ch'suis la p'tite nouvelle

Tout ce que vous dites sur la maladie

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anthurium
Messages : 499
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

ch'suis la p'tite nouvelle

Message par anthurium »

Bonjour,

J'ai 46 ans et depuis le mois de juillet dernier j'ai été déclarée pr.
J'habite en lorraine, et j'essaie tant bien que mal a vivre avec cette maladie en utilisant comme vous je suppose plein de petites astuces. Mais mon plus grand malheur c'est de ne plus pouvoir tricoter comme avant car le traitement que je prends ne me fais pratiquement plus rien. La cortisone je ne peux pas en prendre je ne supporte pas et le rhumato veut passer au traitement tnf anti alpha... Bref je verrais le 17 février prochain, date de mon prochain rendez-vous.

Bisous à vous tous et toutes et bonne journée
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par cacahuete »

bienvenu à toi la p'tite nouvelle. Moi j'ai 53 ans Pr depuis 2ans et galère comme beaucoup. Je suis sous embrel, depuis 3 mois impeccable et rebelote grosse crise depuis 12 jours.Je ne sais pus quoi en pensé de ts ses traitements. Je patiente mais c'est pas simple.
Bon courage à toi.Bisous
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par Fabienne54 »

Salut anthurium et bienvenue sur ce forum. Nous sommes voisines ... Anthurium, c'est pas le nom d'une belle grande fleur ça ou je me trompe ?
En attendant que tu trouves un traitement qui te convient, comme on le dit sur ce forum très souvent, la PR c'est l'école de la patience ... Moi j’ai 50 ans et une PR depuis 2 ans. Je prends un anti TNF mais il n'agit pas (ou plus) donc je vais devoir changer. Heureusement je supporte les anti douleurs, ce qui m'aide beaucoup pour faire ce que j'aime ('pate à sel, scrap, piano...). Il y a quelques mois je ne pouvais pas me servir de mes doigts pour faire du travail de précision. J'allais jusqu'à ne plus pouvoir conduire. Je suis sure que tu pourras de nouveau tricoter un de ces 4, en attendant prend soin de toi, reposes toi et écoutes toi.
A bientôt.
Fabienne
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par dromoise »

Bonjour, Il faut trouver le bon traitement, ce n'est pas évident. Il faut des fois changer plusieurs pour trouver le bon. Je vais avoir 51 ans à la fin de la semaine et une PR diagnostiquée depuis 1 an. Pendant 6 mois j'ai eu du méthotrexate en comprimés, pas trop de problème pour supporter à part quelques nausées et très grosse fatigue et puis nouvelle poussée , obligée d'aller en "urgence" voir la rhumatologue, nouveau traitement methoject (meme traitement en injection) et cortisone et orthèses aux mains que je mets la nuit . J'avais espoir que çà irai, j'ai eu environ 3 mois de repis sans trop de douleurs et puis rebelotte de nouveau, poussée surtout à la cheville qui est raide, a doublée de volume et très douloureuse. J'ai beaucoup de mal à marcher nouvelle fatigue, un ras le bol. Les radios des mains ont montré il y a une quinzaine de jours des érosions alors que l'an dernier, il n'y avait rien. heureusement que Je revois lundi 30 la rhumatologue . C'était prévu. J'espère que cette fois, on trouvera le bon traitement. bonne soirée Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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etoile974
Messages : 186
Enregistré le : 14 janv. 2012, 15:14

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par etoile974 »

bonsoir et bienvenue
moi aussi je suis nouvelle dans le monde de la PR verdit le 5 janvier 2012 et traitement qui a démarré le 23 janvier 2012 j attends de voir se que cela donne j espère que tu trouveras le remède qui e conviendra pour pouvoir faire tes créations bon courage car il en faut
bonne soirée
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par lololea63 »

bonjour, et bienvenue à toi, je te souhaite beaucoup de courage, pr depuis 2 ans, et sous metoject , je pensais que le traitement était parfait , seulement depuis quelques jours , les douleurs sont revenues de plus belle , donc je ne sais plus quoi penser, sauf qu'il faut etre patiente,
bises et bon courage , et n'hésites pas à venir poser des questions , il y a là des gens super, moi ce forum m'a beaucoup apporté :D
Charly
Messages : 10
Enregistré le : 24 déc. 2010, 10:37

