la PR et le forum : je n'y comprends rien
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la PR et le forum : je n'y comprends rien
je suis nouvelle sur ce forum , et je ne comprends pas très bien comment ça fonctionne . j'ai parcouru très vite les messages . C'est assez ahurissant tout ce que vous racontez , et je n'ai pas l'impression d'ètre aussi mal en point .
Alors je résume mon cas . J' ai des douleurs partout depuis des années ,depuis très très longtemps car j'ai une scoliose et un basculement des hanches suite à un accident , une fracture du tibia lorsque j'étais enfant . Mais depuis 15 ans , après l'accouchement de ma fille ( qui a maintenant presque 16 ans ) j'ai commencé à avoir des raideurs dans les 2 pieds . les médecins ont pensé que c'était tout du "chiqué" ( ils ne l'ont pas dit mais ça se voyait ) et ils n'ont jamais approfondi la chose ; j'ai toujours eu les pieds de plus en plus raides , ou qui me faisaient mal et j'ai fini par m'habituer à marcher sur 2 morceaux de bois douloureux . Et puis , il ya 2 ans , sans crier gare , un jour ma main droite se met brusquement à me faire une douleur abominable qui me recroqueville les doigts et monte jusque dans l'épaule , mal à pleurer de douleur ! et ça dure quelques heures , la douleur diminue pour diparaitre progressivement en 3 ou 4 jours , et rebelote: la main gauche prend le relais , et ça a continué comme ça pendant ... je ne sais plus ?? 2 mois ... je crois que j'ai eu 4 x2 crises comme ça, main droite , main gauche !! le généraliste m'envoie chez un tas de spécialistes , on ne me trouve rien , pas de syndrome de canal carpien , une belle rhizarthrose ( mais ça je le savais déjà et je savais que ce n'était pas ça qui me provoquait ces douleurs )
à ma demande on me fabrique des prothèses , mais on ne me fait pas de prothèses avec un renfort sous les doigts , chose à laquelle je tenais absolument , j'étais obligée de me fabriquer mes propres prothèses pour tenir mon poignet et mes doigts en crise , tellement la douleur était violente . le problème c'est que lorsque j'allais voir un médecin , je n'avais plus rien , à part une enflure sur les mains ... je pense que personne ne me croyait !! et le problème c'est que je ne sais pas expliquer mes douleurs!!
et un jour mon médecin ( qui devait se dire que j'étais une sacrée simulatrice ) me fait ENFIN faire un prélèvement pour analyse ( après 2 mois de douleurs ... ) en me disant " je sais bien qu'on ne trouvera rien " et pan sur le bec elle a failli en avaler sa langue de vipère , plus de 400 u/ml de facteurs rhumatoides .
ensuite... rhumato , etc ... mais on ne m'a pas trouvé d'anticorps anti ccp ni d'antinucléaires ... bref , le rhumato a hésité sur le diagnostic , d'autant plus que les radios étaient normales ... et puis mes douleurs ont cessées !!! ma main droite est tjs restée un peu enflée et moi j'ai pensé aussi que j'avais somatisé je ne sais quoi ... et puis 18 mois plus tard ça recommence , pas de douleurs aussi violentes dans les mains mais les doigts qui deviennent raides le matin , et qui commencent à gonfler aux articulations et qui se tordent un peu , et de violentes douleurs dans les épaules , et les coudes raides le matin , et parfois les hanches qui me font souffrir à pleurer et ne plus marcher pendant 1/2 journée , et rien que des douleurs baladeuses comme ça . JE N'Y COMPRENDS RIEN . Un rhumato ( un autre , car j'ai déménagé entre temps ) m'a déclaré la polyarthite en novembre 2006 , il m'a vu en 5 minutes , durée record de consultation chez lui ...j'ai changé de rhumato ( le nouveau est a 1 heure de route ) le rhumato "3mn consult bonjour/ aurevoir 40 euros merci" m'avait prescrit d'entrée de jeu ARAVA , que je n'ai pas pris , je suis préparatrice en pharmacie , et je ne peux pas avaler tous les médocs que je vends sans avoir à l'esprit tous les effets indésirables , il m'avait même précisé que cela risquait de me faire tomber les cheveux ..."mais ma chère dame vous ne pouvez pas jouer avec votre santé ..."
