Question de diagnostic ....

Tout ce que vous dites sur la maladie

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eric
Messages : 12
Enregistré le : 08 mars 2007, 19:34

Question de diagnostic ....

Message par eric »

Bonsoir à tous,

Je suis de retour avec de drôles de nouvelles....
J'ai revu mon rhumato (pour la dernière fois!!) hier qui m'a confirmé que je n'avais pas de PR (Radiographies à l'appui et résultat de prises de sang (sédimentation normale))

Je suis donc retourné chez mon spécialiste de médecine interne qui m'a prescrit aujourd'hui du methothrexate 7.5 mg / semaine.

Les symptômes de peau (lichen plan), les problèmes de thyroïde (hashimoto) et les douleurs articulaires (raideur le matn, etc...) lui font penser que l'on pourrait me soigner COMME SI c'était une PR.

Il explique que l'on est pas dans l'expérimentation mis dans la déduction de choses connues (chaque symptôme se justifie mais pas l'ensemble des trois)

Je ne vous dit pas que je suis complètement perdu et démoralisé.
Le médecin dit que l'on ne peut pas mettre un nom sur la maladie si ce n'est un ensemble de Lichen Plan, Thyroïdite d'Hashimoto et PolyArtralgie. (douleurs articulaires mais pas Polyarthrite !!)

Je n'ai peut-être pas grand chose à faire sur ce forum en final...........

A bientôt
Eric
La douleur est insensible à ceux qui ne la connaissent pas....
lise
Messages : 157
Enregistré le : 21 juil. 2006, 21:38

Message par lise »

ben , en voila unedrôle d' histoire , impossiblité de poser un diagnostic
j'avais pas encore entendu une chose pareille , mais d 'autres pourront peut être t 'en dire plus ....!
tu n'as donc reçu aucun traitement ?? dois tu encore faire d 'autes examens ?
lina
Messages : 232
Enregistré le : 20 janv. 2007, 16:47

Question de diagnostique

Message par lina »

Bonsoir Eric,

Moi, je n'en suis qu'au tout dédut de mes examins, pas de diagnostic pour le moments, mais contrairement à toi mes mains sont constamment enflées, mes douleurs les plus fortes se situent au niveau des mains et des pieds, mais depuis plus d'un an c'est la nuque qui me fait mal.
Je souffre de beaucoup d'autres choses, la peau seche, les yeux secs etc.

Comme toi, au tout début, je me suis posé la question en ce qui concerne ma participation sur ce forum, j'avais l'impréssion que ma place n'etait pas parmis ces gens qui savent pour la plupart ce qu'ils ont et le décrive avec précision, moi, certains termes me dépassent et je ne trouve même pas le significations dans le dictionnaire.

Donc, je pars et je reviens, parfois déprimée mais pas résignée, et à chaque fois en revenant je savais que ce que je cherchais ce n'etais pas le remède miracle qui relève du domaine de la médecine, mais du réconfort, du soutien.
Pour une fois, je me trouve devant des gens qui me croient, car la douleur, il savent ce que c'est , puisque comme moi, elle leur gachent certains instants de leurs vie.

Alors aujourd'hui, je ne suis plus seule pour me battre en attendant les résultats, je sais qu'ici ou ailleurs( sur l'autre forum) j'ai des amis qui atendent mes nouvelles.

Bon courage Eric.

Lina
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Eric, trés contente de pouvoir te lire.
C'est vraiment démoralisant pour toi, un diagnostic pareil.
Mais sous peu ,j'ai bien peur que ce soit identique à toi , je t'en parles depuis le début, on se ressemble.
Moi, je m'occupe de mes sinus gravement infectés (scanner à l'appui de 2 jours passés)Mardi ORL pour voir si opération.
Thyroïdite d'hashimoto, oui mais la cytoponction n'a pas pu etre déterminante car du sang a coulé dans le prélèvement et diagnostic faussé donc pas de diagnostic pour les nodules, attendre 4 mois et recommencer par une écho, puis...etc...j'ai une sacrée pression entre tout.Mais je garde le moral, je patiente.
Et les douleurs toujours présentes , je viens de finir aujourd'hui , une cure d'anti-inflammatoires qui m'a légérement améliorée et le 28 écho des mains pour trouver si oui ou non synovite et l'aprés-midi , CHU voir le P° en privé , mais je n'attends pas grand chose.A part de refaire une hospi de jour , certes.
Tu vois , mon cher Eric nous sommes des cas ....mais les plus malheureux, ce sont bien nous.
Bises et Courage.
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PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Question de diagnostic ....

Message par PieretteM »

Bonsoir Eric

Je comprends que tu soit démoralisé et complètement perdu, peut être pourrait tu demander un 2ème avis rhumato. POLYARTHRALGIE = PR, je pense que le spécialiste de médecine interne a été lui aussi dérouté par le compte rendu du rhumato, mais tu as tout de même un TTT de fonds et c'est important.

