Bonjour à tous!
Dans la saga isa où le traitement efficace n'existe pas (en tout cas pour moi) me voici au 4ème épisode!!
En clair après echec au métho, humira et maintenant officiellement remicade je vais commencer demain le mabthéra. On me garde plusieurs jours à l'hopital donc j'aimerais savoir si certains d'entre vous sont passés par là?? et si ce traitement leur a été efficace?? En fait ce dont j'ai le plus peur c'est que celui là ne marche toujours pas et dans ce cas là mon ruhmato n'aura plus rien à me proposer...
voilà je vous tiendrais au courant de la suite!
bonne journée à tous et surtout une grande pensée pour nt qui à ce que j'ai vu traverse des moments difficiles...
Mabthéra
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Mabtéra
Bonjour Isa31,
Tu te poses des questions sur Mabthéra, hé bien je viens de bénéficier lundi 22/10 de ma seconde perfusion; la première m'ayant été administrée quinze jours plus tôt.
Tout s'est bien passé, pas de problèmes allergiques particuliers pendant, ni après les perfs.
En fait, on est hospitalisé pour être surveillé en permanence pendant les perfs (tension, poulx, température) tous les quarts d'heure au début, puis progressivemant ils augmentent le débit, si tout se passe bien.
La première perf. est délivrée en 4h15, et la seconde (15 jours après) en 3h15.
Avant la perf. de Mabthera proprement dite, on te fait une poche de Perfalgan (contre la fièvre), une poche de cortisone et une 3e d'antihistaminique (contre les allergies).
Pour la première perf, je suis entré en clinique le dimanche après-midi pour la perf le lundi et sorti le mardi matin.
Pour la seconde perf, je suis entré lundi matin 8h et sorti mardi (hier) dans la matinée.
Les deux-trois jours qui suivent, on se sent tout barbouillé...
Je revois le rhumato début janvier pour faire le point.
Il m'a dit qu'en cas d'échec, une nouvelle mollécule, aussi très prometteuse dans le TTT de la PR, était annoncée.
J'ai aussi échoué à Embrel et Humira...
Voilà ce que je peux dire sur Mabthéra.
Je suis ouvert à tous renseignements complémentaires (50 ans de PR)
Salutations et courage à toutes et à tous.
Tu te poses des questions sur Mabthéra, hé bien je viens de bénéficier lundi 22/10 de ma seconde perfusion; la première m'ayant été administrée quinze jours plus tôt.
Tout s'est bien passé, pas de problèmes allergiques particuliers pendant, ni après les perfs.
En fait, on est hospitalisé pour être surveillé en permanence pendant les perfs (tension, poulx, température) tous les quarts d'heure au début, puis progressivemant ils augmentent le débit, si tout se passe bien.
La première perf. est délivrée en 4h15, et la seconde (15 jours après) en 3h15.
Avant la perf. de Mabthera proprement dite, on te fait une poche de Perfalgan (contre la fièvre), une poche de cortisone et une 3e d'antihistaminique (contre les allergies).
Pour la première perf, je suis entré en clinique le dimanche après-midi pour la perf le lundi et sorti le mardi matin.
Pour la seconde perf, je suis entré lundi matin 8h et sorti mardi (hier) dans la matinée.
Les deux-trois jours qui suivent, on se sent tout barbouillé...
Je revois le rhumato début janvier pour faire le point.
Il m'a dit qu'en cas d'échec, une nouvelle mollécule, aussi très prometteuse dans le TTT de la PR, était annoncée.
J'ai aussi échoué à Embrel et Humira...
Voilà ce que je peux dire sur Mabthéra.
Je suis ouvert à tous renseignements complémentaires (50 ans de PR)
Salutations et courage à toutes et à tous.
Bonsoir Isa et Dan,
Je souhaite bon courage à Isa et lui demande d'être confiant sur le "Mabthéra" qui est l'un des traitements les plus prometeurs...
Je remercie Dan de nous avoir fort bien expliqué la manière dont est administré le "Mabthéra" et je leur souhaite à tous les deux de pouvoir enfin bénéficier d'un traitement qui leur apporte un mieux notoire en mettant leurs PR, je l'espère, en faible activité .
