la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, je vois que elo ce n'est pas le top, oui comme je te comprends d avoir ras le bol de ses traitements. Tu verras pour le traitement. Ce n'est pas simple. Pour ta chienne, la pauvre. J espère q une fois opérer tout rentrera dans l ordre.
Pour moi, toujours les douleurs qui se baladent, cette nuit, souffert d une épaule et ce matin complètement bloquée , mon mari obligé de m aider à m habiller.et prise de doliprane. Un mieux dans la journée et ce soir ça recommence avec lancement également dans les clavicules. J avoue que ça faisait très longtemps que j ai souffert autant. On verra bien jeudi visite avec ma rhumato. Demain prise de sang.
Perle notre chatte, un vrai amour, très caline, encore un peu folle folle, le 15 décembre, elle va se faire stériliser. On sera plus tranquille. Bonne soirée et bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, j'ai mes résultats de mon bilan, j'ai trop de triglycerides Apparemment , le roactmera peut les faire augmenter. Le reste est normal. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir à tous,

et en particulier à Elisa, Dromoise et Elo qui passent voir et mettent un petit mot, perso cela me fait du bien de sentir de la vie.

Elo pour la première fois depuis longtemps je perçois que la période est difficile sur tous les plans. Que vous dire qui vous réconforte et vous apaise un peu ? Quincy doit y parvenir, nos animaux sont précieux de présence amicale quand la vie se montre calamiteuse.

Dromoise on attend le résultat de votre rdv avec votre rhumatologue, les triglycérides sont peut-être à un niveau encore acceptable ? Caresses à Perle.

Elisa où en êtes-vous, car ça sentait un peu le roussi lors du dernier post ? J’espère vraiment que cela s’arrange. Votre petite-fille compte sur vous pour être en pleine forme quand elle pointera son joli nez.

Ai passé trois quarts d’heure avec ma rhumatologue hier. Elle m’a trouvée inquiète, ce qui, à ses yeux favorise cette reprise des douleurs car le bilan sanguin est parfait.
Depuis mon dernier post douleurs sur le dessus du pied gauche uniquement. Mains, coude, épaule tranquilles. Echographie des deux pieds. Celui qui me fait souffrir a un minuscule épanchement, celui qui se tient à carreau a un épanchement bien plus important. L’importance de l’épanchement ne signe pas le niveau douloureux. Bizarre.
L’examen clinique des autres articulations est normal.

Résultat des courses : j’essaie de calmer le jeu niveau d’angoisse, le traitement n’est pas majoré, je reste à 15mg de Méthotrexate. En revanche on resserre les bilans sanguins à deux mois au lieu de trois et les rendez-vous à quatre mois au lieu de six.
Et au prochain rendez-vous de mars 2021 je viens avec des radios pieds chevilles, mains poignets pas refaites depuis janvier 2019.

Et enfin dès que je reçois un bon pour le vaccin anti Covid-19 je cours me le faire faire : « Si vous étiez ma mère c’est ce que je vous dirais »

Voilà voilà …

A bientôt, prenons soin de nous et de nos familles, même de loin ou de très loin.

Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
Dromoise
: pour ma part c’est le cholestérol qui est trop haut et la Rhumato n’aime pas trop ça mais je ne veux pas reprendre des statines
Pralinoise
: l’angoisse est certainement la cause de douleurs certaines fois.En ce moment je prends de l’ignatia amara en 15 CH et des fleurs de Bach pour m’aider émotionnellement, la psychologue avec qui nous faisons la thérapie familiale m’avait suggéré de me faire aider avec un ttt mais je ne veux pas prendre de l’allopathie.je continue de bc pleurer, je me sens peut-être moins au fond du gouffre et je discerne mieux ce qui est de ma responsabilité et ce qui ne l’est pas.
J’ai eu une intervention aux métatarses droits et au gros orteil car j’avais de grosses destructions, ça va mieux aujourd’hui.
Je fais le vaccin contre le covid aussi dès qu’il sera disponible, en tant que soignant en Ehpad je devrais être prioritaire(et non parce que j’ai une ALD 🙄)
Pour le vaccin contre la grippe, ma Rhumato m’a dit que c’était la première année où je devrais recevoir une prise en charge de la sécu, j’attends tjs car les rhumatismes inflammatoires ne font pas partie des ALD prioritaires..... et je n’ai que 46 ans.
Voilà, sinon je me régale en cuisinant car j’ai qqs jours de repos et cuisiner me détend 🙂
Je viens de recevoir des empreintes pour faire des plaques de chocolat à poser sur des biscuits style « petits écoliers «  , me reste plus qu’à dompter le temperage du chocolat 😅
Bonne journée à tout le monde 😃
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

je dois trop cuisiner car je t’ai rebaptisée Pralinerose 🤣
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

les brioches aux pralines roses sont délicieuses également 😋
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

quoi mon taux de cholestérol 😇
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, je verrais demain ce que ma rhumato , mais il faut que je fasse attention faisant de l hypertension et que beaucoup de personnes dans ma famille paternelle ont des problèmes cardiovasculaires. Par contre, je ne me ferais pas vacciner contre le covid, car pas assez de recul. Et je précise que je ne suis pas contre les vaccins puisque tous mes vaccins sont à jour en autre celui de la grippe.
Je vois qu Elo tu t ai fais opéré, j'espère que ça n'a pas été trop douloureux. Et que tu passes une période difficile. BON COURAGE La vie n'est pas facile. Bonne cuisine, ça fait du bien de se détendre.
Pralinerose, les angoisses n arrangent rien. Mais ça pas évident. BON COURAGE.
BONNE SOIRÉE À TOUTES. DROMOISE
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour elipanules, excuses , mais je n avais pas fais attention. Je viens de relire . Super pour la petite fille qui va arriver au printemps. Félicitations. Bonne soirée. DROMOISE
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Chère Elo, pralinons pralinons, le sucré c'est un bon doudou contre l'angoisse. Vous m'avez bien fait rire :lol:

