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Désolée pour vos douleurs et souvent en deuxième partie de nuit...( classique ). Celle du genou est très douloureuse car remonte dans la hanche et descend également dans le mollet. En fin de compte toute la jambe est prise....
Déjà, essayez de mettre un petit coussin sous votre genou...cela soulage "un peu"( position dite de confort : genou légèrement fléchi), mais allez voir votre médecin traitant, avant votre rhumato ( décembre..) pour qu'il vous donne des calmants....( meme des corticoides...sur une période courte).
Car il ne faut pas rester avec ces douleurs ...
Et dans la journée, si cela va mieux = repos car le soir les douleurs risquent de revenir en deuxième partie de nuit !!
Bon courage et à bientot.
Cordialement,
DUFDROME
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
Bonsoir Isa,cela me réconforte de pouvoir parler à des personnes de "meme age" de ce qui nous rapproche.
J'espère que tu dis vrai pour cette nuit et que je vais faire de beaux reves et je l'espère également pour tous ceux qui souffre de cette drole de maladie.
Depuis combien de temps t'as t on diagnostiqué cette maladie?
bonne soirée.Cordialement.Aurélie
Ma PR a été diagnostiquée il y a un peu plus de 2 ans. Comme toi u début je regardais ce forum de loin... je ne voulais pas participer parce que finalement je pense que je ne voulais pas m'avouer que j'avais la même maladie que les gens du forum...
Bref tout ça pour dire que tu trouveras ici des gens géniaux toujours pret à te soutenir!
Tu dis que ça fait un an que tu es malade mais ça fait un an que tu as aussi mal???
Si ça peut te rassurer (on se rassure comme on peut!!) la fait d'être jeune dans cette maladie fait que les médecins se sentent d'autant plus concernés par ton cas et essaient par tous les moyens de te trouver un ttt adéquat... Il y en a tellement qu'il y en aura forcemmentun qui t'ira et comme on est jeunes on les supporte très bien.
N'hésite pas à me poser des questions et à te défouler en cas de déprime oude découragement,
Attention pour certains ( certaines) le froid peut soulager....un moment et puis après les douleurs se réveillent.
D'autres : c'est le chaud qui soulage .... ( c'est le cas de Bibi !!) - Une petite "laine" posée sur l'articulation me soulage un peu plus..... (sur le long terme ...)
Bonne soirée à vous deux....sans douleur !!
Cordialement
DUFDROME
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
poupettejoyfully a écrit :bonsoir,j'ai lu que vous aussi vous etes atteint d'une polyarthrite rhumatoide,si je peux me permettre parez moi de votre maladie , des effets que cela peut provoquer à long terme.Cordialement.Aurélie
moi je nesais pa si je l'aurais plus tar mais chez nous c'est héréditaire mon père ses tantes mes tantes chez mon père ca c'est déclaré a l'age de 60 ans maintenan il en a 70 et il est limite a prendr un fauteuil roulant ces pieds son tout déformé et il vien d'etre hospitalisé mercredi d'urgence il a eu une trè violente poussée dans la colonne vertébrale il est tombé dans sa chambre et il ne pouvai plu se relevé il est resté une nuit et une matiné par terre quan je voi sa souffrance ca me fai mal ca me révolte car je me sens impuissante devan sa douleur lui qui est un si gentil papa et papy quel dommage qe la médecine ne soit pa plus avancé
lilyrose a écrit :bonsoir poupette ,moi aussi je suis toute jeune ,je viens d 'avoir 28 ans et on ma décelé la pr depuis septembre.....en fait je suis ateint de la pr depuis que j ai accouché en avril .mes douleurs atroces que j avais et les raidissements du matin,je pensais que c ' était du a l accouchement,mais lorsque j ai vu que ca durer ( j ai attendu juqu' au retour de couche!!!!!)j ai consulté medecin et rhumatho......actuellement je suis dans le meme état d esprit que toi ,je suis tres fatiguée..les soirées entre amis je les évite de plus en plus car je tiens de moins en moins le coup surtout en ce moment....j 'essaie quand meme de ne pas trop me renfermer sur moi meme car en plus je ne travail pas pour le moment et c est difficile pour moi !!!!!! sinon je voudrais juste te dire en fait d essayer de garder contacte avec tes amis et surtout de raconter ce que tu as ,ca permet aux gens de te comprendre.voila poupette!!!au plaisir et sois courageuse !!!
