Vie du forum

[Pralinerose]

Bonjour à tous et toutes qui passez par ici ! Et spéciales salutations aux modérateurs et administrateurs de ce forum !

Comme je l'ai dit hier en postant une réponse sur un sujet "le forum est en coma prolongé" ...

Que se passe-t-il ?

Est-ce que les malades qui avaient pris l'habitude de venir échanger ici, mettre des mots sur leurs questionnements, leurs douleurs, leurs angoisses liés à la polyarthrite rhumatoïde ont trouvé mieux ailleurs ?

Que faudrait-il pour que des lecteurs osent contribuer aux débats ?

Plus d'échanges courts ? Plus de facilité de connexion depuis les smartphones ?

Je n'ai pas de réponses, uniquement des interrogations.

Ce forum m'a permis de "tenir" au moment de mon diagnostic PR et je crois vraiment au soutien entre malades.
Mais peut-être que ce modèle est dépassé ?

Des idées ???

Bonne soirée,

Bien cordialement,

Praline

[LOIC64]

Bonjour, Bonsoir.

Oui Pralinerose, je milite pour toi ( pour vous.)
Effectivement j'avais souligné hier ce même sentiment, d' absence d'animation sur le forum grâce à Pralinerose.

Il est bien facile, d'utiliser le forum pour piocher des informations, puis de" jetter" le forum comme un "clinex ".
Bon ,j'y vais un peu fort mais l'essentiel est bien là.

Alors de nouvelles idées, il faut...
se renouveler, évoluer il faut aussi...
Donc à plusieurs, nous sommes plus fort, dans nombre de domaines.

Alors il n'est pas bien difficile de s'inscrire sur le forum, s' exprimer ici est également une thérapie. Des info. et des échanges....existe aussi.

Ne pas craindre des jugements des autres lecteurs. Nous sommes, un peu malades, souffrant, etc.et le forum n'est pas un tribunal.
Parfois certains ont peines à écrire par soucis d'orthographe, mois le 1er , dont j'ai perdu le "Becherel".

J'ose et je pense à Ismery1, qui est en difficulté thérapeutique, dont nous n'avons plus de nouvelles...

Oui le forum est globalement " très humain " sentiment qui s'amenuise dans notre société.

Eh bien voilà......
.......A vos clavier

Amitiés.

[dromoise]

Bonjour, effectivement le forum est bien plat. Je n' ai pas grand chose à dire, pour l instant, ça ne va pas trop mal. Mes dernières analyses de sang étaient impeccables. Le forum est très important pour nous dire qu on est pas seul face à cette saleté de maladie. Il y a eu beaucoup de monde qui sont passées. Mais hélas on ne les voient plus, ç est fort dommage. Bon courage et bonne journée. Dromoise

[ismery1]

Bonjour aux fidèles Loic, Pralinerose, Dromoise et les autres...

Un grand merci Loïc, votre message me touche, j'avais l'impression que tout le monde m'avait oubliée. Je vois qu'il y a vraiment de l'humanité ici. Depuis que j'ai parlé de cancer je suis surprise par les réactions de certaines personnes qui fuient même par téléphone ! En lisant divers témoignages sur d'autres forums, je pense qu'il vaut mieux se taire le plus longtemps possible.
Je ne peux pas raconter en détails tout ce que j'ai vécu ces derniers mois mais c'est le reflet de notre médecine et de notre société actuelle qui est entrain de s'écrouler.
L'annonce du cancer m'a été faite en 5 mn par téléphone sans discussion, il ne faut pas croire tous les beaux discours qui vous disent que vous aurez une prise en charge pour vous aider dans cette épreuve !
Côté PR, j'ai dû arrêter le roactemra. Pour l'instant je gère seule, pour combien de temps ? J'ai refusé les traitements connaissant le pronostic...

Voilà ma situation actuelle, je passe sur le forum mais ne voyant pas de nouveaux messages, je ne veux pas m'imposer en postant mes états d'âme.
Je vous souhaite le meilleur et vous embrasse.

[dromoise]

Bonjour ismery, excusez moi mais J ai loupé votre message du mois d août car lorsque j' ai vu celui du 21, J ai remonté et j'ai vu que vous souffrez d un cancer. Qu elle honte cette annonce par tél. Quelle manque d humanité. Venez sur le forum comme vous le souhaitez. Si ça vous fait du bien. Le forum est là pour écouter. Je vous souhaite bon courage. Dromoise

[Pralinerose]

ismery vous n'avez pas changé de point de vue depuis votre premier message qui annonçait que vous aviez un cancer. Même si je pense que vous pourriez peut-être accepter de vous soigner je ne suis pas à votre place et je respecte votre choix.

Je ne peux que vous dire toute ma compassion et mon empathie, et comme le dit dromoise venez poster sur le forum si vous en avez envie.
Vous n'embêtez personne, l'humanité que vous n'avez pas rencontrée auprès de vos soignants, j'ose penser qu'elle existe entre nous ici.

Je vous embrasse,

Praline