PR ça fait mal !!

[ninette]

christiane,si tu as mal,il te faut vraiment trouver le bon rhumato durtout avec les délais d'attente à prévoir.
j'en suis au 4éme pour avoir un peu de résultat et surtout obtenir un traitement contre la douleur.as tu été au centre anti douleur de ta ville?
courage à toi
ninette

[catm]

Non ! n'arrête pas de dire que tu as mal ! si tu le fais, c'est que tu souffres, ce n'est pas pour te faire plaindre, faire l'interessante ! enfin, il faut que les autres, ceux qui t'entourent, les médecins qui te soignent sachent que tu souffres ! tant que tu auras mal, il te faut le dire !
Donne moi une seule BONNE raison pour souffrir en silence ...
Tu auras du mal, il n'y en a pas ! les médecins doivent te soulager, ton entourage (famille) doit te soutenir !
Si tu ne sais pas dire ce que tu as à ta famille, va sur la page d'accueil du site et commande les facicules "articule" ils sont formidables. Il existe aussi une revue "la pr en 100 questions" (idem pour la spondylarthrite). C'est super bien fait et ça donne pas mal de réponse.
Tu les laisses trainer, "comme par hasard" ou tu les donnes franchement à ceux à qui tu veux faire comprendre ta douleur.
Je ne vois pas pourquoi tu veux te taire ? auras-tu moins mal ? non ! seras-tu plus efficace ? non !
Si c'est juste pour soulager ton entourage ou faire plaisir à tes médecins, ça n'en vaut pas la peine, ce n'est pas une grippe que nous avons !!!
Qu'ils la prennent notre douleur, ceux qui ne comprennent pas ! on ne les entendra plus nous dire qu'on ne veut plus qu'on se plaingne.
j'ai quelqu'un de mon entourage qui n'arrivait pas à imaginer ma douleur. Elle a eu une tendinite du tennisman. J'ai dû lui donner 5mg de mes calmants (ma dose était 120 mg à l'époque) cela l'a soulagée toute la nuit. Je lui ai dit combien je prenais et que ça ne faisait qu'atténuer ma douleur, elle n'a plus jamais voulu me "secouer" elle compatie maintenant et c'est bien mieux pour moi, comme pour cette personne. Du coup, je n'ai plus besoin de tellement dire ma douleur, je sais qu'elle comprend !
Profite d'une douleur de ton entourage pour expliquer, sans pour autant diminuer la douleur des autres ... mais en expliquant que tu comprends ce qu'il ressent ...
Mais ne te tais pas !
bon courage à toi,
Catm

[christianemam5]

JE VOUDRAIS M'ENDORMIR ET NE PLUS ME REVEILLER!!!

[patrick]

Bonsoir Christiane

Difficile pour nous d'être là et de ne pouvoir rien faire...

Garde espoir et acharnes toi pour obtenir un rendez-vous dans un service spécialisé pour la PR et consultes dans un centre anti-douleur comme le rappelle Ninette.

Relis tout ce que catm t'as écrit et saches que nous sommes à tes cotés et que tous ici te comprennent .
Tous voeux pour 2008 et courage à toi

Bien amicalement,
Patrick

[isa31]

Bonsoir Christianne,

Garde espoir et courage. Je comprend tout à fait ta dernière phrase... je pensais comme toi il y a 6 mois. Ma douleur était omniprésente. Mais maintenant je vais de mieux en mieux, mon traitement a l'air de marcher et j'apprécie tous les moments que je peux vivre sans penser à la maladie. Tout ça pour dire qu'il y a de la lumière au bou du tunnel...

As tu trouvé un rhumato?

Courage, je pense très fort à toi

Bisous

isa

[christianemam5]

je vous remercie infiniment pour vos messages d'espoir, je suis un peu bizare un peu comme Jean qui rit et Jean qui pleurt.Isa et Patrick vous etes vraiment trés gentils,comme vous tous d'ailleur.Je ne me comprend pas et je regrette des fois de dire des choses terribles et blessantes.Je peux etre completement désésperée et il suffit de touts petits riens pour me rendre le sourir et inversement.Bonne année à vouss tous biz de chris

[patrick]

Bonjour Christiane,

J'espère que les moments de quiétude vont petits à petits venir parsemer ton quotidien.

Encore une fois gardes le moral, c'est bon pour la santé...

Ne t'inquiètes pas pour ta franchise, il est judicieux et salutaire de dire les choses telle que l'on les pense...
Certes parfois il est souhaitable de prendre un petit temps de réflexion, d’user de tact et de courtoisie (ne dit on pas qu'il faut tourner 7 fois la langue dans sa bouche avant...) afin de mieux encore se faire entendre sans risquer de heurter son interlocuteur au point qu'il ne se ferme comme une huître pour ne plus vous écouter...