De plus je suis extrèmement fragile du côté intestinal et je ne peux même pas prendre d'AINS , à part l'ibuprofène .Bref ... je me lève de plus en plus avec les mains mal en point , et je ne sais pas à quoi je dois m'attendre dans la journée.. le cou qui va se bloquer ? la hanche qui va me lâcher ?? pas marrant de bosser dans ces conditions , surtout quand on voit des patients qui ont très souvent l'air en meilleure santé que moi ...j'ai 53 ans ( aujourd'hui ... tiens donc! ) et parfois , et même très souvent , je marche comme une femme de 80 ans .
Mes radios sont toujours normales , sauf les poignets , une très légère ostéoporose ( il me semble souvent qu'ils vont se briser , mais c'est peut-être mon imagination )
je ne comprends rien à cette maladie finalement , et je me demande si les médecins la connaissent bien ? le rhumato ( le nouveau ) vient de me prescrire de la cortisone , 5 mg tous les jours , et du métho à 3x2,5 mg par semaine . j'ai commencé la cortisone mais pas le métho ... je crois que je vais être obligée , car j'ai peur d'en arriver à tout ce que je lis sur ce forum . dites-moi si c'est normal toutes ces douleurs bizzares et baladeuses . j'ai eu d'épouvantables douleurs à la hanche droite la semaine dernière , on se baladait en ville et mon mari et ma fille on été obligés de me porter , enfin quoi ils m'ont servi de déambulateur , je ne pouvais plus avancer ma hanche ... mon médecin m'a dit que c'était une tendinite ???? qu'en pensez-vous ?
excusez-moi pour ce message trop long .
Alors je résume mon cas . J' ai des douleurs partout depuis des années ,depuis très très longtemps car j'ai une scoliose et un basculement des hanches suite à un accident , une fracture du tibia lorsque j'étais enfant . Mais depuis 15 ans , après l'accouchement de ma fille ( qui a maintenant presque 16 ans ) j'ai commencé à avoir des raideurs dans les 2 pieds . les médecins ont pensé que c'était tout du "chiqué" ( ils ne l'ont pas dit mais ça se voyait ) et ils n'ont jamais approfondi la chose ; j'ai toujours eu les pieds de plus en plus raides , ou qui me faisaient mal et j'ai fini par m'habituer à marcher sur 2 morceaux de bois douloureux . Et puis , il ya 2 ans , sans crier gare , un jour ma main droite se met brusquement à me faire une douleur abominable qui me recroqueville les doigts et monte jusque dans l'épaule , mal à pleurer de douleur ! et ça dure quelques heures , la douleur diminue pour diparaitre progressivement en 3 ou 4 jours , et rebelote: la main gauche prend le relais , et ça a continué comme ça pendant ... je ne sais plus ?? 2 mois ... je crois que j'ai eu 4 x2 crises comme ça, main droite , main gauche !! le généraliste m'envoie chez un tas de spécialistes , on ne me trouve rien , pas de syndrome de canal carpien , une belle rhizarthrose ( mais ça je le savais déjà et je savais que ce n'était pas ça qui me provoquait ces douleurs )
à ma demande on me fabrique des prothèses , mais on ne me fait pas de prothèses avec un renfort sous les doigts , chose à laquelle je tenais absolument , j'étais obligée de me fabriquer mes propres prothèses pour tenir mon poignet et mes doigts en crise , tellement la douleur était violente . le problème c'est que lorsque j'allais voir un médecin , je n'avais plus rien , à part une enflure sur les mains ... je pense que personne ne me croyait !! et le problème c'est que je ne sais pas expliquer mes douleurs!!
et un jour mon médecin ( qui devait se dire que j'étais une sacrée simulatrice ) me fait ENFIN faire un prélèvement pour analyse ( après 2 mois de douleurs ... ) en me disant " je sais bien qu'on ne trouvera rien " et pan sur le bec elle a failli en avaler sa langue de vipère , plus de 400 u/ml de facteurs rhumatoides .
