Début des biothérapies

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EYERARDE
Messages : 15
Enregistré le : 25 janv. 2022, 13:50

Début des biothérapies

Message par EYERARDE »

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum. J'entame ma biotherapie depuis samedi 22 janvier. Benapali avec meto.
J'ai été diagnostiqué de ma PR en mai 2021. Le meto a 15 à fonctionner jusqu'à fin novembre ensuite ce ne fut que douleur jusqu'à ne plus pouvoir bouger mes doigts de ma main droite et marcher car ma hanche me faisait trop mal.
J'avoue que jusqu'à présent je n'avais pas ressenti le besoin d'en parler ou partager mon expérience sur la polyarthrite mais la biotherapie me fait peur en tous cas la partie cancer et infection. Je deviens hypocondriaque. C'est plus fort que moi. Je suis maman célibataire et j'ai peur de ne pas être là pour mon enfant de partir trop tôt.
J'espère que certains d'entre vous pourront me faire partager vos expériences avec la biotherapies ou comment vous avez réussi à vivre avec la polyarthrite et votre traitement. Comment avez-vous pu continuer à vivre normalement. J'ai l'impression d'avoir une épée de Damocles au dessus de la tête.

Je vous remercie 😁
Diagnostiquer PR le 20/07/2021. Joyeux anniversaire :lol: :lol:
Metothexatre 15 mg et Benapali 50mg (biothérapie)
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: Début des biothérapies

Message par Pralinerose »

Bonjour et bienvenue sur le forum !

J'espère que, comme moi, lorsque j'ai été diagnostiquée en 2019 vous trouverez ici les réponses à vos questions.

Depuis mars 2019 je suis sous Méthotrexate uniquement mais je viens de vivre 12 mois très compliqués.
Ma rhumatologue envisage donc de me passer sous biothérapie. Elle m'a expliqué qu'elle avait attendu jusqu'alors malgré mes difficultés au quotidien car elle ne veut pas "sur traiter".

Je suis allée ce matin dans un laboratoire hospitalier me faire faire un test Quantiferon paraît-il indispensable avant toute prescription de biothérapie.
Je n'en avais jamais entendu parler, et ce test qui coûte 105 euros n'est pas pris en charge par la Sécurité Sociale.
Quelqu'un pourrait nous en dire plus ?

Je revois ma rhumatologue le 4 février et je reviendrai donner des nouvelles. En tous cas je n'hésite pas à accepter car je voudrais retrouver une vie quotidienne la plus normale possible.

Bon courage,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
EYERARDE
Messages : 15
Enregistré le : 25 janv. 2022, 13:50

Re: Début des biothérapies

Message par EYERARDE »

Hello Pralinérose,

Et bien écoute moi de mon côté je n'ai pas encore reçu la facture du Quantifairon, premièrement parce que je suis à 100 % et secondo il me semble qu'il y avait un questionnaire à compléter sur lequel tu devais cocher la raison pour laquelle le quantifairon était demandé. Dans notre cas, la mise en place d'un traitement anti TnfA. Après peut-être que je me trompe. Si jamais je reçois la facture, je l'adresserai à ma mutuelle.
Sinon, ton médecin te demandera un suivi régulier avec le dentiste, dermathologue et gynécologue ( selon le traitement choisi) mais il faut que ton frottis soit à jour et que tu es des suivis réguliers 1 à 2 fois par an. Mon ruthmatologue a fait des courriers. C'est très important car cela permet d'éviter le risque d'infection et de maladie opportuniste.
La biotherapie affaiblit ton système immunitaire et te rends plus vulnérable. Il est important que tu prennes soin de toi et que tu passes en premier peu importe ta situation familiale. Dis toi que sans toi, derrière ça ne suivra pas. Là dessus, il faut faire preuve d'égoïsme dans une certaine mesure après chaque situation est différente donc...

