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bonjour,
jose enfin franchir le pas! j'en ai assez je n'en peut plus!!
j'ai 37 ans et 4 enfants 12,10,3 etbientot 6 mois on m'a annoncé ma pr il y a environ 8 mois j'ai untraitement qui ne fonctionne pas j'ai eu une crise aujourd'hui j'ai mes genous qui mon laché et suis tombé par terre heureusement que je n'avais pas ma pépette j 'ai rampé tant bien que mal pour choper se fichu portable heureusement que' mon voisin était la !
Mais bon j'étais mal à l'aise il ma porté au toilette puis dans mon lit mais comment faite vous lorsquil nya pas la famille à coté et puis non je n'en peut plus de tout ces gens mon entourage mon mari qui ne comprend pas que je souffre je n'arrive plus à ouvrir ,visser le biberon de ma pépette et le simple éffleurement sur moi me fait hurler de douleur ! comment faite vous et je n'ai pas droit à aucune aide je suis trop riche et pas assez pauvre!! merci de répondre
bonsoir,
merci pour tes conseils concernant les petits outils et ta devise : il est vrai que j'ai du mal à digérer au quotidien tout celà et de m'apercevoir que je n'arrive plus à faire comme avant je les fait différemment par la force des choses mais ai du mal à accepter que l'on fasse les choses à ma place et à vivre au jour le jour !
lors de mon hospitalisation ou l'on ma fait le bilan complet et diagnostiquer une pr sévère j'étais sous méthrotexate en perf et cortisone pendant 15j puis à ma sortie sous métoject pqure 2 f/semaine cortisone et myolastan le soir et fosavance mais depuis une semaine les douleurs reviennent et les raideurs mes douleurs se font aux niveaus des poignets doigts, genoux, chevilles, pied,et depuis trois jours le coup et puis tous le long des épaules, j'ai appelé mon rhumato qui ma dit que lon changerait de traitement en faisant la biothérapie en perf mais ke c'était un tratement assez lourd kon verrait cela ensemble lundi prochain! j'angoisse un peu kand il parle de traitemen quotit lourd sa veut dire koi ?
j'ai aussi une TISF(tecnicienne d'intervention sociale et familiale) qui vient 10h par semaine mais je me rend compte ke se n'est pas suffisant et puis mon mari travaillant en déplacement je suis seule avec mes 4 enfants .
Peut etre pouvez vous m'informer ? Aqui dois-je m'adresser , j'ai plein de question en suspen par rapport à l'organisation de tous les jours avec les enfants comment anticiper tout çà lorsque j'ai mes crises euh poussées?ya til des moyens des trucs pour se relever, s'aider au quotidien merci et bon courage!!
Bonjour Coco et bienvenue parmi nous.
Pour ma part j'ai 45 ans et 30 ans de PR derrière mois. Je suis passée par tout les traitements, et actuellement je suis sous HUMIRA (un anti TNF alpha).
Il ne faut pas hésiter à se lancer dans la biothérapie. Le traitement n'est pas particulièrement difficile à gérer au quotidien (ce que tu crains apparemment). Il s'administre par injection (une piqure tous les 10 jours pour moi) ou en perfusion selon l'anti TNF, souvent en association avec le méthotrexate. Et il faut une surveilllance biologique régulière.
La biothérapie a vraiment révolutionné le traitement de la PR et il soulage beaucoup de malade. A ton rhumato de trouver celui qui te convient.
N'hésite pas à poser des questions. Tu trouveras toujours parmi nous quelqu'un qui pourra te répondre.
Bon courage.
bonjour pimpim!
merci pour ses informations est_ce quavec la biothérapie la cortisone et le solumédril est toujours présent?aujourd'hui il m'est difficile d'envisager sereinement vune vie normale lorsque la douleur et la fatigue deviennent mon lot quotidien physiquement et psychologiquement vc'est usant!!
je ressens de la part de mon entourage une incompréhension totale!!!A cause de cette PR j'ai l'impression de tout perdre!
l'harmonie et l'équilibre au sein de mon couple et les relations affectives avec ma famille!! je n'ose plus rien dire!!!