Nous pensons bien à vous et vous remercions de nous tenir au courant en nous donnant régulièrement de vos nouvelles.
Mille bisous à Isa et toutes mes amitiés à Dan.
Patrick
Je souhaite bon courage à Isa et lui demande d'être confiant sur le "Mabthéra" qui est l'un des traitements les plus prometeurs...
Je remercie Dan de nous avoir fort bien expliqué la manière dont est administré le "Mabthéra" et je leur souhaite à tous les deux de pouvoir enfin bénéficier d'un traitement qui leur apporte un mieux notoire en mettant leurs PR, je l'espère, en faible activité .
Nous pensons bien à vous et vous remercions de nous tenir au courant en nous donnant régulièrement de vos nouvelles.
Mille bisous à Isa et toutes mes amitiés à Dan.
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
bonjour,
je suis complètement affolée de vous lire.
mais comment fait on quand on a des enfants, un mari qui travaille 15h par jour et aucune famille à proximité pour rester des heures à l'hosto et même plusieurs jours.
nat en panique...
j'ai décidé de prendre RV à lyon sud (là où est suivi poly) qui est spécialisé dans la PR en plus de mon suivi régulier chez mon rhumato.
je crois qu'il est grand temps que je prenne un autre avis.
bizzzzzz
je suis complètement affolée de vous lire.
mais comment fait on quand on a des enfants, un mari qui travaille 15h par jour et aucune famille à proximité pour rester des heures à l'hosto et même plusieurs jours.
nat en panique...
j'ai décidé de prendre RV à lyon sud (là où est suivi poly) qui est spécialisé dans la PR en plus de mon suivi régulier chez mon rhumato.
je crois qu'il est grand temps que je prenne un autre avis.
bizzzzzz
Nat
on ira tous au paradis ...
Bonsoir Nat,
Sage décision que d'aller consulter dans un service de pointe.
Tu pourras avoir une approche différente et disposer de nouvelles informations.
La démarche est importante mais n'est pas toujours aisée : déplacement, délai d'attente pour un rendez-vous, souvent hospitalisation sur plusieurs jours afin de refaire toutes une série d'examens...
Il faut en effet que l'équipe te connaisse mieux, qu’une étiquette ai pu t’être mise et si tu as un profil qui intéresse cela ne sera que mieux.
N’oublie pas que les personnes qui travaillent dans ces services spécialisés participent à la recherche et à l'amélioration des traitements.
Leurs démarches et leurs façons d'être sont différentes de la médecine de ville. Le milieu hospitalier est plus rigoureux, plus technique et un peu moins humain parfois.
Il faut le comprendre, l’accepté, se montrer patient et vouloir participer à la prise en charge de sa maladie. C'est un travail d'équipe très enrichissant qui a toutes les chances de donner les meilleurs résultats.
Si le patient se montre coopératif, souriant et reconnaissant il y a toutes les chances pour que cela se passe le mieux du monde.
Cela correspond, d’ailleurs, parfaitement à l’esprit des personnes qui cheminent sur le forum et la rencontre avec les Hospitaliers sera des plus bénéfiques. L’apport des deux parties sera excellent et même sympathique, les barrières trop rigides et quelque peut austères des CHU ne demandant qu’à céder face à un sourire et à une marque de bonne humeur.
Vouloir s’en remettre au « Bon Dieu » plutôt qu’à ses « Saints » me semble une excellente chose lorsque les solutions tardent à arriver…
Et puis cela colle parfaitement à notre esprit, puisque « nous irons tout au Paradis »…
Je te fais mille bisous
Bien amicalement,
Patrick
Sage décision que d'aller consulter dans un service de pointe.
Tu pourras avoir une approche différente et disposer de nouvelles informations.
La démarche est importante mais n'est pas toujours aisée : déplacement, délai d'attente pour un rendez-vous, souvent hospitalisation sur plusieurs jours afin de refaire toutes une série d'examens...
Il faut en effet que l'équipe te connaisse mieux, qu’une étiquette ai pu t’être mise et si tu as un profil qui intéresse cela ne sera que mieux.
N’oublie pas que les personnes qui travaillent dans ces services spécialisés participent à la recherche et à l'amélioration des traitements.
