Hello,
Dans "100 questions sur la P.R., j'ai trouvé ceci
Le carnet de la polyarthrite rhumatoïde est un véritable carnet de santé pour le patient souffrant de polyarthrite, mais il est aussi un outil d'information et de suivi très précieux.
Nous le recommandons très chaleureusement.
Avez- vous un carnet comme ceci ?
Merci pour vos réponses
bizoo
Rémy
Carnet de surveillance
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Carnet de surveillance
Tempus fugit velut umbra ! Carpe diem !
Bonjour Rémy,
Moi j’ai eu un carnet de santé quand j’étais sous Arava, en principe c’est le Rhumatologue qui le donne au patient. C’est une sorte d’intermédiaire entre le patient et le médecin, ça permet un suivi permanent.
Le malade inscrit dessus les différentes étapes par laquelle il passe, par exemple à la première prise de ttt, quel effet ça a donné, puis deux semaines après et ainsi de suite…..
Tu inscris aussi les différentes crises de douleurs que t’as rencontrées avec date, heure et degré de douleur..
Je pense qu’il s’agirait de ce carnet là, à moins qu’on donne autre chose dans ta région.
Bon courage.
Dalila
Moi j’ai eu un carnet de santé quand j’étais sous Arava, en principe c’est le Rhumatologue qui le donne au patient. C’est une sorte d’intermédiaire entre le patient et le médecin, ça permet un suivi permanent.
Le malade inscrit dessus les différentes étapes par laquelle il passe, par exemple à la première prise de ttt, quel effet ça a donné, puis deux semaines après et ainsi de suite…..
Tu inscris aussi les différentes crises de douleurs que t’as rencontrées avec date, heure et degré de douleur..
Je pense qu’il s’agirait de ce carnet là, à moins qu’on donne autre chose dans ta région.
Bon courage.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
Moi aussi j'en ai un...Mais je ne m'en sers pas...Je devrais peut-être mais comme mes symptômes sont simples, et mes analyses flagrantes... et que je ne suis qu'ua début de mes "essais thérapeutiques" interrompus pour le moment... 
... Mais je pense que lorsque je serai sous anti Tnf je l'utiliserai car c'est importantle suivi... mais pour l'instant je n'ai que le cortancyl et ceci au moins pour une bonne année encore! 
... Mais je pense que lorsque je serai sous anti Tnf je l'utiliserai car c'est importantle suivi... mais pour l'instant je n'ai que le cortancyl et ceci au moins pour une bonne année encore! 
Toujours et pour toujours votre clown
oui, il existe un carnet de soins que l'andar a fait !
ce carnet permet de noter régulièrement les traitements, leséventuels effets secondaires, les examens (radio, biologie, etc ...) les premières pages sont à remplir par le patient etles suivantes par l'équipe soignante. vous y retrouverez tout ce qui concerne votre pr et c'est parfois bien utile d'avoir un concentré ou un historique quand on change de rhumato par exemple ou quand on est hospitalisé ... et aussi pour nous, pour voir tout ce qui a été fait, on oublie vite ... et cette maladie dure des années !
Je vous dirai plus tard comment vous le procurer et où
Bonne soirée,
Cat
ce carnet permet de noter régulièrement les traitements, leséventuels effets secondaires, les examens (radio, biologie, etc ...) les premières pages sont à remplir par le patient etles suivantes par l'équipe soignante. vous y retrouverez tout ce qui concerne votre pr et c'est parfois bien utile d'avoir un concentré ou un historique quand on change de rhumato par exemple ou quand on est hospitalisé ... et aussi pour nous, pour voir tout ce qui a été fait, on oublie vite ... et cette maladie dure des années !
Je vous dirai plus tard comment vous le procurer et où
Bonne soirée,
Cat
Ca me parait intéressant ! Quand je vois tout ce que vous faites tous .