ensuite... rhumato , etc ... mais on ne m'a pas trouvé d'anticorps anti ccp ni d'antinucléaires ... bref , le rhumato a hésité sur le diagnostic , d'autant plus que les radios étaient normales ... et puis mes douleurs ont cessées !!! ma main droite est tjs restée un peu enflée et moi j'ai pensé aussi que j'avais somatisé je ne sais quoi ... et puis 18 mois plus tard ça recommence , pas de douleurs aussi violentes dans les mains mais les doigts qui deviennent raides le matin , et qui commencent à gonfler aux articulations et qui se tordent un peu , et de violentes douleurs dans les épaules , et les coudes raides le matin , et parfois les hanches qui me font souffrir à pleurer et ne plus marcher pendant 1/2 journée , et rien que des douleurs baladeuses comme ça . JE N'Y COMPRENDS RIEN . Un rhumato ( un autre , car j'ai déménagé entre temps ) m'a déclaré la polyarthite en novembre 2006 , il m'a vu en 5 minutes , durée record de consultation chez lui ...j'ai changé de rhumato ( le nouveau est a 1 heure de route ) le rhumato "3mn consult bonjour/ aurevoir 40 euros merci" m'avait prescrit d'entrée de jeu ARAVA , que je n'ai pas pris , je suis préparatrice en pharmacie , et je ne peux pas avaler tous les médocs que je vends sans avoir à l'esprit tous les effets indésirables , il m'avait même précisé que cela risquait de me faire tomber les cheveux ..."mais ma chère dame vous ne pouvez pas jouer avec votre santé ..."
De plus je suis extrèmement fragile du côté intestinal et je ne peux même pas prendre d'AINS , à part l'ibuprofène .Bref ... je me lève de plus en plus avec les mains mal en point , et je ne sais pas à quoi je dois m'attendre dans la journée.. le cou qui va se bloquer ? la hanche qui va me lâcher ?? pas marrant de bosser dans ces conditions , surtout quand on voit des patients qui ont très souvent l'air en meilleure santé que moi ...j'ai 53 ans ( aujourd'hui ... tiens donc! ) et parfois , et même très souvent , je marche comme une femme de 80 ans .
Mes radios sont toujours normales , sauf les poignets , une très légère ostéoporose ( il me semble souvent qu'ils vont se briser , mais c'est peut-être mon imagination )
je ne comprends rien à cette maladie finalement , et je me demande si les médecins la connaissent bien ? le rhumato ( le nouveau ) vient de me prescrire de la cortisone , 5 mg tous les jours , et du métho à 3x2,5 mg par semaine . j'ai commencé la cortisone mais pas le métho ... je crois que je vais être obligée , car j'ai peur d'en arriver à tout ce que je lis sur ce forum . dites-moi si c'est normal toutes ces douleurs bizzares et baladeuses . j'ai eu d'épouvantables douleurs à la hanche droite la semaine dernière , on se baladait en ville et mon mari et ma fille on été obligés de me porter , enfin quoi ils m'ont servi de déambulateur , je ne pouvais plus avancer ma hanche ... mon médecin m'a dit que c'était une tendinite ???? qu'en pensez-vous ?
excusez-moi pour ce message trop long .
domidom26
Bonjour et bien venue sur le forum. Je suis moi aussi atteite de PR . e diagnostic a été posé en novembre aprés trois mois d'hésitations. J'ai des douleurs principalement aux genoux avec épanchement de synovie. J'ai aussi des douleurs qui se baladent dans les autres articulations de façon plus diffuses. Lediagnostic a été posé aprés plusieurs examens sanguins.Comme traitement J'ai de la cortisone 10mg du methotrexate 10mg plus speciafoldine. Les douleurs ont diminué avec le s médocs et j'ai pu reprendre le travail. Des personnes plus expérimentées que moi vont te donner leur avis sur le forum et n'hésites pas à poser toutes les questions que tu souhaites il y aura toujours quelq'un pour te repondre et te remonter le moral.
Bon courage et bon WE.
ANIGUANE
Bon courage et bon WE.
ANIGUANE
pages
je suis atteinte d'une PR depuis plus de 20 ans et elle est très spéciale car elle ne se voit presque pas de l'extérieur moi aussi lorsque je vais chez le rhumato ou je passe des radios c'est pas dramatique et pourtant lorsque l'on me fait de la chirurgie lorsque les chirs ouvrent les os tombent en morceaux alors tu vois ce que je veux te dire c'est que l'on peut avoir une PR chacune très spéciale chaque cas est diffèrent et pourtant tout le monde souffre quand aux traitements meme si tu lutte pour ne aps en prendre à cause des effets secondaires tu seras obligée d'y venir si tu veux avoir une vie à peu près normale il faut etre réaliste les effets secondaires sont durs mais celà soulagent les traitements meme si ils sont fort. je ne veux surtout pas te démoraliser loin de là et je te souhaite de moins souffrir surtout par rapport à toi et ceux qui sont près de toi tu sais eux aussi doivent terriblement de te voir souffrir et je te souhaite beaucoup de courage bisous à bientot 

j'ai subi 14 interventions pour ma p.r.et je suis ravie je vais bientot avoir la quinzième tranquille
Bienvenue sur ce site !!