Crois moi, je plains ceux qui ne savent pas écouter mais j'ai toujours grand plaisir et plein d'intérêt pour ceux qui ont des choses à dire.
De même, j'accorde une grande importance à tout ce qui est franc, sincère et authentique.
Pour dire que j'ai horreur du mensonge et de tout ce qui n'est pas la vérité, je trouve que c'est parler pour ne rien dire et cela ne fait que perdre du temps...

Alors, ne change rien à la spontanéité de tes propos et n'hésites pas à venir dire ou crier ton ressenti à chaque fois que tu en ressens le besoin.
C'est un excellent moyen de faire redescendre la pression et une réelle thérapie du mieux être...
Le forum est aussi et surtout fait pour que chacun puisse très librement s'exprimer, ce qui constitue un bon moyen de trouver aide et réponse entre nous, tout en constituant un formidable réservoir de connaissances très profitable pour nous tous.

Je te souhaite le meilleur et de mieux te porter en ce début d’année.
Mille bisous
Bien amicalement
Patrick

[catm]

Bonjour Christiane,
Tu sais ce que tu vis n'est pas étonnant. Moi aussi j'ai eu les mêmes envies de m'endormir et de me réveiller quand la douleur ne sera plus là ... j'ai même pensé à ne jamais me réveiller ! C'est l'usure de la douleur associé à l'incompréhension de l'entourage (médecins famille). Demande de l'aide à ton médecin traitant, explique lui combien tu souffres, comment tu passes tes nuits ... combien chaque geste devient une corvée. Il y a des calmants pour la douleur en libération prolongée comme le tramadol. A de bonnes doses, ils sont efficaces. En attendant un traitement de fond qui marche, c'est un bon coup de main.
Surtout, ne te prive pas de venir nous dire ce que tu as sur le coeur. Nous sommes bien placés, les uns et les autres, pour comprendre ce que tu ressens, nous le ressentons aussi !
Ne sois pas dans la crainte de dire ce que tu penses, et sache que nous aussi nous avons les mêmes soucis de haut, de bas ... à une vitesse déconcertante.
La douleur fatigue le corps et l'esprit et comme on ne récupère pas à cause des mauvaises nuits, on est plus fragile psychologiquement. là aussi, on peut se faire aider. Je l'ai fait pendant près de six mois et maintenant, je vais bien mieux, cela m'a aidé à passer un cap;
Ici, tu peux exprimer tout ce que tu ressens, ne t'en prive pas ! l'un de nous sera toujours là pour te remonter le moral du mieux qu'il peut.
Je te souhaite d'être enfin entendue par ceux qui te soignent .
Gros bisous,
Catm

[jaibobola]

Bonjour Christiane,

J'espère que tu es en meilleur forme et que ton MORAL est meilleur.
As-tu changé de rhumatologue? es-tu suivi pour un psychologue?

• Doit-on voir un psychologue ou un psychiatre lorsque l'on est atteint de polyarthrite rhumatoïde ?
  
  Le caractère harcelant de la douleur, les réveils nocturnes répétés, l'incompréhension de l'entourage, les problèmes rencontrés dans le travail, peuvent à la longue se transformer en un véritable épuisement dépressif. Qui dit dépression, dit majoration des douleurs et la boucle est bouclée. Lors de ces périodes de "crises", il faut de l'aide et souvent une écoute attentive. L'intervention ponctuelle du spécialiste (psychiatre ou psychologue) peut aider à passer un cap difficile surtout lorsque l'aide de l'entourage fait défaut.
  
  
  Conseil
  Nombre de malades ne nécessitent pas de prise en charge particulière. En cas de moral bas, la meilleure attitude est d'en parler à son entourage et, si cette aide n'est pas suffisante, à l'équipe soignante qui pourra vous diriger vers un spécialiste qui connaît bien ces problèmes et la polyarthrite rhumatoïde. La prise en charge auprès d'un psychologue n'est pas remboursée par la Sécurité Sociale, sauf dans le cadre d'une hospitalisation ou d'une prise en charge en centre spécialisé.

Bonne soirée.