Depuis seulement 6 mois je ne sais même plus ce que j'ai comme examen ni dans quel ordre. Il n'y a que la date de début dont je me souvienne et suis pas de l'oublier comme celle du dernier épisode de 2005.
En plus, avec tout les noms nouveaux, rien que sur une prise de sang ! les médocs, les examen en plus de la chronologie , bref !
Quelle mémoire il nous faut !
Je vais voir ma rhumato mercredi matin a 9h je vais lui en demander un.
Ben @+ les meufs et les keums
Rémy
Depuis seulement 6 mois je ne sais même plus ce que j'ai comme examen ni dans quel ordre. Il n'y a que la date de début dont je me souvienne et suis pas de l'oublier comme celle du dernier épisode de 2005.
En plus, avec tout les noms nouveaux, rien que sur une prise de sang ! les médocs, les examen en plus de la chronologie , bref !
Quelle mémoire il nous faut !
Je vais voir ma rhumato mercredi matin a 9h je vais lui en demander un.
Ben @+ les meufs et les keums
Rémy
Tempus fugit velut umbra ! Carpe diem !
Bonsoir tous,
Cà a l'air pratique ce carnet, mais moi, je vais me décider à tout écrire sur un banal cahier en attendant d'en avoir un car je n'ai plus de mémoire et c'est dur de se rappeler les dates ,les soins et les radios.
Au moins quand on arrive chez le toubib, on ouvre le cahier surtout dans 10 ans , on risque de tourner plusieurs pages, bref, il faut le prendre comme çà, sinon on est foutu.
je suis allée chez mon généraliste pour la prolongation de l'arret pour 1 mois de plus.
Il m'a rempli la demande à 100%, car il croyait que je l'avais déjà.
J'avais déjà rempli un protocole de soins mais pas le 100%, donc j'ai le transport pris en charge et 3 ans à voir venir de prestations Sécurité sociale.
La salazopirine ne fait pas encore effet, mais mon toubib a peur que ce ne soit pas efficace.
Je suis trés ennuyée avec le syndrome sec pour les yeux meme avec les gouttes.Les sinus ,c'est pas gagné,et toujours les pieds douloureux.
l'ordi , c'est pénible, j'écourte beaucoup malheureusement.
Bien contents de vous avoir lu, bonne soirée à tous et toutes.Bises
Cà a l'air pratique ce carnet, mais moi, je vais me décider à tout écrire sur un banal cahier en attendant d'en avoir un car je n'ai plus de mémoire et c'est dur de se rappeler les dates ,les soins et les radios.
Au moins quand on arrive chez le toubib, on ouvre le cahier surtout dans 10 ans , on risque de tourner plusieurs pages, bref, il faut le prendre comme çà, sinon on est foutu.
je suis allée chez mon généraliste pour la prolongation de l'arret pour 1 mois de plus.
Il m'a rempli la demande à 100%, car il croyait que je l'avais déjà.
J'avais déjà rempli un protocole de soins mais pas le 100%, donc j'ai le transport pris en charge et 3 ans à voir venir de prestations Sécurité sociale.
La salazopirine ne fait pas encore effet, mais mon toubib a peur que ce ne soit pas efficace.
Je suis trés ennuyée avec le syndrome sec pour les yeux meme avec les gouttes.Les sinus ,c'est pas gagné,et toujours les pieds douloureux.
l'ordi , c'est pénible, j'écourte beaucoup malheureusement.
Bien contents de vous avoir lu, bonne soirée à tous et toutes.Bises
Bonsoir,
Le carnet est très important et il est remis en principe au début d'un premier traitement anti-TNF.
Thérèse tu as raison de vouloir commencer un cahier ou tu marques, au fur et à mesure, les évolutions, améliorations ou aggravations, ainsi que le degré de tes douleurs et tous les différents traitements que tu as pris.
Les PR réagissent de manière bien différente et c'est pour cela qu'au début les médecins essaient ou se doivent de traiter avec une montée progressive des médicaments.
