nouvelle sur le forum

[babettedu58000]

bonjour tous le monde voila je m appele babette j ai 45 ans le 22 janvier et suis mariée et maman de 5 enfants.Il y a 4 mois suite a des douleurs articulaires des problemes de yeux d intestin etc--- il m a falu faire un scaner et un irm doute d une sclérose en plaque qui s est révélé négatif heureusement. suite a des raideurs mu levé et mal aux épaules aux bras avec la sensation du feu a l intérieur dans le bas du dos aux cervicales et aux hanches surtout la gauche en permanence.j ai vu un rhumatologue a 80km de chez moi car mare que l on me fasse tourner en bourique meme etre incomprise voir meme depressive.suite a mes radios mon rhumato m a anoncé une polyarthrite rhumatoide.Il faut qye je vous dise que j ai une fille de 24 ans ateinte d une spondylarthrite ankylosante.samedi j etais encore en pleine crise et cela continu encore. tellement que j ai mal j en ai envie de pleurer.Ma prise de sang révele une vitesse de sédimentation élevé 29 la premiere heure et 60 la deuxieme.J e suis négatif en ccp2.pour moi c est une polyarthrite séro-négative.mais malgres quel soit négative j espere avoir un traitement éfficace.Mon médecin traitant m a deje prescrit un anti inflamatoire brexin 20 mg mais pas d amiélioration. en plus ma hanche gauche me fais mal en permanenceDe plus je suis agent d entretien ou je porte beaucoup de charges et beaucoup d escaliers a monter descendre.ou je suis encore a porter seau et serpiellere pas de chariot et ça je me leve a 4 heures tous les jours pour prendre a 5 heures.Je me demande parfois si je vais tenir encore des années comme ça.voila cela fais du bien d en discuter avec vous car des personnes saines ne comprenent pas toujours.au plaisir de discuter avec vous. BABETTE

[isabelle]

bonjour a vous toutes et a toi babette
pas facile de souffrir
sait vrai que beaucoup de personne ne comprenne pas nos douleurs
car il faut dire que cela ne se voit pas a tout les malades
certaines sont invisibles et les souffrances énormes
il faut du courage de la patiente et de la tolérance
mais les douleurs sont parfois plus forte que tout ce que l'on dit
mais il faut garder le moral et des fois
les pleurs soulagent alors laisse couler tes larmes
la vie et la et tes enfants sont la présent courage isabelle

[lucie85]

bonjour a toi babette
c'est dur au début cette maladie c'est vrai qu'on n'est pas compris moi j'ai vraiment l'impression d'etre seul face a tous ça j'ai 25ans et pas beaucoup de monde qui me soutient.
Surtout essaye de te reposer un maximum malgré ton boulot.
Il faut que ton rhumato te prescrive un traitement mais la mise en route est longue enfin a mon avis et le traitement met quelque temps a faire effet.
Moi je suis sous novatrex depuis 2mois sans encore trop d'effet sur ma maladie je suis aussi sous cortisone j'était a 20mg mais mon médecin me l'a baissé a 10mg mes douleurs sont reaparru.
garde le moral c'est le plus important et essaye d'en parler autour de toi pour qu'on te soutienne autrement vient sur ce forum ou beaucoup de monde est la pour t'ecouter comme on a fait avec moi

[PieretteM]

Bonjour Babette,

bienvenue à toi sur le forum.

Question, pourquoi le rhumato ne t'a t'il pas prescrit un traitement de fonds ? Y'a t'il une raison.

Car même si la PR est séro-négative il est important de mettre en place un traitement de fonds afin de freiner l'évolution de la maladie, car les anti-inflammatoires ne sont pas suffisants et surtout ils vont soulager la douleur mais ils n'auront pas une action sur la maladie et son évolution.

Comme te l'ont dit Isabelle et Lucie il faut beaucoup de patience et aussi beaucoup de repos. Si ton travail est trop physique et que tu as vraiment trop de soucis il faudra peut être envisager un mi-temps thérapeutique.

Bon courage et à bientôt, amitiés.

[monica]

Bonjour babette et bienvenue,

Comme vous l'on dit Pierette, Isabelle et Lucie, il va falloir que votre rhumato vous établisse un traitement de fond, Novatrex ou autre, cortancyl et anti-inflammatoire. mais il vous faudra être patiente, ça peut mettre quelques semaines avant de commencer à faire effet.

Je comprends que vous vous posiez des questions pour votre travail, mais il va certainement falloir que vous en parliez aussi à votre médecin traitant pour envisager la suite de votre activité.

Bon courage à vous et donnez nous de vos nouvelles.

