à surveiller de très près , m'a dit ce matin mon rhumato !!
Apparemment mon IRM n'a rien donné de précis ( vu par un spécialiste d ' Erasme ) , ma dernière prise de sang a toujours les ccp élevé , le latex rose positif mais il m'a quand même conseillé d 'arrêter provisoirement mon traitement ( je dois le revoir début juillet ) et il m'a donné un papier pour courir faire une prise de sang en cas de grosse crise inflammatoire ..je suis encore protégée pour 3 semaines , ensuite on verra !!
il pense maintenant que j'aurai plutôt de l'artrose ? je mélange tout dans ma tête ( j'avais bien mes doigts gonflés l'été dernier , je ne supportais pas lacouverture sur mes pieds , et bien d 'autres douleurs )
je suis un " cas "
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Bonsoir lise,
Arrêter tout traitement sans rien en contrepartie mes semble bien surprenant, surtout s'il ne peut te revoir que début juillet?
La PR n'empêche pas d'avoir aussi de l'arthrose.
Par contre le diagnostique d'arthrose (usure précoce du cartilage) est plus simple car les signes apparaissent sur les radios.
Quatre signes radiologiques sont caractéristiques :
- Le pincement de l’articulation par destruction du cartilage (diminution de l’épaisseur du cartilage) ;
- Une condensation osseuse sous le cartilage ;
- La présence d’excroissances osseuses ou ostéophytes ;
- La présence de géodes (trous à l’emporte-pièce) dans l’os autour de l’articulation.
Quelle sont les articulations actuellement touchées ?
Un traitement antiarthrosiques (glucosamine 1 500 mg/j + chondritine 1 200mg/j) t'a-t-il été conseillé ?
Pas simple tout cela,
et attendre une grosse poussée inflamatoire pour faire les testes sanguins: oui
mais que fait-on pour tes douleurs présentes ?
Notes bien ton état et le degré de tes douleurs au fur et à mesure.
Cela aide bien nos médecins et surtout cela te permetra d'argumenter, au cas ou tu devrais aller consulter par ailleurs...
Tiens nous au courant,
Mille bisous,
Pat.
Arrêter tout traitement sans rien en contrepartie mes semble bien surprenant, surtout s'il ne peut te revoir que début juillet?
La PR n'empêche pas d'avoir aussi de l'arthrose.
Par contre le diagnostique d'arthrose (usure précoce du cartilage) est plus simple car les signes apparaissent sur les radios.
Quatre signes radiologiques sont caractéristiques :
- Le pincement de l’articulation par destruction du cartilage (diminution de l’épaisseur du cartilage) ;
- Une condensation osseuse sous le cartilage ;
- La présence d’excroissances osseuses ou ostéophytes ;
- La présence de géodes (trous à l’emporte-pièce) dans l’os autour de l’articulation.
Quelle sont les articulations actuellement touchées ?
Un traitement antiarthrosiques (glucosamine 1 500 mg/j + chondritine 1 200mg/j) t'a-t-il été conseillé ?
Pas simple tout cela,
et attendre une grosse poussée inflamatoire pour faire les testes sanguins: oui
mais que fait-on pour tes douleurs présentes ?
Notes bien ton état et le degré de tes douleurs au fur et à mesure.
Cela aide bien nos médecins et surtout cela te permetra d'argumenter, au cas ou tu devrais aller consulter par ailleurs...
Tiens nous au courant,
Mille bisous,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
j'ai depuis 20 ans une PR et celà ne m'empèche pas de prendre de l'arthrose au poignet donc les deux hélas ne sont pas imcompatibles mais de là à arreter les traitements pas bon à mon avis en tout cas bon courage et surtout ne te décourage pas entre autre lit bien ce que t'écrit patrick car il fait partie de nos chefs à penser très informé sur tout nos problèmes il faut leur faire entièrement confiance à bientot 
j'ai subi 14 interventions pour ma p.r.et je suis ravie je vais bientot avoir la quinzième tranquille
Re: je suis un " cas "
Bonjour Lise,
Arréter le TTT avec des anti-CCP élevées et un latex positif !!!!!!!! je ne partage pas du tout cette opinion. Et que fais tu si tu as mal ???? pas de traitements, rien, je trouve que c'est pas très sérieux tout cela. Je te conseille de voir un autre rhumato si tu le peux, car comme le souligne Pat et poly on peut, malheureusement très bien cumuler les deux.
