une nouvelle sur le site

[jennyfer13]

bonsoir!
je m'appelle jennyfer j'ai 20 ans et je suis atteinte de la PR depuis 2007.
plusieurs de mes articulations ont étaient touchées, la mâchoire, les chevilles, les épaules, genoux et les poignets et souvent raideur de nuque.
j'ai eu beaucoup de periode de crise aigu qui n'ont pas étaient facile a traversé avec infiltations au cortsol dasn les deux cheville et 4 dans l'épaule droite. en traitement de fond je prend du méthotrexate 20 mg puis en voyant que cela ne suffisait pas j'ai était traité par Enbrel, puis Cimzia et la je commence Humira car je vien de traversé une crise qui m'a touché les 2 épaules. Mon médecin m'a dit que c'était le dernier traitement ambulatoire et que si c'était un échec il faudra que je sois hospitaliser une fois par mois pour des traitement en intraveineuse.
beaucoup de medecin sont choqué par mon jeune âge, ce qui me travaille c'est pour plus tard par exemple pour une grossesse. Pour l'instant ma PR n'est pas deformante pensez vous quelle le sera obligatoirement ?
je suis étudiante et la PR a participer à mon echec en 1er année de médecine!
je fais des crises aigu assez regulièrement sans compter les petites douleur que je m'efforce a surmonter.
mon gros problème c'est que je suis allergique au AINS donc pour calmer les douleur au paracetamol c'est perdu d'avance. d'autant plus que je ne supporte plus le tramadol (IXPRIM) dose trop élevé lors de crise.
avez vous des conseils pour adoucir les douleurs?
avez vous souffert pendant votre grossesse?
es ce certain que ce n'est pas hériditaire?
avez vous fait le vaccin de L'hépatite B ?

je suis un peu perdu malgrès que je soit très bien entouré du point de vue famille.

cordialement jennyfer.

[cecile]

Bonjour Jennyfer

Bienvenue sur le forum!
Chacun réagit différement face à la maladie et les traitements.
Je suis atteinte depuis 2009 et je prends métho 17.5. J'ai pu prendre cortisone et dolipranne. J'ai une bouillotte que je fait chauufer au micro onde.
Mes enfants sont grands d'autres viendront te répondre certainement.
Je n'ai pas fait le vaccin hépatite b.
N'hésite pas à venir sur le forum pour raconter tes problèmes, poser tes questions et pour te remonter le moral.
Bonne journée.
Cécile

[carine83]

Bonjour Jennifer
Bienvenue sur le forum !! Alors en ce qui concerne les douleurs comme le dit Cécile il existe des compresses que tu mets au micro ondes qui sont très pratiques et efficaces au niveau de la nuque et du dos ensuite pour ce qui est petites articulations ou genou tu as le mm systeme mais en petit format que tu mets au congélateur moi j en ai de toutes tailles au congélateur et dans les tiroirs un peu partout tellement je m en sers ... Ensuite ... En ce qui concerne la grossesse ... Je te dirais que je suis en plein dedans ... Enceinte de 7 mois je t avoue que j ai traversé de sals moments mais l un dans l autre bien controlé sous cortisone c est la seule chose que tu puisses prendre hormis le doliprane ... Mais le jeu en vaut largement la chandelle !! ... Que du bonheur !! ... En ce qui concerne le vaccin pourquoi te poses tu cette question ? ... Perso aucune idée pour moi peut être l ai je eu ? Peut etre pas lol ... ???? ....
Voili voilou pour moi
Bonne journée
Carine

[fradan]

Bonjour et bienvenue Jennifer
La jeunesse des nouveaux me fait toujours un peu froid dans le dos
en même temps je me dis la médecine est en pleine recherche sur la PR
donc ces jeunes seront peut-être mieux et plus vite soignés
C'est tout le mal que je te souhaite !!!!!!!!!!
En attendant je t'envoie plein de courage pour pour poursuivre ta route
plein de témoignages sur ce forum t'apprendront à trouver ton rythme, à écouter ton corps,
à venir échanger et à profiter des bons moments de la vie (grossesse et autres ) ....
Plein de soleil breton pour aujourd'hui

[carine83]

Tu as raison Françoise et plein du Var également ... Sauf que cet aprem apparement ça se corse ... Snifff
Bonne journée
Carine

[jennyfer13]

Bonjour et merci a toutes pour vos messages de soutien ça fait plaisir on se sent moins seule face a cette maladie.
merci pour le conseil des compresses je n'ai jamais essayer. j'espère que cela portera ses fruits.
depuis ce diagnostic je suis tout de même forte mais en moment de crises c'est pas évident surtout quand on sent une nouvelle articulation touchée.
et puis en voyant les médecin d'un regard désabusé appendre que les traitement ne font pas effet, c'est pas évident de tout le temps ce relevé mais quand je reprend pied j'essai de repousser les limites de mon corps pour insister sur le fait que j'aimerai garder le contrôle de mon corps.
actuellement j'ai un traitement de 1 mois et demi de cortisone pour enrayer les douleur aux épaules.