Leurs démarches et leurs façons d'être sont différentes de la médecine de ville. Le milieu hospitalier est plus rigoureux, plus technique et un peu moins humain parfois.
Il faut le comprendre, l’accepté, se montrer patient et vouloir participer à la prise en charge de sa maladie. C'est un travail d'équipe très enrichissant qui a toutes les chances de donner les meilleurs résultats.
Si le patient se montre coopératif, souriant et reconnaissant il y a toutes les chances pour que cela se passe le mieux du monde.
Cela correspond, d’ailleurs, parfaitement à l’esprit des personnes qui cheminent sur le forum et la rencontre avec les Hospitaliers sera des plus bénéfiques. L’apport des deux parties sera excellent et même sympathique, les barrières trop rigides et quelque peut austères des CHU ne demandant qu’à céder face à un sourire et à une marque de bonne humeur.
Vouloir s’en remettre au « Bon Dieu » plutôt qu’à ses « Saints » me semble une excellente chose lorsque les solutions tardent à arriver…
Et puis cela colle parfaitement à notre esprit, puisque « nous irons tout au Paradis »…
Je te fais mille bisous
Bien amicalement,
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Bonsoir tout le monde,
Toujours trés enrichissant à vous lire ....Merci Isa, je pense que lorsque tu liras, tu seras rassurée aussi.
Je peux te rassurer, car si on écoute autour de nous, ici, chez moi, Lyon, est un centre bien réputé....donc, une consultation ne t'engage à rien...et çà peut te faire avancer, Nat, moins souffrir surtout.
En ce moment, je souffre aussi et j'envisage de retouner à) un CHU, que je suis déjà allée, bien sûr.
demain, j'ai le rhumato....et je vais voir .
Bises et Courage à tous.
Toujours trés enrichissant à vous lire ....Merci Isa, je pense que lorsque tu liras, tu seras rassurée aussi.
Je peux te rassurer, car si on écoute autour de nous, ici, chez moi, Lyon, est un centre bien réputé....donc, une consultation ne t'engage à rien...et çà peut te faire avancer, Nat, moins souffrir surtout.
En ce moment, je souffre aussi et j'envisage de retouner à) un CHU, que je suis déjà allée, bien sûr.
demain, j'ai le rhumato....et je vais voir .
Bises et Courage à tous.
Therese a écrit :Bonsoir tout le monde,
Toujours trés enrichissant à vous lire ....Merci ...
Isa, je pense que lorsque tu liras, tu seras rassurée aussi.
Je peux te rassurer, car si on écoute autour de nous, ici, chez moi, Lyon, est un centre bien réputé....donc, une consultation ne t'engage à rien...et çà peut te faire avancer, Nat, moins souffrir surtout.
En ce moment, je souffre aussi et j'envisage de retouner à) un CHU, que je suis déjà allée, bien sûr.
demain, j'ai le rhumato....et je vais voir .
Bises et Courage à tous.
Bonour à tous!
ça y est je suis rentrée de l'hopital aujourd'hui. ça n'aura pas pas duré trop longtemps... Mes analyses ne sont pas terribles... je suis passée d'une PR aggressive et sévère à une PR destructrice (chondrolyse dominante à ce qu'il parait mais je sais pas ce qe ça veux dire!!). VS à 110 et CRP à 84!
Finalement je n'ai pas eu le Mabthéra mais l'Orencia! C'est un tout nouveau produit qui s'attaque aux lymphocytes T et qui est aussi administé sous forme de perf. Ironie du sors je vous en avais parlé dans un post "nouveau médicament" et il n'était pas encore commercialisé. Le rumatho a fait ce choix parce que c'est plus facile que j'ai le mabthéra en cas d'échec à l'orencia que l'inverse.... Vivie on ne m'a pas proposé l'Embrel parce que m'on rhumato m'a dit que si j'avais déjà un echec à 2 anti-tnf il était peu probable que le 3ème marche.
Voilà j'ai aussi eu des infiltrations et j'aurais une 2ème perf dans 15j.
