Début meto difficile normal?

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Cath76
Messages : 13
Enregistré le : 11 avr. 2021, 07:30

Début meto difficile normal?

Message par Cath76 »

À tous

Je debute dans cette aventure
J ai bcp de mal avec le meto surtout la fatigue
J ai décalé ma piqûre le vendredi en fin de journée au lieu du ve'dredi matin car je ressens après une fatigue intense pas très compatible avec mon boulot
Je viens de trouver un emploi qui me passionne depuis quelques mois et demande bcp de investissements ça ce n est pas un problème car pour une fois j ai le travail sont j ai rêvé donc je ne peux pas me permettre de ralentir
Après le week end est en mode fatigue ++++ tout me coûte même le plus simple et c est compliqué à vivre pour moi
Est normal au début du traitement ? Est ce que cela perdurera ?
Question douleurs c est variable pas de grosse crise mais tjs présente après il fait attendre un peu je crois
Merci pour votre aide

Cath
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anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: Début meto difficile normal?

Message par anthurium »

B
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anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: Début meto difficile normal?

Message par anthurium »

Bonjour,
Je crois que la fatigue c'est général.
J'étais sous métho en cachets puis en injection mais je n'ai pas supporter donc je suis passée à l'embrel sous cutanée, mais la fatigue vient de la maladie c'est ce que m'a dit mon rhumato
Cela fait 7 ans que j'ai la mamaldie et malgré le traitement je suis toujours fatiguée.
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Début meto difficile normal?

Message par dromoise »

Bonjour, ça fait 10 ans que je suis sous météo , au début en comprimés et maintenant en injection.
La fatigue fait partie de la maladie.

Un petit conseil si vous le permettez, faites votre piqure avant de vous coucher car la nuit peut être un peu réparateur.

Si vous avez des nausées, demandé à votre médecin un traitement pour y palier. Au début j en avais, mais maintenant je n en ai plus besoin. Je pense que l organisme s habitue, mais chacun réagit à sa manière.
En plus du meto, j'ai un autre traitement roactmera une autre injection que je fais avant de me coucher également. Et de la cortisone. Mais chacun à aussi ses propres traitements. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Angélique74
Messages : 49
Enregistré le : 14 oct. 2020, 13:08

Re: Début meto difficile normal?

Message par Angélique74 »

Bonjour,

j'ai débuté le méthotrexate en injection en décembre, du 10mg puis du 15 MG et pour moi aussi énormément de fatigue durant les 4/5 jours qui suivait l'injection. Je me faisais la piqure le lundi soir ( ce choix de jour car je travaille essentiellement sur des temps de week-end car je débutais également dans le job de mes rêves et pas envie de faire capoter tout ca!)) et je retrouvais un certain tonus seulement le samedi, le reste en mode zombie..très difficilement compatible avec le travail et les enfants.
J'en ai parlé à l'interniste qui m'a expliqué que c'était certainement à cause du métho ( la rythmicité de cette fatigue en était la preuve), on a décidé ensemble soit de baisser à 10 soit de tenter une autre molécule. J'ai choisi de diminuer à 10 le métho et la fatigue va beaucoup mieux, j'ai seulement un coup de mou le lendemain puis je retrouve une vie normale. Mon expérience me donne à penser qu'on ne peut pas seulement imputer la fatigue à la maladie, les traitements peuvent également générer cet effet indésirable.

J'espère que vous allez pouvoir vite trouver le dosage ou le traitement qui vous permettra de vivre le plus normalement possible. Et contente pour vous que vous vous épanouissez dans votre travail, c'est tellement important!
Cath76
Messages : 13
Enregistré le : 11 avr. 2021, 07:30

Re: Début meto difficile normal?

Message par Cath76 »

Merci a tous
Angélique 74 j ai le même dilemme auj côté pro et perso je peux dire que je suis heureuse et c est un moteur
La fatigue générale je l ai comprise mais le mode zombie après le meto j ai du mal je le prends le vendredi soir car je ne peux pas être comme ça ai taf et compliqué d imposer à mon compagnon une zombie cela fait à peine un an que nous vivons ensemble même si il est présent à l écoute je ne veux pas de ça
Bref je vais en parler avec ma rhumato je la vois en août
Les grosses douleurs genre crise ne sont plus la mais encore cortisone ++ que je baisse petit à petit je ressens la baisse raideur et douleurs le matin en fait j apprends à vivre avec mais ça M ennerve des fois
Je pense qu au début de la maladie il y a un apprentissage à faire
En tout cas merci a tous c est agréable au moins d en parler avec d autres malades
Angélique74
Messages : 49
Enregistré le : 14 oct. 2020, 13:08

Re: Début meto difficile normal?

Message par Angélique74 »

Bonjour Cathy,

Je comprends vraiment ton dilemme, j'étais dans la même dynamique en mars et heureusement que j'ai eu à ce moment là le rdv avec le médecin pour déposer tout ça et réajuster le traitement. Avec un peu de recul, j'ai fait l'erreur d'attendre mon rdv pour lui parler de mon mode zombie jusqu'à être en pleurs dans le cabinet ( le travail, 3 jeunes enfants, le métho....Ca faisait trop, j'étais éreintée car la fatigue s'accumulait, pleine de culpabilité face à mes enfants d'avoir une maman zombie, pleine de peur en me disant que cette maladie me gâchait la vie). Mon doc m'a limite disputé de ne pas l'avoir prévenu plus tôt:-). J'aurais presque envie de te dire de ne pas attendre encore deux mois ainsi et d'essayer de contacter ton rhumatologue.

