la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour!
Oui,j'ai la chance d'avoir un ttt pas trop fort et qui me convient bien, mais un bémol...je serais incapable d'aller travailler tous les jours!!
J'aurais bien aimé garder une activité pour compléter mes "hauts revenus" de retraitée mais même ça,je ne peux pas...

Elo,je suis obligée de rire et j'imagine bien ta salle de bain bonbonnière!!
Ton mari veut du changement et un mieux dans votre famille et votre maison. Il a choisi la salle de bain,c'est sa façon à lui de l'exprimer.
Toi,par contre,ta mission première va être de faire se parler le père et le fils.
Tout ira mieux après...
Bisous Elo
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


Elipauljules : et j’ai la même dans les toilettes de l’étage murs et plafonds hein 😫ce que je reproche au timings de mon mari c’est que la semaine prochaine je reçois ma sœur et mon neveu, j’essaie de garder un peu d’ordre dans la maison, je passe bc de temps en cuisine et je doute que ce soit le moment de casser la baignoire ou de courir à Ikea pour les meubles et de se partager une salle de bain à 7 , je suis chiante ? 😁
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Oh non Elo,pas du tout,je comprends ce que tu dis
Roooo....les z'hommes!!!
:lol: :lol:
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, oui je vais mieux et j espere que ça va continuer, j'ai eu 5 jours d antibiotique fort 2 fois par jour. Mes douleurs de la pr semble s être calmée également, mais j'ai l impression que je m habitue à la douleur. Perle a été stérilisée, elle a une collerette jusqu'au 28 oùl a vétérinaire va lui enlever ses points.
Elipaujules, tant mieux que ton traitement soit efficace. Et j espère que la belle fille de ton compagnon aille mieux.
Elo, ha oui, ce n'est pas trop le moment de faire les travaux, j espère aussi que ta situation familiale va s arranger. Il faut s armer de patience, pas facile devivre 24 h sur 24. J en sais quelque chose mon mari est à la retraite depuis 5 ans. En plus la maladie psy est venue, la bipolarité. Il y a une douzaine d'années, il a fait une dépression. Antidépresseurs. Et puis il y a environ 3 bonnes années, un comportement bizarre s est installé, avec ses signes bipolaire . A l époque, on avait beau dire à son médecin traitant , mais lui disait que ce n était pas ça. Et puis il s est avéré qu il a changé de médecin et tant mieux. Ce médecin lui a fait des tests et a détecter cette maladie qui a été confirmé par un psychiatre qu il voit régulièrement , il a un traitement, ça va mieux, mais avec des hauts et des bas. Bon je ne vais pas pleurer sur mon sort.
Sinon, le 24 , on va chez notre fils celui qui a les petits. Le 25 , nous sommes 4 avec nos 2 autres fils. Et le 31, 3. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
Dromoise : il faut qu’il y ait sacrément d’amour pour que le couple tienne le coup dans face à la maladie. Je ne me suis jamais demandé comment mon mari voyait ma maladie, il m’a toujours connue avec puisque j’ai la pr depuis mes 17 ans et j’ai rencontré mon mari à 21 ans , je lui en ai parlé rapidement car la maladie était très active à ce moment-là .
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Pralinerose
Messages : 245
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir,

Depuis trois jours ce forum qui avait un encéphalogramme plat reprend vie. Et d'une manière pétillante.

On dirait plus un salon de thé ou un bistro avec une tablée de copines qui se racontent après les vacances. C'est sympa, vivant et complètement décomplexé car tout est abordé avec beaucoup de sincérité.

La PR est en toile de fond mais les relations intra-familiales sont bien présentes et tout se dit en confiance. Je me demande ce qu'en pensent ceux qui viennent lire et qui ne contribuent pas. Hé !!! vous les muets, ce serait bien de vous dévoiler un peu ...

Quant aux habituées, (je mets un E féminin car hormis Loïc pas d'échanges au masculin - je n'oublie pas Briand mais il est dans l'arrière-salle du salon de thé/bistro ...) j'ai plaisir à vous découvrir, à vous sentir tellement dans la vie que ça me fait du bien dans cette période compliquée pour moi.

La pandémie m'a fait prendre conscience que j'étais fragile vulnérable, car VIEILLE, ce que je ne percevais pas du tout, et que la PR en rajoutait une couche sur ma vieuture et me rendait encore plus fragile vulnérable.
C'est ballot car j'ai promis à la plus jeune de mes petites-filles de faire mon possible pour vivre jusqu'à cent ans. En effet c'est son souhait, elle qui chantonne "mais non t'es pas vieille t'as pas cent ans".

Vous comprendrez donc que le deal pour moi c’est de ne pas choper la Covid-19 et de me faire vacciner dès que possible. Pour vivre jusqu’à cent ans !

Donc confinée non stop depuis mars, personne n’entre à la maison et Noël Saint-Sylvestre ce sera seule avec mes chats. Heureusement il y a WhatsApp, les apéro-visio et des réunions de travail bénévole en visioconférence. Ca tiendra comme ça jusqu’à Pâques mais guère plus.

J’ai des interrogations sur le vaccin qui n’a pas été testé chez les immunodéprimés de notre genre, comme nous tous sur ce forum.