j'aurai envie de te conseiller d'aller voir un rhumato en CHU si tu ne l'as pas déjà fait.
si tu as une pr, le traitement de fond (métho) permet de ralentir l'évolution de la maladie. Il est efficace chez moi pour l'instant. N'importe quel médoc provoque des effets secondaires. Chacun réagit à sa manière. personnellement, je n'ai pas d'effet secondaire, d'autres personnes oui.
personnellement, j'ai fait le choix de prendre mon traitement pour tenter de retarder le plus possible les déformations. tu habites dans quelle région ? je connais quelqu'un de très bien qui fait des orthèses sur mesure. Elles vont du bout des doigts jusqu'au niveau du milieu de l'avant bras à peu près. elles me soulagent quand j'ai mal et je les mets également al nuit. çà évite ainsi les douleurs nocturnes, les mauvaises positions de la main la nuit et retarde les déformations (du fait qu'on a la main dans une bonne position).
Je te souhaite bcp de courage. N'hésite pas à revenir nous parler et à nous donner de tes nouvelles.
j'aurai envie de te conseiller d'aller voir un rhumato en CHU si tu ne l'as pas déjà fait.
si tu as une pr, le traitement de fond (métho) permet de ralentir l'évolution de la maladie. Il est efficace chez moi pour l'instant. N'importe quel médoc provoque des effets secondaires. Chacun réagit à sa manière. personnellement, je n'ai pas d'effet secondaire, d'autres personnes oui.
personnellement, j'ai fait le choix de prendre mon traitement pour tenter de retarder le plus possible les déformations. tu habites dans quelle région ? je connais quelqu'un de très bien qui fait des orthèses sur mesure. Elles vont du bout des doigts jusqu'au niveau du milieu de l'avant bras à peu près. elles me soulagent quand j'ai mal et je les mets également al nuit. çà évite ainsi les douleurs nocturnes, les mauvaises positions de la main la nuit et retarde les déformations (du fait qu'on a la main dans une bonne position).
Je te souhaite bcp de courage. N'hésite pas à revenir nous parler et à nous donner de tes nouvelles.

Bonsoir Domidom
Je pense que nous sommes voisines de dept (30) , je te souhaite la bienvenue et un JOYEUX ANNIVERSAIRE d'après ce que j'ai cru lire dans ton message.
Je pense que les collègues du forum ont raison de te dire de consulter un professeur en rhumato en CHU serait bien et en plus ils te font des tests avant de te mettre tel ou tel traitement.
Exemple, le Metho pour moi est contre-indiqué car j'ai une sinusite bronchique asthmatiforme , (infections ORL grave, avant de prendre quoique ce soit) donc depuis 2 jours le P° du CHU de Montpellier a fait un courrier à mon rhumato(aprés une journée d'hospitalisation de jour), et je vais avoir de la Salazopirine pour les douleurs et c'est la 1ere écho qui montre des premiers signes de synovite.
Cette maladie est trés complexe et d'ailleurs de lire sur le forum , tu apprendras beaucoup, comme moi,...... ils sont formidables.
Je voulais t'indiquer comme les amis me l'ont dit que les signes biologiques(prise de sang) ne sont pas toujours positifs, comme moi d'ailleurs, d'où vient cette galère.
Mais il faut de la persévérance , du courage et de l'espoir et on avance avec de l'amélioration lorsque le bon médoc est enfin prescrit.
Reviens nous voir et les personnes les plus explicatives vont te retrouver lundi certainement.
Bises
Je pense que nous sommes voisines de dept (30) , je te souhaite la bienvenue et un JOYEUX ANNIVERSAIRE d'après ce que j'ai cru lire dans ton message.
Je pense que les collègues du forum ont raison de te dire de consulter un professeur en rhumato en CHU serait bien et en plus ils te font des tests avant de te mettre tel ou tel traitement.
Exemple, le Metho pour moi est contre-indiqué car j'ai une sinusite bronchique asthmatiforme , (infections ORL grave, avant de prendre quoique ce soit) donc depuis 2 jours le P° du CHU de Montpellier a fait un courrier à mon rhumato(aprés une journée d'hospitalisation de jour), et je vais avoir de la Salazopirine pour les douleurs et c'est la 1ere écho qui montre des premiers signes de synovite.
Cette maladie est trés complexe et d'ailleurs de lire sur le forum , tu apprendras beaucoup, comme moi,...... ils sont formidables.
