métoject/effets secondaires?

[rossignol]

Bonjour à tous,

cela fait un certain temps que je ne suis pas intervenue sur le forum...le boulot, mais aussi la mise en place des ttt de ma PR diagnostiquée fin décembre après presque 3 ans de douleurs, et l'acceptation de la maladie (qui est un cheminement qui, au bout du compte, est très personnel...) m'ont bien occupée...Par ailleurs, le caractère très polémique des derniers échanges ne m'a pas franchement donner envie d'intervenir à nouveau...
Néanmoins, je me heurte à certaines difficultés dans le cadre de mon traitement et j'aurais souhaiter avoir, si ce n'est vos conseils, du moins votre expérience...je sais qu'il y a déjà bcp de post sur le méto, mais c'est difficile de s'y retrouver....dsl pour la redondance de ma question...

Après 3 moins ss méthotréxate 12,5mg (+cortisone 10mg et antiinflammatoires), ma rhumato m'a passé au métoject 15mg compte tenu de la persistance de douleurs articulaires (et même l'apparition de nouveaux foyers notamment aux pieds jusque là épargnés...) et surtout du fait que je ne supportait pas bien la prise du métho (maux de ventres, nausées....) malgré la prise d'acide folique, qui certes m'améliorait de ce côté là, mais, selon ma rhumato, nuisait à l'efficacité pleine et entière du métho.

Bref, selon les recommandations de ma rhumato, je suis donc passée aux injections depuis une semaine et j'ai arrêté la spéciafoldine (+tjs la cortisone baissée à 7,5mg ) ...or, j'ai, depuis, de fortes nausées parfois à la limite de vomir qui ne passent pas ou alors diminuent mais je reste écœurée (sans maux de ventre, c'est déja ça..).....je suis un peu perdue, car j'ai cru que cela serait moindre qu'avec les cp, or, c pareil voire pire....

Est-ce que les personnes qui sont ou ont été sous métoject ont eu ce genre d'effet secondaire? est-ce que cela passe au bout d'un certain temps? est-ce le fait d'avoir arrêter l'acide folique? que faire pour s'en débarrasser? de même je suis extrêmement fatiguée, vraiment épuisée, je dois lutter pour mener mes journées et ne pas tout arrêter pour aller dormir, je sais que la fatigue est un symptôme de la PR, mais cela ne pourrait-il pas aussi être lié au méto (j'ai l'impression que c encore plus qu'avant)?

Il est évident que je ne vais pas arrêter le méto juste à cause des nausées, les bénéfices de ce ttt de fond, même si je ne les vois pas encore (tjs des douleurs, de la fatigue, des raideurs...) sont tels (éviter les déformations) que je peux bien supporter qq nausées...néanmoins, cela rajoute aux difficultés de la vie quotidienne et commence à nuire à mon moral (déjà pas très bon...)...alors, si vous avez des trucs pour éviter les nausées ou si vous pouvez me rassurer en me disant que ça ne durera qu'un temps...je suis preneuse

En vous remerciant de m'avoir lue,
Rossignol.

[Sébastien]

Bonjour rossignol

Deux questions à te poser si tu le veux bien.
Première question : Dans quelle partie de ton organisme t'injectes tu le metoject ? Ventre ou cuisses ?
Deuxième question : As tu eu des contrôles récents de tes articulations ? Si oui, ça fait longtemps ?
Je suis aussi sous methoject depuis bientôt un an.
Jusqu'à présent, je me piquais dans la ceinture abdominale; écoeuré tout pareil des fois nausées aussi. J'ai commencé à me piquer dans les cuisses depuis 1 mois. Plus de nausées, plus d'écoeurement. Je sais pas si ça marche pareil sur tout le monde par contre mais pour moi, très efficace.
J'ai aussi eu de grosses douleurs à une épaule pendant un an, je pensais que c'était une tendinite alors qu'il s'agissait d'un épanchement articuliare lié à la PR.
Pour mon cas : PR fatiguante c clair. Méthoject idem. Beaucoup les deux premiers mois. Mieux tolété aujourd'hui mais toujours un petit coup de pompe le jour suivant.

En souhaitant t'avoir apporter quelque chose.