C'est top que tu commences à moins ressentir de douleurs, raideurs! De mon côté, il a fallu bien 2 mois et demi pour être sûr que le métho fonctionne bien. Ca fait combien de temps que tu as commencé?

Je te rejoins totalement dans la notion d'apprentissage dans la maladie. J'ai été diagnostiquée en octobre et entre le traitement, les douleurs résiduelles, le quotidien, il y a un travail à faire sur soi, savoir reconnaître et accepter quand on va trop loin, prendre le temps de s'accorder des moments de repos, éviter certains mouvements, être moins énervée d'avoir cette maladie (j'imagine très bien ce que tu entends derrière cette phrase!) ...Ca prend du temps tout ça et je te souhaite que ce temps d'apprentissage se passe vite et au mieux!
Cath76
Messages : 13
Enregistré le : 11 avr. 2021, 07:30

Re: Début meto difficile normal?

Message par Cath76 »

Bonjour angélique

En fait je suis tjs sous cortisone
Je suis passée de 15 mg à 10 j etais mieux à 15 j attends que le meto prenne le relais
Cette semaine pas top bon pas grave ça ira mieux plus tard
Fatigué migraine et raidouille de partout
Mais le sourire est tjs la ma force lol
Bin courage à toi
Angélique74
Messages : 49
Enregistré le : 14 oct. 2020, 13:08

Re: Début meto difficile normal?

Message par Angélique74 »

Hello Cathy,

J'ai eu le même protocole que toi en début de métho. il y a eu une petite période de quelques semaines où entre la baisse de la cortisone et le temps d'efficacité du métho des raideurs étaient présentes, ça m'avait paru un peu long puis plus rien ( niveau douleur, raideur c'était vraiment efficace mais ce fameux mode zombie juste terrible, la diminution du métho n'a heureusement pas fait revenir les raideurs) . Patiente encore un petit peu pour voir du mieux. Tu as un dosage à 15 de métho? Depuis combien de semaines ? Concernant les migraines, je pouvais également parfois en avoir sous métho 15 et pareil plus rien avec le 10.

Ici c'est l'optimisme que je cultive, une nécessité pour accepter et éviter le stress pas bon pour nous!

Profite du week-end qui arrive et de ton chéri, repose toi, fais ce qui te fait plaisir, prend le temps et continues à garder ton sourire!
Cath76
Messages : 13
Enregistré le : 11 avr. 2021, 07:30

Re: Début meto difficile normal?

Message par Cath76 »

Quelques news
Nouvelle hospi le 3 aout
J en peux plus les douleurs au départ genoux et hanches mtnt gagnent épaules coudes et chevilles
Fatigué voir épuisée en permanence et ce malgré le traitement de metho et cortisone qui a mon avis no est pas suffisant
Gérer le boulot la maison et la pr devient difficile tant physiquement que psychologiquement
Bref compliqué
Cath76
Messages : 13
Enregistré le : 11 avr. 2021, 07:30

Re: Début meto difficile normal?

Message par Cath76 »

Quelques news
Nouvelle hospi le 3 aout
J en peux plus les douleurs au départ genoux et hanches mtnt gagnent épaules coudes et chevilles
Fatigué voir épuisée en permanence et ce malgré le traitement de metho et cortisone qui a mon avis no est pas suffisant
Gérer le boulot la maison et la pr devient difficile tant physiquement que psychologiquement
Bref compliqué
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Début meto difficile normal?

Message par dromoise »

Bonjour. Je vois que ce n'est pas le top. Votre hospitalisation permettra à trouver un traitement qui vous conviendra. Quelques fois le meto ne suffit pas, il faut soit changer le traitement ou l associer avec un autre. Je vous souhaite bon courage. Bonne journée Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
LOIC64
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Re: Début meto difficile normal?

Message par LOIC64 »

Bonsoir Mesdames,
Comme Dromoise je me souviens de la difficulté à supporter le mtx,je pensais n 'y jamais arriver.
3 bonnes semaines de nausées, fatigue++++
enfin ce que vous savez.
Je ne sais plus qui me disais
que l'organisme travaille une fois pour nous et une autre fois contre nous.
C'est le principe de nombreuses maladies auto-immune, un auto-empoisonnent .
Voilà, ce qu'y m'inspire concernant la fatigue
+ou- chronique.
Il faut peut-être patienter, mais il est bien que vous soyez hospitalier....nombre d'examens vous attendent, pour révéler quelque chose qui permettra de renforcer, modifier votre traitement actuel.
Mes multiples hospitalisations on chaque fois révélée quelque chose !

Patience, courage,

Loic
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
dromoise
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Re: Début meto difficile normal?

Message par dromoise »

Bonjour Loïc. Je vois que vous avez roactmera. Je ne sais pas si votre pharmacie vous a prévenu, mais apparemment il va y avoir une pénurie durant quelque temps et c'est national, si bien , elle en a commandé 2 mois pour que je ne suis pas en manque. Heureusement qu elle a été prévenue par email du laboratoire. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
LOIC64
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Re: Début meto difficile normal?

Message par LOIC64 »

Bonjour Dromoise,
Merci de ce message, pour cette pénurie !
J'utilise donc le roactema sous forme de perfusion en milieu hospitalier.
Donc , je pense que ce dernier a un peu de stock,du moins je l'espère.

Merci encore pour l'info.
Bonne journée, à vous loic
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
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