Oh que si tu as ta place parmi nous et on essayera de te remonter le moral.

BON COURAGE A TOI BISOUS
domisol
Messages : 279
Enregistré le : 21 août 2005, 15:02

Message par domisol »

Bonsoir Eric,

Pour moi aussi le diagnostic est hasardeux pour le moment. J'ai eu certains des signes cliniques (CRP, VS, gonflements, scintigraphie) plutôt nets. On m'a donné du methotrexate pendant neuf mois, puis arava. Ensuite, plus de signes biologiques mais des douleurs toujours présentes et en augmentation (mains, poignets, épaules, hanches, genoux, chevilles, pieds).
Ma nouvelle rhumato vient de penser à chercher la ferritine, qu'on n'avait pas cherché au CHU pendant deux ans. Pour moi ce taux est très élevé.
Il est connu que c'est un signe d'inflammation et qui donne des douleurs articulaires. On explore maintenant de ce côté-là et en attendant je prends beaucoup de Doliprane et un anti-inflammatoire...

Tu vois ce n'est pas simple, il faut du temps...
Continue à nous donner de tes nouvelles.
Dominique
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir eric, lina et Thérèse.
bisous à pierrette aussi

Eric bien sur que tu as ta place ici.
et plutôt 2 fois qu'une,
car comme lina et thérèse la première difficulté pour pas mal d'entre nous a ou aura été le diagnostique.

Il est tres important pour toi comme pour nous tous de confronter nos difficultés car les PR atypique sont difficile à diagnostiquer et les douleurs que tu as sont aussi des maux que beaucoup ont ou pourront avoir.
Pas tres facile de si retrouver, mais à force de chercher ils finissent par y arriver et a nous donner enfin un traitement qui marche.
Courage et surtout tiens nous au courant au fur et à mesure.

Si le METHOTREXATE t'apporte un mieux entre 1 et 3 mois se sera le signe que l'on pourra te traiter avec les mêmes médicaments que pour la PR.
Les doses de Metho tournent entre 10 et 20 mg/ s et en cas de résultat insuffisant on peut y ajouter en complément un anti TNF par exemple.
Note bien semaine par semaine les améliorations qui peuvent se produire pour bien renseigner ton médecin.
Évalues de la même façon ta douleur.

Avec le Metho as-tu également à prendre, en décalé de deux jours, de l'acide folique type SPECIALFOLDINE ?
+ un contrôle sanguin à effectuer environ tous les mois ?

A bientôt,
bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Alors là Eric, je peux te dire que tu as ta place ici ! je vais te raconter brièvement mon histoire.
Au début, en 97, je travaillais trop d'après les médecins, ensuite, c'était ma colonne qui était la cause de tout (j'ai une très grosse scoliose 40°) j'avais quand même du mal à comprendre comment ma colonne pouvait me faire enfler les pieds ou les genoux ... ensuite, j'avais une fibromyalgie, puis ça a été le psychiatre parce que tout ça était purement psychosomatique; he oui, faut être costaud pour pas les mordre.
Puis j'ai eu une spondylartrhite, là on se rapproche, et un traitement, le métho. Puis devant les radio qui commencent à montrer des signes, soit en 2002, c'est une pr, et dernièrement, c'est un rhumatisme psoriasique !
Pour finir, sache qu'une fondation dont je ne sais plus le nom veut faire regrouper toutes les maladies, pr spa, rp, lichen plan, uvéïte maladie de chron (c'est pas comme ça que ça s'écrit) etc ... sous le sigle RIC rhumatisme inflammatoire chronique. Afin que les recherches soient faites à plus grandes échelles et que plus de gens puissent en bénéficier.
Donc tu vois que nous pensons que tu as ta place ici ! Maintenant, c'est toi qui vois ...
Mais tous plus ou moins, nous avons été en errance au début et ça a duré plusieurs années pour certains.
Donc bienvenu au club !
Tiens bon, on ne te lâche pas !
catm
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Catm à tout dit,

Il faut rester bien groupé et nous entraider afin de faire avancer nos traitements réciproques.

Plus les témoignages apparaissent et plus nous retrouvons sur le même chemin d'une maladie qui prend quelques formes différentes mais qui a bien souvent des manifestations très proches dans notre quotidien.
Nous devons comparer et regrouper toutes nos informations afin de pouvoir dresser un état qui sera très utile pour mieux appréhender nos maux qui, il faut bien l'avouer, laissent bien trop souvent nos interlocuteurs médicaux assez perplexes...

Notre prise en main par nous-même est une force et d'un grand secours pour tous.

Je remercie tous les participants aux forums de l'aide qu'ils apportent aux différents membres et pour l'immense chaîne de solidarité qu'ils ont su créer, dans la bonne humeur, autour des Administrateurs qui nous épaulent et nous soutiennent très courageusement.