Bon courage à toi
Arréter le TTT avec des anti-CCP élevées et un latex positif !!!!!!!! je ne partage pas du tout cette opinion. Et que fais tu si tu as mal ???? pas de traitements, rien, je trouve que c'est pas très sérieux tout cela. Je te conseille de voir un autre rhumato si tu le peux, car comme le souligne Pat et poly on peut, malheureusement très bien cumuler les deux.
Bon courage à toi
Lise si tu arrêtes ton traitement sans contrepartie.... je ne peux que te dire l'expérience que je viens de vivre la semaien dernière..Actuellement en pose forcée pour le metho en attendant la résolution d'autres petites choses, je me suis retrouvée smaine dernière sans cortisone pour un complément d'examen d'allergologie....
C'est INVIVABLE... Je ne le crie pas souvent sur les toits que j'ai mal car c'est pas mon truc mais je peux te dire que c'esttrès difficile car tu as mal et tu ne peux plus "vivre", aouvrir une porte, prendre un verre etc... Alors...Avant d'arrêter ne peux tu pas prendre un deuxième avis? Depuis toujours ton medecin veut t'arreter si mes souvenirs sont bons... Suis pas sure que ce soit très sérieux.... En tout cas si tu arrêtes, je te souhaite de ne pas trop souffrir et d'avoir le courage d'aller hurler à ton rhumato à la première occasion que tu as mal! Courage ma belle on est tous avec toi!
Et d'ailleurs nous somme stous des cas.... Moi je devais être une PR sans évolution et peu sérieuse il y a 5 mois et soudain je deviens la pire des pire des méchantes PR
... D'autres ont mal sans résultats physio evidents, d'autres n'ont pas mal avec des analyses cata...
Alors cas ou pas cas... faut pas oublier que cette maladie est vicieuse et qu'il ne faut pas jouer avec... Mais ce n'est que mon avis!
Bisou
C'est INVIVABLE... Je ne le crie pas souvent sur les toits que j'ai mal car c'est pas mon truc mais je peux te dire que c'esttrès difficile car tu as mal et tu ne peux plus "vivre", aouvrir une porte, prendre un verre etc... Alors...Avant d'arrêter ne peux tu pas prendre un deuxième avis? Depuis toujours ton medecin veut t'arreter si mes souvenirs sont bons... Suis pas sure que ce soit très sérieux.... En tout cas si tu arrêtes, je te souhaite de ne pas trop souffrir et d'avoir le courage d'aller hurler à ton rhumato à la première occasion que tu as mal! Courage ma belle on est tous avec toi!
Et d'ailleurs nous somme stous des cas.... Moi je devais être une PR sans évolution et peu sérieuse il y a 5 mois et soudain je deviens la pire des pire des méchantes PR
... D'autres ont mal sans résultats physio evidents, d'autres n'ont pas mal avec des analyses cata...Alors cas ou pas cas... faut pas oublier que cette maladie est vicieuse et qu'il ne faut pas jouer avec... Mais ce n'est que mon avis!
Bisou
Toujours et pour toujours votre clown
Tout à fait d'accord avec tous mes petis camarades ! Que tu ais de l'arthrose, c'est une chose, mais ça n'empêche pas que les résultats prouvent que tu as aussi la pr (ou en tout cas un rhumatisme psoriasique) et rester sans traitement aussi longtemps c'est permettre à la maladie de reprendre du poil de la bête et de progresser dans les destructions. A moi non plus on a rien vu au scanner. Pourtant j'ai une scoliose très grave (40°) et normalement, ça suffit pour provoquer de l'inflammation. Le scanner n'est pas toujours la meilleur façon de "voir" les dégâts.
Comme Pierrette te le conseille si sagement, je te dis d'aller voir un autre rhumato ! et surtout trouver quelqu'un qui soulage tes douleurs.
Je ne comprends pas que nous soyons si nombreux à souffrir à l'heure des centres anti douleur et de tous ces beaux reportages ou l'on nous dit que maintenant, plus personne ne souffre !
