besoin de soutien et de réconfort...

[gladys]

Bonjour tout le monde.Cela fait un certain temps que je ne viens plus sur le forum mais certains "anciens" me reconnaitrons surement.En fait,je souffre de pr depuis 2ans (après mon accouchement) et suis traitée au metho.Efficacité du traitement très bonne jusqu'à il y a 6 mois:je perdais horriblement mes cheveux (effet secondaire,je prenais 20mg/sem metho) alors,avec mon rhumatho,on a doucement diminué le metho de moitié et ma dermato m'a prescrit medic et spray pour aider à stopper la chute de cheveux.Aujourdhui,je perd moins mes cheveux mais avec le metho diminué de moitié,voila une crise de pr qui s'installe!Je suis démoralisée!En plus,j'ai retrouvé du travail depuis décembre comme aide familiale et je ne sais pas comment je vais faire lundi au boulot:ce matin,j'ai ma main et mon poignet gonflé...Cette maladie de m.... viens encore me pourrir la vie alors que j'etais si heureuse qu'elle se soit "endormie".J'ai 2 enfants dont 1 petite de 2 ans que j'ai aujourdhui du mal a prendre dans mes bras... J'ai retrouvé du boulot,un boulot que j'aime et que je ne veux pas perdre... J'ai rendez vous lundi chez rhumatho a bruxelles (suis belge),on verra ce qu'il va faire pour moi.J'aimerai essayer un nouveau traitement genre 'embrel" mais je ne pense pas y avoir droit.Quoique ma dermato m'a dit que perdre autant mes cheveux à mon age (31ans) était,selon elle,un effet secondaire grave.Merci de m'avoir lue,bisou a tout le monde et que tout aiile bien pour vous tous!

[poly]

bonjour gladies à te lire tu est vraiement démoralisée crois moi lorsque je suis arrivée sur le site j'étais comme toi et grace à la participation de tout le monde plus le savoir d'autres et les bonnes paroles des anciens du site tu va retrouvée la pèche .Tu sais cette maladie c'est vraiement une maladie de c.. moi comme toi je pensais qu'une fois endormie elle y resterais un bon moment mais hélas suivant chaque personne elle se réveille plus vite que l'on pense mais surtout essaye de garder ton travail si tu peux celà te stimulera ,je prends aussi de l'embrel depuis plus de deux ans associés au métho et cortancyl je ne te cache pas que çà fatigue mais on se sent un peu mieux quand meme alors essaye de retrouver le moral et va délirée un peu sur le site çà fait du bien si tu as un peu de temps çà libère meme pour dire des bétises nous sommes tout le temps pardonnées alors fonce bon courage n'hésite pas si çà va pas d'écrire soit moi soi d'autres te répondront mais ne reste pas seule surtout bisous à bientot de te lire et bonne chance pour ta visite chez le rhumato

[gladys]

Un grand merci pour ton message poly,tu es très gentille.Je vois que tu as subi de nombreuses operations!Tu dois etre quelqu'un de très courageux.Comment te sens tu avec l'embrel?Ta maladie est elle stoppée ou ralentie?Je suppose que tes nombreuses opérations sont surtout pour arranger les dégats de la pr.Je te dirais ce que mon rhumatho m'a dit lundi.Bisou.

[pouny]

Salut Gladys !!

Surtout ne désespère pas. Ce serait peut-être bien que ton rhumato te donne un autre traitement. Ne perd pas espoir. Je suis sûre qu'il trouvera une solution qui te conviendra.

Surtout n'hésite pas à nous donner des nouvelles et à nous dire si tu as le blues.

Je t'embresse très fort et je souhaite bcp de courage !!

