la PR au jour le jour.....

[Pralinerose]

Bien contente pour vous dromoise que cette semaine de vacances tienne ses promesses.

Ma rhumatologue ne donne pas suite aux appels téléphoniques et renvoie systématiquement vers le médecin traitant entre deux rendez-vous. Je la vois le 14 juin pour la dernière fois car elle cesse son activité pour faire de la recherche. Normalement elle devrait m'orienter vers une consoeur, laquelle sera peut-être plus "souple".

J'ai vu ma généraliste lundi. Prescription d'un AINS pour sept jours et vrai soulagement au premier comprimé. Je ne suis plus la même

Pour mes pieds elle confirme ce que je pressentais à savoir névromes de Morton majorés par la poussée PR. Ordonnance pour infiltration du plus douloureux des deux. C'est calé depuis ce matin. IRM le 21 juin et infiltration le 24.

Les précédentes infiltrations des Morton ayant tenu pile deux ans, je me dis que je devrais m'en tirer au mieux.

Pour mon index qui fait de la résistance la rhumatologue devrait agir ...

Sinon une vitesse de sédimentation à 24 à mon âge ce n'est pas affolant car comme le cholestérol total c'est une constante qui augmente avec l'âge, les normes laboratoire sont celles d'un adulte jeune.
L'important pour la PR c'est la CRP et jusqu'ici j'ai toujours été dans les clous. Donc je reste calme, ça pourrait aider paraît-il à ce que l'activité de la PR se calme elle aussi

Bonne fin de séjour dans le Var dromoise et une pensée pour tous les contributeurs de ce forum.

Praline

[dromoise]

Bonjour. Dur dur de rentrer après ce magnifique séjour. Ça nous a fait beaucoup de bien.
J'ai eu mes résultats de mes radios. A ce que j'ai compris. Petits problèmes dans les pieds
Par contre. Il semblerait que j'ai une ostéoporose, pourtant mon taux de calcium est normal. En novembre,je passe une osteodesemetrie donc ça sera plus précis. Par contre. J'ai un peu souffert pendant le séjour car j'ai beaucoup marcher. Bonne journée Dromoise

[dromoise]

Bonjour. Depuis ce midi. J'ai le majeur de ma main qui est enflé et tout bleu, c'est surtout aux articulations. Ç est venu tout un coup. Je suppose que c'est un vaisseau qui a pété. Ça me fait mal. Ç est la première fois que ça me fait ça.
Par l association andar. Je vais participer à des ateliers 1 lundi par semaine durant le mois de juin . Sur le mental quand on souffre d une maladie chronique. Je me suis inscrite. Ça doit être intéressant. 1 er. Lundi prochain. Sur santé mentale,( etat psychologue ou émotionnel. 2 e atelier. Diagnostic et acceptation de la maladie. 3 e bouger nos neurones visite culturelle de la ville. Bonne soirée. Dromoise

[dromoise]

PS ça se passe dans ma ville

[Pralinerose]

Bonsoir dromoise,

Formidable ces formations du lundi, j'aimerais bien en profiter aussi mais il n'y a rien dans ma région.

Demain j'ai rdv avec ma rhumatologue pour la dernière fois avec elle puisqu'elle change d'orientation professionnelle. J'espère elle m'aura trouvé un ou une remplaçante, sinon je me verrais dans l'obligation de me faire suivre en milieu hospitalier, ce qui est très compliqué en terme de délais.

Votre doigt a du dégonfler et devenir jaune/vert si c'est comme pour moi. Cela fait des années que j'ai subitement un doigt gonflé et violet parfois je sens quand ça claque, des fois non. Rien à voir avec la PR j'avais déjà ça à l'adolescence.

Je reviendrai donner des nouvelles car je souffre quotidiennement depuis six mois et je souhaite qu'il y ait une proposition de solution, car c'est vraiment usant, fatigant, déprimant.

Bonne nuit,

Amicalement,

Praline

[elipauljules]

Bonsoir!
Voilà un moment que je n’ai pas donné de nouvelles.
Je viens d’avoir la deuxième injection AZ .Une bosse sur le bras et un peu de fièvre, sans plus.
C’est tranquillisant au moins pour les mois à venir...
Mon copain s’est fait une grosse entorse, immobilisé un mois complet,durant lequel j’ai dû beaucoup l’aider.
Voilà que je peux souffler un peu, il retourne à son jardin et y travaille à son rythme.
Côté PR, ça va, je croise les doigts car mon petit ttt me suffit. J’ai toujours des douleurs résiduelles et au niveau des orteils ces temps-ci. Je ne vais pas me plaindre, c’est supportable!
Que ferez vous cet été? Ma soeur de Bordeaux vient 2 mois en vacances et nous irons en Alsace où nous avons de la famille.
Ce n’est qu’à 100 kms de chez moi, donc nous ferons des navettes.
Comme l’an dernier,nous irons passer 10 jours chez mon fils et sa compagne ( les parents d’Anaé) ils partent en vacances sans chien et chat mais veulent leur fille avec eux....roooooo!!
Praline, j’espère que vos douleurs vont se calmer, c’est une poussée ( quelques flammes dans l’âtre)
Dromoise, Anthuruim ,Elo, Ismery pensées amicales.
Soyez prudentes mais profitez au mieux de l’été
J’ai envie d’un bon ptit resto et un bon film au cinéma.
Bonne soirée bye-bye
Elisa