Je voulais t'indiquer comme les amis me l'ont dit que les signes biologiques(prise de sang) ne sont pas toujours positifs, comme moi d'ailleurs, d'où vient cette galère.
Mais il faut de la persévérance , du courage et de l'espoir et on avance avec de l'amélioration lorsque le bon médoc est enfin prescrit.
Reviens nous voir et les personnes les plus explicatives vont te retrouver lundi certainement.
Bises

Bonsoir Domidom,
Bon anniversaire et bienvenu.
Petit rappel de la théorie
Pour être classé « Polyarthrite Rhumatoïde », le rhumatisme doit satisfaire à 4 des 7 items suivants :
-------> Raideur matinale*
Dérouillage matinal articulaire ou périarticulaire, d’au moins 1 h.
-------> Arthrites d’au moins 3 articulations*
Gonflement simultané d’au moins 3 articulations, observé par un médecin, par hypertrophie des tissus mous ou par épanchement (et non par hypertrophie osseuse) Les 14 sites articulaires possibles sont les IPP, MCP, poignets, coudes, genoux, chevilles et MTP.
-------> Arthrites touchant la main*
Gonflement (selon la définition ci-dessus) d’au moins 1 articulation parmi les poignets, les MCP et les IPP. Arthrites symétriques*
Atteinte bilatérale simultanée des articulations. L’atteinte bilatérale des IPP, MCP et MTP est acceptable, même en l’absence de symétrie parfaite.
-------> Nodules rhumatoïdes
Nodules sous-cutanés constatés par un médecin, sur les crêtes osseuses, les faces d’extension, ou périarticulaires.
-------> Facteur rhumatoïde dans le sérum
Présence d’un facteur rhumatoïde à titre élevé, par toute technique donnant un résultat positif chez moins de 5% de la population normale.
-------> Lésions radiologiques
Lésions typiques de la PR sur des radios des mains et des poignets, paume contre plaque : érosions osseuses, déminéralisation en bande indiscutable.
* Ces critères doivent être présents depuis au moins 6 semaines.
Les PR réagissent de manière bien différente et c'est pour cela qu'au début les médecins essaient de traiter avec une montée progressive des médicaments.
Une réponse (diminution des douleurs et amélioration du patient) à la cortisone ou au Méthotrexate vient confirmer le diagnostique de PR et souvent aide le rhumato à mieux appréhender ta maladie et tes douleurs...
Il est donc important de tester les 5 mg / j de cortisone et les 7,5 mg / s de méthotrexate.
En accord avec ton rhumato, le metho pourra être augmenté autour des 15 mg / s (jusqu'à 20 mg / s) et la cortisone être éventuellement diminuée suivant la régression des douleurs.
Notes bien les améliorations et le degré de tes douleurs au fur et à mesure.
Cela aide bien nos médecins et cela te permet d'argumenter, en cas de réponses insuffisantes, afin d'obtenir une modification du traitement.
Afin d'accélérer les choses ton rhumato t'enverra peut être en hôpital de jour afin de faire tous les examens nécessaires à la prise des nouveaux traitements anti TNF qui pourrait s'avérer nécessaire au cas ou certaines douleurs résisteraient au traitement de fond (metho).
Le petit mot de Pouny reprend aussi l'essentiel...
Tiens nous au courrant et surtout n’hésites pas à venir nous parler quand les jours sont difficiles car il est important, pour nous tous, de pouvoir dire nos misères et être soutenu quand il le faut.
Bien amicalement,
Pat.
Bon anniversaire et bienvenu.
Petit rappel de la théorie
Pour être classé « Polyarthrite Rhumatoïde », le rhumatisme doit satisfaire à 4 des 7 items suivants :
-------> Raideur matinale*
Dérouillage matinal articulaire ou périarticulaire, d’au moins 1 h.
-------> Arthrites d’au moins 3 articulations*
Gonflement simultané d’au moins 3 articulations, observé par un médecin, par hypertrophie des tissus mous ou par épanchement (et non par hypertrophie osseuse) Les 14 sites articulaires possibles sont les IPP, MCP, poignets, coudes, genoux, chevilles et MTP.
-------> Arthrites touchant la main*
Gonflement (selon la définition ci-dessus) d’au moins 1 articulation parmi les poignets, les MCP et les IPP. Arthrites symétriques*
Atteinte bilatérale simultanée des articulations. L’atteinte bilatérale des IPP, MCP et MTP est acceptable, même en l’absence de symétrie parfaite.
-------> Nodules rhumatoïdes
Nodules sous-cutanés constatés par un médecin, sur les crêtes osseuses, les faces d’extension, ou périarticulaires.
