Bonjour,
J'espère que vous allez tous et toutes bien, malgré les pics de chaleur...
Voilà, je me posais une petite question et je me suis dis pourquoi ne pas en parler sur le forum.
Quand j'ai eu ce traitement on m'a demandé de bien lire la notire explicative jointe, mais je ne sais pas si vous avez été comme moi car à ce moment là, mais moi j'ai flippé grave quand j'ai lu tout ce que l'on pouvait choper comme maladies et surtout les effets indésirables, et j'en ai pas mal, mais quand j'en parle à mon rhumato il me dit que ça ne vient pas de là, bon moi je veux bien mais je sais comment j'étais avant et comme je suis mainteant...ce n'est pas parce que je ne suis pas docteur que je ne comprends pas les choses... malgré tout je tiens à dire que je suis suivi par un excellent rhumato.
Ce qui me chagrine beaucoup, c'est qu'avec Embrel j'ai pris du poids...je dirais même pas mal de poids et je ne comprends pas que l'on ne soit pas à ce moment là suivi par un diététicien parce que j'ai parlé avec quelques personnes dans la salle d'attente du rhumato qui avaient le même problème que moi pour la prise de poids donc comme c'est général ça serait bien d'être suivi à ce niveau là, parce que moi perso je ne mange pas plus qu'avant et il y a même des aliments qui ne passent plus car le goût est dénaturé.
Je tiens à signaler que cela fait 5 ans 1/2 que j'essaie de perdre ces foutus kilos mais rien à faire.
Si vous êtes dans le même cas que moi, vous faites quoi vous ?
Merci pour vos réponses et je vous envoie plein de bonnes ondes positives
suivi diététicien sous prise d'embrel
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Re: suivi diététicien sous prise d'embrel
Bonjour Anthurium,
Alors je ne suis pas sous Embrel mais Roactemra et je vis la même chose.
Je crois que la lecture des notices rend tout le monde très stressé et c'est bien normal. Mon rhumato m'a même dit de ne pas les lire mais je ne l'écoute pas car cela m'a évité de gros problèmes.
J'ai l'impression que pratiquement tous nos traitements entraînent une prise de poids, perso c'est surtout "la bouée" qui me chagrine. La graisse ventrale est mauvaise, c'est bien connu.
J'ai maintenant aussi du cholestérol, dû au tt,c'est un cercle vicieux. Je fais très attention à mon alimentation étant diabétique, à la sortie de l'hiver j'ai réussi à reperdre les 2 kilos pris pendant l'hiver, mais depuis ça ne bouge plus.
J'ai aussi de la cortisone, donc ça n'arrange pas les choses.
Je ne peux pas te donner de conseils, j'applique les bases traditionnelles d'une diététique raisonnable : Légumes, fruits, viandes maigres, pas de sauces, de fritures, confiseries... mais je me permets de temps en temps un petit plaisir, l'essentiel c'est d'équilibrer les prises, après un repas un peu plus copieux, légumes et fruits par exemple.
Au plaisir de te lire, à bientôt.
Bonne journée à tout le monde à l'ombre, ça chauffe même dans le Nord !
Alors je ne suis pas sous Embrel mais Roactemra et je vis la même chose.
Je crois que la lecture des notices rend tout le monde très stressé et c'est bien normal. Mon rhumato m'a même dit de ne pas les lire mais je ne l'écoute pas car cela m'a évité de gros problèmes.
J'ai l'impression que pratiquement tous nos traitements entraînent une prise de poids, perso c'est surtout "la bouée" qui me chagrine. La graisse ventrale est mauvaise, c'est bien connu.
J'ai maintenant aussi du cholestérol, dû au tt,c'est un cercle vicieux. Je fais très attention à mon alimentation étant diabétique, à la sortie de l'hiver j'ai réussi à reperdre les 2 kilos pris pendant l'hiver, mais depuis ça ne bouge plus.
J'ai aussi de la cortisone, donc ça n'arrange pas les choses.
Je ne peux pas te donner de conseils, j'applique les bases traditionnelles d'une diététique raisonnable : Légumes, fruits, viandes maigres, pas de sauces, de fritures, confiseries... mais je me permets de temps en temps un petit plaisir, l'essentiel c'est d'équilibrer les prises, après un repas un peu plus copieux, légumes et fruits par exemple.