Nat c'est vrai que c'est mieux que t'ailles en milieu hospitalier c'est important d'avoir un maximum de TTT à disposition... Et ne vous inquiètez pas en lisant mon cas et en vous disant olalala qu'est ce qu'il va m'arriver!! Mon rumatho m'a dit qu'il avait pas vu bcp de cas comme moi donc je ne suis pas très représentative!
Si qqun a plus d'info sur Orencia merci de me les communiquer. J'ai pas encore trouvé grand chose sur le sujet ...
Merci dan87 pour tes infos sur Mabthéra donne nous de tes nouvelles pour savoir si ça marche!! je l'espère pour toi! et merci à tous pour vos encouragements!!
De gros bisous à tous!!
ça y est je suis rentrée de l'hopital aujourd'hui. ça n'aura pas pas duré trop longtemps... Mes analyses ne sont pas terribles... je suis passée d'une PR aggressive et sévère à une PR destructrice (chondrolyse dominante à ce qu'il parait mais je sais pas ce qe ça veux dire!!). VS à 110 et CRP à 84!
Finalement je n'ai pas eu le Mabthéra mais l'Orencia! C'est un tout nouveau produit qui s'attaque aux lymphocytes T et qui est aussi administé sous forme de perf. Ironie du sors je vous en avais parlé dans un post "nouveau médicament" et il n'était pas encore commercialisé. Le rumatho a fait ce choix parce que c'est plus facile que j'ai le mabthéra en cas d'échec à l'orencia que l'inverse.... Vivie on ne m'a pas proposé l'Embrel parce que m'on rhumato m'a dit que si j'avais déjà un echec à 2 anti-tnf il était peu probable que le 3ème marche.
Voilà j'ai aussi eu des infiltrations et j'aurais une 2ème perf dans 15j.
Nat c'est vrai que c'est mieux que t'ailles en milieu hospitalier c'est important d'avoir un maximum de TTT à disposition... Et ne vous inquiètez pas en lisant mon cas et en vous disant olalala qu'est ce qu'il va m'arriver!! Mon rumatho m'a dit qu'il avait pas vu bcp de cas comme moi donc je ne suis pas très représentative!
Si qqun a plus d'info sur Orencia merci de me les communiquer. J'ai pas encore trouvé grand chose sur le sujet ...
Merci dan87 pour tes infos sur Mabthéra donne nous de tes nouvelles pour savoir si ça marche!! je l'espère pour toi! et merci à tous pour vos encouragements!!
De gros bisous à tous!!
Mabthéra
Bonjour à tous,
Il n'y a pas de soucis Isa, si Mabthéra marche, je me ferai un plaisir de le rapporter sur le forum.
Je ne sais pas quel âge a ta PR, mais je suis aussi passé par les étapes que tu vis actuellement.
Ma PR (50 ans d'évolution et deux atteintes cardiaques sérieuses pendant l'enfance) a toujours été décrite par les rhumatos comme étant sévère et destructrice...
Lorsque je me pointais en consult. au CHU de Limoges, le rhumato disait aux étudiants en médecine :
"Ah, Mr XXXX, voilà un cas intéressant, il est atteint d'une PR à début juvénile..."
J'ai eu jusqu'à 135 de VS la première heure et ai dû réapprendre à marcher à l'âge de 18 ans (hanches bloquées depuis près d'un an), trop longue hospitalisation, sans rééducation...
Toutes les grosses articulations sont atteintes ou carrément détruites.
J'ai aujourd'hui deux prothèses de hanche (la première, posée à l'âge de 36 ans, va avoir 21 ans en janvier); et deux prothèses d'épaule.
Les deux genoux sont très détruits et me gênent beaucoup pour marcher... sans parler de la douleur, de même pour le coude droit, les pieds, le dos, etc...
J'ai connu tous les TTT possibles et imaginables, plus infiltrations et... synoviorthèses, en dernier ressort avant de décider les opérations.
Embrel et Humira n'ayant pas apporté de réponse, mon rhumato n'a pas voulu tenté Rémicade.
Je n'ai jamais entendu parler de Orencia.
Par contre, il m'a indiqué qu'un nouveau médicament arrivait sur le marché -au cas où Mabthéra ne serait pas concluant- de ne pas désespérer.