[gladys]

merci pour ton réconfort pouny.Oui,le doc me donnera peut etre un autre traitement.Enfin,du moment qu'il trouve une solution,je serais contente.Je vais aller au magasin maintenant,heureusement,mon mari (on est pas marié mais c'est tout comme avec 2 enfants )est là pour m'aider car j'aurais pas pu y aller seule avec ma main et mon poignet gonflé.J'ai mis du gel ains et un bandage.Je te tiens au courant pour lundi,j'ai rv a 17h.J'ai beaucoup d'espoir et j'espère ne pas revenir bredouille! A bientot,je t'embrasse.

[Therese]

Bonjour Gladys!

Je suis désolée de lire ton message si négatif, mais cette PR ne nous lache pas meme si quelquefois, on croit que......je me demande si le printemps n'accentue pas ou alors simple coincidence mais tout le forum est patraque en ce moment,les anciens et les nouveaux de la PR, mais malgré tout çà , nous nous encourageons à tour de role pour faire face car il le faut,
Regarde ma chère Gladys tes enfants , leur sourire , l'amour qu'ils dégagent, la petite si tu ne peux pas la porter, tu essaies de trouver des astuces, comme Vivie, tu mets une couverture à terre, tu fais des roulades, de gros calins, des bisous et elle saura que tu es présente et en meme temps elle te le rendra, comme savent faire les enfants qu'on aime fort.
Meme petite , elle comprend à sa manière ton handicap et elle va s'adapter, mon petit fils il a tout compris(3 ans en mai) et il m'adore et grace à tout cet amour j'avance.
Je suis un peu longue, mais pour te faire comprendre qu'avec un nouveau ttt tu vas pouvoir travailler et aimer comme avant, et un peu de courage et on avance, je suis débutante et j'ai compris comme fonctionne la PR, mais FACILE A DIRE , PAS A FAIRE. COURAGE et ensemble nous en rirons un jour dans quelques années de notre déprime. BISOUS
Thérèse

[poly]

gladys depuis que je suis sous embrel mieux mais il faut que je te dise qu'il est associé au métho et cortancyl mais mieux garde courage surtout va voir ton rhumato et tiens nous au courant ce sera toujors avec énormément de plaisir à lundi pour la réponse bisous

[patrick]

Bonsoir Gladys,

Si ta dermato à réussit à stopper la chutes des cheveux peut être pourrais tu remonter un peu le Metho ?

Demande à ton rhumato si il a, parmi ces autres patients traités, des cas de perte de cheveux ?

L'association d'un anti TNF (comme l'embrel ou l'Humira) en complément du Métho donne de très bon résultat ; alors il n'y a pas de raison pour que tu ne puisses en bénéficier puisque ta PR ne se trouve plus correctement amélioré. (je suis sous 17,5 mg / semaine de Metho + 40 mg d’HUMIRA en injection tous les 14 j)

Insistes bien, lundi, auprès du rhumato en faisant état des douleurs importantes qui t’handicapent.
Demande lui de faire quelque chose pour toi en lui rappelant que tu es bien jeune et que tu ne veux absolument pas perdre ton travail. Dis lui que avec ces douleurs qui se réveillent cela devient insupportable pour toi tant pour travailler que dans la vie de tous les jours avec les deux petits.

Ton rhumato devrait te proposer un anti TNF justement destiné à t'améliorer afin que tu puisses mener une existence normal et continuer de travailler.
Les caisses d’assurances maladies ont bien compris que le coût élevé de ces traitements était toutefois moindre que de devoir indemniser, en arrêt de travail ou en invalidité, leurs assurés.

Tiens nous au courrant et surtout n’hésites pas à venir nous parler quand les jours sont difficiles car il est important, pour nous tous, de pouvoir dire nos misères et être soutenu quand il le faut.

Nous penserons bien à toi lundi en fin d’après midi.
Je te fais de gros bisous,
Pat.

[gladys]

therese,poly et patrick,vos messages m'ont fait beaucoup de bien en ce dimanche matin et je vous en remercie car je me sens mieux moralement grace a vous et tout l'espoir que vous "m'envoyez".Ce forum est vraiment genial car tous les membres,comme vous,qui le frequentent sont toujours là quand on a besoin de soutien moral.Ca faisait longtemps que je n'etais plus venue et je vois que rien a changé,encore merci et je vous tiens au courant pour lundi.Je vous embrasse tous! (ps:bonjour a Briand si il me lit et se souviens de moi ).