pour en revenir au vaccin en faite je pose cette question car je connais d'autre cas de PR qui ont fait auparavant le vaccin Hépatite B, en effet suite a mon vaccin j'ai declaré la maladie peut de temps après.
je suis aller voir un médecin qui fait de la médecine parallèle avec le système Mora je sais pas si vous connaissez et en fait ce ne sera jamais demontrer mais cela peut etre une cause de la déclaration de cette maladie. voila

bon courage a vous aussi et merci.
des bisous.

[fradan]

Merci Jennifer
je vais aller voir cette méthode il est toujours bon de s'informer tous azimuts

les vaccins sont souvent mis sur la sellette dans les causes des maladies .....
particulièrement l'hépatite B en effet et c'est vrai que c'est bien interrogeant !!!!!

Essaie les compresses de gel, de noyaux de cerises, de graines d'épeautre, d'argile ... cela soulage bien !!!!

[PieretteM]

Bonjour Jennyfer,

Bienvenue sur ce forum. Je vais essayer de répondre à quelques unes de tes questions.

Pour le vaccin de l'hépatite B rien n'a jamais été démontré mais je ne l'ai pas fait, bon je n'ai pas un métier qui l'impose, donc...

J'ai aussi fait une forte réaction et allergie au Tramadol, depuis je tourne à la codéine et ça me réussit bien.

La PR n'est pas héréditaire, mais il existe des cas dit familiaux, le facteur de déclenchement de la maladie n'est pas encore connu malgré les fortes avancées de ces dernières années.

En ce qui concerne les méthodes parallèles certaines sont connues et reconnues tant par le corps médical que les malades (kiné, acupuncture, relaxation et d'autres sont totalement proscrites car inefficaces et font surtout mal au porte-monnaie (je parles des arnaqueurs en tout genre à commencer par certains régimes hautement préconisés par des personnes qui ne connaissent pas notre pathologie), je ne connais pas la méthode dont tu parles.

Et enfin petite note d'espoir pour toi qui vient d'arriver : je suis en rémission depuis presque 3 ans.

Bonne soirée, amitiés.

[jennyfer13]

merci pour le conseil Françoise !!

bonjour Pierette,
en effet moi j'ai fait le vaccin par rapport à mes études. en revanche je sais également que cela n'a jamais était démontré, et cela même si ce pourrait être une cause, car cela ferait trop de désordre.
et par malchance je ne supporte pas la codeine donc cela me laisse plus trop le choix quand on a fait le tour.
merci de ta réponse ça me soulage un peu car des personnes disent que c'est héréditaire et d'autre non donc je suis un peu dans le flou.

pour la médecine parallèle en fait le système mora c'est un système avec des rayonnement éléctromagnétique rien de nocifs, en revanche peut de médecin utilise se système. je suis tombé sur quelqu'un de bien qui me prend le tier payant du coup je paye pas la consultation c'est déjà ça.
j’essaierai de vous trouver la documentation de ce système pour la poster sur le forum.
certes je pense que beaucoup de personnes profite sans connaitre la maladie pour ramasser de l'argent c'est pas beau mais bon on va dire que c'est pas nouveau.

la petite note de bonheur est super je suis contente pour vous !! c'a fait plaisir de lire ceci!!

bonne soirée !!

[Biboue]

Bonjour Jennyfer, et bienvenue sur ce forum !

Je ne te serais surement pas d'une grande aide pour répondre à tes questions car pour moi le diagnostique est tout récent et je dois attendre de voir un professeur en rhumatologie pour avoir un traitement car mon rhumato ne veut pas se "mouiller" car je n'ai pas les marqueurs biologiques significatifs de la maladie. Cependant pour le vaccin contre l'hepatite B, en effet il y a des chances que cela t'ai déclanché la maladie, pour moi ca n'a pas été le cas car je ne l'ai pas fait mais ma grande soeur a déclaré un diabete de type 1 à la suite de celui-ci ..
Sinon tu parles des études.. Je voudrai te poser quelques questions à ce sujet car j'ai 18 ans cette année, cela fait 1an et demi maintenant que je souffre et je n'arrive plus à m'en sortir au lycée.. Comment as-tu fais pour passer le bac, les douleurs n'étaient pas trop intenses? Pour ma part je ne peux plus écrire donc je me sers d'un ordinateur mais j'ai raté beaucoup d'heures de cours donc je pense que le bac c'est fichu pour moi cette année..
Comment faisais-tu avant d'avoir un "vrai" traitement? Je ne suis que sous AINS et antalgiques pour l'instant mais ils n'ont que très peu d'effet sur mes douleurs ..
J'espère que tu pourra me donner des réponses