Pour moi c'est vrai que je suis restée moins de 6 mois avec le metothexatre. Autant en octobre j'étais en remission autant à partir de décembre c'était devenu de plus en plus compliqué jusqu'à ne plus pouvoir marcher comme je le voulais. En 2 semaines mon état s'était bien trop dégradé. Ce mois de janvier ma polyarthrite ressemblait au calendrier de l'avent.
Pour la biotherapie, même si j'ai constaté quelques petites améliorations, je n'ai fait qu'une injection à ce jour. J'ai réussi à dormir 7h, grande victoire !!! En revanche et à la demande de mon ruthmatologue j'ai dû modifier mon régime alimentaire pour qu'il soit plus méditerranéen. Et vu les effets secondaires de la biotherapies, par sécurité je cuisine tous mes plats. Ça me saoule pas mal car j'adore manger et bien manger mais je trouve que faire la cuisine est une perte de temps. J'essaie de prendre sur moi.

Après cette semaine, j'ai réussi à prendre soin moi et trouver du temps pour me poser et me faire des soins, gommage, massage du pied.

Je pense que s'il y a bien quelque chose que la maladie m'a appris malgré moi, c'est de ralentir, me poser et prendre soin de moi. Ce qui est très difficile pour une hyperactive mordue du contrôle. Mais quand t'as pas le choix.

Voilà pour mon expérience, la suite ce sera le temps. Ce qui est bien c'est que ma ruthmatologue est très à l'écoute par mail et que je peux lui envoyer des mails si j'ai des questions. Mon médecin traitant est pas mal. Elle sait qu'à la moindre fièvre ou quelque chose, j'appelle et on le laisse un créneau de libre pour une consultation afin d'être traité par antibiotiques et arrêter le traitement le temps nécessaire.

Je te souhaite bon courage, n'hésite pas à donner de tes nouvelles 😁😘
Bien cordialement
Diagnostiquer PR le 20/07/2021. Joyeux anniversaire :lol: :lol:
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ismery1
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Enregistré le : 09 févr. 2017, 10:10

Re: Début des biothérapies

Message par ismery1 »

Bienvenue Eyerarde, bonjour Pralinerose,

Je confirme que ce test réalisé à l'hôpital, pour moi un CHU, est pris en charge ainsi que tout le bilan avant démarrage biothérapie : hépatites, VIH... Radio pulmonaire, visite dermato. Ces frais sont pris sur le budget de l'hôpital.

Bonne journée à toutes et tous.
Roactemra S/C, Cortancyl
EYERARDE
Messages : 15
Enregistré le : 25 janv. 2022, 13:50

Re: Début des biothérapies

Message par EYERARDE »

Bonjour Ismeey1, Praliné rose,

J'espère que vous allez bien.
Voilà 2 semaines que j'ai commencé ma biotherapie.
Que dire ?
Les piqûres sont plus douloureuse que celles du MTX.
Sinon, j'avais constaté la première semaine un apaisement des douleurs aux doigts de la main, pieds. Seules la hanche et mon épaule continuaient à faire des leurs.
Cependant depuis 24 heures je constate des elancements au niveau des doigts qui apparaissent et disparaissent. Cette nuit réveille à 3h du matin, un de mes orteils était douloureux.
Ma hanche c'est amélioré mais je ressens une gêne et un elancement au bout d'un certain temps ( moins de 30 minutes).
J'avais contacté ma ruthmatologue concernant mes douleurs à l'épaule et hanche. Elle m'a dit de patienter. Les effets peuvent mettre jusqu'à 3 mois.
J'attends en espérant que je ne devrais pas changer de traitement de nouveau. Sinon physiologiquement, j'ai vu apparaître un très méchant bouton de fièvre. A la base j'en ai très très rarement et jamais d'aussi gros et laid. J'ai lu que les médicaments suppresseurs peuvent réveiller le virus de l'herpès ( j'ai rendez-vous demain au docteur, pour éviter toute infection et au bout de 48h j'en peux plus).
En attendant je reprends le boulot la semaine prochaine.
Je verrais pour l'évolution du traitement.