RE-ps:faites pas attention,j'ai fait ce meme message en "nouveau message",me suis trompée...

[dalila]

Bonjour tout le monde,

Gladys, j'ai aussi subi le problème de chute de cheveux mais sans être sous le métho. As-tu vérifié ton animie, parce que mon médecin disait que ça pouvait provoquer une chute.

Il ne faut pas se démoraliser, il faut toujours dire qu’on n’est pas seul à souffrir, je passe le temps à faire des bandages à longueur de jour aux mains et poignets bien que je sois sous traitement, mon petit neveu à 06mois mais j'ai du mal à le porter, néanmoins je suis sûr qu'il sait que je l'aime, c'est des choses que les enfants pressentent.

Je souhaite que ton Rhumatologue puisse te trouver un bon remède pour tes douleurs et un traitement durable qui t'aiderait dans tes tâches quotidiennes.

Patience et bon courage. A bientôt sur ce forum.
Dalila

[gladys]

Merci dalila.De l'anemie,j'en ai toujours eu un peu depuis que la maladie s'"est declarée mais le dermato et le rhumatho m'ont dit que c'etais plutot un effet secondaire du metho.Ma petite fille,je continue a m'en occuper normalement en faisant attention a ma main.Et j'ai expliqué a mon fils hier,qui me tenais la main lors d'une promenade,de ne pas la serrer.C'est vrai qu'on s'habitue a vivre avec.Je vais un peu mieux ce soir et j'espère que ca va aller demain au boulot.C'est un travail assez eprouvant physiquement que je fais.D'ailleur mon rhumatho m'avait plutot suggeré de suivre une formation pour apprendre un metier genre secretaire.Le problème est que j'aime ce que je fais et ne me voit pas assise a un bureau...Je vais voir ce que rhumatho va dire demain a 17h (changement de traitement ou ré-augmenter metho).Bisou,a bientot.

[Vivie]

Bon je survole un peu le site car y a beaucoup à lire! Dis voir Gladys et les anti tnf? pourquoi n'en as tu pas encore si le metho ne te traite pas bien???

En tout cas je pense que tu devrais changer de traitement, il en existe d'autres qui se passent du métho je pense.... Parce que si vraiment tu perds tes cheveux (et moi aussi cela commençait) et que l'effet ne semble pas terrible je ne vois pas pourquoi continuer..Mais bien sûr je ne réagis pas comme un médecin ....

En tout cas Gladys, re- bienvenue ici même si je ne te connais pas ...encore

Et je vous laisse un peu tous car je vais m'occuper de cette petite chose souriante qui veut qu'on lui change sa couche sous peine de faire une greve des sourires....

[Vivie]

Oh puis j'avais pas vu...Encore une belge! C'est ania et Lise qui vont être contente!!!!

[nat]

hello gladys espère te connaitre mieux à travers le forum

[gladys]

Voila,je reviens de chez rhumatho et je suis pleine d'espoir:il m'a fait une infiltration au poignet et on ré-augmente le metho.Pour ce qui est de la chute des cheveux,il me dit d'essayer de prendre une gellule d'acide folique tous les jours (sauf le jour ou je prend le metho)au lieu de 1/semaine.C'est pour mieux contrer les effets secondaires.Il m'a aussi prescrit une attele pour le poignet.(+ une prise de sg,comme tjrs ).Voila,maintenant on verra comment ca va aller.Les infiltrations,j'en ai deja eu plusieurs et ca marche generalement très bien(c'est ma 5ème en meme pas 2ans!).En tout cas,je voulais encore tous vous remercier pour votre soutien moral et espère tous vous connaitre + (je viendrais + svt vous faire un pti coucou).Je vous embrasse,a bientot!