Je te souhaite bon courage !
A bientot

[jennyfer13]

Bonsoir biboue,

Le seul diagnostic de la PR est la production des anticorps anti-peptides cycliques citrullinés . c’est une maladie qui est auto immune et en réalité ton corps produit ces anticorps dirigés vers les protéines citrullinés.
En revanche il faut que tu te tourne vers un autre rhumatologue et savoir si tu déjà faite une analyse de sang qui révélerai ou non ces satané anticorps ! et après ceci si toujours rien et toujours des douleurs il faut faire d’autre analyse pour ce qu’il sa passe.

Pour les études il ne faut pas baisser les bras !!!! pendant mon année de bac j’ai moi aussi beaucoup stresser car j’ai raté énormément de cours et je me suis dit que ce serait très difficile mais malgré les douleurs je me suit battu j’ai fait tout ce que j’ai pu pour essayer de rattraper un maximum de cour ( les amis, les profs) .
il y a eu des moment ou j’avais envi de baisser les bras mais j’ai décidé de rester maitre de mon corps et je me suit dit que c’est moi qui gagnerai ce combat !

En effet avant d’avoir un vrai traitement comme tu dit ce n’était pas évident car je suis allergique au AINS donc pas le choix paracétamol, puis de la codéine que je supporté pas et dernièrement le tramadol (c’est moche) mais restons positive !!
Les douleurs étaient intense je ne te le cache pas mais selon les jours, il faut du repos. il faut pas que tu hésite a en parler à tes profs il sont la pour t’aider !

LE BAC N’EST PAS FICHU POUR TOI CETTE ANNEE COURAGE !!! Fait ce que tu peux et dit toi que peut être une petite étoile sera la pour t’aider le jour des épreuves. Il faudrait que tu te renseigne car passer un temps je ne pouvais plus écrire et j’ai su plus tard que l’on avait droit dans ces situations a des aides c'est-à-dire que quelqu’un viens avec toi en cour et les prends !!
N’hésite pas a en parler au gens que tu aime et qui sont la pour toi cela fait un bien énorme c’et grâce a eux que tu surmonte ces épreuve difficile !!
Aujourd’hui je me dit que j’ai bien fait de pas avoir baisser les bras pendant cette année de bac car même en ayant ces difficultés j’ai bien réussi et j’ai même eu une mention !! alors tu vois ce peut être ton tour !!!!

Bon courage a toi aussi et si tu as des questions n’hésite pas !!
A bientôt !

[Biboue]

Merci beaucoup pour ta réponse Jennyfer !
Ce que tu me dis me redonne du courage et l'envie de me battre !

En ce qui concerne mon rhumato, la recherche des anticorps a deja été faite sur plusieurs analyses mais rien d'anormal.. Juste une petite augmentation des gammaglobulines alpha et beta signe de l'inflammation. C'est ca qui rend la mise en place d'un traitement difficile mais mon rhumato m'a dit que certaines polyarthrites mettent du temps a se voir et qu'on peut pas attendre qu'elle "se décide" à se montrer pour s'en occuper. De plus il y a plusieurs maladies auto-immunes dans ma famille, ma soeur a un diabète insulino-dépendant, mon père la maladie de basedow et mon grand pere la madie de biermer donc il est probable que ce soit ca pour moi aussi ..

Au niveau du lycée, ce que tu me dis me motive, je vais essayer de me donner a fond! En tout cas je te trouve très courageuse, je ne pense pas l'être autant ! Mais les profs m'aident très peu, ils ne sont pas tres comprehensifs alors je me debrouille comme je peux ^^
Par contre moi j'ai demandé le tiers-temps et de pouvoir me servir d'un ordinateur le jour du bac, ca devrait m'aider !
Et tu as raison, on ne peut pas laisser cette fichue maladie gagner !

Je te remercie encore de ta réponse, ca me redonne de l'espoir, du courage !
Je te souhaite bon courage, mais je vois que tu es forte et courageuse, tu es allée en fac de médecine malgré la PR, tu fais tout pour y arriver, moi j'ai renoncé a y aller car je n'aurais jamais la force de tout gerer, vu comme je galère deja ..