[dromoise]

Bonjour. Ç est avec un grand plaisir que elipaujules revient parmi nous. Je vois que les semaines précédentes ont été difficiles. Espérons qu elles seront plus paisibles.
Ce premier atelier a été très intéressant. Nous étions 4 plus l infirmière qui dirigeait. ( Effectif réduit à cause du covid) . Pour nous, nos vacances seront une semaine courant juillet avec nos 2 premiers petits fils dans les Pyrénées orientales côté montagne près du pic du Canigou dans un village vacances en location. Tous les ans nous les prenons en vacances à notre grand bonheur. Par contre on ne prend pas le petit dernier qui a 2 ans 1/2. Pour nous nous pensons qu il est encore trop petit encore cette année. Et nous avons plus 20 ans. Par contre l année prochaine on prendra les 3.
Bon courage à Pralinerose. J espère que ça ira mieux. Bonne soirée. Drômoise

[dromoise]

Bonjour. Hier j'ai eu ma 2 e injection de mon vaccin, mais pas le même. J'ai eu Pfizer. À part une légère douleur au bras. Je n'ai pas d effets secondaires. Bonne soirée. Dromoise

[Angélique74]

Bonjour,

Je viens à vous car je vous lis régulièrement et pour vous donner des nouvelles.

Après 6 mois de nordimet, on va dire que ça va plutôt bien, j'ai quelques douleurs résiduelles qui sont gérables, le médecin lors de ma dernière visite a évoqué une rémission...On attend une année de traitement pour vraiment en parler! J'ai eu des petits soucis d'effets indésirables: fatigue ++ ( j'étais l'ombre de moi même, impossible de m'occuper de mes enfants comme je le voulais, c'était vraiment compliqué et culpabilisant) et nausées ++. Comme une idiote, au lieu d'appeler directement le doc pour le prévenir j'ai tenté de faire ma grande et d'attendre mon rdv de fin mars. Résultat, j'étais totalement hs et me suis effondrée en pleurs et de fatigue dans son cabinet...Diminution du méthotrexate ( de 15 à 10mg) qui maintenant me convient: fatigue et nausée seulement 24h après l'injection et de façon moins importante. J'ai compris en tout cas qu'il ne fallait pas attendre pour déranger le médecin!

Prochain examen: radio en automne ( l'interniste m'a parlé d'un check up radio une fois par an obligatoire) et prise de sang en septembre ( les dernières sont tip top!).

Je me questionne un peu sur les douleurs résiduelles: personnellement elles arrivent quand j'ai un peu forcé ( bon entre le travail où je porte des bébés, les enfants, la maison , je force bien trop souvent...!). La douleur est légère, plutôt comme une sensation de compression qui me faire ressentir le besoin d'un peu moins forcer sur mes poignets et cela arrive un ou deux jours dans la semaine. Cela ressemble t-il à ce que certaines d'entre vous peuvent ressentir?

Et puis, l'impression d'avoir pas mal évolué par rapport à la PR, elle fait maintenant partie de moi depuis 9 mois...J'y pense moins, pas du tout par moment, j'ai moins peur, j'apprends à m'écouter, je prends les choses de la vie de façon différente..Tellement de façon différente que j'ai décidé de me remettre à la musique! J'ai fais pas mal de flûte traversière durant mon enfance et j'ai depuis plusieurs années l'envie de faire du violoncelle. Appel au conservatoire et j'attends un entretien avec le directeur! Il y a t-il sur le forum des musiciens ou musiciennes?!

Et avec tout ça, un déménagement prévu dans un mois. Nous passons des montagnes à Evian au bord du lac Léman, hâte de profitez de cette vue si apaisante.

Voilà les nouvelles!

Je vois que beaucoup organisent les vacances d'été! Profitez de vos familles au maximum!!

[elipauljules]

Bonjour Angélique!
Oui en effet, la PR laisse une fatigue…c’est certainement le signal pour nous dire d’y aller mollo . Il faut écouter ce signal et ne pas forcer.
Par exemple, le déménagement n’est pas une mince affaire, j’espère que tu auras des personnes pour t’aider.
Parler aussi rapidement de «rémission» est sans doute prématuré!? La maladie recule avec le traitement mais elle est chronique.
Voilà 5 ans que je suis sous metho et jamais mon rhumato n’a prononcé ce mot. Il me dit »état stable » J’ai crû à plusieurs reprises que « c’était fini «  et bien non! Une poussée m’a remis les idées en place.
Je ne veux pas te démoraliser, au contraire! Prends soin de toi et suis ton traitement avec régularité pour garder au mieux ta forme.
Tu vis dans une belle région!
Viens nous donner des nouvelles.
Amicalement
Elisa

[Angélique74]

Bonjour elipauljuls,

effectivement, pas une mince affaire ce déménagement...j'ai pris les choses en amont pour éviter un maximum la surcharge de travail le jour j et payer cela les jours suivants. Plus de la moitié des affaires sont déjà dans les cartons, 2/3 cartons par jour max fait tranquillement durant un mois et je terminerai le reste les 15 derniers jours de juillet ( j'ai prévu des vacances à ce moment là). Et le jour j , je vais me forcer à ne pas trop porter de cartons, mon mari, mon père et un ami seront là pour aider...je sais que si je force trop ça ne va pas le faire et je veux vraiment me prioriser, d'autant plus que les enfants seront en pleines grandes vacances et qu'ils ont besoin d'une maman en forme.