Monica

[babettedu58000]

MERCI LES FILLES DE VOTRE SOUTIENpour répondre a la question pourquoi pas un traitement de fond j ai vu le rhumato la premiere fois le 6 janvier avec radios prise de sangs etc---je le revois le 10 fevrier mais vu mes souffrance depuis ce wee-kend je lui est ecris en lui envoyant les résultats de la prise de sang qu il avait demander de faire et ma vs est de 29 premiere heure et de 60 la deuxieme je lui est demandé si il ne pouvais pas me donner quelque chose avant le 10 car j ai trop mal.Q en penssez vous ai_ je bien fait.bisous

[babettedu58000]

ho faite c est suite aux radios et douleurs raideurs au levé et coucher qu il m a dit que c etait une pr .Il ne m aurais pas dit ça si n etait pas sur c est un rhumato qui fais partis des congres de rhumatos.de plus j ai vu sur le net lors d un congres qui il se bas pour ne pas laisser souffrir les patients et demande d etre a leurs ecoutent.Chose que les médecins traitant ne font pas étant pas spécialisé pour ça il remettent vite vos douleurs sur le compte d un début de dépression en vous dopant. au faite j ai 45 ans jeudi quel cadeau bisous

[PieretteM]

Bonsoir Babette,

Je pense que tu aurais mieux fait de téléphoner à ton rhumato, tu sais ils ont l'habitude que leurs malades les appellent quand ils souffrent trop. Il n'est jamais trop tard pour bien faire, prends contact avec lui en t'excusant de faire doublon avec le courrier.
J'espère que tu pourras avoir un traitement avant le 10/02 ou alors qu'il pourra avancer ton RDV pour faire le point et mettre en place un traitement de fonds rapidement.

Tu sais on a tous, comme cela, un cadeau empoisonné dans notre vie

Je ne sais pas si je me rappellerai de ton anniversaire alors dans le doute avec un peu d'avance, je te souhaites un joyeux anniversaire malgré cette fichue PR. Il faut se battre et ne pas baisser les bras.

Bonne nuit, amitiés

[monica]

Bonsoir babette,

Vous nous parlez de la VS, mais votre rhumato n'a pas demandé une CRP en même temps ? c'est un peu surprenant car c'est aussi un bon indicateur de la PR.

J'espère que vous aurez pu le joindre et que très bientôt vous pourrez vous soigner et être soulager au plus vite ces vilaines douleurs. Bon courage.

Bon anniversaire avec un peu d'avance, mais demain je ne serai pas chez moi.

Monica

[emmanuelle]

Bonjour Babette,

Bon anniversaire à vous !(malgré votre PR).Bienvenue malgré tout parmi nous .Soyez patiente et reposez vous, ça devrez s'arranger avec un bon suivi médical.Vous avez 5 enfants.Quels âges ont -ils ? la vie vous a fait quand même de beaux cadeaux...Peut-être que leur présence auprés de vous va vous aider à faire face à cette maladie.A bientôt.

[lucie85]

bonjour babette

bon anniversaire a vous malgré cette maladie moi j'ai eu 25ans il y a 12jours. comme dit emmanuelle vous avez 5 enfants c'est déja un super cadeau.
Autrement comme vous l'a conseillé monica et pierrette essayer d'avancer votre rendez vous chez votre rhumatologue moi j'avais insister par rapport a mes douleurs et il l'avait avancer sans trop de soucis téléphonez lui il comprendra.
bon courage pour la suite

[nogara]

bonjour je m'appelle saléha j'ai 50 ans et j'ai une PR depuis 20 ans j'ai essayé REMICADE EMBREL ils n'ont pas fonctionnés ensuite il ya 2 ans j'ai eu le MABTHERA j'ai eu un mieux mais j'ai toujours des grosses douleurs surtout aux poignets et chevilles avec des grosses déformations et biensûre beaucoup de fatigue. de plus j'ai pris beaucoup de poids grâce à la cortisone. j'ai arreté la cortisone car j'en avais vraiment marre pour l'instant je prends des antalgiques pour la douleur et je me repose quande je peux.
en espérant vous lire je vous souhaite à tous un très bon courage car la vie est belle


Saléha de Grenoble (isère)

[isabelle]

bonsoir saleha
comme je disait-cela dépend de la personne ou de son corps
car pour moi je suis sous corti depuis 10 ans et j'ai eut plein de traitement
et celui qui me soulage je dit bien qui me soulage sait remicade

malgres des douleurs de temps en-temps mais supportable
et depuis peut comme je me sentait fatiguée il me donne des vitamines d
et le matin je me sent reposer et je me lève normale
car cela faisait bien longtemps que je n'avais pas ressentit cette joie
de me lever sans trop de souffrance
car cette maladie et très bizarre mais on la
et il faut vivre avec alors autant trouver un remède pour vivre
je refait du sport du yoga et aussi piscine
courage et prend soin de toi j'habite chambery
amicalement isabelle

[nogara]

BONSOIR ISABELLE

C'est vrai comme tu dis il faut vivre avec cette maladie c'est pour cela je suis allée faire de la moto neige a chamrousse je te dis pas que le lendemain je n'étais pas cassée mais j'ai pris beaucoup de plaisir a profité de ce moment .
pour ma part le mathbera m'a fait du bien j'ai toujours des douleurs mais je me sens un peu mieux le matin c'est un petit plus supportable.
bon je te laisse et espèrant te lire bientot

amicalement
saléha

[isabelle]

bonjour saleha
je suis contente pour toi
on arrive a faire pas mal de chose malgres cette souffrance
et je pense que le moral joue beaucoup
bon quand les douleurs sont la
on en veux a cette maladie qui nous fait trop mal
ce matin je vais allez si je peut a la piscine sinon demain
car ce soir je pense que mon fils rentre et cela fait longtemps que je ne l'ai pas vue
priorité a lui haaaaaa
ses maman comme dirait mon mari
bien amicalement isabelle