Longue vie à cet espace amicale d'un grand réconfort et qui nous apporte l'espoir de pouvoir vivre demain l'existence comme bon nous semble.
J'embrasse tous ceux et toutes celles qui y participent très chaleureusement malgré les difficultés et les douleurs souvents présentes.
Bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Moi, j'aime bien vous lire car je me reconnais un peu entre vous tous et c'est stupide mais çà me rassure et je me dis c'est pas dans la tete.
Là , je me vois un peu de Lina, beaucoup d'Eric et Domi, donc je reste tant que je n'ai pas de diagnostic et le jour qu'on me confirme le contraire, je vais etre obligée de vous quitter.
En fait, ce serait le meilleur qui puisse m'arriver, mais c'est pas demain la veille.
Vous etes tous formidables , je le répète.
Courage à Cat(pour tes douleurs fortes), Eric(pour son découragement), Lina(continue , tu remontes du fond :wink: ), Domi(sans sa thyroïde, galère)Pierette(un peu mieux, non?) et Lise (a besoin d'aide)et Pat(continues à nous soutenir, mais pense un peu à toi)

Nous sommes sur la meme route et meme on dirait un autoroute, tellement il ya des malades. J'aurai jamais cru avant de vous découvrir.
Quelle leçon! etre obligée d'etre malade pour s'apercevoir de la souffrance des autres.
Bonne journée.
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

En fait soyons clair....

Tu n'as pas de PR mais on va te soigner comme si t'en avais une... on sait jamais au cas où finalement ce soit une PR...Mais c'est juste au cas où... parce que si vraiment t'avais une PR on te soignerait quand même comme si tu avais une PR non? Mais comme tu n'en as pas on te soigne quand même? et si tu avais une PR on te soignerait quand même alors que si tu n'en as pas on te soigne aussi....Donc pour résumer........ tu n'as pas de Pr mais une polyarthralgie ...mais la polyartralgie est une PR sans en être une...Donc si on te soigne pour une polyartralgie on te soigen pour une PR et si ce n'est pas une pR ce n'est pas une polyartralgie et donc on te soigne quand même....

Je savais j'aurais dû faire médecin........

Ton rhumato a-t-il déjà entendu parler des PR dont les signes dits "biologiques" ne sont pas flagrant? Ma VS est absolument parfaite, tout est parfait chez moi au niveau sanguin sauf les anti CCP (300 au lieu de 7)... Alors peut-être qu'un autre avis comme le dit cat serait nécessaire!

Bisou
ImageToujours et pour toujours votre clown
poly
Messages : 562
Enregistré le : 19 févr. 2007, 09:40

Message par poly »

moi dès le début de la PR médecins et rhumatho disaient que j'étais faignante ,que je voulais des arrets de travail et ne voulaient pas croire à mes douleurs car comme je l'explique sur le nouveau forum c'est une PR qui ne se voit pas de l'extérieur alors tu vois etaprès un professeur m'a pris en main constaté une PR très sévère et strès spéciale tu vois nous sommes tous des cas et tu sais on se sent bien sur ce forum ou l'autre alors courage ,et continue à dialoguer çà fait du bien à plus :o :o
j'ai subi 14 interventions pour ma p.r.et je suis ravie je vais bientot avoir la quinzième tranquille
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Message par PieretteM »

Bisous à Pat

Et Eric continue à venir, tu as ta place comme toute la bande te l'a confirmé.

Bon dimanche à vous tous et gros bisous
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonne nuit à tous,

Il ressort de tout cela que nous avons le plus grand besoin des témoignages de chacun car les choses sont loin d'être claires et faciles.
Nous avons tous des choses qui nous ressembles chez les un ou chez les autres et cela nous aide grandement à comprendre et à expliquer une partie de se qui nous arrive.
Le trie n'est pas commode mais nous tournons toujours autour des mêmes douleurs bien que les symptômes cliniques, biologiques ou inflammatoires se montrent parfois très différents.

Dommage pour nous que la médecine ne s'attache pas en premier à la douleur mais seulement à la recherche d'une cause établie car, en attendant qu'une explication avérée ne soit trouvées il nous est demandé par le sacro-saint corps médical de demeurer, bien sagement, dans le plus grand des scepticismes alors que nous sommes perclus de douleurs et assailli par le doute et l'inquiétude.

L'écoute et la confrontation des ressentis de chacun est primordiale, d'un grand réconfort et pourraient , à la condition d'arriver à en faire une synthèse parfaite, amener au bon diagnostique et au juste traitement bien plus rapidement.
Oeuvrons en ce sens tout en profitant de la chance de pouvoir nous épauler et nous soutenir sur ces chemins bien difficiles...

Bon courage et "haut les coeurs"
bien amicalement,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

T'as encore bien parlé mon cher Pat, mais vu la description de ta présentation , çà m'a fait mal de voir ta galère , mais comment arrives-tu à tout faire comme si rien était.
Tu as un sacré courage et la rage de vivre , tu es formidable et un exemple comme d'autres que je ne cite pas.
Bon dimanche et de la neige pour sur ? Bises
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