[christine84]

bonjour rosignol pourquoi as tu arreté la speciafoldine qui est justement donné pour eviter d'avoir des effets indesirables ,certes comme me l'avait expliqué mon rhumato la speciafoldine doit etre pris loin du metoject car il peut alterer les effets du meto les 2 ne sont pas compatibles pris ensemble mais necessaire,ensuite moi je fais mon injection comme sebastien au niveau de la cuisse et en soirée et je prends un anti nauséeux que ton medecin peut te prescrire,et le lendemain peu de nausée mais a l'ouest pour la fatigue helas pour moi c'est pareil faut te menager des temps de repos si tu peux,voila si tu as d'autres questions

[rossignol]

Christine, Sébastien, je vous remercie de votre réponse..

pour la fatigue, je vois que ce n'est pas mon imagination ou que je suis paresseuse...on la subit tous!! c'est lié à la fois à la PR et au métho finalement...moi qui croyait que le métho allait me débarrasser de cette fatigue chronique...ça en rajoute, ça saoule...

Sébastien,

Première question : Dans quelle partie de ton organisme t'injectes tu le metoject ? Ventre ou cuisses ?
Deuxième question : As tu eu des contrôles récents de tes articulations ? Si oui, ça fait longtemps ?

jusqu'à présent l'infirmière (j'ai encore trop d'appréhension pour le faire moi-même.... )le faisait dans le ventre....effectivement, comme me le conseille aussi Christine, pourquoi ne pas essayer dans la cuisse..je ne vois pas trop pourquoi cela changerai qq chose, mais je suis prête à tout essayer pour me débarrasser des nausées alors, pourquoi pas si ça marche pour toi, peut être que cela aura le même effet pour moi...Christine semble confirmer
concernant le contrôle de mes articulations, le premier et dernier contrôle remonte à février 2010, suite au diagnostic via le bilan sanguin, CPP FR VS CRP... (radios, irm mains, écho des articulations pieds mains poignets et épaules), mis à part des épanchements articulaires, signes d'une inflammation si j'ai bien compris (poignets et épaules), tout est normal, en ce sens que je n'ai pas de lésions pour l'instant (ouf), ma rhumato a prévu des radio de contrôle et écho pour fin juin...

Christine

pourquoi as tu arreté la speciafoldine

parce que ma rhumato m'a dit de le faire....je sais que ça aide pour les nausées (même si c pas miraculeux non plus..j'ai vu la différence qd j'ai commencé à en prendre ap 4semaines de métho cp...) comme toi, je pense que c'est en partie ce qui explique que les nausées soient de retour aussi fortement (cela coïncide avec l'arrêt)....disons que, sur ce point, je suis la prescription de ma rhumato...il m'a semblé qu'elle voulait que l'efficacité du métho joue à plein et qu'elle ne soit pas perturbée ou atténuée par l'acide folique, vu que jusqu'à présent (ap 3mois de ttt) c'est pas encore super satisfaisant au niveau des résultats (tjs des douleurs...)

En vous remerciant une nouvelle fois,
Rossignol

[reinhard]

Bonjour Rossignol ici c'est Reinhard,

je voulais juste apporter mon témoignagne quant à l'acide folique la speciafoline; au début de ma PR j'étais sous Meto
je le prenais une fois par semaine et j'en bavais à chaque fois ( obligée d'être couchée dans le noir avec fortes nausées, maux de tête, sueurs froides) mais je résistais me disant que c'était qu'une fois par semaine et qu'il fallait laisser du temps au médicament pour agir.....Mais je n'ai plus de thyroide et je prends chaque jour du levotyrox (hormone naturelle qui remplace l'hormone produite par la thyroide) et tout allait bien et d'un seul coup tout s'est déréglé, suis aller voir mon endocrinologue et il a tout de suite cerner le pb: l'acide folique entrait en interaction avec mes autres traitements pour la tension et l'absence de thyroide et plus rien n'allait ,elle pertubait tout, j'ai du l'arrêter et tout est rentré dans l'ordre, mais j'ai aussi du arrêter le metotrextate car là j'ai eu une pneumopathie du au meto! c'était juste pour dire que chez certaines personnes comme moi l'acide folique perturbe tout et ne remplit pas son rôle escompté!
mais je ne suis pas médecin mais je pense qu'il doit y avoir des médicaments similaires pour ça!n'hésite pas à en parler à ton médecin bonne fin de journée

