humira+effets secondaires

[natacha]

Bonjour à tous et à toutes. Voilà mon histoire. Une PR diagnostiquée il y a 6ans, métho+ anti-inflammatoires depuis 5 ans sans aucun effet ( donc plus de vie sociale, plus de travail.....)et depuis 4 mois, injections d'humira. Miracle, je remarche presque normalement, je reprends une recherche d'emploi active, ma vie est "normale" ( toujours douleurs , problèmes bronchiques, mais c'est mieux qu'avant). Malgré tout, depuis les injections, des démangeaisons sur tout le corps, continuellement mais qui n'inquiètent pas mon rhumato. Et là, catastrophe, le corps recouvert de boutons rouges, prurit intense: psoriasis purulent erythémateux dù au médicament. On ne sait pas si ça va s'estomper avec l'arrêt d'humira......et je ne sais pas quelle solution on va me proposer en rechange........je repars à zéro Quelqu'un a-t'il eu ce genre d'effets secondaires sous Humira? Je touche le fond.

[MCHRISTINE]

JE SUIS SS HUMIRA DEPUIS 6 ou 7mois j'ai eu des saignements rectaux le rhumato n'a rien voulu savoir et pourtant après qq mois il a été obligé de se rendre à l'évidence depuis je suis rassurée je continue mais effectivement depuis plusieurs jours j'ai de démengeaisons on dirait que j'ai des pous dans la tête serait-ce çà mais tu sais qu'il ya d'autres anti tnf il ya remicade enbrel pour moi enbrel ne me faisait aucun effet alors on a changé je suis donc ss humira mais il y en a d'autres ne desespères pas tu peu tjrs lui deman der d'essayer autre chose voilà mon conseil si je puis me permettre je ne suis pas rhumato mais je commence à en savoir un peu à force d'expérience par contre je suis un peu enrhumé je dois avoir ma piqûre ce soir crois tu que ce soit raisonnable?
Merci à bientôt
M.CHRISTINE

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[MCHRISTINE]

NATACHA
encore un petit renseignement as-tu des bouffées de chaleur avec humira merci et bon courage pour te problèmes tiens moi au courant
bisous M.CHRISTINE

[natacha]

Retour en urgence chez le dermato qui confirme le diagnostic et surtout pas d'injection. Mais le rhumato veut que je continue.....c'est l'impasse et je ne suis pas très chaude pour continuer non plus.....Pour répondre à tes questions, eh bien oui, j'ai commencé à avoir des bouffées avec le métho et avec humira, c'est pire, ça me prend n'importe où, c'est l'horreur( sans compter la perte de cheveux et les bronchites allergiques après chaque piqure, donc cortisone à fond pour enrayer...). J'ai déjà fait ma piqure en étant enrhumée, mais je n'avais pas de fièvre, juste les sinus encombrés. Si tu peux attendre demain pour avoir l'avis d'un spécialiste...............

[MCHRISTINE]

merci Natacha j'ai fait faire ma piqûre ça va r a s les bouffées de chaleur effectivement c'est l'horreur comme tu dis au début je mettais çà sur le compte de la ménopause mais depuis le tempsj'ai maintenant bientôt 57 ans et les bouffées me prennent nimporte où c'est vraiment très très désagréable mais à côté de toi je ne vais pas me plaindre à part mon problème de saignements rectaux pas trp d'effets secondaires si ce n'est une grosse fatigue je me drogue aux supos de LAMALINE sans cela je ne pourrais rien faire ce sont des oppiacés donc je suis une droguée il faudra bien un jour que je me fasse désintoxiquée mais j'en ai trop besoin pour l'instant bien que les supos me donnent des crises de colites avec un ventre digne d'une grossesse avancée mais rien à côté de toi fais gaffe les rhumatos ne sont pas très branchés PR quoi qu'ils en disent c'est souvent moi qui ai eu les réponses grâce à andar plutôt que le rhumato (je suppose qu'ils y en a des bons encore faut-il les connaître)
bon courage Natacha si tu veux tiens moi au courant bisous à bientôt
M.CHRISTINE

[Injall]

Bonsoir à tous
Pour ma part, je commence Humira ce jour, soit le 28 avril 2008. Pou l instant je ressens rien du tout , tant en bien qu en mal , mais bon ca fait 4h seulement que j ai eu l injection.
Je ne puis donc vous etre d une grande utilité pour l instant mais je ne manquerai pas de laisser mon temoignage.
Par contre chez vous, en combien de temps à t il agit ? Je veux dire en combien de temps commence t on a sentir les bénéfices ?

[Injall]

Coincidence ou miracle ? en 48h je n ai plus aucune cirse, incroyable, je me leve sans etre coincé ce qui ne m etait pas arrivé depuis ....depuis ....je ne sais meme plus tiens. Bon en revanche j ai toujours les articulations fragile , en particulier les epaules , les poignets et main , genou aussi. Cela me parait quand meme vraiment rapide, donc je reste prudent , j ai deja connu des petites periodes de remission . Niveau effets secondaire, pour l instant rien de particulier a signaler, hormis une assez grosse fatigue. Le point d injection reste normal.