Le Professeur Alain Fischer (monsieur vaccin du Gouvernement) dit qu’il ne sait pas ce que sera l’efficacité pour nous.
Je suis attentive à sa parole car il a dirigé de 1996 à 2012 l’Unité d’immunologie et d’hématologie pédiatriques hôpital Necker enfants malades qui prend en charge des enfants atteints de pathologies héréditaires et acquises du système immunitaire : déficits immunitaires héréditaires et acquis, pathologies inflammatoires rhumatologique et auto-immune.

C’est une chance pour nous malades de la PR qu’il soit aux manettes car c’est un spécialiste de nos pathologies. Je suppose et j’espère qu’il fera en sorte que nous soyons informés.

Mais en attendant faut faire avec des incertitudes … en tous cas je me ferai vacciner, j’espère simplement que mon système immunitaire qui débloque fera le job anti-covid.

Bonne nuit, ne lâchons rien, et continuons de tisser notre toile amicale.

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
Pralinerose : la pr fait partie de nos vie H 24 , elle impacte et est impactée par nos émotions et j’aime bien l’idée de cette discussion où ben on parle /on papote de la vie, qqs fois gaie ou plus sombre. Pour ma part j’ai besoin de laisser ici qqs fois la part trop lourde de la pr, ne pas en parler aux proches pour ne pas laisser la maladie envahir encore plus mon quotidien et peut-être ne pas paraître trop « chiante «  😁ton message m’a touchée, tu as promis de tout faire pour vivre jusqu’à 100 ans (et au delà 😅) et tu tiens ta promesse . Je travaille en EHPAD et nous avons plusieurs centenaires dont une qui m’épate par sa joie de vivre, son état physique, elle pense que le Bon Dieu l’a oubliée 😄 .
Quelque soit l’âge que j’atteindrai j’espère que ce sera dans de bonnes conditions morales et physique, je veux mourir en bonne santé 🤣
Chez le dentiste la semaine dernière il y avait avant le questionnaire de santé la question « êtes vous en bonne santé ? » 😳 sur le coup je me suis dit ben vu la liste de maladie et de ttt on pourrait penser que non mais si on se réfère à la définition de l’OMS par moment oui je suis en bonne santé 🙂
Sinon je suis fière de moi j’ai repris le sport tous les jours entre 30´ et 1h (cardio avec vélo elliptique, abdominaux , renforcement musculaire) dans ma salle de gym, j’ai dû enlever les toiles d’araignée (c’est dans une cabane en bois pour pas que vous vous imaginez que ma maison est remplie de toile d’araignée...quoique 🙄 elles ne me font pas peur et j’ai un deal avec elles, elle mangent les moustiques et je les deloge en douceur 😁) Ma Rhumato ne serait pas contente que j’en fasse tous les jours, tant pis moralement ça me fait du bien en attendant que ça ait un effet sur ma ceinture abdominale 😉
D’ailleurs je vais m’y mettre
Bonne journée à tout le monde 😃
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonsoir
Je suis contente, moins de douleurs aujourd’hui.est-ce parce que je viens de prendre mon ttt ? Le samedi je m’injecte le BENEPALI et le dimanche je prends 15mg d’imeth....
Peu importe ça fait du bien au moral 🙂
Bonne soirée à tout le monde
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, depuis vendredi, pas la forme. Ça commençait par une fatigue. Samedi courbatures, mal quand je respire, j'ai mis ça sur le compte de la pr. Pas de fièvre. Depuis hier. Je tousotte. Mais ce n'est pas flagrant.
Hier soir ma fille me tel pour me dire qu elle a été en contact avec quelqu'un positif covid sans symptômes. Elle va se faire tester.
Ce matin. Je tél au labo. J explique. Me dise de venir demain, et puis j entend dire que quelqu'un s est désisté donc rendez vous cet après-midi. Je fais le test PCR. Affaire à suivre.
Tant mieux elo, contente que tu as moins de douleurs. Je vous tiens au courant. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Ps : je précise que ma fille est venue déjeuner mardi . Donc contact
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
Messages : 245
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonjour Dromoise,

Comme tout le le monde sur ce forum je croise les doigts pour que le test soit négatif.
S'il ne l'était pas je croise doigts des mains et des pieds (pour une PRiste ce n'est pas rien :wink: ) pour que la Covid-19 soit la plus bénigne possible.

Des nouvelles, bien sûr ...

Cordialement,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
Dromoise : 😕 tu as été en contact ces jours-ci avec ta fille ? C’est un test PCR ou un antigenique que tu vas faire ? Ma sœur avait prescrit du zinc ;de la vitamine D et de la cortisone à ma fille quand elle a eu le Covid. J’avais de mon côté acheté un saturometre pour ne pas psychoter en cas de difficulté respiratoire et savoir exactement où on en était.
Pralinerose : si tu arrives à croiser tous tes doigts de pieds et mains c’est que tes articulations vont bien 🤣
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

pas vu que tu avais vu ta fille mardi . Ça correspond au délai d’incubation, 😕
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Je vais faire un test PCR, plus sur. MA fille a passé ce matin un test antigenique, car où elle a été en formation on lui a dit de le faire aujourd'hui Il est Négatif et n a pas de symptômes. Pour la vitamine D, en début du mois, ma rhumatologue m en avait prescrit. Et la cortisone, j en prends tous les jours. On verra bien. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
Messages : 245
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Dromoise on va suivre cette affaire étape par étape. Il y a déjà un bon point votre fille est négative. Et de une !

Elo j'ai triché en disant croiser les orteils c'était en intention uniquement car actuellement mes pieds c'est pas le pied :lol: et les mains c'est tangent mais je me débrouille encore à peu près.

A plus,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
Répondre