Pensez-vous qu'il existe des thérapeutes spécialisés pour les personnes souffrant de maladie chronique ?là je suis vraiment à bout je n'enpeut plus!!
ah pimpim j'allais oublier pourquoi mon rhumatho dit que c'est un traitement lourd ?et pourquoi ces analyses ? y aura t-il encore quelque chose d'autre qui va apparaitre suite à ce traitement?merci et à bientot
Bonjour Coco,
Bienvenue sur le forum, je te conseille de poser tes questions dans la rubrique "polyarthrite rhumatoïde" où tu auras plus de réponses et il y a des conversations qui traitent des biothérapies.
Pour ma part je n'y ai pas encore droit car ma PR est "sage"
Pour tous les traitements de fonds de la PR, nous faisons des analyses régulières (j'ai une PDS par mois avec Arava et tu devrais en avoir autant avec le Métho), c'est pour vérifier notre état général et en même temps le rhumato en profite pour demander des petites choses comme la VS par exemple.
Avec les anti-TNF il est nécessaire de faire une IDR afin de vérifier qu'il n'y ai pas de tuberculose latente, radios des poumons et bilan sanguin, si tout est OK le traitement est mis en place rapidement. Je ne pense pas que ce soit des traitements lourds mais comme ils sont récents (10 ans environ) certains médecins les considèrent comme "lourds" et qui sont prescrits en milieu hospitalier.
Pour ton aide ménagère, tu devrais revoir ton assistante sociale afin qu'elle fasse le point avec toi.
Bon courage et à bientôt
je prends bien note d'aller sur polyarthrite pour mes questions de biothérapie merci pour les infos pouvez vous juste me dire ce qu'est un vs, idr et pds et pourkoi je dois demander une vs merci
Bonsoir Coco,
Réponse rapide car je suis crevée et je veux aller me glisser vite, vite sous ma douillette.
VS : vitesse de sédimentation
PDS : prise de sang
IDR : test permettant de vérifier la tuberculose, je n'ai plus en tête la définition exate des initiales, la fatigue est là malheureusment.
Mes excuses, je ferai mieux la prochaine fois.
Bonne nuit
bonsoir a toi coco comme je te comprand j'ai était dans le même cas que toi pas aide menagere quand j'ai était opére d'une prothese hanche et en 2006 prothese épaule j'ai fapper a toutes les portes comme toi trop riche pour avoir de l'aide cela ma revolté je ne demande pus rien , j'ai une niece qui vien me faire mon grs menage tou les 15 j . je vois que tu suffre énormement tu a quoi comme tt ? demande a changer il y'a pas mal de chose moi je vien d'avoir " mabthéra" je souffre moins on est pas toujours comprit dans notre famille mon mari au début de ma pr ne me soutenais pas mais au fil des années ca va mieux il comprand que c'est une sale maladie , si tu a envie de parler je suis a ton ecoute ca fait du bien de pas ce sentir seule je te souhaite d'aller beaucoup mieux .
Bonjour lalilette
je ne connais pas votre situation financière concernant votre refus d'aide.
Seulement attention ! n'employez jamais une personne au noir DANGER !!!!
Ce sont des cas vécus qui me font vous dire cela.
Juste un cas, j'avais trouvé en rééducation une dame paralysée dans un fauteuil, son mari m'avait confié qu'elle avait glissé sur un tabouret en enlevant des rideaux et tombée la tête sur le carrelage.
Rappelez-vous une chose, quand il y a un problème grave même dans les familles ont se déchire, j'ai vu des cas, là souvent plus de cadeau, et quand il y a enquête.....La sécu veut récupérer..... C'était juste une info, parce que je lis beaucoup aussi la presse de l'handicap.
Bon courage lalilette
Kénavo
BRIAND
merci de répondre