-------> Facteur rhumatoïde dans le sérum
Présence d’un facteur rhumatoïde à titre élevé, par toute technique donnant un résultat positif chez moins de 5% de la population normale.
-------> Lésions radiologiques
Lésions typiques de la PR sur des radios des mains et des poignets, paume contre plaque : érosions osseuses, déminéralisation en bande indiscutable.
* Ces critères doivent être présents depuis au moins 6 semaines.
Les PR réagissent de manière bien différente et c'est pour cela qu'au début les médecins essaient de traiter avec une montée progressive des médicaments.
Une réponse (diminution des douleurs et amélioration du patient) à la cortisone ou au Méthotrexate vient confirmer le diagnostique de PR et souvent aide le rhumato à mieux appréhender ta maladie et tes douleurs...
Il est donc important de tester les 5 mg / j de cortisone et les 7,5 mg / s de méthotrexate.
En accord avec ton rhumato, le metho pourra être augmenté autour des 15 mg / s (jusqu'à 20 mg / s) et la cortisone être éventuellement diminuée suivant la régression des douleurs.
Notes bien les améliorations et le degré de tes douleurs au fur et à mesure.
Cela aide bien nos médecins et cela te permet d'argumenter, en cas de réponses insuffisantes, afin d'obtenir une modification du traitement.
Afin d'accélérer les choses ton rhumato t'enverra peut être en hôpital de jour afin de faire tous les examens nécessaires à la prise des nouveaux traitements anti TNF qui pourrait s'avérer nécessaire au cas ou certaines douleurs résisteraient au traitement de fond (metho).
Le petit mot de Pouny reprend aussi l'essentiel...
Tiens nous au courrant et surtout n’hésites pas à venir nous parler quand les jours sont difficiles car il est important, pour nous tous, de pouvoir dire nos misères et être soutenu quand il le faut.
Bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Pardon mais je débarque encore!!! Que de nouvelles cette fin de semaine 
Aors une chose déjà : si tu as une PR depuis si longtemps (et je me reconnais vraiment dans tes crises et ton parcours mais moi cela n'a duré que 2 ans grâce à mes anti crp...) TU DOIS ABSOLUMENT pendre un TTT de fond que ce soit Arava ou Metho dans un premier temps. Les effets secondaires peuvent OU NON exister : moi je n'airien eu avec le metho sauf une petite chute de cheveu rapidement endiguée avec un traitement anti-chute! Pas de pb d'intestins pas de soucis de nausées.... Bien sûr que tu es sensibilisée par ton métier : mais si tu neprend pas de TTT tu ilasses libre champs à cette maladie! Tu as eu 2 avis de rhumatos, 2 TTT alors maintenant fonc car de toute façon la maladie va continuer de te grignoter si tu ne fais rien!
Conculte un autre rhumato en CHU si tu veux mais tu vas quand même devoir le prendre ce satané médoc et ce n'est pas avec 5 mg/j de cortisone et le metho que tu vas d'esquinter la santé en rapport à l'évolution de la PR...
Bien sûr les rhumatos ont du mal à diagnostiquer la maladie car elle a des formes très différentes d'une personne à l'autre, mais aujourd'hui tu as un dignostique, donc tu sais contre quoi tebattre, et tu sais comment te battre... Alors BATS TOI! et nous somme stous là pour t'y aider!
Jeme permets de t'embrasser...

Aors une chose déjà : si tu as une PR depuis si longtemps (et je me reconnais vraiment dans tes crises et ton parcours mais moi cela n'a duré que 2 ans grâce à mes anti crp...) TU DOIS ABSOLUMENT pendre un TTT de fond que ce soit Arava ou Metho dans un premier temps. Les effets secondaires peuvent OU NON exister : moi je n'airien eu avec le metho sauf une petite chute de cheveu rapidement endiguée avec un traitement anti-chute! Pas de pb d'intestins pas de soucis de nausées.... Bien sûr que tu es sensibilisée par ton métier : mais si tu neprend pas de TTT tu ilasses libre champs à cette maladie! Tu as eu 2 avis de rhumatos, 2 TTT alors maintenant fonc car de toute façon la maladie va continuer de te grignoter si tu ne fais rien!
Conculte un autre rhumato en CHU si tu veux mais tu vas quand même devoir le prendre ce satané médoc et ce n'est pas avec 5 mg/j de cortisone et le metho que tu vas d'esquinter la santé en rapport à l'évolution de la PR...
