et une de plus....

[maritxu28]

Bonjour, enfin je trouve un forum pour la pr... cela fait 6 ans que je souffre et seulement 6 mois que le médecin a trouvé ce que j'avais...
je suis suivi par un rhumatologue, qui m'a comprise ouah!!!! 5ans de calvaire sur la région parisienne, des médecins qui n'écoutent pas mes paroles ... ostéo, médecin du sport, orthodontistes, acuponcteur, médecine douce et compagnie rien rien aucun effet pandant 5ans.
Un déménagement plus tard, un nouveau boulot une visite médicale et ce médecin du travail bluffant... une explication de mon parcours et une seule question qu'aucun autre médecin m'a posé: "avez-vous du psioriasis? ou de l'exemas"... et là un soulagement .
Docteur C***** à Chartres, oui c'est elle qui a donné un nom a ma souffrance une PR s'ensuit le mode d'emploie de cette pathologie et me conseil un rhumato... trop cool.
6 mois que je suis traitée, c'est dur car maintenant que je sais, je souhaite ne plus avoir mal..et là problème faut du temps pour trouver le bon traitement et ma patience... je ne la contrôle plus.
j'ai un traitement de fond Salazopérine et un anti inflammatoire kétoprène.... avant c'était apranax. y'a du mieux ...mais les douleurs sont trop présentes surtout le matin et la nuit;j'ai un boulot ,encore, très physique et très froid..manut en frigo trop long a expliquer.3 enfants et un mari merveilleux.
Mon entourage me soutient tant bien que mal, ce qui ne se voit pas est dur a expliquer.. non pas à, expliquer à faire entendre et surtout comprendre.
voilà pourquoi je me tourne vers ce forum et tout vos témoignage même si une PR est propre à chaune d'entre nous au moins le douleurs elles nous les ressentons et ça nous le savons personnes ne peut les décrire et les comprendre commenous tous.
Merci de me lire, ça fait du bien oufoufouf!!!!

Merci de respecter la charte du forum, en ne citant pas les noms des médecins.

[fradan]

Bonjour Maritxu
je n'ose te dire bienvenue parmi nous....
et pourtant c'est bien que tu aies pu trouver un lieu d'expression
tant de temps avec tes douleurs, c'est un peu atroce çà !!!
tous 0les médecins n'entendent pas nos douleurs ....
je suis arrivée ici il y a 6 mois et j'apprécie de pouvoir poser des questions et d'avoir des réponses
mais le plus c'est de pouvoir échanger tranquillement sur notre quotidien !!!
Alors n'hésite pas reviens nous voir
amicalement

[maritxu28]

Merci fardan, tu ne peux imaginer le plaisir d'être parmis vous, je ne connaît personne (amis famille voisin) qui ai ce problème alors oui j'apprécie ta bienvenue.

[christine84]

bonjour et bienvenue ,je compatis fortement moi aussi ça a duré avant que l'on ne me diagnostique en plus je lis que tu travailles dans le froid,c'est terrible enfin pour moi seule la chaleur me soulage,plus 3 enfants et bien,pour les douleurs qui persistent revois avec ton rhumato ils exisstent des traitements qui peuvent la stabilisé il faut cirer notre douleur ne pas hesiter a s'en plaindre

[maritxu28]

coucou christine 84 , mon rhumato est en vacances et préconise la patience mais a son retour il me change le traitement, oui le froid n'arrange pas mais mon boulot étant très physique je n'ai pas le temps de souffrir et de ma plaindre..;d'ailleurs je crois que ça m'arrange là j'suis en vacance et je souffre le martyre...mais mon homme est là impuissant mais là...
vivement la greffe de corps en 200085 peutêtre!! lol

[christine84]

ma pauvre tu peux pas un peu de mettre en arret !!!!sont rigolos les rhumatos la patience on fait que ça patienter,moi maintenant que j'ouvre un peu mon bec ,mais bon moi je suis dans une impasse car mes reins n'acceptent pas les traitements innovateurs,j'ai failli en mourir en janvier alors oui je dois etre patiente jusqu'a ce qu'on trouve le bon traitement pfffffffffffff,tu as aussi un groupe tres interressant qur facebook solidarité polyarthrite rhumatoide ou tu as une mine de renseignement aussi sans faire de l'ombre a ce bon forum bien sur!!