Au plaisir de te lire, à bientôt.
Bonne journée à tout le monde à l'ombre, ça chauffe même dans le Nord !
Roactemra S/C, Cortancyl
Re: suivi diététicien sous prise d'embrel
Bonjour,
Comme je vous comprends moi aussi j'ai la bouée autour du ventre...et en plus je suis en pleine ménopause, ça n'arrange pas..
De mon côté j'ai attrapé de l'hypertension donc le surpoids n'est pas recommandé.
A part mes piqûres d'Embrel 1 fois par semaine je ne prends rien d'autre si vraiment j'ai mal le rhumato m'a prescrit de l'izalgi à base de poudre d'opium, 1 cachet à prendre espacé toutes les 6 heures, mais je ne les prends vraiment qu'en cas de grosses douleurs car je ne veux pas devenir dépendante de ça.
Pour ce qui est de la chaleur je confirme, car ici en Lorraine, je suis de meurthe et moselle hier nous avons 37, donc nous n'avons rien à envier au sud.
Bonne journée et bone continuation
Comme je vous comprends moi aussi j'ai la bouée autour du ventre...et en plus je suis en pleine ménopause, ça n'arrange pas..
De mon côté j'ai attrapé de l'hypertension donc le surpoids n'est pas recommandé.
A part mes piqûres d'Embrel 1 fois par semaine je ne prends rien d'autre si vraiment j'ai mal le rhumato m'a prescrit de l'izalgi à base de poudre d'opium, 1 cachet à prendre espacé toutes les 6 heures, mais je ne les prends vraiment qu'en cas de grosses douleurs car je ne veux pas devenir dépendante de ça.
Pour ce qui est de la chaleur je confirme, car ici en Lorraine, je suis de meurthe et moselle hier nous avons 37, donc nous n'avons rien à envier au sud.
Bonne journée et bone continuation
Re: suivi diététicien sous prise d'embrel
Bonjour Anthurium,
Je me permets de vous contacter car vous êtes de meurthe et moselle.
Pourriez vous me dire combien de temps cela a pris pour la mise en place de votre traitement par embrel?
Merci à vous
Je me permets de vous contacter car vous êtes de meurthe et moselle.
Pourriez vous me dire combien de temps cela a pris pour la mise en place de votre traitement par embrel?
Merci à vous
Re: suivi diététicien sous prise d'embrel
Bonjour, nancylor,
Et bien cel fait 10 ans que ma PR s'est déclaré, d'abord un doigt de la main gauche puis un doigt de la main gauche et tout s'est enchaîné très vite. Les gestes de la vie quotidienne était evenu insoutenable. Faire ma toilette, la cuisine, m'habiller mais ce qui m'a plus atteint c'est le changement dans mes relations intimes avec mon mari...
Il faut que vous sachiez qu'avant d'être sous biothérappie j'ai dû attendre quatre ans car votre créatinine (sur la prise de sang) doit atteindre un certain niveau pour que vous puissiez bénéficier du traitement, enfin pour moi cela c'est passé comme ça)pour ma part j'avais 25.8Pendant les premières années j'étais anti-douleurs, cortisone, anti-inflammatoire et à côté je prenais des ampoules à base d'harpagophytum mais ça ne calmer pas trop.
Puis un jour ne pouvant pratiquement plus rien faire je suis retourner voir mon médecin traitant qui m'a diriger vers une rhumato à Nancy qui au bout e 2 ois ne voulait plus me voir car elle disait que je n'avais pas de PR, bref j'ai fais tous les rhumatos du secteur (moselle et meurthe et moselle) et le dernier fut mon sauveur car lui il a compris ma douleur. Il m'a envoyé trois jours à l'hopital de Briey car il fait des consultations là-bas et aussi en ville, et là j'ai fais radisos du squelette, prise de sang scanner ... et mainteant je vais tous les trois mois chez le rhumato car c'est lui qui prescrit les piqûres d'embrel 50 mg mais je sais qu'elles se font aussi en stylos injecteur. Vous pouvez faire venir une infirmière pour celle-ci vous fasse votre piqûre toutes les semaines, moi je les fais le vendredi ou alors vous les faire vous-même c'est ce que je fais l'infirmi_re m'a montré comment me piquer et je les fais dans les cuisses. Cela fais mainteant 6 ans au mois de novembre prochain que je suis sous Embrel et JE REVIS. Bon c'est vrai j'ai toujours cette grande fatigue mais les douleurs sont moindre j'ai même pu reprendre le tricot c'est pour vous dire mais il y a aussi es effets indésirables, pour moi c'est :
- je perds mes cheveux un peu derrière les oreilles mais rien de grave j'ai les cheveux fins mais ça ne se voit pas trop
- j'ai la peau sèche mais avec une bonne grème ça va
- j'ai du mal à me concentrer, j'ai arrêter de conduire
- j'ai parfois ds nodules (petites boules) qui apparaissent reste un an et puis partent, j'en ai eu une au coude
- j'ai des fourmillements parfois sur l"épaule surtout en période de stress
- et surtout j'ai pris 10 kg c'est pour ça que je suis suivi par une diététicienne.