[MCHRISTINE]

salut injal
tant mieux pour toi du psitif ds cette p... de maladie bon courage accroches toi bisous
m.christine

[MCHRISTINE]

bonjour à tous et bien moi depuis hier soir un herpes labiaL et il ya 15 jour herpes genital SUPER très génant avec une super fatigue mais je me sens si seule ds ces moments là surtout que j'ai tendance à me plaindre je sens que mon mari qui est en congés fais semblant de rien entendre mais il en a marre c'est sur
bisous à tous
M.CHRISTINE

[natacha]

C'est vrai que pour les bénéfices, dès la 1ere piqure, j'ai ressenti moins de douleurs et pratiquement au bout d'une semaine "presque"' plus rien( je ne courrai pas le marathon non plus). Pour les nouvelles, direction les urgences en catastrophe mardi: eh bien ils n'ont jamais vu ça, analyses, biopsies......résultats semaine prochaine, mais penchent vers l'intoxication aux médicaments. Pendant ce temps, pas de traitement, ça ne s'arrange pas vraiment. Cerise sur le gâteau: sont aussi sceptiques sur la disparition des symptômes .

[MCHRISTINE]

merci dufrome effectivement de l'herpes j'en ai depeuis que je suis tte petite à l'époque c'était un herpes labial on appelait ça à l'époque "bouton fe fièvre" et evidemment on attendait gentiement que ça passe je suis de 1951 les parents n'attachait pas une gdre importance à tt ça depuis j'ai grandi je n'ai plus rien eu jusqu'après la naissance de mes enfts et vraient j'étais crevée ensuit herpes pubien très désagréable puis pendant des années plus riendepeuis les traitements metho plaquenil + humira çà revient et çà ne plait vraiument autour de moi et cette fois dernière j'ai eu une fatigue du tonerre mais une loque ... evidement cette grosse fatigue crée de l'humeure (mauvaise ) autour de moi
hélas je ne peux pas faire abstraction car je vis avec mon mari et monsieur ne comprend pas ma fatigue il ne peut pa admettre ce n'est aussi visible que çà la fatigue je passe pour une comédienne à ma grde tristesse c'est rop dure heuresuement qu'il ya ce forum pour pouvoir s'exprimer et vider son coeur car sans çà on devient dingue il n'y aque nouis qui pouvons nous comprendre merci encore n'hésiter pas à me parler çà me fera du bien
je me permets de vs embrasser très fort et vs remercier de vtre soutien

à très bientôt
M.CHRISTINE

[Karoline]

Hello Christine,
Je viens de lire ton post. Combien je te comprends. Mon mari se rend compte très progressivement de ce qu'il m'arrive. A propos de l'extrème fatigue (et je n'exagère pas) c'est très culpabilisant. J'ai le sentiment d'être regardé comme une grosse fainéasse. Et pourtant je voudrais tant être comme avant!! Il faut reconnaître que l'entourage ne capte pas très bien ni dessuite ce qu'il se passe. Pour ma part je n'ai pas de traitement particulier (voltarène et structum : aucun effet) et je continue à souffrir et à me dégrader. Je languis de voir le rhumato. Par ailleurs je pense que la famille doit avoir du mal à reconnaître et surtout accepter ce genre de maladie. Pour l'instant je vais au bout de mes forces. Je vis en Camargue et en Aveyron par alternance. C'est à dire que chaque semaine je fais le va et vient entre la ferme et le mas. Ce qui fait environ 700 km par semaine. Il y a des moments ou j'ai l'impression que je ne vais plus y arriver.
Il faut aider notre entourage à mieux comprendre, sans dramatiser. Mais facile à dire.... Maintenant lorsque je parviens à exécuter quelque chose de pas facile, je suis comme une enfant : trop fière de moi! Mais en effet on me regarde d'une façon bizarre du style : "ben quoi? c'est pas un exploit". Et voilà, on reviens immédiatement à la réalité, et cela peut rendre triste.
courage Christine et à tous et à toutes

[natacha]

Demain, retour au service dermato de l'hôpital pour le résultat des biopsies......En attendant, de nouvelles poussées de boutons et de plaques, avec le temps qu'il fait pas moyen de sortir ni de mettre des petites manches.......les douleurs sont revenues comme avant( 1 mois sans traitement) et tout se qui va avec( incapacité à rien faire, envie de voir personne évidemment quand on a mal, on est pas très gai, culpabilité de devoir encore faire subir ça à la personne avec qui on vit).

[YAMINA]

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum, je suis atteinte de la polyarthrite rhumatoide depuis 2 ans environ j'ai 47 ans. J'ai eu du metho arret au bt de quelques mois car analyses hépatique mauvaises.
J'ai eu ma première piqure d'Humira le 7 mai , + 15 mg de cortisole malgré la peur d'effets secondaires importants et graves je me suis re boostér psychologiquement et cela à priori marche. J'ai bcp souffert pd ces 2 ans de douleurs atroces et de baisse de morale importante.

Par contre, je souhaiterai avoir des informations ou savoir si en parralléle on suivit d'autres traitements phyto, acupuncture , alimentaire et ce que cela a put leur apporter.
Et, savoir vers qui je px me renseigner pr prendre des vitamines pour augmenter mes defenses immunitaires et ne ne pas faire de surdosage.
Merci et je suis contente e de pouvoir discuter de cette maladie cela fait du bien au moral .

[MCHRISTINE]

salut duf t'as du bol d'être limite moi hélas je suis en plein dedans car les douleurs les effets secondaires les médocs j'en ai plein les bottes si tu vois ce que je veux dire et je pense que tu vois très bien en plus malgré mon époux je me sens seule et incomprise ce qui me donne de fortes angoisse psy etc ..aujourd'hui j'ai tapé 2 fois dans la boîte de lyxancia ( contre les angoisses) plus la vieillerie (57 ans) voilà je te souhaite bon courage et n'hésites pas si tu as besoin de parler je me ferais un plaisir de te répondre je n'habite pas en hte savoie mais ds le var et malgré le beau tps pratiquement perpétuel je m'emm....
je te fais de gros bisous restes à la limite si tu peux moi qui ai franchi la frontière ce n'est pas brillant
à bientôt sur mp peut être
M.CHRISTINE