[maritxu28]

ben dis donc c'est pas cool niveau traitement mon corps accepte tout .... j'espère que tu te remets. tu as de la famille? des enfants? tu n'as plus de traitement alors? c'est vraiment pas juste.... la vie est assez dur sans rajouter toutes ces maladies qui nous la gâche bon courage

[christine84]

oui je suis meme grand mere j'ai 3 petits enfants bientot 4 j'ai 4 enfants mais j'ai eu de la chance d'avoir la PR a 49 ans enfin quand je parle de chance hein j'ai un mari qui a lontemps ete dans le deni sauf de puis ma septicemie foudroyante en fait j'etais sous anti tnf avec le metrotexate et j'etais arrivé a presque zero douleur mais j'ai fait une insuffissance renale et on a du m'arreter l'anti tnf qui est un traitement qui endort l'immnunité certaines personnes prennent ces traitements depuis des années mais moi je ne peux plus la suis sous metrotexate en injection a 20mg 2 anti inflmmatoires et cortisone a 7 et demie par jour et les anti douleurs,je n'ai plus de poussées mais raideur matinale douleurs la nuit,la journée au quotidien quoi,je fais encore quelques heures menae mais c'est tres dur faut apprendre a gerer cette maladie aussi par le mental mais c'est pas toujours facile!!!

[SANDRINE33]

Bonjour,

Un petit message pour te dire que ici tu trouves des conseils, des yeux attentifs et du réconfort.
Je suis une ex parisienne et au vu de mes déboires avec mon rhumato bordelais je me disais que sur Paris peut être aurais je eu un meilleur suivi je vois que c'est la même voir pire !!!!

pour ma part je vais tenter de voir avec mon nouveau rhumato si il accepte que je tente de prendre du collazymes. c'est un médicament à base de collagène qui vient du canada et qui semble soulager les articulations et donner + de pêche.


donc si il accepte, je le commande je le prend et je vous donne le tuyau si ça marche !!! je suis prête à tout pour ne plus souffrir même à faire le cobbaye
A bientôt
Sandrine

[carine83]

Alors j ose de tire à mon, tour Bienvenue ! J ai trouvé une écoute que j arrivais pas à trouver dans mon foyer ( d ailleurs c toujours pas ça et je crains que ce ne soit trop pénible à entendre pour l'entourage) Alors oui la Pr nous bouffe mais la soif et la rage d avancer doit être la plus forte !
Bon courage avec Mme Pr comme je m amuse à l appeler et à bientôt
Carine

[nanou28]

Bonjour maritxu
Je suis moi aussi de la région eure et loir et je vis également la même chose que toi avec la polyarthrite.
Alors si tu es toujours dans cette région et que tu veux parler sur le forum ou se rencontrer, tiens moi au courant.
bon courage et bonne soirée.

Nadia

[maritxu28]

Bonjour maritxu
Je suis moi aussi de la région eure et loir et je vis également la même chose que toi avec la polyarthrite.
Alors si tu es toujours dans cette région et que tu veux parler sur le forum ou se rencontrer, tiens moi au courant.
bon courage et bonne soirée.

Nadia

je serai ravie de pouvoir discuter avec toi, actuellement je suis sous métho et cortisone et diantalvique (6 à 8 par jours je sais j'abuse), je bosse toujours, et mes pieds se déforment mes mains commencent à prendre le vent... mon homme vient de réaliser que nous n'aurons pas une si belle retraite que ça (physiquement). alors avoir quelqu'un qui me comprenne et m'écoute, juste un moment je me sentirai comprise à part entière. A bientôt Nadia.