courage j'ai discuté sur des forum avec des jeun maman com toi qui ont 3 ou 4 enfants. garde ta peche et surtout garde tes ami car l y a souven de l'imcompréhention de la par des gen car il ne peuven pa ressentir nos douleur
Bonsoir et désolée pour votre Papa. Mais c'est une PR qui le touche ?? Car souvent elle n'atteint pas la colonne vertébrale et cela fait penser plus à une spondylarthrite. ( de plus les hommes plus touchés par cette maladie).
De toutes les façons les douleurs restent insupportables ...et je lui souhaite de tout coeur un prompt rétablissement ( au niveau de la souffrance).
A vous bon courage et à bientot sur le Forum. Nous sommes tous là pour aider les personnes qui le souhaitent ..
Cordialement,
DUFDROME
Votre présence auprès de lui est déjà un grand réconfort...et n 'hésitez pas à demander aux médecins des médicaments pour ses douleurs...
Des progrès importants ont été réalisés et de nouveaux traitements arrivent ....Si la médecine progresse et il faut y croire !!
Trop de personnes sont atteintes... alors la recherche et les labos travaillent et avancent . ( mais beaucoup de PR différentes, de malades différents)
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
Bonjour à vous tous,
j'ai essayé de mettre un peu de glace sur mon genoux l'autre nuit mais cela ne m'as pas soulagé,des ces situations je me stresse davantage et ne sais pas comment me positionner pour me soulager un peu,assise,debout,sur le coté au coucher rien n'y fait.
Vivement le 12 Décembre je n'attend que cela depuis un mois!!
Je n'ai pas encore parlé de la pr à mon responsable car je pense qu'il ne comprendrait pas et essayerait de me licencier comme il a fait à une de mes collègue qui souffrait gravement d'arthrose aux épaules!!pour le moment mes douleurs aussi dure et crevante quelles soient,je continue d'aller travailler meme en boitant!!!Je ne veux pas ceder à cette drole de maladie!!
Pour conclure,gardez le moral autant que vous le pouvez meme si moi-meme je me décourage parfois...
La vie est trop courte...
Merci pour votre soutien et vos messages touchant.
Cordialement.Aurélie
désolée d'apprendre que la nuit denière n'a pas été meilleure... Je pense que tu as raison pour ton employeur ne pas lui en parler tant que tu as la force de le garder pour toi et d'aller travailler. Tu pourras demander à ton rhumato ce qu'il en pense...
Sinon si je peux me permettre mais c'est facile à dire: en période de crise j'avais moins mal que quand je pensais à autre chose... donc dans la mesure du possible sort la PR et les douleurs de ta tête et occupe un max ton esprit en lisant, rencontrant des gens, regardant un film... Moi je refusais de voir du monde parce que le fait de voir qu'il ne me comprenaient pas ça m'énervait. Mais on m'a forcé à sortir, même si j'avais mal et ça me faisait une bonne coupure quand même...
Bonsoir Isa,
c'est étonnant mais depuis l'autre soir ou j'ai dérouillé au genoux j'ai gardé une douleur " surmontable " jusqu'à ce soir et en plus ça craque!!! et pour cloturer le tout j'ai un escalier qui mène à ma chambre que j'utilise bien évidement tous les jours et cela n'arrange rien...bien au contraire.
Pour le moment mon état d'esprit est le meme que le tien au début de ta pr,je ressens la meme chose?je suis désinvolte et distante envers les gens qui m'entoure car personnes ne comprend et je perds patience de tjr répéter les meme mots pour expliquer et entendre au final ça va passer!!!mais ça passera comme tjr d'ailleurs!
Ou en es tu dans ta maladie es tu sous traitement actuellement?
