ro actemra fonctionne bien, mais j'ai encore des douleurs

[anthurium]

Bonjour,
Depuis le 1 août de cette année j'ai changé de biothérapie et je suis passé à ro actemra en stylo injecteur.
J'ai fais ma prise de sang hier et la prtotéine c réactive qui ne doit pas dépasser 5 est à 0,6, je n'ai jamais eu un tel résultat le plus bas que j'ai eu était 2. Mais parce qu'il y a toujours un mais quand on a une amie comme Poly, mes plaquettes sont basses et mes transaminases sont hautes. Mais je dois retourner chez le rhumato le 3 novembre prochain, je verrais bien.
Non, ce qui me chagrine, c'est que j'ai toujours une grosse douleurs dans le dos, et ayany pris du poids depuis la biothérapie le rhumato m'a dit d'en perdre, mais là plus facile à dire qu'à faire, surtout que je ne mange pas plus qu'avant bref.... et puis récemment une autre douleur est apparue au niveau de la hanche droite ce qui fait que j'ai beaucoup de mal à marcher...et puis une autre grosse douleur est apparue au niveau de l'intérieur du bras droit...et pour finir j'ai des douleurs dans les mains et comme je l'ai déjà dit dans un autre sujet je dois mettre des gants de contension pour dormir la nuit sinon au réveil, j'ai les doigts bloqués pourtant je ne fais rien de plus que d'habitude.
A mon avis si le traitement fonctionne bien, je suppuse que c'est d l'arthrose...ça m'énerve de ne pas comprendre...grrrrrr
Bonne journée à tous et à toutes.

[ismery1]

Bonjour,
Désolée mais je viens de moins en moins sur le forum car du mal à taper avec mes mains qui se déforment !
Nous avons le même traitement, ma dernière CRP était à 1 mais mes transaminases montent aussi.
Malgré un bon bilan, j'ai aussi bcp de douleurs mais j'ai de nombreuses destructions et effectivement l'arthrite se combine avec l'arthrose, donc douleurs mécaniques.
Bon courage ainsi qu'à toutes et tous, en particulier Praline, Dromoise, Elisa, Loïc (effectivement Fradan n'est plus là, bcp "d'anciennes" ne passent plus, dommage). Amitiés.

[anthurium]

Bonjour,
Ismery, vous me voyez navré d'apprendre votre situation.
Il y a sept ans quand le rhumato m'a parlé de la biothérapie en me disant qu'elle soulagerait mes douleurs et que grâce à elle je pourrais retrouver un certain confort de vivre, je me suis imaginée reprendre là où la maladie avait frappé, mais je suis vite redescendu de mon petit nuage..
Certes les grosses douleurs sont parties mais d'autres sont apparues et quand je pose les questions pour savoir d'où ça vient on me répond du genre:
- vous avez pris du poids, il FAUT maigrir, alors que je ne mange pas plus qu'avant , voir moins,
- ou alors l'artrite amène l'artrose,
- ou alors, vous savez en plus vous êtes ménopausée.
Attention, je suis très contente de mon rhumato, mais des fois j'ai l'impression qu'il se fient plus au résultant de ma prise de sang et qu'il prends moins en compte la personne que je suis.
Ismery, si je puis me permettre, cela fait longtemps que vous pprenez du ro actemra ? Et qu'est-ce que votre rhumato vous a dit pour vos transamines qui sont élévées et les douleurs qui sont là, malgrès la biothérapie ?
Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à tous et à toutes
Bonne journée......

[ismery1]

Je connais et j'ai entendu tout ce que vous décrivez. Les médecins se basent bcp sur les examens, donc on me dit "ça va" oui mais cela ne correspond pas à ce que je ressens, même si les douleurs sont moindres.
Je suis sous roactemra depuis 4 ans. Malheureusement maintenant j'ai des déformations visibles et sur les radios des destructions incontestables. Pourtant on nous dit que les PR évolutives n'existent plus, eh bien si j'en suis témoin Depuis 30 ans et presque tous les traitements, je ne crois plus à grand chose.
Il faut gérer au mieux sa PR pour garder son autonomie mais en sachant qu'elle sera toujours là !
Bon courage mais nous en avons toutes et tous, il faut bien.
Amitiés.