[nanou28]

Bonsoir maritxu
C est avec un grand plaisir que je t'écouterais parler des tes peines dûes à la pr mais aussi des moments de joie car il faut pas oublier que la joie et le plaisir restent important pour notre moral surtout pour des personnes fragile comme nous, a cause de madame polyarthrite.
Ah!! si elle pouvait nous oublier! ça nous ferait des vacances, pour ma part j'ai bien compris qu'il fallait faire avec alors c'est ainsi il faut continuer à avancer.
actuellement je suis en arrêt dus aux douleurs et une fatigue importante, alors j'essaie de passer le temps comme je peut :
Comme traitement j' ai du méthotrexate 6 le dimanche, speciafoldine 1 cp matin et soir le mardi, doliprane 1000g 3/j, naprosyne 1g matin et soir, unipompe pour l'estomac 1g le soir et cortancyl 20mg le matin, voilà mon coktail et comme je dit a mon fils: aller! a ma santé hummmmmm quelle délice
Mais dis moi, ton rhumathologue est sur chartres ou pas? comment est il parce que le mien ne me parle pas beaucoup alors je suis un peu perdue car quelques fois j'aimerai qu'il me conseille un peu plus pfffffffffffff
Bon je ne vais pas me plaindre plus je stop là, et je te dit à bientot.
bonne nuit et bon courage
Nadia

[Vivie]

Hauts les coeurs!!!!!

Ici c'est une famille.... enfin non parce que dans une famille y a papa et maman... et ici y a que le modérateur et il est pas si méchant que ça!!!! Concernant Bordeaux, y a un très bon service de médecine interne/rhumato au CHU...Avec de très bons spécialistes.... de la PR... une équipe pluridisciplinaire et cie....

Bon pour le reste.... C'est pas évident pour l'entourage de nous comprendre car la douleur ça ne se voit pas, et que l'on change à cause de la douleur... Notre personnalité se modifie, nous sommes angoissés de ne pas savoir ce que l'on a, puis de ne pas savoir si le TTT va marché, puis d'attendre un nouveau TTT, puis d'avoir encore mal.... Mais je vous promets qu'on y arrive.... La PR apprend une grande chose de la vie : la patience... Il existe de nombreuses thérapeutiques, il y en a une qui vous correspond... Il faut trouver laquelle... Il y a 6 mois jamais je n'aurai cru un jour parler de rémission pour moi... Mais si.... on peut....Il y a eu Pierrette (même si aujourd'hui ce n'est pas top), Isa 31 aussi (est ce toujours le cas????) ou encore pimpim... alors ces noms ne vous disent pas grand chose.... C'est parce qu'aujourd'hui elles lisent plus qu'elles n'écrivent mais je peux vous dire qu'aucune d'entre elles ne s'attendait à la rémission mais c'est possible... Attention rémission n'est pas guérison... Juste que la PR s'endort un temps ... Des mois des années..... De plus en plus souvent grace aux biothérapies, que ce soient les anti tnfs alphas ou les interleukines C etc....
Pareil pour les antidouleurs, il en existe beaucoup qui marchent... et ensuite il faut savoir faire appel aux autres spécialistes : kine pour réapprendre à bouger, ergothérapeute pour apprendre les bons gestes, assistante sociale pour connaitre les aides que l'on peut obtenir... et nous bien sûr car on est tous là pour s'aider et s'écouter mais aussi partager comme carine qui nous tient en haleine avec la prochaine arrivée de sa princesse!!!!! Et puis on se vide la tete sur rires et délires... euh... quand on n'oublie pas les jeux... il reste les bonnes blagues de Papi Briand

Alors bienvenue à toi ainsi qu'à tous ceux que j'ai loupé.... N'oubliez pas de prendre soin de vous, et de votre corps... N'oubliez pas de vous faire plaisir et d'accepter nos oreilles pour vous écouter, nos mots pour vous réconforter et nos rires pour vous faire supporter.