j'ai besoin d'aide merci

[sabrina]

Bonjour tout le monde ça fait super longtemps que je n'étais pas venu, sauf pour lire vos messages et je vous retrouve dans ce que vous dites mais pas facile à accepter.
Moi aussi j'ai des douleurs horrible en ce moment mais le problème c'est que mon rhumato n'ai pas convaincu que c'est la PR alors pas de traitement . Hier j'ai été en consultation avec un interniste sur les conseils de mon rhumato il m'a fait faire des tas d'examens pour voir si il ne s'agirais pas d'une autre maladie mais lui non plus ne trouve pas, il dit seuleument que je suis positif au teste pour la PR mais que faiblement, alors il me renvoi a mon rhumato et là ça fait encore 6 mois de perdu j'ai beau lui dire que je souffre que je vais finir par faire une connerie il ne sais pas quoi me donner pour me soulager vu que j'ai deja essayer 2 traitements sans résultat, alors je suis sorti de la consultation avec rien comme d'habitude c'est vraiment tres dur j'en peux plus ça fait 3 ans que je suis baladé de médecins en professeurs mais ça ne donne rien, que faire je ne sais plus;
Qui pourrai me donnai des conseils et m'aider car autour de moi c'est l'incompréhension même avec mon mari aucun soutien, aucun dialogue car il ne comprend pas que je sois bien un jour et que je ne puisse pas marcher 1 heure le lendemain il faut dire que moi non plus je n'y comprends rien.
Je sais j'ai été longue mais ça fais du bien de venir pour pouvoir parler aux personnes qui peuvent me comprendre j'en ai marre d'être seule de faire semblant que tout va bien mais je ne sais pas comment dire a mes proche tout ce que je vous écrit c'est tres difficile la DOULEUR ça ne se voit pas je suis sur que tout le monde sur ce forum c'est de quoi je veux parler.
Merci de me lire et de me remonter le moral je suis a bout j'ai besoin de soutien encore merci et bonne journée a vous tous.

[jaibobola]

Chere Sabrina,
Ta souffrance physique et morale me perturbe, j'aimerai tant te donner des conseils mais hélàs je peux que te donner mon amitié, te dire que je suis de tout coeur avec toi!!!! Que de mots, mais cela ne te soulage pas.
J'espère que certains d'entre nous pourrons te conseiller mieux que moi.
Je t'embrasse affectueusement.
Martine

[kinnay64]

Bonjour.
Oui je crois que nous connaissons tous le suket avec des + et des - suivants l'avancement de notre PR
Votre cas ressemble un peu au mien a part que les test Hla était plus que positif pour moi.
Pour nombreux d'entre nous il a fallut plus d'un an avant qu'un traitement ne soit mis en place. Courage votre prochaine visite chez le rhumato sera peut-être la bonne.
Comme vous les symptômes que je ressent sont cent fois supérieur au résultat des destruction que l'on peut voir sure le radio. En fait je souffre et les destruction ne sont encore que minime.
Dites vous que c'est une chance et que le traitement sera pris à temps. La douleur et la gravité de l'ateinte n'ont pas de relation direct. Par rapport à nombreux de nos amis sur le forum, nous souffrons comme eux mais avons une chance énorme, je dis bien énorme sur le plan destruction.
Alors courage. Gardez force et persévérance. Allez voir votre médecin traitant pour des anti douleurs plus fort en attenadnt votre rendez vous. Je sais c'est facile a dire, mais que vous dire de plus.
On pense a vous.

[audile]

bonjour sabrina

je crois que tu rencrontre les memes difficultés que beaucoup d'entre nous au début. moi je n'ai qu'ne chose a te dire: CHANGE DE RHUMATO je ne sais pas dans quelle région tu es trouve toi un service immuno rhumato dans un CHR il y en a un a l'hopital LAPEYRONNIE à MONTPELLIER mais je pense que maintenant il en existe dans d'autre CHR. ne te décourage pas moi on a mis 9 ans a mettre un nom sur ma maladie tiens nous au courant bisous A+

[dalila]

Bonjour Sabrina,

Je suis désolée pour toute ta souffrance, je peux te dire que beaucoup d’entre nous sur ce forum sont passés par ce stade parce que c’est très difficile de diagnostique ce type de maladie. Il faut être très patient et surtout trouver le bon rhumatologue qui d’abord prête oreille attentive à tes douleurs quotidiennes.

Il ne faut pas baisser les bras, continue à te battre même si parfois c’est dur.

J’espère de tout mon cœur qu’on puisse donner un nom à ta maladie et qu’on te trouve le remède qui te soulage. Je suis sûr qu’un jour, les gens qui t’entourent finiront par comprendre ton endurance et te soutiendront.