[catm]

Au service de rhumatologie de Cahors, il existe une consultation psychologique pour les malades de pr et leur entourage. Cela s'appelle le programme "aprivoiser". J'en ai bénéficié et je peux vous dire qu'ils sont exceptionnels ! ils vous expliquent pourquoi vous n'êtes plus compris de l'entourage, pourquoi vous ne comprenez pas leurs réactions, comment gérer la douleur (psychologiquement) et ils vous donnent un tas de petits trucs pour améliorer les choses.
Je pense qu'il est indispensable à un moment ou un autre de se faire aider par un spychiatre ou autre. Cette maladie est un boulversement ! la plupart du temps, on a galéré pendant des mois, voire des années, pour obtenir un diagnostic et pendant ce temps là, notre résistance psychologique est émoussée. Ajoutez à cela la perte d'autonomie ou la diminution, même légère, de nos capacités physique, plus la fatigue, les traitements lourds ...
Comment voulez-vous résister ? certains d'entre nous, mieux entourés ou mieux résistants, peuvent peut-être s'en passer, mais dans la majorité des cas, nous avons besoin d'aide !!!
J'ai vu un psychiatre pendant quelques mois et je vais bien maintenant. J'ai appris a déchiffrer les non-dits de mon entourage et je peux vous dire que je me trompais complètement !!!
Je ne sais pas pour vous personnellement, ici, même si on se connait à la longue ..., mais moi, j'attendais que mon mari comprenne tout seul que je ne pouvais plus porter les courses ou passer une soirée chez des amis, si je ne m'étais pas reposée ... et lui est du genre "si on ne me le dit pas, je ne devine pas" et moi du genre "ça se voit bien, pas besoin de le dire" et de faire en rongeant mon frein et d'arriver au point de n'en plus pouvoir et de perdre patience ...
ça vous dit quelque chose ?
Pour moi, il est indispensable de se faire aider !
bonne journée à tous
Catm

[christianemam5]

Merci de m'écouter et de prendre le temps de me lire.Vous au moins vous comprenez la douleur.des fois j'ai honte de dire ho j'ai mal, mais ça sort tout seul.je vois le rhumato dans 10 jours et je vais lui demander si en allant sur Paris ce serait mieux.En meme temps je suis génée car je fais une depression et mon corps refuse les medicaments c'est tres complexe.C'est comme si mon organisme fesait aussi une depression et j'ai l'impression que si je souffre moins je serais encore moins entendu il me semble que j'ai besoin d'autre chose que des medicaments.C'est comme quand on fait une depression(j'en ai fais une au décé de mon pere) lorsque la deprime est passée on se rend compte, longtemps aprés, que pendant une periode on etait bien dans cet etat de fait et qu'on ne fesais rien pour en sortir.Là je voudrais etre une petite fille et etre protégée dans les bras de mon pere, je dis etre une petite fille car à 53 ans se faire caliner peut sembler un peu idiot.Je donne énormement de moi meme et je reçois peu et c'est pas facile pour ceux qui vivent avec moi.J'etais magnetiseuse et je suis habituée à donner c'est dans mon tempérament.Encore une foie je parle de moi j'espere que vous allez bien enfin que les douleurs sont moins fortes pour vous.Heureusement qu'il existe ce forum merci et si je peux aider aussi c'est sans retenue que je le ferai.Je demeure dans le loiret et j'espere vendre ma maison pour acheter une autre plus adaptée à mon handicape et meme pour le moral ça fera du bien à toute la famille voilà je vous embrasse.chris

[catm]

Crois-tu vraiment qu'il y ai un âge pour recevoir des câlins ? bien sûr que non !
J'ai une tante et un oncle qui ont 76 et 79 ans. Ils sont toujours aussi câlins l'un que l'autre, se donnent la main quand ils se promènent ... se prennent dans les bras quand l'un ne va pas ...
Tu as tellement mal que tu as un immence besoin de réconfort et d'amour. On en aurait besoin à moins !
Nous ne sommes pas qu'un corps, nous sommes aussi intelligence et esprit et quand l'un souffre, les deux autres aussi. Nous sommes une antité en trois phases.
Je pense qu'il faut que tu te fasses aider rapidement. Je te trouve extrêmement courageuse ! Tu as déjà fait le premier pas en nous ouvrant ton coeur et nous sommes très fières de la confiance que tu nous portes.
Ne te sens pas diminuée parce que tu ne peux plus faire telle ou telle chose. Ce n'est pas à cela qu'on voit la valeur d'une personne. Ce qui te fait trop mal, ne le fais plus. Laisse ta maison comme elle est ! fais le petit ménage, mais ne lave plus les sols, ne fais plus les carreaux, ne récure plus la baignoire ...
Si tu fais du repassage, ne dépasse pas la 1/2 heure et fais une pause ... ménage ton corps !
Dis à ton entourage que tu ne peux plus, mais sans leur faire de reproches même inconciement. Explique que tu as mal à chaque mouvement, que lorsque tu dois faire quelque chose, ton esprit est envahie par "comment bouger en minimisant au maximum la douleur?"
Dis tes nuits sans repos, la douleur toujours là, toujours là, sans jamais de répis.
Dis le à tes proches, mais pas dans un moment de découragement, dans un moment de partage.
Ils ont bien eu une tendinite ou une entorse dans leur vie ? la douleur est similaire, sauf qu'elle est dans plusieurs articulations et qu'elle ne diminue pas, au contraire.
Il faut parler, dire les choses dans le calme et la sérénité.
Pour ton esprit, fais toi aider par un professionnel. Les psychiatres ont reçu une formation d'aide à la douleur et ils sont remboursés par la sécu. Tu n'as pas besoin de courrier du médecin pour y aller.
Bon courage Christiane.
Catm