C'est vrai que tout ça fait peur, mais vous gagnerez en qualité de vie et tout le monde réagit différemment au traitement, car tout ce que je vous ai dis ne concerne que moi.
J'espère vous avoir aidé et n'hésitez pas je suis là si vous avez d'autres choses à me emander
Bonne journée
Et bien cel fait 10 ans que ma PR s'est déclaré, d'abord un doigt de la main gauche puis un doigt de la main gauche et tout s'est enchaîné très vite. Les gestes de la vie quotidienne était evenu insoutenable. Faire ma toilette, la cuisine, m'habiller mais ce qui m'a plus atteint c'est le changement dans mes relations intimes avec mon mari...
Il faut que vous sachiez qu'avant d'être sous biothérappie j'ai dû attendre quatre ans car votre créatinine (sur la prise de sang) doit atteindre un certain niveau pour que vous puissiez bénéficier du traitement, enfin pour moi cela c'est passé comme ça)pour ma part j'avais 25.8Pendant les premières années j'étais anti-douleurs, cortisone, anti-inflammatoire et à côté je prenais des ampoules à base d'harpagophytum mais ça ne calmer pas trop.
Puis un jour ne pouvant pratiquement plus rien faire je suis retourner voir mon médecin traitant qui m'a diriger vers une rhumato à Nancy qui au bout e 2 ois ne voulait plus me voir car elle disait que je n'avais pas de PR, bref j'ai fais tous les rhumatos du secteur (moselle et meurthe et moselle) et le dernier fut mon sauveur car lui il a compris ma douleur. Il m'a envoyé trois jours à l'hopital de Briey car il fait des consultations là-bas et aussi en ville, et là j'ai fais radisos du squelette, prise de sang scanner ... et mainteant je vais tous les trois mois chez le rhumato car c'est lui qui prescrit les piqûres d'embrel 50 mg mais je sais qu'elles se font aussi en stylos injecteur. Vous pouvez faire venir une infirmière pour celle-ci vous fasse votre piqûre toutes les semaines, moi je les fais le vendredi ou alors vous les faire vous-même c'est ce que je fais l'infirmi_re m'a montré comment me piquer et je les fais dans les cuisses. Cela fais mainteant 6 ans au mois de novembre prochain que je suis sous Embrel et JE REVIS. Bon c'est vrai j'ai toujours cette grande fatigue mais les douleurs sont moindre j'ai même pu reprendre le tricot c'est pour vous dire mais il y a aussi es effets indésirables, pour moi c'est :
- je perds mes cheveux un peu derrière les oreilles mais rien de grave j'ai les cheveux fins mais ça ne se voit pas trop
- j'ai la peau sèche mais avec une bonne grème ça va
- j'ai du mal à me concentrer, j'ai arrêter de conduire
- j'ai parfois ds nodules (petites boules) qui apparaissent reste un an et puis partent, j'en ai eu une au coude
- j'ai des fourmillements parfois sur l"épaule surtout en période de stress
- et surtout j'ai pris 10 kg c'est pour ça que je suis suivi par une diététicienne.
C'est vrai que tout ça fait peur, mais vous gagnerez en qualité de vie et tout le monde réagit différemment au traitement, car tout ce que je vous ai dis ne concerne que moi.
J'espère vous avoir aidé et n'hésitez pas je suis là si vous avez d'autres choses à me emander
Bonne journée