Sinon j'aurais une autre question a te poser.. Je ne sais pas si c'est par rapport a mon age mais tous les médecins que je vois pensent que je suis dépressive.. C'est vrai que je ne suis pas d'une nature tres joyeuse mais je n'ai jamais été dépressive ni rien ! C'est sur que la maladie n'arrange pas les choses car c'est pas facile tous les jours mais je ne me laisse quand meme pas abattre ! Est-ce que ca t'est arrivé aussi que l'on pense ca de toi ? Moi ca me tape sur les nerfs a force ^^

Encore merci et à bientot !

[a2lynette]

Bonjour à toutes et à tous, un grand merci à vous pour ce lieu de réconfort et de courage malgré la douleur et la maladie car si je poste pour la première fois sachez que je viens vous lire depuis maintenant plusieurs mois, donc une pensée pour chacun

j'attendais mon rdv chez la rhumatologue fin mars avant de poster parce que si les symptômes de la PR sont bel et bien là je ne suis sûre de rien, j'ai 20 ans ce qui semble apparemment être une raison suffisante pour que mon médecin ferme les yeux et me laisse souffrir, malgré une grand-mère partie il y a bien longtemps atteinte d'une PR et d'un LEAD ça aurait dû lui mettre la puce à l'oreille, mais même pas .
Je suivais de loin Biboue, j'étais déjà sur le point de t'écrire et je découvre maintenant Jennyfer et je retrouve le parcours que j'ai eu et que j'ai toujours et cette fois je poste aussi! Je ne sais pas si cela vaut le coup de décrire l'ampleur des dégâts parce que vous savez toutes les deux et les autres aussi de quoi je vais parler:
les grands moments de solitude dans son appartement quand on se retrouve en face à face avec sa bouteille d'eau, son robinet, les escaliers......(la liste est longue), on se retrouve vaincue face à des choses, des mouvements élémentaires: se nourrir, se laver, fermer une porte à clef tout devient une croisade tout ça pour être prête à 8h devant le lycée de bonne humeur et souriante (en priant pour que personne ne se rende compte),
des envies de pleurer quand on vous saute dessus pour vous faire la bise (vive le lycée) et que vos mâchoires crient grâce,
des envies de meurtre pour ceux qui vous bousculent sans le faire exprès alors que l'équilibre est précaire (perso je serais bien incapable de dire combien de fois je suis tombée dans les escaliers et en dehors, plus très discret pour le coup^^),
des envies d'hurler face aux mauvais regards de ceux qui courent comme des cabris en sport pendant que nous on se traîne et qu'on essaye de faire bonne figure alors qu'on en peux plus et qu'il va falloir se préparer à survivre au lendemain et avec le sourire,
des efforts infinis pour écrire correctement (j'ai abandonné mes mains n'en peuvent plus),
du désespoir quand on ne fait pas les choses assez vite pour les autres, quand ils ne comprennent pas, quand ils n'écoutent pas.....face aux reproches et les justifications maladroites qu'on a beaucoup de mal à trouver, la fatigue finie par prendre le dessus! pardon si j'ai étais longue mais il fallait tellement que ça sorte, je vais donc te répondre Biboue (il était temps!!! ) oui la douleur, la fatigue, l'incompréhension, c'est un cercle vicieux, c'est l'engrenage, impossible de dormir donc on a une tête à faire peur et on a tellement mal sans être soulagée (ou alors vivent les effets secondaires des médocs qui s'ajoutent à la douleur) que oui on paraît fragile et donc dépressive....difficile de tenir la comédie du je-vais-bien-tout-va-bien devant tout le monde et moi c'est devant mon médecin que je baisse la garde, inutile de te dire qu'elle me prend pour une grande psychopathe limite si j'inventerais pas . Et là on est KO, je suis KO!

MAIS car il y a un mais! Ce beau soleil fait tellement de bien, je me prépare à repartir me battre, pas question que la mégère (Mme PR) gagne, on est trop jeune pour lâcher l'affaire!!!! donc maintenant je réclame le droit à être égoïste je prend un peu de temps pour moi, sans être assistée il faut oser demander de l'aide, trouver les petits trucs qui vont nous faciliter la vie, changer certaines habitudes, avec en vue un objectif tellement important, à savoir faire que cette année où la souffrance nous a accompagnée comme une seconde peau n'est pas été vaine et retourner en cours et finir cette année!!!!!!!! Un peu abattue oui mais pas finiiiiiiiiiiiee

[cecile]

Bonjour a2lynette,

Bienvenue sur le forum. Il est important de garder le moral et de se battre. Pas facile je sais!
Partager nos soucis face à mme pr nous fait du bien et on se comprends, alors bien des gens de notre entourage sont dans l'incompréhension.
Bon courage.

Bon courage aussi à Biboue et Jennifer
Cécile

[fradan]

Bonsoir et bienvenue A2lynette
merci de ton partage
bon courage à toi et bravo pour ton moral