[dromoise]

Bonjour. Je vois que ce n'est pas le top. Je suis sous roactemra avec meto. Mes prises de sang sont impeccables et les destructions de mes articulations sont stopper et je n'ai plus d inflammation. Par contre j'ai toujours des douleurs. Pour éviter les déformations, au début de la maladie bientôt 12 ans. La rhumatologue m avais prescrit des attelles rigides fait sur mesure à mettre en alternance durant la nuit et les mettre également en cas d inflammation. Je ne les met plus depuis longtemps. Ismery, peut être revoir avec votre rhumatologue votre traitement qui n est pas facile à trouver. En espérant que vous trouverez une solution. Bonne soirée. Dromoise

[anthurium]

Bonjour,

Moi aussi j'avais des atelles pour dormir la nuit, mais comme je bouge beaucoup, j'ai finis par taper mon mari avec et c'est facile pour lesrhumato de dire qu'il faut dormir avec, mais moi perso je n'arrive pas à le faire.
Les atelles sont trop rigides même si je sais que c'est pour notre bien et comme elle sont trop rigides et bien du coup je dors pas, c'est pour ça que j'ai remplacé ces "trucs" par des gants de contension...pour moi c'est génial j'ai encore quleques peites douleurs au réveil mais c'est moins fort qu'avant et je n'ai plus les doigts bloqués le matin et ils sont très maniables et on peut même les laver...
Bonne journée à toutes et à tous

[LOIC64]

Bonjour les Super-Girls..( histoire de ne pas toutes vous citer ).
Oui que ce vous décrivez est souvent incompréhensible !!! Effectivement vu l'âge avancé de ....nous et moi d'ailleurs, l'arthrose se mélange à l'arthrite !!!!
Donc concernant le roactema, comme vous me lisées je le " consomme " en perfusion.
Effectivement mes crp flirts avec le zéro.
Je vis correctement avec ce traitement.
Mais les moindres efforts physiques que je pratique me rappellent à l'ordre par des douleurs que vous savez.
Nous retrouvons au niveau de la colonne vertébrale également des douleurs qui n
n'ont aucun lien avec avec notre chère P.R.
Certainement de l'arthrose développé par des traumatismes de la C.V.

Je profite de ce poste, pour m'exprimer de la saleté du boulet que je traine , avec celui de la P.R.
Algie vasculaire de la face.
Je pensais avec les douleurs de la P.R. puis des crises de coliques néfrétiques, avoir "gouté" au top des douleurs !!!!
He bien non... cela ne vous soulagera de pas grand chose de me lire , car bien sûr, c'est une maladie rare chronique dont la médecine n' a pas de traitement....seul les crises sont soulagées par stylo injecteurs + de l'oxygène à forte pression...c est facile pour aller travailler....
Caliméro vous souhaite de longues périodes sans douleur....

[anthurium]

Bonjour Loïc64,
Quand je vois ce que vous avez, j'ai honte de me plaindre...Et non vous n'êtes pas un Calimero comme vous dites dans votre message, car à part ici avec qui peut-on en parler ? L'entourage ça va mais à un moment donné ils saturent..
Je vous souhaite bien du crourage..
Bonne journée à tous et à toutes

[dromoise]

Bonjour Loïc,je vois que ce n'est pas le top. Est ce que l algie vasculaire a un rapport avec la PR. En ce moment je suis dans le pays Catalan avec un groupe seniors de la mairie de ma ville pour une semaine à Port Barcarès suivi d excursions, Collioure, Perpignan, Leucate,l Espagne. Un super séjour. Mais les douleurs se sont un peu réveillées. Tant pis. On en profite au maximum. Je vous souhaite bon courage. Dromoise

[LOIC64]

Bonjour Dromoise Anthurium, et les filles.
Surtout pas d'infections comme le souligne Dromoise....ha les cocottes en fonte ne sont pas faites pour cuire les doigts

Non, l'AVF n'a ( heureusement ) aucun rapport avec la P.R.

Quitté mon travail à 12h00 ,car incapable..

Prenez soins de vous toutes ( et tous ).
Amitiés

[Pralinerose]

Loïc bien démunie pour vous faire passer un peu de réconfort. Lors de mon premier emploi il y a un demi-siècle j'ai côtoyé l'assistante du patron de l'usine qui souffrait comme vous d'algies de la face et j'en suis restée marquée.

Peut-être qu'un centre anti-douleurs d'hôpital public pourrait vous venir en aide ? J'ai dans mon entourage des personnes qui souffraient de violentes douleurs chroniques et qui, prises en charge par ces centres ont retrouvé une vie apaisée.

Je vous encourage à vous renseigner et à consulter.

Avec toute mon empathie,

Bien amicalement,

[LOIC64]

bonjour a vous toutes ....mes favorites ....et nos amis lecteurs.

c est pas compliqué , pour ne pas perturber le sujet d Anthurium , je lance un nouveau sujet concernant l AVF.