Bisous
Dalila

[sabrina]

Bonjour et merci a vous tous pour vos message ils me vont droit au coeur ça fait du bien.
Malheureusement les douleurs sont toujours là pas moyen de les oublier mais en ce moment j'ai un super autre problème je ne sais pas si c'est du a la PR car quant j'en parle au medecins il me disent que c'est une poussée mais je ça me semble bizarre.

Voilà mon problème le matin quant je me reveille et avant même de poser les pieds par terre j'ai mal aux mains je ne peux pas les fermer mais ça ne dure que quesques instants pour les pieds c'est plus dur j'ai une drole d'impression comme si ils étaient gonflés mais quant je les regardent ça ne se voit pas mais quant je commence a marcher ça me fait mal mais ce n'est pas a une articulation en particulier c'est diffut je ne sais pas comment expliquer j'espère que vous arrivez a me comprendre!!!
Enfin bref au bout de quelques minute cette drole de sensation se dissipe pour être remplacer par des douleurs articulaires bien précise mais pas tout les jours au même endroit mais elles ne me quittent pas de toutes la journée c'est trés dur, mais le pire pour moi c'est quant je sens mais pieds devenir chauds trés chauds et qu'ils gonflent ils me font super mal je ne peux même pas me chausser parfois ça dure quelques minutes intolérables car en plus ils me grattent et ils me brulent c'est ça qui me fait le plus souffrir en plus ça me prends a n'importe quel moment alors c'est difficile de gerer ça au travail car la seule chose qui me fasse du bien c'est de les plonger dans une bassine d'eau gelée.

Est ce que quelqu'un peux me dire si ça lui arrive et si c'est dû a la PR merci d'avance.
Je sais j'ai étais longue mais pas facile d'expliquer ce que personne ne comprend alors si ça vous est déja arrive expliqué moi merci d'avance.
J'espère que pour vous tous les journées se passent bien sans trop de douleurs bises a tous a bientot.

[catm]

Chrère Sabrina,
On te comprend très bien, tu parles de nous ! on lit ce qu'on ressent en parcourant tes messages.
J'ai eu les mêmes difficultés que toi à faire mettre un nom sur mes douleurs ! pas de signes biologiques à part la vs, HLAB27- ! il a fallu quatre ans ! maintenant, je suis sous anti tnf et enfin je vais mieux, mais il est bien tard, je pense que si on m'avait prise au sérieux plus tôt, je ne serais pas dans cet état maintenant ...
Il vous faut changer de rhumato, et ne plus voir des internistes, ne voir que des gens qui connaissent vraiment bien les pr, il y en a ! rassurez-vous.
Pour votre mari, demandez au siège les petits facilules "articule". Vous trouverez la marche à suivre sur la page d'accueil du site de l'Andar.
Pour votre prochaine visite chez un autre rhumato, faites un dossier, joingnez-y une description de votre état jour après jour (comme un journal), tous les résultats d'analyses (qu'ils soient pour la recherche de la pr ou non, ils feront le tri) écrivez toutes les questions que vous vous posez et ne partez pas avant d'avoir toutes les réponses, enfin battez-vous, vous n'inventez pas ! vous souffrez vraiment !
Bon courage,
Catm

[JackieD13]

Chère Sabrina , comme je te comprends ; j'ai été dans le mème cas ; incomprise , souffrant le martyre de toutes mes articulations , à ne pas pouvoir marcher , mais comme mes prises de sang ne sont pas trop anormales , je n'ai qu'un rhumatisme IRREPERTORIE ????

Le rhumato qui me suit à l'hosto à Marseille a mis des mois à m'entendre me plaindre , malgré le Méthotrexate ,la morphine , il a fallu m'arrèter le Plaquenil pour problème de vue, et voilà qu'il a fini par me mettre sous REMICADE depuis le 10 Septembre. Ca va nettement mieux , mais combien de mois et de mois , j'ai dû CRIER MES DOULEURS. Ce n'est pas encore le top , mais bon. Il me dit avec un ? que j'ai une PR???

Comme te le dis si bien Catm , note TOUT , et va dans un hôpital , et n'aie pas peur d'insister sur tes douleurs.

Je te souhaite une bonne soirée sans trop de souffrances avec de grosses bises.

