Mabthera

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dalila
Messages : 374
Enregistré le : 17 mars 2007, 13:53
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Mabthera

Message par dalila »

Bonjour,

Si quelqu’un a déjà été traité sous Mabthera, je lui serai reconnaissante de me donner des informations sur ce médicament.

Merci d’avance
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Bonsoir Dalila,
Je te mets en copie ce que j'ai trouvé dans un autre sujet intitulé "rituximab" (l'autre nom du mabthéra)



le rituximab autrement appelé le mabthéra est une nouvelle molécule de bio thérapie qui agit sur le lymphocyte B. Ce lymphocyte joue un rôle clé dans le développement des pr et mabthéra est censé interrompre son processus.
Je te met un lien en copie. Je signale que j'ai trouvé ces informations sur PR Newswire Europe Ltd. Vous en trouverez aussi sur le site de Roche qui commercialise le mabthéra en France.
http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=175000
Si on te propose mabthéra, peut-être est-ce qu'il agit aussi sur ton autre pathologie (sep) ? il est dit dans le sujet que le mathéra agit sur beaucoup de maladies auto immunes ... pose la question !
Je te donne, comme à tout le monde, un conseil précieux : note toutes tes questions sur une feuille et ne l'oublie pas lors de ta prochaine consultation. Je pense même qu'il serait bon que la consultation soit double, c'est à dire que ton rhumato et ton neurologue soit présent avec toi et que vous discutiez du traitement tous les trois. Fais toi accompagner par quelqu'un qui pourra poser des questions pour toi. Quelques fois, nous ne sommes pas les mieux placés pour garder la tête froide...
J'espère que j'ai répondu à ta question, si ce n'est pas le cas, n'hésite pas à la reformuler, y'a pas de soucis et d'autres, ou encore moi, te répondront.


Va voir le sujet en faisant "recherche" en haut à gauche de la page et tu tapes rituximab.
Voili, voilou, j'espère avoir répondu à tes questions.
A bientôt,
Catm
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dalila
Messages : 374
Enregistré le : 17 mars 2007, 13:53
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Message par dalila »

Merci ma chère Catm, t’as bien aidé et je tiens a remercier également M. Briand pour son aide !

Gros bisous
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
lalilette44
Messages : 44
Enregistré le : 31 juil. 2006, 14:16

Re: Mabthera

Message par lalilette44 »

bonsoir oui je sais il est tard mais pas envie de dormir , je vien de recevoir ma 2iem ferf de "mabthera" pour une trés vieille pr dés la 1er perf j'ai resanti un mieux moin de douleurs , je marche mieux et moin de fatigue je n'est pas une reusite a 100% pour l'instant je n'arrive pas a diminuer mes medicaments mais je me sent mieux dans ma tête ont peut rester plusieurs mois avant de refaire une ( pas avant 6 mois )si ont te propose ce ttt va y ont est trés bien surveyer pour l'instant je vais bien si tu soihaite + de renseigments n'hesite pas, je te souhaite d'aller mieux . :P :o
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: Mabthera

Message par Vivie »

Super Lalilette!!!!! Les bonnes nouvelles sont toujours les bienvenues! Ce n'est qu'un début... petit à petit cela devrait encore aller mieux! :-) Chouette... Cela donne de l'espoir! :-)
ImageToujours et pour toujours votre clown
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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

Re: Mabthera

Message par nat »

courage courage
bizzzzzzzzz
nat
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Nat
on ira tous au paradis ...
helene12345
Messages : 93
Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56

Re: Mabthera

Message par helene12345 »

Bonjour,

Je vais passer prochainement au mabthéra, car l'enbrel n'est pas suffisant pour maitriser mon inflammation.
Je recherche des témoignages de personnes ayant eu ce traitement qui est "relativement nouveau" pour la PR.
Je ne trouve pas trop d'informations sur les effets secondaires à long terme de ce traitement, c'est vrai que ça me fait un peu peur, mais de toute façon je n'ai pas le choix !
Merci pour votre aide et bonne journée.
helene12345
Messages : 93
Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56

Re: Mabthera

Message par helene12345 »

Merci dufdrome pour ta réponse, si nous démarrons quasiment ensemble, nous pourrons comparer nos expériences.
Si prochainement ça peut avoir lieu à domicile ce n'est que mieux, car je dois aller à Marseille (CH La Conception), c'est la galère pour la circulation, pas de parking, etc .... !
Dans mon cas, pas de métho, mon foie ne l'a pas supporté. L'enbrel a été absolument génial, depuis 6 mois je revis, mais mon médecin voudrait que je sois "comme avant" et veut tout essayer avant de s'avouer vaincu ! Je ne vais pas lui dire le contraire :wink:
Amicalement,
Hélène.
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: Mabthera

Message par Vivie »