Cordialement.Aurélie
Contente que tu ailles mieux enfin on va dire que tu es retrouvé une douleur « supportable aux genoux » ! Avoir un escalier chez sois c’est affreux ! Comme bcp d’entre nous j’en avais un chez moi quand j’étais en crise. Je n’allais dans ma chambre (à l’étage) que pour dormir sinon je me faisais porter mes affaires… c’est l’angoisse de devoir le prendre quand on sait qu’on va souffrir… Tant que tu as des personnes autour de toi sollicite les un maximum pour t’aider même si ce n’est pas toujours évident de se faire «assister ». Mais rassure toi-même c’est vrai que ça va passer… en tous ça va aller mieux c’est sûr.
Quand j’ai commencé à être malade je ne croyais plus en rien. On avait beau me dire qu’il y avait aujourd’hui de super traitements je ne voulait rien entendre ni même espérer… on vis au jour le jour en cas de crise, c’est dur de se projeter… Bref, je suis passée par 3 traitements : méthotrexate, humira, remicade et chacun des ces traitements m’a un peu soulagé… mais malheureusement pas suffisamment. Et si aujourd’hui je « revis » c’est grâce à l’Orencia. Je n’aurai jamais cru que je puisse un jour faire tout ce que je fais aujourd’hui. Coté négatif, j’ai des lésions au niveau des mains, pieds et poignets mais ça ne me gène pas bcp au quotidien.
Ne prend pas tout ce que je dis au pied de la lettre. Je suis un cas assez spécial parce qu’on m’a tout de suite diagnostiqué une PR sévère et destructrice et que j’ai essayé bcp de traitements en seulement 2 ans ! Ton cas sera différent et j’espère qu’on te trouvera rapidement un traitement qui te soulagera.
Voilà mon histoire !
Bon courage et surtout garde en tête que tu iras mieux…
Bonsoir à vous tous,
Merci d'avoir répondu à ma question Isa.
Je viens de te lire et je viens égaelement de prendre conscience que je n'ai pas à me plaindre comparer à ta situation.Moi je n'ai que des poussées,pas de lésions,pas de déformations...
Je suis heureuse que pour toi,aujourd'hui tu vas beaucoup mieux parce qu'à notre age il y a encore tellement de chose à vivre!!!
Moi je suis passée en revanche par une maladie des reins également auto-immune!!mais je n'ai pas vécue de dyalise ( dyalise=greffe de reins ) ,la cortisone m'as soigné.
Je vous retiendrais au courant le 12 Décembre lors de ma première visite chez un rhumato!!je n'y vais pas anxieuse mais j'ai tout simplement hate qu'on me soulage un peu...
à très bientot de vous lire.Cordialement.Aurélie
Pour info : à tous les ages.....on a envie de vivre et beaucoup de choses restent à faire !!
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
re!
je sais qu'à tout age ,on a tous quelque chose à vivre!et j'aurais du le formuler!!j'en suis dsl!!
mais à 24 ans,on a tout à construire!!!
Cordialement.
-Mais sachez que beaucoup de personnes un peu plus "vieilles".....ont cette PR depuis leur enfance, adolescence ou un peu + !!
-Que maintenant la vieillesse a reculé....la preuve : nos hommes politiques veulent que les personnes travaillent jusqu'à 70 ans ....
- Que ces personnes ont "galéré" et sans traitements de fond aussi performants que maintenant ( donc plus de dégats sur leurs articulations...)
Attention, pas concernée par tous ces points !! Mais certainement "vieille" pour vous : 50 ans et encore beaucoup de projets et de joie de vivre !!
Voilà juste ces petits rappels mais en toute AMITIE ...
Bonne soirée,
cordialement
DUFDROME
Il y a deux façons de concevoir sa vie : Une est de penser que les miracles n'existent pas
et l'autre de penser que chaque chose est un miracle [ A.Einstein]
). Celle du genou est très douloureuse car remonte dans la hanche et descend également dans le mollet. En fin de compte toute la jambe est prise....
et pour cloturer le tout j'ai un escalier qui mène à ma chambre que j'utilise bien évidement tous les jours et cela n'arrange rien...bien au contraire.