BONSOIR A TOUTES
Vous êtes toutes très courageuses
En plus de votre PR, votre travail, faire souvent une deuxième journée avec les enfants cuisine, ménage, lavage, repassage.....
Nous les hommes on participe en général mais ce n'est pas la même chose.
Je pense à toi Dalila tu sais qu'il exixte des tapis de souris pour reposer le poignet ainsi que des claviers sans souris, je te joins un MP.
Je souhaite que les problèmes s'arrangent pour notre amie Christiane, et Ninette que je connais bien maintenant.
Bises à Vivie la battante et Céline
Vous pouvez suivre les conseils de notre amie Pierrette, ils sont toujours excellents.
J'apprécie beaucoup Patrick pour toute la bonne volonté qu'il manifeste, ces conseils, avec le moral.
Samedi j'ai rencontré des personnes qui souffraient et celles les plus atteintes n'étaient pas là...
Depuis 30 ans Dieu merci des nouveaux traitements arrivent et vous aurez pas les destructions des anciens PR . Maintenant il y a beaucoup moins de prothèses dans notre maladie.
Nous devons continuer notre combat pour faire avancer la recherche, j'ai déjà dit et je le répète c'est notre devoir et notre seule chance à tous.
Bon courage et avec mes excuses si j'ai oublié une personne.
Je vous embrasse
Le Breton
PR ça fait mal !!
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
bonjour à tous,
MERCI M.Briand pour tout ce que vous faites. Vous êtes toujours prêt à aider les autres mais on ne vous entend pas souvent vous plaindre. Vous avez le droit vous aussi de vous défouler de temps en temps! Vous avez dû être très courageux durant ces 30 années de maladie.
Je n'aime pas trop me plaindre non plus mais j'ai passé une nuit blanche avec des douleurs aux pieds (à ne pas pouvoir supporter le drap dessus) et à, à peu près, toutes les autres articulations...enfin vous savez ce que c'est. J'espère que le médecin pourra me soulager... J'essaie de garder le moral
bisous à tous
MERCI M.Briand pour tout ce que vous faites. Vous êtes toujours prêt à aider les autres mais on ne vous entend pas souvent vous plaindre. Vous avez le droit vous aussi de vous défouler de temps en temps! Vous avez dû être très courageux durant ces 30 années de maladie.
Je n'aime pas trop me plaindre non plus mais j'ai passé une nuit blanche avec des douleurs aux pieds (à ne pas pouvoir supporter le drap dessus) et à, à peu près, toutes les autres articulations...enfin vous savez ce que c'est. J'espère que le médecin pourra me soulager... J'essaie de garder le moral
bisous à tous
Céline, Christiane, les douleurs, on sait tout ce que c'est. il faut apprendre à gérer malheureusement mais il est vrai qu'il y a dès fois où c'est vraiment dur à supporter.
J'avoue ne pas avoir de remèdes miracles et j'en suis vraiment désolée. il existe des nouveaux traitements, il est vrai, mais tout le monde n'y a pas accès, on peut mettre de la glace, mais çà ne soulage qu'un instant !!
Alors le seul maître mot, c'est la patience !! Il faut s'armer de patience et c'est très dur à accepter.
Alors, non, Christiane, il ne faut pas s'excuser car tu viens vider ton sac. Au contraire, le forum est fait pour çà. On est là pour te lire et essayer de t'aider. Perso, j'ai remarqué que çà me faisait bcp de bien de noter toutes mes douleurs sur un carnet ! Peut-être un truc à essayer ...
Ninette, je suis très contente pour toi si tu peux voir ton petit-fils !!
Comme l'a dit notre sage Briand, les soucis n'arrangent pas nos douelurs, au contraire, ils ont tendance à les aggraver ! Alors, ben, il faut essayer de les esquiver !!
Je vous souhaite à toutes et tous bcp de courage !
@+
J'avoue ne pas avoir de remèdes miracles et j'en suis vraiment désolée. il existe des nouveaux traitements, il est vrai, mais tout le monde n'y a pas accès, on peut mettre de la glace, mais çà ne soulage qu'un instant !!
Alors le seul maître mot, c'est la patience !! Il faut s'armer de patience et c'est très dur à accepter.
Alors, non, Christiane, il ne faut pas s'excuser car tu viens vider ton sac. Au contraire, le forum est fait pour çà. On est là pour te lire et essayer de t'aider. Perso, j'ai remarqué que çà me faisait bcp de bien de noter toutes mes douleurs sur un carnet ! Peut-être un truc à essayer ...