Un conseil hélène : garde précieusement ton médecin!!!!! Un médecin qui pense comme cela c'est rare malheureusment! :-)

Dis moi au bout de combien de temps as tu ressenti les premiers bienfaits de l'Enbrel?
ImageToujours et pour toujours votre clown
helene12345
Messages : 93
Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56

Re: Mabthera

Message par helene12345 »

Re coucou dufdrome,

Ma PR est récente (cadeau de noel 2008).
J'ai commencé le métho en janvier, au bout de 2 mois, transaminases qui s'envolaient, on a tout arreté.
1er enbrel le 30 avril, effets bénéfiques au bout de 2 mois 1/2, mais "plafond" après 4 mois. Mon état général est "bien" : suppression de 90 % des douleurs, mais je n'ai récupéré qu'une faible partie de mes mains : c'est elles qui ont été touchées en 1er, elles sont sans force avec les doigts raides, je ne peux toujours pas soulever mon chat :(
Ma VS stationne à 40, pour mon médecin "ma PR n'est pas sous contrôle" et continue à évoluer. Il est persuadé que si j'avais supporté le métho, l'association métho-enbrel aurait permis ce controle, mais mon foie en a décidé autrement ...
D'où l'essai prochain au mabthéra ...
Bises et à bientot.
Hélène.
Alexandra
Messages : 28
Enregistré le : 08 oct. 2008, 22:25

Re: Mabthera

Message par Alexandra »

Vous en avez tous du courage... En ce moment je suis à 7mg de cortisone et aucun traitement de fond. J'ai pris pendant 1 an et demi du métho puis je ne l'ai plus supporter, j'étais complétement droguée. Puis cet été j'ai essayé le plaquénil au bout de 1 mois et demi une toux étouffante et de l'asthme. Puis la salazo que ne n'ai également pas supporté... Que faire en sachant que les autres traitements sont encore plus lourd et surtout fais énormément de dégats sur les autres organes. J'ai déja eu 2 infiltrations au niveau du poignet et toujours des douleurs et inflammation je revois mon rhumato demain...

Bon courage à vous
helene12345
Messages : 93
Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56

Re: Mabthera

Message par helene12345 »

Bonjour Alexandra,

Pour moi le métho a été un traitement très lour car il m'a déclenché une hépatite médicamenteuse ...
Avec l'enbrel par contre, à part un peu de fatigue, pas d'effet secondaire notable. Les nouveaux traitements nécessitent une bonne surveillance médicale (bilans sanguins réguliers) mais ne sont pas plus lourds que les "anciens", on a tous des formes de PR différentes et une façon de réagir aux médicaments différentes.
Ne restez pas sans traitements, et n'ayez pas peur, il faut tout essayer pour ne pas se déformer !
Bon courage.
Alexandra
Messages : 28
Enregistré le : 08 oct. 2008, 22:25

Re: Mabthera

Message par Alexandra »

Merci Hélene,

Ce matin quand je me suis levée j'ai bien compris qu'il me fallait un traitement de fond. De plus en plus d'articulations sont touchées et je n'en peux plus. Donc à partir de ce soir je vais ré essayer de reprendre la Salazo. Je vais commencer par couper un comprimé par 3. :lol: ça me rassure. Bon sinon j'y pense j'essayerais l'embrel. Merci encore de m'avoir encouragé, ça fait du bien et j'en ai besoin en ce moment... :cry:
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Mabthera

Message par PieretteM »

Bonjour Alexandra,

C'est bien de reprendre un traitement de fonds et je ne peux que vous encourager.

Mais, parce qu'il y a un mais, tout de même. Dans votre précédent message, vous dites n'avoir supporté ni le Métho, ni le Plaquenil, ni la Salazo. Bien sincèrement, je ne peux que vous conseiller de revoir votre rhumatologue avant de reprendre le traitement cela me parait plus sage.

Bon courage
Alexandra
Messages : 28
Enregistré le : 08 oct. 2008, 22:25

Re: Mabthera

Message par Alexandra »

Bonjour Pierette,

On m'a dit qu'il fallait aussi supporter quelques effets secondaires donc je me dis que je vais ré éssayer. De toute manière avec 1/3 d'un comprimé je ne risque vraiment pas grand chose... :lol: En fait j'avais des vertiges, fatiguée et toute blanche... Je pense que le corps doit peut etre s'habituer au traitement. Je n'arrive pratiquement plus à passer les vitesses dans la voiture et j'ai aussi une petite fille de 5 ans, je ne peux pas rester comme ça. Pourtant j'ai essayer avec d'autres moyens. La peur me bloque mais je vais aller au dela. La dernière fois le rhumato qui me fait les infiltrations m'a dit d'y aller doucement par demi comprimé mais je vais encore en prendre moins on verra bien... Je suis à bout...
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