Nouvelle ici avec 4 maladies auto-immunes

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Caroline29
Messages : 3
Enregistré le : 14 sept. 2021, 11:38

Re: Nouvelle ici avec 4 maladies auto-immunes

Message par Caroline29 »

bonjour dromoise ainsi qu a vous tous, deux de mes filles ont également une anomalie génétique, microdeletion du chromosome 15, ce qui engendre l autisme. Ma première grande fille a 17 ans,elle est d une précédente union, ma seconde, est scolariser en classe ulis ma petite dernière a huit ans elle est en ce1 et bénéficie d une avs,je suis divorcer du papa.les dossiers mdph pas toujours facile!actuellement je suis dans un logement au 3 ème étage sans ascenseur, j ai fait une demande de logement pour un rez-de-chaussée, les escaliers ca devient très compliquer surtout avec les poussees de polyarthrite, je suis contente d avoir trouver ce forum pour parler de la maladie et être comprise! bisous a vous tous et bon courage!
LOIC64
Messages : 253
Enregistré le : 25 sept. 2011, 17:52
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Re: Nouvelle ici avec 4 maladies auto-immunes

Message par LOIC64 »

Bonjour 👋,
Comment faites-vous Caroline,et Dromoise,
de quelle énergies usez-vous pour évoluer dans le quotidien, avec les difficultés concernant vos enfants. Je reste admiratif devant vous et me sent tout petit estiment les lourdeurs et difficultés que vous rencontrées chaque jours. Effectivement, rien que d'imaginer ceci, j'en ai la chaire de poule.
Simplement ce petit mot , pour vous saluer de toute mon admiration.
à bientôt de vous lire mesdames, avec de bonnes nouvelles.
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle ici avec 4 maladies auto-immunes

Message par dromoise »

Bonsoir. Comment je fais. Je me suis demandée . Mais sur le faîte accompli, je n'ai pas eu le choix, donner à mes fils une vie la plus normale possible. Quand ils étaient petits, toujours courir entre centre de rééducation... Et il y avait aussi les 2 autres aînés. Mais maintenant, ils sont adultes, s en sortent pas trop mal. Travaillent, ont leur appartement. Vivent le plus normal possible. Mais pour rien vous cacher. J ai un fort caractère et je pense que ça m a aidé. Aussi je fais partie d une association où on rencontre d autres parents ce qui aident également. Aussi je regarde autour de moi, et il y a plus malheureux que moi. Et des situations pires. Et puis je ne suis pas seul. J ai mon mari qui aussi est là. Voilà.
Je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Leoarse
Messages : 8
Enregistré le : 05 juil. 2021, 14:00

Re: Nouvelle ici avec 4 maladies auto-immunes

Message par Leoarse »

Bonsoir à tous,

Je suis désolée je ne vous ai pas oubliés mais je n'ai pas pris le temps de vous écrire.
Les semaines sont passées vite depuis la rentrée scolaire.

J'ai rencontré une nouvelle rhumatologue qui n'a rien à voir avec l'ancien !
Elle m'a gardée 50 minutes en consultation ! Celui d'avant me gardait 15 minutes...
Elle a bien répondu à mes questions et m'a suggéré de faire un dossier MDPH.
Je commence donc à le préparer.
Je ne sais pas trop quelles aides je vais avoir ou non..
Je continue les mêmes traitements et je dois faire une écho cardiaque.
Apparemment mes maladies peuvent aussi s'attaquer à mes organes vitaux.
Je revois cette rhumato dans 3 mois.

Je suis en arrêt maladie car j'ai eu un épuisement physique et moral.
Mon médecin généraliste m'a très bien comprise et heureusement.

J'ai toujours des sensibilités aux pieds et poignets ; je ne sais pas si ça va passer.

Je vous souhaite tous bon courage dans vos moments parfois difficiles.

Bonne soirée à bientôt.
Polyarthrite rhumatoïde , lupus , syndrome de sjogren , SAPL et syndrome de raynaud
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