Ils ont, pour cela, un grand besoin de savoir comment nous avons réagi à tel ou tel médicament, quand nous avons eu des poussées inflammatoires, ou se situent nos douleurs les plus marquées et quelle en sont leurs degrés.
Pour cela il convient d'évaluer de 1 à 10 nos douleurs assez régulièrement afin de pouvoir disposer d'un état, précis, de l'évolution de la souffrance qui rythme notre existence.
Cela aide bien nos médecins et cela te permets d'argumenter, en cas de réponses insuffisantes, afin d'obtenir une modification de ton traitement.
Pour ma part je note tout depuis environ 5 ans, ce qui me permets de conserver le souvenir et de pouvoir répondre précisément à toutes interrogations.
J'écris à mesure les traitements, leurs effets, note la douleur et les articulations touchés, les résultats des examens, les effets indésirables ainsi que les difficultés ressentis ou les améliorations constatées. Enfin tout ce que je fais fais et ressens de nouveau ainsi que mon état psychologique et physique du moment.
Je tiens le petit journal que je n'ai pas fais quand j'étais jeune.
Je pense que c'est une excellente chose et que cela peut aider grandement au suivi de sa maladie.
Je souhaite à tous et à toutes de pouvoir prendre les quelques minutes que cela demande à chaque évènement marquant,
et vous souhaite tout le courage du monde.
Mille bisous
Bien amicalement,
patrick
Le carnet est très important et il est remis en principe au début d'un premier traitement anti-TNF.
Thérèse tu as raison de vouloir commencer un cahier ou tu marques, au fur et à mesure, les évolutions, améliorations ou aggravations, ainsi que le degré de tes douleurs et tous les différents traitements que tu as pris.
Les PR réagissent de manière bien différente et c'est pour cela qu'au début les médecins essaient ou se doivent de traiter avec une montée progressive des médicaments.
Ils ont, pour cela, un grand besoin de savoir comment nous avons réagi à tel ou tel médicament, quand nous avons eu des poussées inflammatoires, ou se situent nos douleurs les plus marquées et quelle en sont leurs degrés.
Pour cela il convient d'évaluer de 1 à 10 nos douleurs assez régulièrement afin de pouvoir disposer d'un état, précis, de l'évolution de la souffrance qui rythme notre existence.
Cela aide bien nos médecins et cela te permets d'argumenter, en cas de réponses insuffisantes, afin d'obtenir une modification de ton traitement.
Pour ma part je note tout depuis environ 5 ans, ce qui me permets de conserver le souvenir et de pouvoir répondre précisément à toutes interrogations.
J'écris à mesure les traitements, leurs effets, note la douleur et les articulations touchés, les résultats des examens, les effets indésirables ainsi que les difficultés ressentis ou les améliorations constatées. Enfin tout ce que je fais fais et ressens de nouveau ainsi que mon état psychologique et physique du moment.
Je tiens le petit journal que je n'ai pas fais quand j'étais jeune.
Je pense que c'est une excellente chose et que cela peut aider grandement au suivi de sa maladie.
Je souhaite à tous et à toutes de pouvoir prendre les quelques minutes que cela demande à chaque évènement marquant,
et vous souhaite tout le courage du monde.
Mille bisous
Bien amicalement,
patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Merci Pat pour ton message et je vais commencer le 1er mai, je m'en rappellerai comme çà.
J'apprécie toujours tes explications trés claires .
Aujourd'hui, ce n'est pas le 1er mai pour tout le monde , les articulations ne sont pas au repos, elles me chatouillent vraiment beaucoup, ce matin au lever mes doigts de vrais boudins, enflés et hier soir les pieds et les yeux m'empéchaient de dormir.
C'est beau la vie de PR, mais il ne faut pas travailler sinon on s'affaisse un jour ou l'autre avec la vie que l'on mène à avoir mal tout le temps, pour moi, ce n'est pas encore gagné.
Mais je maintiens le moral et essaies de faire des petits trucs meme si je le paie aprés.
