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bonsoir à tous
tout va mal cette nuit les douleurs sont pire qu'avant et sans compter les effet secondaire depuis que l'on ma mis sous méthojet et de humira-ains-morphine --et autres .......la liste est longue -( chaleur sueur très importante puis froid comme un glaçon des vertiges de quelque seconde mais très désagréable mal à la tête a ne plus savoir ou se mettre ,des acouphènes bourdonnement sifflement à vous empêcher de dormir, pas pratique pour écouter la télé le soir sur tout que ma femme se lève pour le travail à 5heur du matin , heureusement que l'on à internet.douleur à tous mes os tendon muscle le pire c'est le dos et les cervical ,nausée,un gout d'eau de javel dans la gorge et sensation de brulure,douleur et brulure au yeux ,fatigue exaspérante etc ...je c'est quil faut résister a MISTER PR QUIL FAUT RIEN LÂCHEZ être fort courageux, mais la je supporte plus c'est effet secondaire ,je me dit que d'un coté on me soigne cette maladie mais que de l'autre coté on me rend des effet insupportable sur ma vie de tout les jours ou est l'avantage ? douleur et ou effet indésirable quand je vois mon mt et je lui dit mes soucie il me répond sa vient de la biothérapie ou de MISTER PR il faut attendre je fait que ca d'attendre
je c'est que sa ne changera rien pour moi et que c'est pour la vie mais au moin je me serai confié à vous tous et ca c'est mieux qu'un médicament
Bonjour Crystal,
Tu as bien fait de venir en parler sur le forum. IL est nécessaire d'en parler. çà aide.
Je suis pas douer pour les mots. Je suis de tout coeur avec toi. Bon courage.
J'espère que bientôt, il y aura du mieux. C'est vrai q'attendre, tjrs attendre est difficile.
Bises.
Cécile
bonjour cristal
je viensde lire ton message qui me fais beaucoup penser a moi .
tes mauxde tete viennent certainement des cervicales je suis comme toi d ennormes douleures aux cervicales et au bas du dosce qui entrainent des douleures musculaires .
pour la gorge je ne peux pas te dire moi ce sont des brulures dans la bouche et l estomac si je mange quelque chose de sucre c est encore pire donc je supprime tous ce qui est sucre.
pour moi on me dit que cela viens du gougerotlie a la pr.
comme toi les medecins me dise d attendre mais c est tres long lorsque l on soufre et que l on ne peux pas travailler moi je suis sous orencia en perfusion.
je te souhaite beaucoup de courage.
amicalement
yolande
bonjour crystal je suis nouvelle je viens de lire ton message sur les effets secondaires c'est la même chose pour moi comme tu dis il faut être courageux je vais demander à mon rhumatologue plus précisément les effets secondaires de la biothérapie et éventuellement changer ,celle que j'ai ne fait plus d'effets cordialement
bonjour crystal,depuis un mois je n'ai pas très faim ,je suis sous roactemra en perfusion et metrothexate 2,5 mg , 3 comprimés par semaine mobic en cas de poussée est ce que tu peux me dire si tu es comme moi au niveau de l'alimentation car je m'inquiète c'est de pire en pire je te remercie bon courage bon dimanche cordialement
vos messages m'interpellent... Les biothérapies n'ont en général pas beaucoup d'effets secondaires si ce n'est une fragilisation du système immunitaire qu'il est relativement facile (je dis relativement) de gérer avec une attention accrue sur les risques d'infections... Mais je ne suis pas médecin... En outre l'attaque des cervicales par la PR est assez rare, même si je ne la nie pas, et le bas du dos n'est pas un endroit "classique" pour des douleurs de PR.... Vos douleurs, en tout cas celles que vous semblez décrire me font penser aux miennes... Longtemps cachées sous la PR, il a fallu que cette dernière s'endorme pour que l'on s'aperçoive que j'avais une autre pathologie. Moi c'est une fibromyalgie, mais il existe d'autres pathologies a explorer avant d'en arriver à de diagnostique... Surtout toi Crystal, ce gout dans la bouche, ces douleurs aux tendons et muscles ... cela n'a rien d'une PR qui attaque exclusivement les articulations.... Peut être devrais tu voir cela avec ton rhumato, s'il n'existe pas une autre pathologie sous jacente qui ne serait pas soulagée par les biothérapies et autres ttt et qui aurait très bien pu être activée par la PR.... En tout cas courage et une fois de plus je ne suis ps médecin mais je m'interroge....