Va voir ailleur, jusqu'à ce que quelqu'un t'entende !
courage,
catm
Comme Pierrette te le conseille si sagement, je te dis d'aller voir un autre rhumato ! et surtout trouver quelqu'un qui soulage tes douleurs.
Je ne comprends pas que nous soyons si nombreux à souffrir à l'heure des centres anti douleur et de tous ces beaux reportages ou l'on nous dit que maintenant, plus personne ne souffre !
Va voir ailleur, jusqu'à ce que quelqu'un t'entende !
courage,
catm
je sais que vous avez raison , j'ai bien répété à mon rhumato qu'avant mon traitement , je ne supportais même plus le drap sur mes orteils , que le matin je cassais tout , que je marchais comme un canard ( mal à la plante du pied ) , mes doigts étaient gonflés mais il ne s 'en souvient pas .....je n'ai pas les symptômes purs et durs de la pr
Depuis que je prends le metho je n'ai plus aucune douleur , c 'est d"ailleurs pour ça que je commence à douter moi- même de mes crises ( p être qu'elles vont disparaître pour de bon ) ,il m'a prescrit de l'apranax en cas de grosse poussée inflammatoire mais si je souffre vraiment trop j'irai déjà voir mon médecin traitant qui lui est convaincu de mapr ( il a été le tout 1er à m'en parler et à mediriger tout de suite vers un rhumato )
Depuis le début , il hésite à confirmer ma pr , il doute et il m'a encore répété que le metho n'est pas un bonbon à prendre à la légère mais aux premiers signes , je réagirai au plus vite
Depuis que je prends le metho je n'ai plus aucune douleur , c 'est d"ailleurs pour ça que je commence à douter moi- même de mes crises ( p être qu'elles vont disparaître pour de bon ) ,il m'a prescrit de l'apranax en cas de grosse poussée inflammatoire mais si je souffre vraiment trop j'irai déjà voir mon médecin traitant qui lui est convaincu de mapr ( il a été le tout 1er à m'en parler et à mediriger tout de suite vers un rhumato )
Depuis le début , il hésite à confirmer ma pr , il doute et il m'a encore répété que le metho n'est pas un bonbon à prendre à la légère mais aux premiers signes , je réagirai au plus vite
Bonsoir Lise,
Le fait que sous methotrexate tes douleurs aient régressées puis disparues est un signe de PR.
Car dans le diagnostique de PR figure:
"Cortisone (à forte dose) et /ou méthotrexate ----> efficace."
Ce qui va suivre ne me semble pas très sérieux ni très pro...
mais si tu arrêtes tout et que les douleurs réapparaissent
et qu'il te faille reprendre du methotrexate pour les faire de nouveau régresser
ce sera peut être le moyen d'apporter à ce monsieur la preuve qu'il attend ?
Un peu empirique comme moyen mais j'ai du recourir à ce type de démonstration afin de convaincre un Neurochir de m'opérer d'une tumeur à la tente du cervelet il y a un peu plus de 3 ans...Alors !...
Notes bien tout au fur et à mesure et fais toi aider de ton généraliste afin d'avoir au moins le constat d'un médecin.
Maintenant, si tu trouves rapidement un rhumato, possédant de la mémoire ou sachant prendre des notes ( "mes doigts étaient gonflés mais il ne s 'en souvient pas..." ) pour te diagnostiquer et traiter enfin tes douleurs tu gagneras du temps.
Je te souhaite bon courage et surtout donnes nous de tes nouvelles au jour le jour.
Mille bisous,
pat.
Le fait que sous methotrexate tes douleurs aient régressées puis disparues est un signe de PR.
Car dans le diagnostique de PR figure:
"Cortisone (à forte dose) et /ou méthotrexate ----> efficace."
Ce qui va suivre ne me semble pas très sérieux ni très pro...
mais si tu arrêtes tout et que les douleurs réapparaissent
et qu'il te faille reprendre du methotrexate pour les faire de nouveau régresser
ce sera peut être le moyen d'apporter à ce monsieur la preuve qu'il attend ?
Un peu empirique comme moyen mais j'ai du recourir à ce type de démonstration afin de convaincre un Neurochir de m'opérer d'une tumeur à la tente du cervelet il y a un peu plus de 3 ans...Alors !...