Bien sûr les rhumatos ont du mal à diagnostiquer la maladie car elle a des formes très différentes d'une personne à l'autre, mais aujourd'hui tu as un dignostique, donc tu sais contre quoi tebattre, et tu sais comment te battre... Alors BATS TOI! et nous somme stous là pour t'y aider!

Jeme permets de t'embrasser...


merci de vos réponses
je reviens de weekend , et là je pars au boulot . je lirais plus tard , un peu mieux . mes doigts sont tout raides , faut qu'ils se dérouillent avant de partir
merci a tous
merci a tous
domidom26
Re: merci de vos réponses
Bonjour Domi,
En bonne pharmacienne que tu es, tu dois arrêter de te voiler la face et prendre un traitement de fonds seul capable de t'aider pour gérer la douleur et éviter à la maladie de s'étendre plus amplement. Tu est bien placé pour savoir que les notices ne sont que les "parapluies administratifs" des labos et que tout ce qui est écrit ne se produit pas, et heureusement. Personnellement je suis sous Arava et malgré des débuts difficiles sur le plan digestif (mais compensé par d'autres médocs) j'en suis fort satisfaite, je fais partie de ceux qui ont eu une chute importante de cheveux (moi qui suis si fière de mes cheveux !) j'ai pris un traitement durant 6 mois, je les ai fait couper et un an après ils avaient retrouvé toute leur vigueur et pour mon plus grand désespoir leur épaisseur (bou, je te dis pas le temps qu'il me faut pour les sécher.....).
Je ne peux que t'encourage à prendre un traitement de fonds et si tu n'est pas bien avec ton rhumato, si tu sens que le courant ne passe pas tu peux en changer mais surtout prends vite un TTT, STP.
Amitiés
En bonne pharmacienne que tu es, tu dois arrêter de te voiler la face et prendre un traitement de fonds seul capable de t'aider pour gérer la douleur et éviter à la maladie de s'étendre plus amplement. Tu est bien placé pour savoir que les notices ne sont que les "parapluies administratifs" des labos et que tout ce qui est écrit ne se produit pas, et heureusement. Personnellement je suis sous Arava et malgré des débuts difficiles sur le plan digestif (mais compensé par d'autres médocs) j'en suis fort satisfaite, je fais partie de ceux qui ont eu une chute importante de cheveux (moi qui suis si fière de mes cheveux !) j'ai pris un traitement durant 6 mois, je les ai fait couper et un an après ils avaient retrouvé toute leur vigueur et pour mon plus grand désespoir leur épaisseur (bou, je te dis pas le temps qu'il me faut pour les sécher.....).
Je ne peux que t'encourage à prendre un traitement de fonds et si tu n'est pas bien avec ton rhumato, si tu sens que le courant ne passe pas tu peux en changer mais surtout prends vite un TTT, STP.
Amitiés
Bonjour Domidom,
J'espère que tu vas mieux ce matin. La PR est une maladie très compliquée, elle se donne le droit de balader sur notre corps et de s'évoluer comme bon lui semble!!. Enfin, c'est très difficile de la diagnostiquer, mes symptômes ont commencé presque comme les tiens et j'ai eu des difficultés à trouver un bon remède. J'ai vu plusieurs médecins, certains disaient même que c'était psychique, un médecin m'avait conseillé de voir un Rhumato. j'ai fait ça et là j'ai su ce que j'avais, j'ai tout de suite entamé des recherches sur cette maladie bizarre et j'ai compris qu'est ce qui m'attendait. Aujourd'hui, je suis mieux qu'avant, mais bien que je sois sous traitement, je souffre toujours, la raideur matinale continue à gêner, mes doigts et poignets se déforment et font mal, je tiens le coup.
Je te conseille de voir un autre Rhumato. il y aurait sûrement un qui te comprendrait et te conseillerait le bon traitement, d'après ce que j'ai lu le Métho est un bon remède qui calme et stabilise l'évolution de la PR, alors pourquoi pas l'essayer ?
Tu peux aller sur le forum de PR, il y a beaucoup de gentilles personnes qui sont passées par ce médicament.
Bon courage et bonne continuation sur ce forum.