[miloune]

Bonsoir à vous tous,
Pour moi l'acide folique, c'est deux jours après l'injection et j'avais compris que c'était surtout fait pour éviter une trop grosse chute des globules rouges. Mais peut être que je n'ai pas bien compris tout ça
En tous cas, Rossignol, moi aussi j'ai une très grosse fatigue le lendemain de l'injection mais seulement un peu de nausée.
Je n'ai eu que 4 injections de 10 ml mais je commence les injections de 15 ml la semaine prochaine , alors j'espère que cela ne sera pas pire, car la fatigue quand on travaille c'est pas facile à gérer et les gens ne comprennent pas toujours.
Bon courage à toi Rossignol pour la suite et merci encore de ton soutien pour mon injection de ce soir

[rossignol]

merci de vos conseils...
je vais persévérer un peu et si ça ne passe pas, je contacterais ma rhumato pour lui en parler, voir si elle peut me remettre ss speciafoldine (ça m'avait aidé, même si c'était pas idéal)

[rossignol]

Bon ben, juste pour écrire mon ras le bol...mes proches vont commencer à en avoir marre...alors j'écris un petit message histoire d'évacuer un peu les émotions négatives...

2ème injection lundi et tjs de fortes nausées,qui ne passent quasiment pas de la semaine, du coup, ça va faire 3 semaines que j'ai des nausées tout le tps et j'en ai vraiment marre...je crois que la coupe est pleine en fait....depuis décembre (et bien avant si on considère le début des symptomes), j'encaisse, j'encaisse le diagnostic, le médecin désagréable, la recherche d'un autre, la consigne de repousser à plus tard le projet bb, la cortisone, le métho qui n'est pas satisfaisant, les effets secondaires du métho, les yeux secs (gougerot), les larmes artificielles je ne sais combien de fois par jours pour compenser, les prises de sang de vérification, les injections...et bien sûr, la PR: DOULEURS, raideurs,FATIGUE, articulations qui sont gonflées du jour au lendemain....et là les NAUSEES fortes et qui ne passent pas....
j'ai tout encaissé, sans rien dire, certes en étant perturbée, triste, inquiète, mais finalement en restant assez stoïque, en faisant tout ce qui faut comme il faut...j'ai continué ma vie comme "avant", pas d'arrêt de travail, respect de toutes mes obligations prof, vie sociale (recevoir ses amis, aller les voir....), ménage, courses.....
eh ben j'en ai marre, VRAIMENT, je sais que c'est comme ça, je peux être en colère, agacée, de toute façon, c'est pas comme si j'avais le choix...mais là, les nausées, c'est trop, je peux pas vivre avec, j'ai envie de tout arrêter, de ne plus prendre de métho, d'arrêter les traitements (bon sauf la cortisone, je pourrais pas faire sans...)

Voilà, c'est dit, je sais que c'est un caprice , que ce n'est pas si grave, qu'il faut être patient, que ça va rentrer dans l'ordre, que d'autres vivent des choses bcp plus dures, ne serait-ce que ceux d'entre vous qui subissent des déformations, moi qui suis épargnée pour l'instant, je ne devrais pas me plaindre..., mais voilà, je suis fatiguée, épuisée, et ces nausées constantes ça me tape sur le système....

Merci de m'avoir lue.

[christine84]

bonjour mais non ce n'est pas un caprice tu souffres d'effets indesirables tres desagreables,en plus tu veux aller au dela de ce que tu peux faire ,alors que tu viens d'apprendre que tu as une maladie importante,pose toi un peu fait toi arreter et revois un autre rhumato si le tien n'est pas a l'ecoute et antipathique ,par contre n'arrete pas comme ça,vois ton medecin traitant,en attendant pour ta famille c'est peut etre pesant mais en attendant c'est toi qui souffre,je comprend ta detresse,tu es en colere car tu fais tout ce qu'il faut mais la c'est trop comme tu le dis la coupe est pleine pour le projet bébé vaut mieux que ta maladie soit stabilisée avant tout je sais c'est pas facile mais la faut voir pour un autre traitement si ça te rend trop malade,puis tu as le droit de te plaindre meme si il y a plus grave que toi car on a toujours en face de nous quelqu'un de plus atteint,alors un conseil pose toi d'abord,calme le jeu economise toi quelques temps,allez tiens nous au courant et n'hesite pas a venir decharger içi