Voilà ce que j'ai vécu, mais heureusement pour les PR débutantes ou récentes, avec les TTT actuels, vous avez, et je vous le souhaite, peu de chances de vivre la même chose. Et c'est tant mieux !
J'espère ne pas vous avoir trop affolés (ées).
Bon courage à toutes et à tous,
Bien amicalement,
Daniel
Il n'y a pas de soucis Isa, si Mabthéra marche, je me ferai un plaisir de le rapporter sur le forum.
Je ne sais pas quel âge a ta PR, mais je suis aussi passé par les étapes que tu vis actuellement.
Ma PR (50 ans d'évolution et deux atteintes cardiaques sérieuses pendant l'enfance) a toujours été décrite par les rhumatos comme étant sévère et destructrice...
Lorsque je me pointais en consult. au CHU de Limoges, le rhumato disait aux étudiants en médecine :
"Ah, Mr XXXX, voilà un cas intéressant, il est atteint d'une PR à début juvénile..."
J'ai eu jusqu'à 135 de VS la première heure et ai dû réapprendre à marcher à l'âge de 18 ans (hanches bloquées depuis près d'un an), trop longue hospitalisation, sans rééducation...
Toutes les grosses articulations sont atteintes ou carrément détruites.
J'ai aujourd'hui deux prothèses de hanche (la première, posée à l'âge de 36 ans, va avoir 21 ans en janvier); et deux prothèses d'épaule.
Les deux genoux sont très détruits et me gênent beaucoup pour marcher... sans parler de la douleur, de même pour le coude droit, les pieds, le dos, etc...
J'ai connu tous les TTT possibles et imaginables, plus infiltrations et... synoviorthèses, en dernier ressort avant de décider les opérations.
Embrel et Humira n'ayant pas apporté de réponse, mon rhumato n'a pas voulu tenté Rémicade.
Je n'ai jamais entendu parler de Orencia.
Par contre, il m'a indiqué qu'un nouveau médicament arrivait sur le marché -au cas où Mabthéra ne serait pas concluant- de ne pas désespérer.
Voilà ce que j'ai vécu, mais heureusement pour les PR débutantes ou récentes, avec les TTT actuels, vous avez, et je vous le souhaite, peu de chances de vivre la même chose. Et c'est tant mieux !
J'espère ne pas vous avoir trop affolés (ées).
Bon courage à toutes et à tous,
Bien amicalement,
Daniel
Bonsoir Daniel,
Un grand merci pour ton témoignage et tes explications très claires.
Voila bien ce qu'il convient d'éviter aux jeunes PR et ce pourquoi les nouveaux traitements sont fait.
Il est rappeler aussi de traiter le plus rapidement possible avant que la maladie s'installe vraiment.
Les causes et les mécanismes sont encore mal connu mais l'atteinte sur l'articulation ( je devrais dire les articulations...) semble se renforcer avec le temps, comme si l'organisme apprenait chaque jour un peu plus à mieux détruire encore l'articulation.
Les différents témoignages de PR anciennes le montrent et indiquent bien, qu'avec le temps qui passe, faire céder la maladie est plus difficile...
Les choses bougent, souhaitons très fort à Isa et à Daniel que l'Orencia pour l'un et le Mabthéra pour le second leur apportent la solution tant espérée.
Nous pensons bien à vous et vous remercions une fois encore de venir, comme vous le faites si bien, nous parler avec lucidité et générosité de vos atteintes personnelles.
Je vous fais de gros bisous et vous souhaite le meilleur à vous deux.
Bien amicalement,
patrick
Un grand merci pour ton témoignage et tes explications très claires.
Voila bien ce qu'il convient d'éviter aux jeunes PR et ce pourquoi les nouveaux traitements sont fait.
Il est rappeler aussi de traiter le plus rapidement possible avant que la maladie s'installe vraiment.
Les causes et les mécanismes sont encore mal connu mais l'atteinte sur l'articulation ( je devrais dire les articulations...) semble se renforcer avec le temps, comme si l'organisme apprenait chaque jour un peu plus à mieux détruire encore l'articulation.
Les différents témoignages de PR anciennes le montrent et indiquent bien, qu'avec le temps qui passe, faire céder la maladie est plus difficile...
