas ??????
Voilà je te souhaite une bonne soirée et une bonne nuit sans trop de douleurs.
Grosses bises à toi et à tous (tes)les amis(es).
JACKIED13

[Karoline]

Bonjour à toutes et à tous!!
C'est fait, j'ai vu un rhumato hier. Je lui ai porté tous mes examens. Après les avoir regardés et m'avoir examinée, il m'a dit que mon cas était sérieux, que j'étais en pleine aggravation et qu'il fallait absolument faire quelque chose.
Donc il m'a proposé pour l'instant de refaire une P.S avec recherche HLA, puis, pour l'aider à orienter son diagnostic, de faire un test, c'est à dire de prendre de la cortison pendant 10 jours et de lui transmettre le résultat produit.
Dans mon aggravation, en plus des douleurs articulaires, raideurs et fatigue, je commence à avoir mal aux os et aux muscles......
Voilà, vous savez tout.
Est-ce que quelqu'un a eu ce genre de test??

[Injall]

Bonjour Karoline,

J ai eu l impression de me lire dans ton post. En effet j ai plus ou moins le meme parcours que toi concerant la maladie, j ai egalement passé les meme exam avec resultat similaire. Mais il a fallu tout de meme 1 an pour avoir un diagnostic...
Tout comme toi j ai commencé par du voltarene , puis Bi profenid pour ne plus avoir mal au ventre, le tout accompagné de codeine, antalgique et compagnie. J ai ensuiste essayé la Salazopyrine mais ca n a pas marché, et enfin l anti TNF qui a priori fontcione pas mal.

Concernant les Test , oui j ai eu aussi la recherche HLA B27 qui est negative chez moi , un "faux negatif" donc. Tu as aussi des gens avec le gene positif qui n auront pas la maladie, donc prudence meme si cela reste un bon indicateur.

Si tu as des questions n hesite pas à demander surtout, je sais que c est important de pouvoir parler a des gens qui te comprenent, qui peuvent ressentir ce que tu as.

Voila voila , je te souhaite une bonne journée et à bientot

[Karoline]

Merci de ta réponse Injall,
En effet cela fait du bien de parler de nos soucis de santé.
Oui j'ai quelques questions.
- Quelqu'un a t-il eu le test de la cortisone??
- Quelqu'un a t-il des petits craquements incessants de partout à chaque mouvement?
- Y a t-il des douleurs ailleurs que dans les articulations? comme les os et les muscles.
Le rhumato que j'ai vu hier m'a dit (entre autre) que je serais probablement dirigée vers un professeur de Montpellier.
Bonne journée Injall et à tous les membres!

[mmatitine]

bonjour karoline,

je t'apporte quelques precisions. a la maison j'ai mon mari atteint du B27 spond ankylosante, qui se contente d'1 comp ou 1/2 de bi profenid par jour + 1 comp pour l'estomac. il est boucher mais cela a l'air de bien lui convenir s'il l'oublie une nuit ça la reveille il le prend et c'est raparti. a l'époque où le 1er rhumato charchait avec mon généraliste il avait eu une séance de cortisone "cortancyl" qui ne lui avait rien fait ila eu des tas d'anti douleurs quine lui faisaient rien nous avons changé de rhumato qui a tout de suite compte tenu des radios et analyses, diagnostiquait la spond ankyl et confirmee par l'analyse du b27 positive. il n'a pas de douleurs ailleurs. moi j'ai pal partout aussi bien au articulations mains doigts pieds doigts de pieds talons raideur dans les tendons grosse fatigue par moment et aujourd'hui la migraine ou crise de fibro ou cervicalgies tous ces mots sortent de la bouche des médecins mais aucin ne pose de diagnostic je prend 2 comp de LOdine 300 par jour + ibuprifene quand il faut ou migralgine (parace+codeine) mais je ne sais toujours pas ce que j'ai je suis negative au b27 malgré tout mon rhumato pense que mes raideurs y ressemblent mon généraliste pense a la fibro et je suis toujours sans traitement j'ai des anticcp (PR en route) dans mes analyses et une carences en fer et vit D sinon rien de catastrophique mais je te conseille d'aller voir un professeur si on te le propose. ma mère et attiente de la Pr depuis une 15d'années avec traitement de fonds mais elle est tres invalidante pour un poignet et chevilles. voilà tient nous au courant .mmatitine

[Karoline]

Merci Matitine de ces infos,
Je suis passée un peu dans tous les traitements "ordinaires" : bi profenid, voltarène, antalgiques de toutes sortes...
Et rien n'y fait. Comme toi mes douleurs à présent se diffusent dans presque tout le squelette. Hier, j'ai eu une dure journée, j'ai vraiment souffert. Ce matin j'ai moins de douleurs intenses. Mais qu'en sera t-il dans une heure???
En tout cas je te souhaite une bonne journée, ainsi qu'à tous les membres du forum!