Bonne soirée à tous.
Diagnostiquer PR le 20/07/2021. Joyeux anniversaire :lol: :lol:
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Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: Début des biothérapies

Message par Pralinerose »

Bonsoir,

Longue consultation rhumatologue cet après-midi. Echographies poignets, mains, épaules, genoux, chevilles, orteils. Ca chauffe de partout partout malgré une CRP descendue à 4,10 au lieu de 30. Les douleurs sont supportables par rapport à ce que j'ai connu avant la cortisone et le passage du Méthotrexate à 20mg sous cutané contre 15mg per os mais beaucoup de gestes de la vie quotidienne sont très difficiles et parfois impossibles.
Tout le bilan sanguin OK hormis une légère baisse des protéines et des gammaglobulines dûe à la PR, rhumato dixit.

Je subis l'exérèse de mes deux nodules rhumatoïdes au pied le 15 février, la cicatrisation m'emmène jusque début mars.
Je serai convoquée à l'hôpital à ce moment là pour un rendez-vous avec l'infirmière éducation thérapeutique qui me recevra durant 4 semaines pour la mise en route de Benepali 50mg en sous-cutanée le jour du Nordimet lequel est maintenu à 20mg.

A suivre ...

Bonne nuit,

Amicalement,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
EYERARDE
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Enregistré le : 25 janv. 2022, 13:50

Re: Début des biothérapies

Message par EYERARDE »

Bonsoir Praliné rose,

Force et courage à toi.
Donne nous de tes nouvelles.

Pour mes symptômes PR qui se font ressentir depuis hier, je me demande si ce n'est pas à cause du bouton de fièvre, car mon corps lutte.
Je ne sais pas si vous avez déjà remarqué une aggravation des symptomes en cas de fatigue ou autre ?

Je verrai avec mon médecin traitant demain.
Diagnostiquer PR le 20/07/2021. Joyeux anniversaire :lol: :lol:
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Florence6
Messages : 1
Enregistré le : 30 janv. 2023, 21:22

Re: Début des biothérapies

Message par Florence6 »

Bonjour,
J ai 38 ans et ma PR s est déclenchée juste apres la naissance de mon deuxième enfant. Donc comme beaucoup d entre vous, douleurs inexpliquées, puis impossibilité d utiliser mes doigts, de porter mon bébé, de marcher normalement (le médecin pensait que c était lié à l allaitement...bref). J ai été diagnostiquée 7 mois après les 1er symptômes. Methotrexate d emblé qui a été un enfer pour moi: fatigue extrême (voir invalidante), maux de ventre, de tête, et presque aucune amelioration physique. Mon rhumato m a orienté vers une biotherapie au vue de la sevérité de ma PR (je commençais déjà à avoir des doigts de pied atteints malgré le metho.). J ai beaucoup hésité comme toi car je voyais la liste sans fin des effets secondaires, tous plus effrayants les uns que les autres. En plus je penche plutôt pour les remèdes naturels, donc j ai du me faire violence . Mon rhumato m a prescrit du Benepali 50 mg (injections hebdomadaires).+ methotrexate. J ai refusé le metho. Et il a décidé de tenter sans : j ai donc le Benepali seul depuis 5 ans. Je ne suis pas plus malade qu avant, même moins je dirais. Par contre j ai eu plusieurs angines qui ont dégénéré, donc je prends des antibiotiques direct maintenant. Je n ai presque plus de douleur, même si je garde une certaine fatigue générale (en même temps j ai 2 garçons ^^). Je fais du sport et des randos dans la nature, je mange sain, sans tomber dans le regime Segnalet non plus (je ressens tout de suite des douleurs quand je fais des écarts). Bref tout ça me permet d avoir une vie (presque) normale, nous nous sommes d ailleurs expatriés en famille cette année, ou je me procure mon Benepali à l hopital local. Nous avons réussi à louer une maison de plein pied ce qui améliore encore mon état, moins d escaliers à monter/descendre...Voilà, j espère que mon expérience t aidera a être positive, pas facile d élever des enfants avec cette maladie...J espère que ça continuera longtemps comme ça pour moi, sans certitude, l avenir nous le dira! Bonne chance à toi et j espère que ta biotherapie fonctionne bien également si tu as commencé ce traitement, Florence
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