JackieD13

[sabrina]

Merci a vous deux pour vos message de soutient mais je me sens impuissante j'essaie de me faire comprendre par les medecins mais moi la prise de sang est trés peu positive a la PR et encore pas a chaque fois que faut-il en penser mon rhumato est perplexe pourtant je sais qu'il est trés apprécié de tous et je serai de mauvaise foi si je disais qu'il n'est pas humain bien le contraire il essaie de m'expliquer mais parfois je ne le comprends pas comme par exemple il me fait faire une syntigraphie osseuse au mois de juillet et malgrés les résultats plutot alarmant enfin pour moi car j'ai vu et j'en ai parlé avec mon rhuma je fixais aux genoux et à plusieus endroies aux pieds et bien malgrés ça pas de traitement il m'a d'habort envoyé voir l'interniste ce quie je peux comprendre il voulait avoir un autre avi seuleument depuis rien de rien aucun traitement n'a ete mis en route alors qu'il parlait d'une algodystrophie j'ai encore perdu 6 mois et là pas de rendez-vous alors je fais quoi je force son bureau j'y ai bien pensé croyez moi mais je suis bien élevé et si je le fais un jour je croie que je n'arriverai pas a me controler je lui casserai tout car j'ai une telle rage en moi contenu depuis tant d'année que je penses qu'il m'enfermerai direct a l'asile.
Voila tout ça pour dire que j'ai confiance en mon rhumato mais que c'est bien trop long pour avoir un rendez-vous alors j'attends j'ai pas vraiment le choix, au plaisir de vous lire car heureusement que vous etes là popur me soutenir car parfois je me sens bien triste et seule, a bientot bises.

[JackieD13]

Ne peux-tu pas changer de rhumato ? Moi c'est ce que j'ai fait , du rhumato de "ville" , je suis allée à l'hôpital , d'après , je dois bien le dire les conseils des administrateurs du forum ANDAR . Je ne le regrette pas , mème si comme je l'ai dit , ce n'est pas le TOP au niveau diagnostic , puisqu'il met encore un ? à certifier que c'est bien la PR , MAIS il m'a mise sous ANTI-TNF ??!!.

Bon courage et grosses bises.
JackieD13

[catm]

Pour défendre les rhumato, il faut dire que cette maladie est extrêmement difficile à diagnostiquer et les traitements ne sont pas simples ni sans risques. On ne peut donc pas dire "on lui donne ça et on verra" ce n'est pas une angine ! Mais d'un autre côté, on ne peut accepter de souffrir autant sans rien dire !!!
Donc téléphone à ton rhumato, insiste, recommence jusqu'à ce que tu aies un rdv proche et dis ta douleur jusqu'à ce qu'il t'entende !!!
Fais le avant que la douleur et l'incompréhension ne te conduise à la dépression. Ce n'est pas la dépression qui donne les douleurs mais les douleurs qui conduisent à la dépression.
Je suis bien placée pour le savoir, j'y suis passée !
Donc ne perd pas espoir, insiste !
bon courage,
Catm

[PieretteM]

Bonjour à tous,
Sabrina, comme te le conseilles Catm, il faut que tu insistes auprès de ton rhumato afin qu'il mette (enfin !) un nom sur tes douleurs mais surtout pour qu'il y adapte le traitement nécessaire à ton confort. Certes, toutes ces pathologies rhumatismales sont difficiles à diagnostiquer, se ressemblent beaucoup mais il faut que tu sois écoutée et comprise et rapidement.
Bon courage à toi et quand ça ne vas pas fort, viens par ici tu trouveras toujours quelqu'un qui te prêtera une oreille attentive.
Amitiés

[Vivie]

J'arrive un peu en retard comme d'habitude en ce moment. Je nepourrai rien rajouter à ce qu'ont dit Pierrette et Cat, mais je voulais juste t'apporter mon soutien.... Ce que tu nous décris ressemble vraiment à des symptômes de PR et c'est vrai que les rhumatos hésitent à diagnostiquer tant qu'il n'y a pas de preuves irréfutables dans le sang....

Il faut t'armer de courage et surtout ne jamis te dire "que tu vas faire une connerie" comme tu le dis dans ton premier message... sache que nous avons tous vécu ce que tu ressens, à différents niveaux mais comme on te l'a dit : tu nous décrit en décrivant tes douleurs...Alors si vraiment tu penses ne serait-ce qu'une seconde en noir, je pense qu'il faut que tu prennes contact avec l'un d'entre nous...Parler est souvent un moyen de poser les problèmes et les fardeaux...Car n'oublie pas : nous pouvons te comprendre.

Je t'embrasse et si j'en ai le temps je t'enverrai un joli sourire de Choupette... Ca remonte le moral parait-il....

[catm]

C'est pas parait-il ! c'est VRAI !!!
bises
Catm

[Vivie]

Allez lâchons-nous.... et même si je me fais taper sur les doigts une fois de plus je ne résiste pas!

Joyeuses fêtes à tous et surtout à toi Sabrina



et encore un peu....