[miloune]

Bonsoir Rossignol,
Cela m'a fait un drôle d'effet de te lire car j'ai l'impression moi aussi d'en être au même point. Pourtant, même si j'ai des nausées le premier jour avec une très grosse fatigue, les autres jours le métho semble me laisser tranquille ( j'ai vu que les globules descendent et les transaminases augmentent mais mon rhumato ne m'a pas appelé alors...)
Avant quand je voyais les gens qui communiquaient sur des forum, je ne comprenais pas. Maintenant je comprend l'importance d'être en lien avec des personnes qui vivent la même chose. En te lisant j'ai vraiment ressenti de l'empathie pour toi car je me suis imaginée avec des nausées tous les jours en plus de tout le reste à supporter dans le quotidien. Malgrè tout je pense que nous sommes courageux mais que par moment trop c'est trop.
J'ai cru comprendre que toi aussi tu faisais tes premiers pas dans l'acceptation de cette maladie et tu découvres peu à peu tous les inconvénients. Nous sommes dans la phase découverte et c'est dur de descendre de notre nuage surtout lorsque l'on a des projets de bébé comme toi. Mais laissons-nous le temps de digérer...
En tous cas, je pense bien à toi, bon courage

[fradan]

je me permets de te donner un document qui m'a beaucoup aidé à avancer avec la maladie et à l'accepter, à vivre avec ....
c'est aussi vrai pour beaucoup d'autres maladies.

Je suis de tout coeur avec toi pour ces jours délicats, essaie de rester confiante c'est le meilleur moyen pour aborder l'avenir. Etre convaincue que tout ira pour le mieux est aussi une bonne chose et du coup tu es convaincante pour ton entourage et donc très rassurante.
Bonne lecture
Fradan

Les cinq phases que nous traversons tous avec plus ou moins de facilité:

Première phase : le choc
Un coup derrière la nuque, le ciel qui vous tombe sur la tête: vous êtes atteint d'une maladie incurable....
Réaction automatique: REFUS, BLOCAGE
" Quelle est cette maladie que personne ne connaît et surtout pas le médecin traitant?
Que se passe-t-il ? De quoi parle-t-il?
Il est nul, il faut voir un spécialiste ..."

Deuxième phase: la colère
Malheureusement le diagnostic est confirmé et souvent accompagné de commentaires effrayants: "c'est une maladie rare, sans traitement ..."
Alors vient le temps de la colère , des cris et des larmes.
Le malade, ou par procuration un de ses parents, cherche un coupable: le monde, la pollution, Dieu, la grand-mère ...On trouve toujours un bouc émissaire.
Il faut laisser libre cours à cette colère (vitale) et surtout ne pas chercher à la réprimer.
Seul le temps conduit à la troisième phase.

Troisième phase: le marchandage
"Docteur, c'est peut-être moins grave que prévu? Si je faisais ceci ou cela .. j'arriverais sans doute à guérir? Et puis ce n'est pas un cancer ni le sida? Docteur je vais rester comme je suis? Cela ne va pas se dégrader? Ca va mieux je peux toujours travailler?"
Rien à faire. La maladie est là. Alors on renonce à l'espoir.

Quatrième phase: le relâchement
Plus de colère, plus d'espoir: on baisse les bras, les muscles se relâchent, le mutisme annonce la dépression qui va s'abattre.
Anéantis les malades et leurs famille attendent.

Cinquième phase: la sérénité
Enfin, miraculeusemnt apparaît la phase 5: une incroyable tranquilité s'est installée après la tempête. de nouveau le patient renaît. Sa sérénité a quelque chose d'incompréhensible pour ceux qui l'entourent. Il ne se sent plus exclu. Au contraire, il a atteint un niveau supérieur de conscience. Il dévore la vie autrement, à petites bouchées sans en predre une miette.
Plus fort que jamais, il irradie d'une joie de vivre, d'une force d'être qui illumine tous ceux qui l'approchent. Aussi, souvent, il partage avec les autres son énergie: ne s'intéressant qu'à l'essentiel, il apporte son aide aux plus défavorisés.