et bienje suis heureuse de voir que je ne suis pas la seule à avoir des effets aussi, je suis sous méthoject 20 mg/sem et coritsone 10mg/j je suis arrivée à me passer des anti inflammatoire depuis que je suis passée à 20 mg de metho (rn novembre) donc on va dire qu'il marche assez bien mais de toute facon c'est la dose maxi ! ils ne pourrontpas aller + loin mais alors les effets, faut s'accrocher ! mais pourleur faire comprendre que ça vient de ça : névralgies cervicalgies migraines maux de tête et là je viens de faire des vertiges voilà 8 jours j'attends avis O>RL car mon MT part vers des vertiges de positionnement voir Ménières , on verra ce qu'en dit ORL quand il va voir le TT et quand je vais arreter les medoc pour les vertiges ! moiuassi j'ai trés mal aux muscles et tendons,je fais les nodules aux articulations et avec ma mère qui a aussi la PR, onpense qu'il y a plusieurs "variétés" de PR moi je n'ai jamais eu les articulations rouges emflammees saufpeut etre mes doigts de main, mas je fais des tendinopathies des talons , des bursites je suis extrèmement fatiguée, là je suis donc en arret depuis 8j et prolongée de 8 j en attendant verdict de l'ORL. on se demande avec ma mère si lemétho ne provoque pas des douleurs musculaires car en ne faisant rien , on a des courbatures dans les cuisses, les bras ,en ce moment j'ai mal auxlombaires, je viens de faire 2 séances d'osteopathe ça va un peu mieux mais je suisplutot genre à ne jamais s'arreter...épuisant pour mon corps mais ma tête veut !
il faut dire que je suis pas positive aux test de la PR mais ait les anticorps et ma mere l'ayant, on me traite comme tel , en hésitant avec les rhumatisme psoriasique ,mais je me suis sauvent osée la question de la fibromylgie avec la pr ils n'ont jamais cherché en ce sens !
donc si onpeut m'apporter des tuyaux sur les effets...
par contre, ayant un autre MT lors de mes vertiges, ce dernier me disait que le Métho était un tres bon medoc mais il fallait trouver la bonne routine et bien depuis cette semiane j'ai partagé ma seringue en 2 moitié mardi soir et l'autre vendredi et bien j'ai moins ressenti l'effet, peut etre aussi parce que j'étais à la maison en repos ! je vous donnerai des nouvelles....
bonne soirée.
le MTX (metho) est un médicament qui peut s'avérer extrèmement efficace mais qui peut aussi etre très mal supporté. Ainsi on peut avoir toutes sortes d'effets secondaires qui ressemble à ceux dont tu parles... Je ne me souviens pas d'avoir eu des crampes...
Tu n'es donc pas sure d'avoir eu une crise de PR... Comment sont tes analyses? VS et CRP?