Bisous à tous, c'était la rage du jour..
J'apprécie toujours tes explications trés claires .
Aujourd'hui, ce n'est pas le 1er mai pour tout le monde
, les articulations ne sont pas au repos, elles me chatouillent vraiment beaucoup, ce matin au lever mes doigts de vrais boudins, enflés et hier soir les pieds et les yeux m'empéchaient de dormir.C'est beau la vie de PR, mais il ne faut pas travailler sinon on s'affaisse un jour ou l'autre avec la vie que l'on mène à avoir mal tout le temps, pour moi, ce n'est pas encore gagné.
Mais je maintiens le moral et essaies de faire des petits trucs meme si je le paie aprés.
Bisous à tous, c'était la rage du jour..
Merci pour toutes vos remarques. Je ne suis pas disciplinée. Je ne marque rien!!! La mémoire n'est pas toujours fidèle.
Je vais resortir mon carnet et m'y tenir. C'est vrai étant jeune je n'ai jamais tenu de carnet et maintenant j'y arrive mais plus pour les memes raisons.
Depuis quelques jours les douleurs sont plus fortes!! Dur dur cette maladie. Ce WE, je suis allée marcher dans les bois avec mon compagnon mais nous avons vite abandonné. Mes pieds ne sont que douleurs. Mais vous connaissez!!!!!
Bon 1er mai à toutes et à tous.
Merci de votre présence.
Amicalement
Je vais resortir mon carnet et m'y tenir. C'est vrai étant jeune je n'ai jamais tenu de carnet et maintenant j'y arrive mais plus pour les memes raisons.
Depuis quelques jours les douleurs sont plus fortes!! Dur dur cette maladie. Ce WE, je suis allée marcher dans les bois avec mon compagnon mais nous avons vite abandonné. Mes pieds ne sont que douleurs. Mais vous connaissez!!!!!
Bon 1er mai à toutes et à tous.
Merci de votre présence.
Amicalement
Et toi TAMALOU ????? POLY-BISOUS
carnet
je confirme ! ce carnet est important, on ne peut pas se souvenir de tout, ni de toutes les dates. J'y note tous mes traitements et examens, qui je consulte, mon ressenti ! je vs assure que lorsqu'on est face à un interne qui veut tout savoir sur votre PR, c'est très utile. Il peut pas me coller. Ce carnet est aussi disponible chez les ergo au CHU. du moins à Montpellier
du moins à MontpellierBonjour les amies !
Pour avoir adhéré à Andar samedi dernier, je viens de recevoir le courrier acvec une revue (très bien conçue, bravo ) et ce carnet de suivi de 20 pages.
Véritable aide - mémoire !
J'avoue que pour avoir une bonne mémoire, depuis 6 mois je ne sais déjà plus tous les examen, dates de traitement .
Encore un clap! clap! clap! à l'asso Andar
Pour avoir adhéré à Andar samedi dernier, je viens de recevoir le courrier acvec une revue (très bien conçue, bravo ) et ce carnet de suivi de 20 pages.
Véritable aide - mémoire !
J'avoue que pour avoir une bonne mémoire, depuis 6 mois je ne sais déjà plus tous les examen, dates de traitement .
Encore un clap! clap! clap! à l'asso Andar
Tempus fugit velut umbra ! Carpe diem !
Félicitations Rémy pour le carnet,
Ça te facilitera la tâche maintenant, surtout n'oublie pas de le garder à jour !!
Encore une fois, ce Forum montre qu'il est au service du malade, je suis loin de vous tous mais je suis contente de savoir que des malades sont bien pris en charge.
Merci pour les responsables du Forum et longue durée!!
Dalila
Ça te facilitera la tâche maintenant, surtout n'oublie pas de le garder à jour !!
Encore une fois, ce Forum montre qu'il est au service du malade, je suis loin de vous tous mais je suis contente de savoir que des malades sont bien pris en charge.
Merci pour les responsables du Forum et longue durée!!
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"