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moi aussi je suis en attente d'un nouveau traitement peut-être mabtera , je suis au chu de nantes je doit passer des examins mardi mais j'ai peur qu'on me dise qu'il ne peuve plus rien pour moi vu que ma pr remonte a 20 ans j'ai deja 2 protheses et bientôt une 3ieme , ma pr est trés agressive et detruit toutes mes articulations je n'est jamais de repit , les anti tnf n'ont aucun resultat , je sais que c'est traitements sont reserver et qu'il coute tres cher . dite moi si vous avez eu facilement ce traitement moi j'attend beaucoup pour ne plus souffrir merci qui voudrons bien me rèpondre .[color=blue][/color]
J'ai aussi une PR très active mais récente (un peu plus d'un an). Comme toi les anti tnf n'ont pas eu de résultats et on m'a mis sous Orencia. Dans un premier temps on voulait m'administrer du Mabthéra mais les médecins ont préféré commencer par l'Orencia parce qu'il est plus facile en cas d'échec d'avoir après le Mabthéra que dans le sens inverse. (heu j'espère que tu arrives à me suivre parce que je suis pas sûre d'être très calire dans mes explications!)
Donc pour répondre à tes questions, moi j'ai eu ce nouveau traitement très rapidement et en cas d'echec (efficacité evaluée au bou de 6 mois) on m'a promis de me passer sous Mabthéra.
Moi, j'ai aussi une "vieille" pr (et je suis aussi de Nantes, mais je n'y habite plus) ça fait dix ans que je suis en traitements, les deux premiers anti tnf (rémicade et humira) n'ont pas donné de résultats, mais embrel marche bien pour le moment !
Donc, même si c'est une pr avancée, les médecins ne vont pas vous laisser dans cet état ! ne vous en faites pas et surtout, tenez nous au courant.
Si je vais sur Nantes, voulez-vous que l'on se rencontre ?
bon courage,
Catm
je suis lalilette et vous remerci de me remonter le moral , je suis aller au chu aujourd'hui faire une échographie des mains et pieds pour envisager quelle traitement me donner je le saurai le 17 janvier oui j'ai peur qu'on me dise que ma pr et trop ancienne et que les traitement ne marcherons pas , vous avez de la chance pour l'embrel moi il n'a rien fait . je n'habite pas dans le centre de nantes a 10 km mais on peut ce voire si vous venez a nantes , je vous donnerais de mes nouvelles et merci .
je te remercie de me répondre tu a la chance si ont peut dire ca ta pr vent de debuter elle serra prise a temps et avec l'avancer des traitements peut-être guerri un jour , moi 20 ans en arriere la pr a tous detruit mes articulations , je ne connait pas l'orencia ( il marche pour toi ? )si tu veut dit moi un pêut + sur ce traitement merci .
Bonjour Lalilette,
Simplement un petit mot vite fait, pour te souhaiter la bienvenue.
J'espère que le traitement qui te sera proposé te soulagera enfin et durablement.
Bon courage à toi, amitié
Comme l'aime à dire une de nos "ancienne".... que ta Pr soit ancienne ou plus récente...cela reste une PR... et tant que tu souffres tu as le droit d'être soulagée! Bien sûr le traitement ne va pas te rendre les lésions déjà installée...mais j'espère que les différentes traitements auxquels tu vas pouvoir a avoir accès te rendront la vie plus simple!!! N'oublions pas que de nouvelles molécules sont constemment testées et que notre salut vient de l'erreur du laborantin qui va se planter de tube et trouver par miracle THE SOLUTION!
Comment vas-tu? Si je ne me trompe pas tu ne sais toujours pas si on va t'administrer le mabthéra ou pas... J'espère que l'attente est pas trop dure et que tu as bien pu profiter des fêtes de fin d'année! Bon courage!
Comme c'est la période des voeux, je suis ravi de pouvoir te transmettre tous mes voeux de mieux être pour l'année 2008 et t'accueillir parmi nous.
Crois en l'expérience de beaucoup d'entre nous le plus dur est de trouver la bonne équipe de spécialiste S "PR", ensuite il n’y a plus qu’à se montrer précis et coopératif pour leurs permettre de nous trouver le bon traitement qui marche…
Sois confiante , même si pour le moment tu fais parti des quelques personnes à qui les Anti TNF n’ont pas donné de résultat, la recherches avance à grand pas et de nouvelles molécules voient le jours afin que l’arsenal des traitements puisse répondre aux PR les plus récalcitrante.
Tout cela est bien long pour les personnes, qui, comme toi, ont une PR agressive et très évolutive, alors je croise les doigts pour que "Mabthéra" ou "Orentia" t’apporte enfin la phase de faible activité ou la rémission tant recherché.
Tiens nous au courant et garde le moral, c’est bon pour la santé…
Je te fais mille bisous et te renouvelle tous mes vœux.
Bien amicalement
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ] Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
bonsoir a tous , je remerci tous ceux qui ont répondu a mon message et je souhaite de tous coeur une bonne et heureuse année 2008 , pour moi elle serra peut -être mieux je ne sais toujours pas quelle ttt je vais avoir .je suis aller passer une sintigraphie osseuse le medecin ma dit qu'il n'avait jamais vu autant inflammations a toutes les articulations je crois qu'il me faut un ttt de cheval , je vous donnerais de mes nouvelles et vous tous continuer a m'écrire , un grand merci .
bonsoir a tous je vous donne de mes nouvelles qui sont toujours pareille pour l'instant , je vais avoir le mabthera j'attent la convocasoin du chu, le medecin ma dit que tous l'est an il sortait un nouveaux tt il me dit que celu la devrait me convenir je l'éspere en ce moment je ne peut pls marcher ( mal a une hanche) je met tous mes éspoire dans ce ttt pour moi et tous les autres , je vous donnerai de mes nouvelles c'est promis .
Bonjour Lalilette44. Content d'avoir de tes nouvelles. On croise tous les doigt pour que Matbéra soit efficace sur toi. Bon courage et une fois les douleurs atténuées il est sur que le printemps va te paraitre merveilleux.
J'espère que le rendez-vous pour ton nouveau traitement ne va pas se faire trop attendre.
Le "mabthera" donnant d'excellents résultats nul doute que tu vas pouvoir enfin voir les choses sous un meilleur angle.
Tiens nous au courant et mille bisous.
Amicalement
patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ] Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Je te souhaite que ce traitement te convienne pour enfin pouvoir marcher et revivre en paix sans trop de douleurs...
Nous t'aiderons à avancer comme le traitement , tiens bon et gardes le moral...les jours meilleurs vont arriver pour toi....
Je t'embrasse fort et à plus.
Thérèse
bonsoir a tous