Les choses bougent, souhaitons très fort à Isa et à Daniel que l'Orencia pour l'un et le Mabthéra pour le second leur apportent la solution tant espérée.
Nous pensons bien à vous et vous remercions une fois encore de venir, comme vous le faites si bien, nous parler avec lucidité et générosité de vos atteintes personnelles.
Je vous fais de gros bisous et vous souhaite le meilleur à vous deux.
Bien amicalement,
patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Isa, je suis perplexe sur ce que t'a dit ton rhumato ... pourtant, il semble que nous soyons soignées dans le même centre ???
Pour moi, embrel est le bon. J'ai eu échec au rémicade au bout de cinq mois et pas de résultats du tout avec humira. Donc cela prouve bien qu'il faut aller au bout du raisonnement !!!
Cela semble logique puisqu'aucun des trois anti tnf n'agit de la même façon ...
Donc ne pert pas espoir, si orencia et mabthéra ne marche pas, tu auras toujours encore une chance avec embrel. Mais là, ce serait vraiment pas de chance !!!
Tiens nous au courant ..,
Bises,
Catm
Pour moi, embrel est le bon. J'ai eu échec au rémicade au bout de cinq mois et pas de résultats du tout avec humira. Donc cela prouve bien qu'il faut aller au bout du raisonnement !!!
Cela semble logique puisqu'aucun des trois anti tnf n'agit de la même façon ...
Donc ne pert pas espoir, si orencia et mabthéra ne marche pas, tu auras toujours encore une chance avec embrel. Mais là, ce serait vraiment pas de chance !!!
Tiens nous au courant ..,
Bises,
Catm
la seule chose que je peux dire c'est que lors de l'AG de juin, on nous a parlé des nouvelles molécules et des nouveaux "protocoles" de TTT et tous les intervenants étaient très confiants dans leur action.... Je ne me souviens plus très bien de tous les noms mais je sais qu'il y avait un nouvel anti tnf et d'autres thérapeutiques comme l'Orencia qui allaient sortir sur le marché d'ici à 2 ans et que la recherche avançait vite donc soyons confiant en l'avenir et surtout Isa dis nous comment ça marche l'Orencia!
bisou
bisou
Toujours et pour toujours votre clownbonsoir!
Merci pour ton témoignage Daniel. J'espère que ton quotidien n'est pas trop difficile... je n'ai une PR que depuis un an et quand je lit ton témoignange je me rend mieux compt de la chance que j'ai de pouvoir avoir des ttt rapidement.
Catm oui oui on est bien soignées dans le même centre, "notre" professeur semble démuni devant l'activité de ma maladie. Il croyait tellement que le remicade marcherais que je pense que c'est pour ça qu'il a pas voulu continuer un anti-tnf mais ce n'est qu'une supposition, je ne comprends pas toujours tout!!
Je vous dirais si le ttt marche. Pour l'instant je vais mieux mais je pense que c'est surtout du à mes infiltrations parce que les parties du corps non infiltrées me font toujours mal. J'ai ma deuxième perfusion le 7 novembre, ce sont des perfusions de 30 min ça change du rémicade!!! mais je dois quand même passer la matinée et le début d'après midi à l'hopital pour les autres examens.
Gros bisous à tous sans douleurs!!!
Merci pour ton témoignage Daniel. J'espère que ton quotidien n'est pas trop difficile... je n'ai une PR que depuis un an et quand je lit ton témoignange je me rend mieux compt de la chance que j'ai de pouvoir avoir des ttt rapidement.
Catm oui oui on est bien soignées dans le même centre, "notre" professeur semble démuni devant l'activité de ma maladie. Il croyait tellement que le remicade marcherais que je pense que c'est pour ça qu'il a pas voulu continuer un anti-tnf mais ce n'est qu'une supposition, je ne comprends pas toujours tout!!
Je vous dirais si le ttt marche. Pour l'instant je vais mieux mais je pense que c'est surtout du à mes infiltrations parce que les parties du corps non infiltrées me font toujours mal. J'ai ma deuxième perfusion le 7 novembre, ce sont des perfusions de 30 min ça change du rémicade!!! mais je dois quand même passer la matinée et le début d'après midi à l'hopital pour les autres examens.
Gros bisous à tous sans douleurs!!!