Sans doute nous passerons par ces cinq phases, mais chacun les vivra différemment, avec plus ou moins de bonheur, en fonction de ce qu'il est, de son entourage. Il faudra peut-être beaucoup de temps à certains pour atteindre la sérénité et, même alors, parfois la colère et le désespoir réapparaîtront.

[christelle66]

MERCI pour ce document je pense que beaucoup vont se reconnaitre et moi particulièrement je suis pas encore dans la cinquième phase mais j'espère pouvoir l'atteindre un jour courage a tous .

[rossignol]

Christine, fradan, Miloune, ....
merci à tous de votre soutien, lire vos message m'a fait chaud au cœur.

Fradan, le texte que tu as trouvé est très juste....j'ai vraiment vécu cette phase du marchandage, d'abord en pensant que c'était une erreur (erreur du labo, erreur d'échantillon, faux positif...) puis tjs dans l'idée de marchandage j'ai admis l'idée d'être atteinte d'une PR, mais en restant convaincue que ce ne sera pas comme les "autres", genre, je suis malade, mais en fait pour moi, tout va bien aller, je suis pas vraiment comme les autres malades, pas vraiment malade.....
Je crois que je viens de quitter cette phase, car les injections (plus "réel" qu'avaler qq cp), les prises de sang de contrôle, les effets secondaires, les douleurs tjs présentes...m'ont fait prendre que conscience que si, je suis comme les autres, je ne vais pas échapper au quotidien de la maladie....et du coup, je crois entrer dans la phase d'abattement, la preuve en est mon dernier message....

je vais tout faire pour en sortir, pour positiver, pour faire de cette maladie et des difficultés tant physiques que morales de la maladie et des traitements une force, une énergie positive, en tirer des enseignements pour vivre autrement, vers l'essentiel, plus proche de moi-même...., mais cela ne se fera pas en un jour et même, il faut, je crois, accepter et reconnaître cet abattement, cette déprime, ce découragement, sans le réprimer, c'est le seul moyen de pouvoir ensuite passer à autre chose....

Je suis donc dans une phase pas facile, mais qq part, je m'en réjouis, cela signifie j'avance sur le chemin de l'acceptation....

Ne vous inquiétez pas, je n'arrêterai pas mes traitements pour autant, même si je les prends sans gaité de coeur....j'ai téléphoné à ma rhumato qui, tout en compatissant et en entendant mon mal être, m'a dit de persévérer au moins une autre fois avant de diminuer la dose de métho...elle est disponible, à l'écoute et cherche à faire au mieux en trouvant un équilibre entre mon bien être (éviter les nausées) et l'efficacité du traitement, je lui fais confiance!
Merci encore à vous tous,
Rossignol.

[ptzc648]

Bonjour, j'ai lu tous vos messages concernant le metoject et ses effets secondaires....moi aussi, j'ai eu bcp de nausées mais je continue speciafoldine 1 comprimé 3jrs apres l'injection.....depuis plus de 2 ans..!! j'ai du me résoudre à un traitement plus fort, certes mais nettement pjus efficace : l'enbrel..en plus du metoject, c'est à dire 2 injections!!!!une vraie pro! j'ai fait un sacré chemin depuis l'annonce de cette maladie..Avec ce nouveau traitement, moins de nausées, moins de chute de cheveux, bcp moins de fatigue...pas un seul jour d'arrêt maladie depuis le début! Diminution de la prise d anti inflammatoire... Je revis, je marche, bouge, presque normalement....aucun regret d'avoir rajouter ce traitement et pourtant j'ai mis du temps à accepter de le faire.bon courage

[rossignol]

Bonjour ptzc
merci de ton témoignage et de tes encouragements...
tu continues le métoject?
tu as moins de nausées tout en étant sous métho....est-ce la fait de l'associer avec un autre médicament (embrel) ou une meilleure tolérance avec le tps?

Cela m'encourage à persévérer!!!

3ème injection ajd (je me la suis faite toute seule!!! suis fière de moi), je croise les doigts pour ne pas avoir trop de nausées....