Notes bien tout au fur et à mesure et fais toi aider de ton généraliste afin d'avoir au moins le constat d'un médecin.
Maintenant, si tu trouves rapidement un rhumato, possédant de la mémoire ou sachant prendre des notes ( "mes doigts étaient gonflés mais il ne s 'en souvient pas..." ) pour te diagnostiquer et traiter enfin tes douleurs tu gagneras du temps.
Je te souhaite bon courage et surtout donnes nous de tes nouvelles au jour le jour.
Mille bisous,
pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Ce qui me gene dans cette histoire Lise c'est que le metho est un medicament à demi-vie comme ils disent donc il part rapidement de l'organisme : 1er jour tu as 100% 2eme jour 50% 3eme 25%..... de ta dose initaile...
MAIS le metho met au moins 2 mois à agir donc tu vas perdre tout le bénéfice acquis! et si tu dois reprendre le metho en "cata" tu vas encore attendre 2 mois pour avoir les effets........... Pas très cool....
Et ton généraliste que dit-il? Lui as tu parlé de la décision de ton rhumato? Ne peut-il pas te conseiller un second avis de rhumato?
Biou et courage!
MAIS le metho met au moins 2 mois à agir donc tu vas perdre tout le bénéfice acquis! et si tu dois reprendre le metho en "cata" tu vas encore attendre 2 mois pour avoir les effets........... Pas très cool....
Et ton généraliste que dit-il? Lui as tu parlé de la décision de ton rhumato? Ne peut-il pas te conseiller un second avis de rhumato?
Biou et courage!
Toujours et pour toujours votre clownMa petite Lise,
Je comprends bien que tu sois perdue ! Si je peux me permettre, voici ce que je te conseille :
Garde le méthotrextate jusqu'au retour de ton généraliste. Avec lui, fait le point !
Prend des notes à tête reposée de tout ce qui t'est arrivé depuis que les douleurs ont commencées. Et va voir ton généraliste avec ça. Mais n'arrête pas le traitement.
Je l'ai fait parce que comme toi, je n'avais plus de douleurs et que les effets secondaires étaient très importants. Dans les trois mois qui ont suivis tout allait bien. Mais très vite, les douleurs sont revenues et six mois plus tard, j'ai fait une crise plus forte que celles que j'avais eu jusque là et surtout plus longue (plusieurs mois).
Depuis, je vais de traitements en traitements et j'ai toujours mal, j'ai même des signes radiologiques que je n'avais pas il y a deux ans !
Alors, je t'en prie, suis mon conseil, n'arrête pas le métho comme ça et va voir ton généraliste et demande lui son avis ou celui d'un autre rhumato.
bises et courage,
catm
Je comprends bien que tu sois perdue ! Si je peux me permettre, voici ce que je te conseille :
Garde le méthotrextate jusqu'au retour de ton généraliste. Avec lui, fait le point !
Prend des notes à tête reposée de tout ce qui t'est arrivé depuis que les douleurs ont commencées. Et va voir ton généraliste avec ça. Mais n'arrête pas le traitement.
Je l'ai fait parce que comme toi, je n'avais plus de douleurs et que les effets secondaires étaient très importants. Dans les trois mois qui ont suivis tout allait bien. Mais très vite, les douleurs sont revenues et six mois plus tard, j'ai fait une crise plus forte que celles que j'avais eu jusque là et surtout plus longue (plusieurs mois).
Depuis, je vais de traitements en traitements et j'ai toujours mal, j'ai même des signes radiologiques que je n'avais pas il y a deux ans !
Alors, je t'en prie, suis mon conseil, n'arrête pas le métho comme ça et va voir ton généraliste et demande lui son avis ou celui d'un autre rhumato.
bises et courage,
catm
Comme je te comprends Ma Chère Lise,car je suis comme toi; je suis UN CAS, UN PROBLEME m'a dit le rhumato à ma dernière hospitalisation!! Je le revois le 11, on va voir avec mes chevilles qui recommencent à enfler,et mes douleurs , certes atténuées,mais ENCORE BIEN LA.