[patrick]

Merci Catm,

Même les plus vaillants se retrouvent dans tous tes propos fort pertinents et très justes.
J'ai l'impression que nous sommes tous passés par là ou que, sans vraiment encore l'analyser, nous ressentons tout cela au quotidien.
Plus ou moins peut être et encore ?
Ne refuse-t-on pas inconsciemment tous ces tracs psychologiques qui nous minent et nous pourrissent la vie.

Merci christianemam5 de t'être confiée et de nous permettre de poser le problème sereinement.

Jaibobola et Catm tiennent un discourt plein de sagesse et insistent parfaitement sur cet aspect très important, bien qu'indirect, de la maladie.
La "PR" c'est aussi cela et il faut également se battre contre cet état dépressif et de mal être qui nous assaille.

En parler, l'évoquer et se faire aider est essentiel .
Le monde qui nous entour ne doit pas nous apparaître hostile et nous ne devons pas nous sentir incompris.

Pour cela relisons tout ce qui nous a été si clairement dit par nos deux amis et efforçons nous de suivre leur exemple.
N'hésitons pas à aller chercher l'aide d'un psychiatre qui saura nous écouter et nous donner les clés nécessaire à mieux comprendre tout ceci afin de pouvoir être en phase avec nos proches et notre entourage.
Apprenons à déjouer les pièges de l'incompréhension et sachons rétablir les situations pénibles qui, injustement, nous affligent par le simple fait que nous n'osons ou ne parvenons pas à dire de manière claire et explicite les choses qui nous coûtent.

Bien plus que tout autre, nous devons être bien dans notre tête ou bien dans nos pompes, peu importe l'expression.

Il est essentiel de s'aimer, d'être en accord avec soi même, d'avoir une bonne opinion de soi et de pouvoir faire face aux autres avec simplicité, honnêteté, tout en usant de tact et de diplomatie afin de se montrer tel que nous sommes, de manière franche, juste, toujours respectueuse de soi et des autres, sans excès de modestie, ni d'agressivité.

Le forum est aussi là pour cela,
-pour nous aider à mieux comprendre les autres, à mieux s'interroger sur soi-même,
-à dire les choses qui nous tiennent à coeur, à parler,
-à écouter, à s'instruire et à tirer un enseignement de toutes choses et de tous.

Le forum nous apporte un soutien et nous rappel qu'il est juste de se faire aider lorsque seul cela est trop difficile voir impossible.
Il n'y à pas de petite dépression, mais un mal qu'il faut enrayer avec l'anxiolitique ou l'antidépresseur adéquate.
Il n'y à pas de petit conflit humain, mais une approche non harmonieuse qui à une solution que l'on se doit de trouver ou de se faire expliquer.

Pour terminer je vous offre en partage l'essentiel de ce qui fait mon présent quotidien:
- Garder le moral, car c'est bon pour la santé...
- Se faire des amis...
- Oser être soi-même...

et je vous citerai "Montaigne"

"c'est une absolue perfection, et comme divine, de savoir jouir loyalement de son être...Toutes autres choses, régner, thésauriser, bâtir, n'en sont qu'appendicules pour le plus...le sommet de la sagesse humaine et de notre bonheur est dans l'amitié que chacun se doit."


Bonne et douce nuit à tous,
Bien amicalement,
Patrick

[lise]

que d 'émotions , de sagesse et sincérité dans ces posts , je les ai relus avec beaucoup d 'attention
merci pour votre soutien , dans ces moments parfois si difficiles!

[jaibobola]

Bonsoir Christiane,

Christiane, tu voulais "etre une petite fille et etre protégée dans les bras de ton pere" et bien tu es la petite fillle et les bras sont ceux de tout tes amis du forum rien que pour toi.
Tu as beaucoup donné, aujourd'hui il est temps que tu recoives et nous t'apportons toute notre amour, notre amitie, c'est ça la force du forum c'est une chaine de sollidarité.

Va consulter un psychiatre puis vient consulter tes messages et tu verras doucement le moral reviendra.

Courage nous sommmes tous à tes cotes