Concernant la rémission, c'est un mot que l'interniste a évoqué après m'avoir ausculté et demandé mes symptômes. Comme tu le dis c'est tôt pour vraiment poser ce mot, on attend décembre ainsi que le bilan radio mais il m'a expliqué les choses ce qu'il sous-entend derrière ce mot: la PR est une maladie chronique, c'est parti pour perpette mais être en rémission veut dire que si sur les 6/9 derniers mois pas de poussée, on peut se dire que le traitement arrive à freiner la maladie, que la PR est sous-contrôle et que c'est toujours ça de gagné mais que bien sûr cela n'évite pas une éventuelle poussée. Il m'a également expliqué que derrière le mot rémission on sous-entend qu'en cas de plus de réponse au traitement au bout d'un moment on gagne du temps avant de passer à une autre molécule et que ça aussi c'est toujours ça de gagné avant d'avoir épuisé toutes les cartouches thérapeutiques! En gros, j'ai compris que je réponds bien au traitement, plus de raideur, plus de gonflement, je profite de ce moment mais je continue de vivre au jour le jour car on ne sait jamais, c'est vraiment une dimension dont j'ai pleinement conscience et qui fait encore plus apprécier ce moment.. J'ai la prochaine visite en décembre et je compte bien évoquer plus en profondeur ce concept de rémission dans la PR. J'ai lu plusieurs articles sur ce sujet assez intéressants. En voici un qui m'a pas mal éclairé:

https://www.edimark.fr/Front/frontpost/ ... /20938.pdf


Merci pour ton retour d'expérience, c'est vraiment ce qui me manque dans mon entourage et merci d'apprécier notre région! ( dans notre nouveau logement, il y aura un appartement indépendant que nous allons mettre en airbnb, tu y seras la bienvenue!)

[dromoise]

Bonjour, mes vacances dans les Pyrénées Orientales se sont super bien passées. Nous avons profité de nos petits fils. Le centre de vacances était super, très bonne ambiance, animations au top, personnel au top. Nous avons eu beau temps dans l ensemble. L environnement est magnifique.
Hélas, les randos trop dures, j'ai pas mal souffert des articulations. Je reviens avec une extinction de voix. Bonne soirée. Dromoise

[ismery1]

Coucou les ami(e)s où êtes-vous ?
Je fais remonter le post en espérant revoir Pralinerose, Elo...
Elise, la réflexion de ton petit-fils m'a amusée, alors il est devenu riche ?
Dromoise comment vas-tu ?
Bonne journée à tout le monde.

[elipauljules]

Je suis là, bonjour Ismery
Bonjour à tous!
Je suis partie en Normandie avec mon ami pour 10 jours formidables. Une belle opportunité de vacances à 4 et se laisser promener car perso,je ne peux pas conduire longtemps.Douleurs aux bras et aux doigts, et le stress sur la route…où il y a plus de camions que de voitures
Là, on pose les valises.
Moi aussi, j’aimerais lire des nouvelles de Praline et Elo (??)
Dromoise reste fidèle comme toujours et pour notre plaisir de lire
Je revois mon rhumato fin Octobre, je lui demanderai pour une éventuelle 3ieme dose vaccinale.
À bientôt! bonne soirée à tous
Elisa

[dromoise]

Bonsoir, et Oui je suis toujours fidèle au poste. Après avoir été assez fatiguée, en ce moment ça va bien. Mes résultats d'analyse de sang sont très bon. Dans un autre sujet, je vous avez dit qu'il y avait un problème de stock de roactmera en injection. Comme je n avait toujours pas de nouvelles de l hôpital , et après avoir été à la pharmacie pour voir où s en été pour me dire que ç était toujours en rupture j'ai tél à l hôpital. Une infirmière m a dit que certaines pharmacies commençaient de nouveau en recevoir ( j'en ai jusqu'au 12.) Qu il fallait que j attendent jusqu'à cette date et si toujours en rupture il fallait que je leur tél et à ce moment là, me programmerons une perf. De toute façon me trouveront une solution.
Où Avez vous été en Normandie ? La Normandie est une magnifique région. Normal je suis Normande . Espérons que la visite chez la rhumatologue soit positive.
Je vais devenir encore 2 fois grande Tata. Une petite nièce en fin d'année et un petit neveu en début d'année à ma grande joie. Bonne soirée. Dromoise