Ninette, je suis très contente pour toi si tu peux voir ton petit-fils !!
Comme l'a dit notre sage Briand, les soucis n'arrangent pas nos douelurs, au contraire, ils ont tendance à les aggraver ! Alors, ben, il faut essayer de les esquiver !!
Je vous souhaite à toutes et tous bcp de courage !
@+
-
christianemam5
- Messages : 129
- Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36
la pluie
De la pluie tujours de la pluie.Bonjour à tous encore du mauvais temps et des douleurs qui vont de paire je pense.J'arrive à surmonter les douleurs mais pas tout le temps.je vous souhaite d'aller mieu,vous tous qui etes comme moi.Aujourd'hui ma filla de 16 ans part en Grece pour 18 jours.un voyage qu'elle a gagné par le college.Tous les ans les meilleurs des classes de 3eme partent en voyage elle en fait parti .C'est bien mais un peu troublant de la savoir si loin.Je vous souhaite une bonne journée.Le départ est dans 2heures .BIZZZZZ
Elle en a de la chance!!! La Grèce!!! un de mes meilleurs souvenirs de voyages!!!! Ce que c'est beau.... Quel beau cadeau pour récompenser les élèves qui travaillent bien!
Profite pour te rposer christiane! moi aussi le mauvais temps ne me va pas... mais bon ..Faut se faire uneraison!
Profite pour te rposer christiane! moi aussi le mauvais temps ne me va pas... mais bon ..Faut se faire uneraison!
Toujours et pour toujours votre clown
ce matin,j'ai reçu mon RDV pour l'hospi en ambulatoire donc c'est pour le 19 juillet.
je dois recevoir un bolus de 120 mg de cortisone .j'espere que ça finira par soulager les douleurs.
je dois y arriver à jeun .c'est noté.
je serais peut être apres quelle forme de rhumatismes inflammatoires je cultive.
en tout la fatigue est omniprésente.mais mon mari est en congés donc je profite de me reposer.
pour thérèse,la salazopyrine que je prends comme toi ne me pose aucun probleme pour l'instant.les douleurs sont moins fortes.
coucou briand et j'espere du soleil bientôt pour tous et toutes.
je dois recevoir un bolus de 120 mg de cortisone .j'espere que ça finira par soulager les douleurs.
je dois y arriver à jeun .c'est noté.
je serais peut être apres quelle forme de rhumatismes inflammatoires je cultive.
en tout la fatigue est omniprésente.mais mon mari est en congés donc je profite de me reposer.
pour thérèse,la salazopyrine que je prends comme toi ne me pose aucun probleme pour l'instant.les douleurs sont moins fortes.
coucou briand et j'espere du soleil bientôt pour tous et toutes.
-
christianemam5
- Messages : 129
- Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36
pour ninette
Bonjour ninette tu va à l'hopital le 19 je pense que le ou les bolus de cotisone vont te soulager.J'en ai deja reçu plusieur fois et j'etais soulagée.Quand je vais à l'hopital je suis perfusée et je reçois en général 3 bolus sur 3 jours avec surveillence de la tention et ça me calme.Je pense bien à toi et tu verras tout ira bien.bon week-end à tous BIZZZZZ
-
christianemam5
- Messages : 129
- Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36
hello
bonjour therese ne neglige pas tes demangeaisons moi j'ai du arreter un traitement à cause de ça .Ca me brulait et me piquait partout comme des coups de soleil et c'etait a cause des injections d'enbrel.Voila bisous à plus bon courage.BIZZZZZ
-
christianemam5
- Messages : 129
- Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36
chapeau bas
Salut BRIAND quel courage 30 ans de souffranceje n'ai pas suivi tout sur tout le monde sur le forum je suis nouvelle ,et je ne sais pas ou tu en ais au niveau des douleurs mais je souhaite vraiment que les nouveaux traitements te souladent enfin pour l'avenir.BIZZZZZ
-
christianemam5
- Messages : 129
- Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36
chapeau bas
Salut BRIAND quel courage 30 ans de souffranceje n'ai pas suivi tout sur tout le monde sur le forum je suis nouvelle ,et je ne sais pas ou tu en ais au niveau des douleurs mais je souhaite vraiment que les nouveaux traitements te souladent enfin pour l'avenir.BIZZZZZ
Bonjour,
J’espère que vous êtes nombreux à vous sentir mieux aujourd’hui !!!
J’ai fait ma visite avant-hier, chez le médecin, elle pense que je suis en poussée, c’est pour cette raison que mon genou s’enfle. Pas question de faire une ponction, elle ne veut pas commencer le méthotrexate pour le moment mais plutôt doubler la dose de Médrol et Plaquenil. J’ai tout un bilan à faire pour qu’elle puisse se prononcer sur la dose à fixer.
