Plus de traitement de fond ni de rhumato - polyarthrite séronégative résistante à tout traitement

[shackleton]

Bonsoir,

Atteinte depuis septembre 2019 de PR séronégative (FR- et ACPA-), âgée de 51 ans, j'ai vu 5 rhumatos, et essayé 5 traitements sans aucun succès (MTX, Benepali, Cosentyx, Rinvoq et Kevzara). Je ne tolère pas du tout la cortisone qui me donne une grosse hypertension artérielle dès 10 mg au bout de 2 jours, j'ai été 18 mois sous Voltarène et actuellement, il ne me fait plus rien. J'ai dû arrêter le MTX en catastrophe (aphtes + lâchage de cicatrice sur la cheville qui a mis 4 mois et demi à cicatriser avec en prime une phlébite et un érysipèle + infections dentaires) malgré l'acide folique. Les traitements suivants m'ont tous mise à plat et n'ont eu aucun effet.

Je suis touchée aux épaules, aux poignets et aux mains. Même si depuis août 2020 ma CRP et ma VS sont redevenues normales, j'ai mal quelque soit le traitement. Je suis très gênée au travail, je ne peux plus jouer de clavier, j'ai mal nuit et jour (moins fort que lors de la poussée de janvier à juillet 2020 mais H24), je suis très fatiguée en permanence.

Ma dernière visite chez un rhumato remonte à septembre 21 et j'ai lâché l'affaire parce qu'il n'acceptait pas de ne pas comprendre pourquoi Kevzara ne marchait pas plus que les autres et qu'il qualifiait les douleurs permanentes aux articulations de neuropathiques. Je ne prends plus de traitement de fond depuis juillet 2021, je n'en veux plus, franchement ça ne change rien, que je me soigne ou pas. Je ne réponds pas aux traitements.

Qui est dans mon cas et a abandonné tout suivi et traitement de guerre lasse ?

Merci d'avance et bonne soirée !

Shackleton

[LOIC64]

Bonjour,
Je vous répond, et estime ce que j'écris par rapport à mon expérience et ressenti.
La Situation difficile que vous supportez actuellement est pleine de contraintes, voire de contre sens !!!!
Je le répète constamment, le suivi en "mode hospitalier "même s'il n'est pas simple, surtout par les kilomètres qui séparent votre résidence à un hôpital ,est bénéfique, surtout dans votre" cas particulier ". Des colocs sont organisés justement pour trouver des solutions....la facilité en mode HP . sans contrainte d'accès à de nouveaux traitements
est évidente ......pour moi qui en à bénéficié à plusieurs reprises afin de "tomber" sur le traitement qui convient !!!!!

Tout cela est bien facile à écrire, j'en convient, mais vu mes résultats, et mon ressenti, c'est pour moi une évidence dans mon parcours P.R. qui a bien souvent été tortueux.
Partez aux informations, dans un HP. proche de chez vous !!!!!
Il ne faut surtout pas baisser des bras, vous passez un mauvais moment, vous, avec un peu de chance, allée réussir cette épreuve !!
Repos, patience, et courage !!!

[shackleton]

Bonsoir LOIC64,

Il y a un CHU pas loin de chez moi mais ayant eu de très mauvaises expériences personnelles là-bas (défauts d'organisation majeurs + mauvais traitements par les soignants), je refuse d'y aller. J'ai même dit dans mes directives anticipées que je refusais d'être hospitalisée là-bas même si ma vie en dépendait.

Juste pour information, c'est dans ce CHU qu'un adolescent de 15 ans a perdu la vie avec une rate éclatée après avoir agonisé un weekend entier parce que personne ne voulait contrarier le chirurgien d'astreinte (partisan du maintien de la rate) qui a fait transfuser le petit à hautes doses... avec une artère déchirée. Quand il a enfin condescendu à intervenir, c'était sur un enfant cliniquement mort. Tapez Maxime Walter dans Google.

J'ai eu également d'exécrables retours du service de rhumatologie de ce CHU ; ce qui revient le plus souvent : "Tant qu'on répond bien aux traitements, ça va, on est à peu près bien suivi mais gare dès qu'on n'y répond pas ou plus, là, on vous abandonne..." ; comme ça correspond à ce que j'ai subi pour autre chose, certes, j'évite autant que faire se peut d'y mettre un orteil.

Shack'

[LOIC64]

Bonjour,
Effectivement votre récit interpel !!!!!
Bon courage, nous ne sommes pas tous à la même enseigne !!!!!!

[LOIC64]

Bonjour, .... plus de vos nouvelles !!!

Les P.R séronégative sont souvent particulières. En effet, elle rentre dans le cadre d'une classification déterminées.

EN 2010, chercheurs européens et américains, ont conclus :
""Il existe des critères de classification qui oriente fortement, lorsqu'un certain nombre d'éléments sont réunis, vers un diagnostic P.R.""
Il faut comprendre que ces patients sont"ratissés " , vu la proximité dans tous les domaines, cliniques, sérologiques ,etc de la P.R.
Malgré, les énormes progrès fait en rhumatologie , il reste quelques imprécisions en ce qui concerne le ciblage de ces patients
P.R. séronegatifs ......
Je pense que vous faites partie cher Shack .
Ceci écrit , n'engage que moi ( non-médecin,je suis!!!).
Pour autant , l'expérience nous informe qu'il ne faut pas baisser les bras , ne pas laisser place au développement de cette cochonnerie de maladie .

Je vous conseille, si les kilomètres ne vous font pas peur, de vous faire suivre dans un H.P. De qualité.
Comme il est ici , interdit, de citer des noms , je vous propose de m'écrire en privé via mon adresse maîl, que vous trouverez dans mon profil.
Ne restez pas seul, ........ Loic

[EYERARDE]

Il ne faut pas baisser les bras. Même si la douleur est présente, il est très important de se tourner vers quelque chose qui nous détend. Si les traitements ne répondent pas peut-être est il intéressant de se diriger vers des médecines douces comme l'ostéopathe (afin qu'il règle un decale ment du bassin par exemple) cela peut faire 1 différence. Des séances de kiné pour bouger autrement.
Et surtout se vider la tête. La fatigue est présente constamment mais ma ruthmatologue m'a obligé à reprendre le sport afin de savoir si la fatigue est liée au traitement, maladie, ou l'inactivité. Pour cela j'ai du et je fais encore du kiné. Le combo meto+ Benapali m'avait mis HS. Et ma crise début 2022 m'a laissé pas mal de séquelles surtout partie droite de mon corps surtout la hanche et jambe droite. Aujourd'hui 5 mois plus tard, les douleurs ont diminués, j'arrive à marcher sans boiter. Et je continue mes efforts afin d'éviter les problèmes secondaires aux articulations. Je me suis même mise au dessin depuis hier ayant le projet de créer mes propres bijoux, avec moulure, métal à découper...
Ne baisser pas les bras. Allez vers les médecins, interrogé votre pharmacien pour des réorientations.

Bon courage