Amicalement. Dalila
J'espère que tu vas mieux ce matin. La PR est une maladie très compliquée, elle se donne le droit de balader sur notre corps et de s'évoluer comme bon lui semble!!. Enfin, c'est très difficile de la diagnostiquer, mes symptômes ont commencé presque comme les tiens et j'ai eu des difficultés à trouver un bon remède. J'ai vu plusieurs médecins, certains disaient même que c'était psychique, un médecin m'avait conseillé de voir un Rhumato. j'ai fait ça et là j'ai su ce que j'avais, j'ai tout de suite entamé des recherches sur cette maladie bizarre et j'ai compris qu'est ce qui m'attendait. Aujourd'hui, je suis mieux qu'avant, mais bien que je sois sous traitement, je souffre toujours, la raideur matinale continue à gêner, mes doigts et poignets se déforment et font mal, je tiens le coup.
Je te conseille de voir un autre Rhumato. il y aurait sûrement un qui te comprendrait et te conseillerait le bon traitement, d'après ce que j'ai lu le Métho est un bon remède qui calme et stabilise l'évolution de la PR, alors pourquoi pas l'essayer ?
Tu peux aller sur le forum de PR, il y a beaucoup de gentilles personnes qui sont passées par ce médicament.
Bon courage et bonne continuation sur ce forum.
Amicalement. Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
Bonjour Pat,
Je te remercie pour ton rappel théorique de la maladie, mais je tiens à préciser qu'il ne s'agit là que de théorie. Quand j'ai été classé PR, je n'avais que 2 items ; nous sommes tous différents et porteurs de maladies différentes et la théorie est bien souvent fort éloigné du vécu de chacun d'entre nous.
Encore merci Pat
Je te remercie pour ton rappel théorique de la maladie, mais je tiens à préciser qu'il ne s'agit là que de théorie. Quand j'ai été classé PR, je n'avais que 2 items ; nous sommes tous différents et porteurs de maladies différentes et la théorie est bien souvent fort éloigné du vécu de chacun d'entre nous.
Encore merci Pat
Merci pierette d'insister
sur le fait qu'il s'agit de la théorie de diagnostique et comme c'est très important pour certains d'entre nous qui galèrent bien trop longtemps,
je me permets d'en remettre une couche.
Lorsque l'on s'écarte de la théorie, par exemple 2 items seulement, il convient d'être suivi par un vrai rhumato qui saura faire preuve de bon sens tout en possédant une connaissance très approfondie de la maladie afin de diagnostiquer toutes ses PR atypiques.
Nous ici nous le savons bien, car les exemples ne manquent pas, que la PR ne se manifeste, en dehors des douleurs, pas toujours comme elle aurait due, et pourtant c'est bien se qu'il vous arrive et ce qu'il s'est passé pour nous...
Et que l'on ne vous dise pas que c'est pas normal !.., c'est seulement que cela est moins fréquent ...
Bien amicalement,
Pat.
sur le fait qu'il s'agit de la théorie de diagnostique et comme c'est très important pour certains d'entre nous qui galèrent bien trop longtemps,
je me permets d'en remettre une couche.
Lorsque l'on s'écarte de la théorie, par exemple 2 items seulement, il convient d'être suivi par un vrai rhumato qui saura faire preuve de bon sens tout en possédant une connaissance très approfondie de la maladie afin de diagnostiquer toutes ses PR atypiques.
Nous ici nous le savons bien, car les exemples ne manquent pas, que la PR ne se manifeste, en dehors des douleurs, pas toujours comme elle aurait due, et pourtant c'est bien se qu'il vous arrive et ce qu'il s'est passé pour nous...
Et que l'on ne vous dise pas que c'est pas normal !.., c'est seulement que cela est moins fréquent ...
Bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
bienvenue dans notre bateau "qui s'appelle" GALERE!!! je ne peus rien rajouter d'autre a se qui as etait si bien dit ,mais il faut perserverer pour avoir un eventuel diagniostique ,car avec nos medecins ont passe par plusieurs qualification ,pour la meme chose la pr ou pas??? on souffre est cela on le sais au quotidien!! j'ai les meme crise que toi je me reconnais bien dans ton cas. moi j'ai pris metotrexat arret pour aphtes? puis salazoperine difficile au debut pour intestin mais bien des resultat pour les mains et les pieds plus de grosse crises; hesite pas a te soigner meme si les effets segondaire existe il soulage quand meme un temps.COURAGE ET BIENVENUE DANS LA BARQUE "GALERE""
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Re: la PR et le forum : je n'y comprends rien
bonsoir a toi , je suis désoler pour toi mais si tu ne veut pas trop souffrir il faut prandre un tt même si tu sais les éffêts secondaire j'ai une pr trés sévere depuis 20 ans je suis passer par tous et je n'est p le choixil faut faire d prise de sang tous les 2 mois , bon courage .