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par Charly »

bonjour et bienvenue parmi nous moi la pr ça fait 5ans en ce moment c'est pas le top comme humira ne me fessais rien arrêt du traitement pendant 15 jours donc sens rien la c'est dure
depuis j'ai repris Ambrel qui a bien marché pendant 1 an. je vais a l'hosto lundi pour des examen pour envisager un nouveau traitement. tu verra tu finira par trouver le traitement quil te faut courage et repose toi si tu te sens fatiguer a +
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par fradan »

anthurium a écrit :
Bonjour,
J'ai 46 ans et depuis le mois de juillet dernier j'ai été déclarée pr.
J'habite en lorraine, et j'essaie tant bien que mal a vivre avec cette maladie en utilisant comme vous je suppose plein de petites astuces. Mais mon plus grand malheur c'est de ne plus pouvoir tricoter comme avant car le traitement que je prends ne me fais pratiquement plus rien. La cortisone je ne peux pas en prendre je ne supporte pas et le rhumato veut passer au traitement tnf anti alpha... Bref je verrais le 17 février prochain, date de mon prochain rendez-vous
Bisous à vous tous et toutes et bonne journée

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Bonjour et bienvenue Anthurium

Ne te désespère pas trop, tu retricoteras, peut-être pas au même rythme mais tu le referas,
avec la PR il nous faut être patient/e et écouter son corps pour lui redonner un autre rythme
donc avec du temps, avec le traitement ...
bon courage et n'hésite pas à revenir nous voir
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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Vivie
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Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par Vivie »

Bonjour et bienvenue ici!

Tu trouveras toujours ici une oreille pour écouter, pour t'épauler, pour pleurer, ou pour dec...oups rire avec toi :-)

Le monde de la PR est une vraie jungle et le rythme éfréné de nos vies d'avant se trouve d'un coup bien freiné! :-) pour tout! Mais voilà le PR apprend la patience et tu trouveras un traitement qui te permettra de re tricoter comme le dit Fradan... Différemment!

En attendant n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles, à poser des questions, à hurler ton mal ou à communiquer ta bonne humeur! Ici on parle PR ou pas, on parle maladie ou pas, on pleure ou pas... Tout ou presque est permis!

Bienvenue dans notre grande famille!
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anthurium
Messages : 499
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par anthurium »

Bonjour :D
Merci pour votre soutien à tous. J'ai commencé en juillet avec novatrex 2, puis 3 puis 5 puis 7 et le 17 janvier prochain je dois faire les test pour voir si je peux avoir le traitement tnf, je ne sais pas trop en quoi ça consiste, juste que c'est des piqûres mais je sais pas si je devrais les faire à l'hopital ou chez moi bref on verra

Bonne journée à toutes et à tous et encore merci :lol:
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par Vivie »

Normalement l'anti tnfs le plus caourament utilisé est l'Enbrel
Ce sont des injections à faire en sous cutanée soit toi ou par une infirmière, normalement tous les 15 jours voire toutes le semaines selon ton traitement.
Il n'y a pas de gros effets secondaires généraux, à part une fragilité à tous les petits microbes qui passent! En effet, la molécule détruit tes cellules de défense qui attaquent ton corps...Donc elles nattaquent plus ton corps certes mais tu es bien moins protégée... Mais une bonne hygième et quelques gestes que tu acquiers facilement évitent la plpart des soucis... Ensuite cela dépend de chacun!

La réaction se fait voir entre 6 et 12 semaines mais elle est assez souvent très nette. S'il n'y a pas une réelle amélioration alors on passe à d'autres molécules de même type, Humira (chez soi aussi) Cimzia (idem) ou encore Remincade (en hopital)

Voilà à ta dispo pour toute autre info!
ImageToujours et pour toujours votre clown
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anthurium
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Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par anthurium »

merci pour toutes ces infos, je vois que je vais avoir de quoi m'occuper avec tout ça :!: :!: :!: :!: :!: :!:
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cecile
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Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par cecile »

Bonsoir Anthurium! :D

Je voulais te souhaiter une bienvenue sur le forum.
Bonne soirée, bon courage.
Cécile
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djamila
Messages : 254
Enregistré le : 19 juil. 2007, 13:16

Re: ch'suis la p'tite nouvelle

Message par djamila »

Bonjour anthurium et bienvenue .
J’espère que tu trouveras le traitement de fond qui te convient le plutôt possible.
Beaucoup de patience et courage avec cette maladie.
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
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