Pour les mains, il me faut une synoviorthèse isotopique mais il y a un manque d’Erbium ici donc elle pense que je dois me déplacer en France (Paris) pour la faire, d’après elle, se sont des consultations externes sur place. Elle m’a orienté vers un médecin expert en synoviorthèse dans un hôpital à Paris.
Je n’ai pas encore pris de décision, je ne sais pas est-ce que c’est efficace ce genre d’intervention, ni comment je dois procéder.
Ça serait très gentil à vous de me dire si quelqu’un a subi cette chose aux mains et si vous êtes déjà passé par l’Erbium.
Cordialement
Dalila
J’espère que vous êtes nombreux à vous sentir mieux aujourd’hui !!!
J’ai fait ma visite avant-hier, chez le médecin, elle pense que je suis en poussée, c’est pour cette raison que mon genou s’enfle. Pas question de faire une ponction, elle ne veut pas commencer le méthotrexate pour le moment mais plutôt doubler la dose de Médrol et Plaquenil. J’ai tout un bilan à faire pour qu’elle puisse se prononcer sur la dose à fixer.
Pour les mains, il me faut une synoviorthèse isotopique mais il y a un manque d’Erbium ici donc elle pense que je dois me déplacer en France (Paris) pour la faire, d’après elle, se sont des consultations externes sur place. Elle m’a orienté vers un médecin expert en synoviorthèse dans un hôpital à Paris.
Je n’ai pas encore pris de décision, je ne sais pas est-ce que c’est efficace ce genre d’intervention, ni comment je dois procéder.
Ça serait très gentil à vous de me dire si quelqu’un a subi cette chose aux mains et si vous êtes déjà passé par l’Erbium.
Cordialement
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
-
christianemam5
- Messages : 129
- Enregistré le : 16 mai 2007, 08:36
hello !
Bonjour Dalila c'est christiane je suis désolée mais je ne peux pas te renseigner le ne connais pas la synoviorthèse. Je te souhaite de trouver une solution rapide car tu dois souffrir je ne peux te soutenir que par la pensée et dans mon coeur.Pour moi en ce monent c'est pas terrible, hier en sortant de la douche j'ai une poignée de cheveux qui m'est restée dans la main.J'ai toujours des douleurs plus ou moins virulantes suivant les jours et les nuits je fais des poussées de fievre mais bon.Sinon j'ai eu des nouvelles de lulu ma fille qui est en Grece les Cyclades.Les enfants ont fait une éscale à Venise(une journée et une nuit)et sont arrivés en Grece lundi.Elle me manque terriblement mais je sais qu'elle vit une aventure incroyable, en plus elle a trvaillé pour gagner ce voyage.Voila je vous souhaite à tous plein de bonnes choses et du soleil qui nous fait terriblement défaut dans le loiret.BIZZZZZ
Bonjour à toutes,
DALILA : Pour la synoviorthèse je ne vais pas pouvoir t'aider car je n'en ai pas encore subi, je sais que cela marche bien mais pas d'expérience, je suis désolée de ne pouvoir t'apporter plus de renseignements.
Tant que tu seras à Paris profites en pour demander si le Métho ne serai pas mieux indiqué dans ton cas car tu souffres trop et je trouve que depuis quelques temps c'est de plus en plus dur pour toi.
CHRISTIANE : Pour les cheveux, prends un traitement local, j'ai eu le même problèume quand j'ai débuté l'Arava et j'ai fait avec du Klorane ça a très bien marché mes cheveux ont cessé de tomber et ils ont retrouvé toute leur beauté et leur épaisseur.
Gros bisous à toutes et à tous
DALILA : Pour la synoviorthèse je ne vais pas pouvoir t'aider car je n'en ai pas encore subi, je sais que cela marche bien mais pas d'expérience, je suis désolée de ne pouvoir t'apporter plus de renseignements.
Tant que tu seras à Paris profites en pour demander si le Métho ne serai pas mieux indiqué dans ton cas car tu souffres trop et je trouve que depuis quelques temps c'est de plus en plus dur pour toi.
CHRISTIANE : Pour les cheveux, prends un traitement local, j'ai eu le même problèume quand j'ai débuté l'Arava et j'ai fait avec du Klorane ça a très bien marché mes cheveux ont cessé de tomber et ils ont retrouvé toute leur beauté et leur épaisseur.
Gros bisous à toutes et à tous