LA RHUMATOLOGIE

[BRIAND]

JE LIS : La rhumatologie n'est plus une vieille dame avec parfois des traitement empiriques ; elle s'est dotée d'un arsenal thérapeutique issue de la recherche récente qui à considérablement modifié la prise en charge des rhumatismes
inflammatoires débutants, de l'ostéoporose en particulier et bientôt de l'arthrose.
Oui ! La rhumatologie bouge avec les espoirs de traitements de plus en plus efficaces.
Je voudrais ajouter :
Mobilisons nous ! Vous en avez pas ras le bol de souffrir ? Moi ! si la PR a brisé ma carrière, à 36 ans modifiant ma vie, alors
je pense à vous tous, qui souffrez souvent de l'incompréhension, nous sommes dans la même charrette, avec plus de 300000 personnes pour la faire avancer.
Depuis trente ans je vois le chemin parcouru, mais la route est encore longue. Les autres le font bien pourquoi pas les Polyarthritiques.... N'attendons pas que cela nous tombe du ciel.....
Bon courage à vous tous.

[patrick]

Bonsoir Briand et merci,

Je suis bien d'accord avec toi et notre petit groupe est sur la bonne voie.

Déjà nous nous comprenons et nous nous soutenons alors maintenant essayons de nous faire comprendre des praticiens que nous côtoyons tous.

Il faut que nous les bousculions un peu. Notamment nos généralistes qui se doivent d'être un peu plus au courant des PR et les rhumatos de ville qui devraient pour certain garder un contact plus étroit avec les services hospitaliers de pointes. Il faut qu'ils nous aident à obtenir les rendez-vous dans les bons services afin d'avoir accès aux derniers traitements appropriés.
De plus le fait d'être suivi en service Hospitalier fait que le cas de chacun sert à faire avancer les protocoles de soins tout en faisant mieux connaitre les aspects de la maladie. Et là il n'y a que nous qui puissions faire passer l'information de ce que nous vivons et ressentons.

Que chacun fasse de son mieux dans l'intérêt de tous.
Bon courage,
amicalement,
Pat.

[catm]

Pour booster nos rhumato, vous pouvez les informez (s'il ne le savent déjà) qu'il existe un réseau où les rhumato qui adhèrent rentrent toutes les observations qu'ils font sur leurs patients pr, spa et rp. Cela permet à chacun d'avoir une expérience de la maladie hors du commun et d'en connaître toutes les facettes. Vous savez tous que notre maladie est difficile à soigner parce qu'elle a des spécificités propres à chaque malade ou presque. De cette façon, ils auront la possibilité d'avoir accès à l'expérience des autres et donc d'avoir déjà rencontré votre cas !
Pour les généralistes, vous pouvez leur faire parvenir un facicule ou un dépliant sur la polyarthrite et les dernières découvertes, anti tnf, traitements bio-chimiques ...
Je voudrais ajouter qu'il faut bien comprendre que nous avons une maladie particulièrement douloureuse et que nous nous habituons à souffrir, d'un part. D'autre part, les rhumato voient à longueur de journées des gens qui ont mal ici ou là, qui eux ne sont pas habitués et donc se plaignent bien. Quand vous arrivez dans leur cabinet, hurler votre douleur. Honnêtement, combien dans votre entourage, seraient capable de supporter ce que vous supportez aujourd'hui, là maintenant ?
Franchement, je pense que très peu le pourrait, parce que notre douleur est venue progressivement et que nous sommes habitués à elle.
Alors, criez, hurlez, pleurez, faites vous soulager !
Faites une liste des questions et observations avant votre rdv et ne l'oubliez pas à la maison. Parce que dans la conversation, vous oublirez ce que vous vouliez dire et vous ressortirez sans réponses. D'autant si vous êtes comme moi en ce moment, j'ai une passoire en guise de mémoire ...
Voilà les quelques conseils que j'ai à vous donner. J'espère que d'autres en ajouteront.
Catm

[Therese]

Je suivrai tes conseils pour ma visite privée du 28 mars, car moi aussi ce n'est qu'une passoire ma cervelle d'oiseau.Et je vais me faire entendre , du moins esssayer.

[Vivie]

Merci Briand pour ce coup de boost, merci Patrick et CATM... Oui nous devons nous battre pour que les prochains malades ne soient plus obligés de le faire! Pour les générations à venir... et pourquoi pas la notre aussi! aujourd'hui les Tnf..; demain un vaccin? une petite piqure pour échapper à ça!

Nous sommes des gens courageux, nous devons le dire et le savoir, et il faut que cela soit reconnus.... Nous avons une maladie qui ne se voit pas, nous apprenons à passer par dessus nos douleurs alors si nous nous taisons qui parlera pour nous?

[lise]

Bravooo que dire de plus !!

[christine84]

je fais remonter ce post ,lundi quand je suis arrivée chez le rhumato je n'e pouvais tellement plus que je me suis effrondrée en pleurs,il etait assez on va dire gené,moi aussi d'ailleurs car je suis d'un naturel pudique sur la douleur mais c'est vrai que comme il est dit dans le post si il faut crier pleurer supplier pourquoi pas ,d'ailleurs il m'a dit en partant je vaias pas vous laisser comme ça,et j'ai pas attendu qu'il me parle de biotherapie j'ai abordé le sujet avec lui car j'ai remarque que certains rhumato etaient on va dire frileux pour certains traitemens,lui m'a dit c'est pas un probleme je fais ça tous les jours de prescrire les biotherapies,affaire a suivre dans 15j apres accord du pneumologue

[Vivie]

Comme quoi tous les rhumatos ne sont pas borgnes et têtus! Bravo et j'espère que ça a marché....

[christine84]

rdv demain matin je vous tiendrais au courant je vais meme arriver avec le test pour la tuberculose que m'a prescrit le pneumo