Mais comme mon IRM du genou droit est catastrophique, mais c'est de l'ARTHROSE , alors on ne fait RIEN, SURTOUT NE PAS ALLER VOIR UN CHIRURGIEN, m'a-t-il dit . Je continue donc le Cortancyl et le Métho.
Moi aussi, je ne te conseillerai pas d'arrèter le Métho.
Je te souhaite bon courage;essaie de passer de bonnes fètes de Pâques;je t'embrasse très fort.
Jackie 13
Mais comme mon IRM du genou droit est catastrophique, mais c'est de l'ARTHROSE , alors on ne fait RIEN, SURTOUT NE PAS ALLER VOIR UN CHIRURGIEN, m'a-t-il dit . Je continue donc le Cortancyl et le Métho.
Moi aussi, je ne te conseillerai pas d'arrèter le Métho.
Je te souhaite bon courage;essaie de passer de bonnes fètes de Pâques;je t'embrasse très fort.
Jackie 13
jackie D'Arienzo 13
Bonsoir Lise
Je te souhaite bon courage car comme toi mes résultats ne sont pas significatifs. Je vais d'avis en avis contraires.... Mon rhumato ne croit pas du tout à la PR. Le spécialiste de médecine interne y pense, mon dermato ne pense plus. Je suis donc sous Metho depuis 3 semaines et je n'ai jamais eu si mal dans le pouce droit que depuis 15 jours.
C'est à croire que les médecins n'osent pas prononcer le mot PR......
Je n'ai pas d'autres traitement que le Metho. (depuis 15 jours seulement)
Rien pour les douleurs.
Bon courage et tiens nous au courant.....
Eric
Je te souhaite bon courage car comme toi mes résultats ne sont pas significatifs. Je vais d'avis en avis contraires.... Mon rhumato ne croit pas du tout à la PR. Le spécialiste de médecine interne y pense, mon dermato ne pense plus. Je suis donc sous Metho depuis 3 semaines et je n'ai jamais eu si mal dans le pouce droit que depuis 15 jours.
C'est à croire que les médecins n'osent pas prononcer le mot PR......
Je n'ai pas d'autres traitement que le Metho. (depuis 15 jours seulement)
Rien pour les douleurs.
Bon courage et tiens nous au courant.....
Eric
La douleur est insensible à ceux qui ne la connaissent pas....
Je suis un CAS
Bonsoir lise et tous,
Eric, pourquoi parles-tu de "Dermatho", j'ai cru comprendre que toi et moi nous avons à peu prés le même parcours, et je veux savoir si toi aussi tu souffre du "Syndrome Sec" et si le diagnostic du dermatho à un rapport avec la PR.
Exuses mon ignorance, je suis plus que perdue ces jours-ci.
Bon courage Lise.
Eric, pourquoi parles-tu de "Dermatho", j'ai cru comprendre que toi et moi nous avons à peu prés le même parcours, et je veux savoir si toi aussi tu souffre du "Syndrome Sec" et si le diagnostic du dermatho à un rapport avec la PR.
Exuses mon ignorance, je suis plus que perdue ces jours-ci.
Bon courage Lise.
Je répond à Eric, si tu le permets, Lise.
Le méthotrexate commence à faire effet seulement un à trois mois après le début du traitement. C'est donc "normal" que tu n'ais pas encore d'amélioration de ta douleur...
Pour Lise, le syndrome sec est très souvent observé dans la pr. Ce qu'il faut vérifier, c'est si ce n'est pas du psoriasis ... auquel cas, on renomme la maladie rhumatisme psoriasique. Ce qui ne change guère les choses ! seulement, les destructions sont beaucoup plus lentes et même rares dans cette forme de rhumatisme.
Bonne nuit à tous,
catm
Le méthotrexate commence à faire effet seulement un à trois mois après le début du traitement. C'est donc "normal" que tu n'ais pas encore d'amélioration de ta douleur...
Pour Lise, le syndrome sec est très souvent observé dans la pr. Ce qu'il faut vérifier, c'est si ce n'est pas du psoriasis ... auquel cas, on renomme la maladie rhumatisme psoriasique. Ce qui ne change guère les choses ! seulement, les destructions sont beaucoup plus lentes et même rares dans cette forme de rhumatisme.
Bonne nuit à tous,
catm