C'est très difficile de dignostiquer la PR si tu n'as pas de marqueurs d'inflammation mais il faut faire attention alors à ne pas diagnostiquer une PR sans chercher une autre pathologie... Si j'en parle c'est en connaissance de cause car je suis diagnostiquée PR depuis 6 ans et alors qu'elle est en sommeil depuis au moins un an (dixit la rhumato qui ne m'a jamais vue inflammatoire et qui me suit depuis un an...) j'avais toujours des douleurs mises sur le dos de la PR et soignées en tant que telles alors qu'en fait c'était une fibromyalgie. maintenant que ma fibro est prise en chrge cel va mieux. Mais sns parler de fibro il existe de nombreuses pathologies douloureuses qui peuvent se confondre avec une PR... Donc peut être devrais tu demander un deuxième avis et de toute façon tu dois changer de TTT, aujourd'hui il existe une gamme de TTT beaucoup moins invasif et aussi efficce que le MTX pour qu'on essaie autre chose si tu ne le supportes pas. Une fois encore je dis : les médecins doivent vous ecouter, si vous ne supportez ps un médicament vous devez insister, quite à un peu exagérer. NOUS SOUFFRONS DEJA ASSEZ COMME CA POUR QUE LES TTT NE SOIENT PAS PLUS DIFFICILES A SUPPORTER QUE LA MALADIE. Surtout que nous avons aujourd'hui les moyens de choisir... Ce qui n'existait pas il y a encore 5 ou 6 ns ou le choix était plus restreint.
Voilà courage et n'hésitez ps à demander un second vis médicl auprès d'un rhumato à la seule condition de ne ps arriver en disnt "ils disent que j'ai ça... est ce vrai"... Il faut arriver comme au premier rdv. Quite à refaire les analyses afin d'voir un avis dépourvu d' a priori
oui malheureusement je n'est pas très faim je ne déjeune plus le matin et le midi rien ne passe, beaucoup de nausée, mais sa a un avantage c'est que je perd mes kg superflu
parle en a ton rumato ou ton médecin traitant il ne faut pas que sa dure trop longtemps
bonjour vivie
pour la pr je suis traité en CH depuis plus 1 ans mais comme me dit mon très bon rumato que j'apprécie , je suis un PR bizarre très peut de vs et crp , à par quand je suis en crise la je suis a 20 vs et 45 pour la crp ,d'ailleurs quand je suis hospitalisé les infirmière m'appelle mrs sans vs, par-contre les marqueurs valeur rose etc sont au plus au et sa ne change pas depuis le début de ma PR ,de plus je suis en hypogamma (4,5) c'est pas terrible
j'ai subi des batterie de teste biopsie gougero et autre pathologie comme la fibromyalgie mes il non rien trouver pour l'instant à part que j'ai une polyarthrite rhumatoïde sévère et aggravante , comme ma dit mon rumato je fait parti des rares pr dont la maladie attaque la colonne vertébrale,pour les effet indésirable je ne les avait pas avant le traitement biothérapie ,ont est tellement tous différent vis a vis des effet que dire mais je vais lui poser la question sur la fibromyalgie on c'est jamais
bonjour Crystal ,j'ai vu mon rhumato pour les bouffées de chaleur et les grolletements il m'a dit de voir plutôt du côté de la préménopause donc je vais voir ,quand a mon alimentation ça va mieux violette
mal à la tête a ne plus savoir ou se mettre ,des acouphènes bourdonnement sifflement à vous empêcher de dormir, pas pratique pour écouter la télé le soir sur tout que ma femme se lève pour le travail à 5heur du matin , heureusement que l'on à internet.douleur à tous mes os tendon muscle le pire c'est le dos et les cervical ,nausée,un gout d'eau de javel dans la gorge et sensation de brulure,douleur et brulure au yeux ,fatigue exaspérante etc ...je c'est quil faut résister a MISTER PR QUIL FAUT RIEN LÂCHEZ être fort courageux, mais la je supporte plus c'est effet secondaire ,je me dit que d'un coté on me soigne cette maladie mais que de l'autre coté on me rend des effet insupportable sur ma vie de tout les jours ou est l'avantage ? douleur et ou effet indésirable 
quand je vois mon mt et je lui dit mes soucie il me répond sa vient de la biothérapie ou de MISTER PR il faut attendre je fait que ca d'attendre 