J'ai choisi Praline comme pseudo pour deux raisons : je voulais qu'on entende PR et parce que j'habite dans une région où les pralines ont bonne réputation. Et j'ai eu aussi une pensée pour mes deux frères décédés.
Je suis née en dernier, après une grande interruption de 18 et 17 ans et mes "grands" frères étaient très moqueurs avec moi. Ils me traitaient de "cucul la praline" quand, très petite, je gobais toutes leurs idioties. Je détestais et je les aurais giflés.
Quand je me suis inscrite en tant que Praline j'ai été refoulée car ce pseudo existait déjà. D'où le rose accolé.

Je comprends que vous vivez un moment de remise en question c'est forcément douloureux mais l'éclaircie est toujours au bout de ces chemins de thérapie. Bon courage, les noeuds vont se dénouer petit à petit. Et puis les fleurs de Bach sont une aide précieuse. Si pas suffisant l'allopathie à faible dose peut aider à passer un cap durant un trimestre par exemple. Cela se réfléchit avec un médecin.

J'ai eu droit au vaccin antigrippe car j'ai plus de 65 ans. Je ne voudrais pas trop m'avancer, car je ne suis plus dans le médico-social depuis un an, mais il me semble que si les rhumatismes inflammatoires ne font pas des malades RI des personnes vulnérables au sens du décret, une immuno-dépression qui découle d'un traitement de maladie chronique fait rentrer dans cette case. Renseignez-vous.

Bons gâteaux, bonne soirée,

Cordialement, Praline, pralinette, pralinée, pralinoise, etc...
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Merci Dromoise pour le petit mot.
Bonne soirée,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
Pralinerose : tu es de la région de Roanne ?
Pour la prise en charge par la sécu du vaccin contre la grippe, ma Rhumato m’a bien dit que même avec le ttt immunodépresseur jusqu’à aujourd’hui ça ne nous faisait pas entrer dans la liste.Avec mon boulot je peux être vaccinée sans avoir à payer et heureusement car cette année les pharmacies autour de moi sont en rupture, je n’ai pas pu en prendre pour mes enfants.
Pour le vaccin contre le covid, j’ai eu bc de chance (il faut dire que je suis extrêmement prudente comparé à certains collègues qui se croient invincibles et qui ont été contaminés)même en bossant en secteur Covid de ne pas avoir été infectée, mais je reste en contact avec des personnes susceptibles de l’avoir donc je préfère me faire vacciner.
Il faut que je me remotive pour refaire mes séances de sport tous les jours, je n’ai pas pris trop de poids(+1 kg) bon ok j’en 10 à perdre 😁 mais j’ai les abdos tout molassons 😵
Bonne journée !
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, ça y est, visite qui s est très bien passée. Elle n a pas vu d inflammation, elle pense que mes douleurs sont plus tendineuses qu articulaires. Pour l instant toujours le même traitement et en cas grosses douleurs, je peux augmenter ma cortisone à 10 mg. Et toujours tous les 2 mois prise de sang. Elle me fait faire pour en début d année prochaine des radios mains, poignets pieds et une osteodensimetrie. Pour les triglycerides, il faut que je fasse attention, dans 4 mois contrôle, si pareil ou augmentation, il faudra un traitement à voir avec mon médecin traitant, mais elle m a confirmer que le roactmera pouvait le faire augmenter. Rendez vous dans 1 an à moins que ça ne va pas, ça sera avant. Ah oui, je dois refaire une analyse d urine car depuis quelques jours, j'ai mal et je pense que ce n'est pas fini. Donc elle m'a fait une ordonnance. A suivre. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

2 h d’IKEA je suis 🥵
mais contente d’avoir tout trouvé et pour une fois je pense que je n’aurai pas à y retourner 🤪
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour,bonjour :D
Elo,tu traverses des moments difficiles...Sincèrement,j'espère que ça va aller mieux pour toi.
Faire une thérapie familiale est une bonne décision.Un regard extérieur va aider à mettre les points sur les i à chaque membre de la famille.
Il y a 20 ans,j'ai voulu en faire une, car, plus rien n'allait dans ma vie,mon mari avait refusé,mes 2 fils ado aussi.J'ai fait ma thérapie toute seule avec la psy et pris la décision de continuer ma vie toute seule.Que la vie est dure...Aujourd'hui,je vais bien,je suis en accord avec moi-même.Je pense qu'avec une thérapie bien suivie,la vie de famille aurait pu continuer.Voilà,voilà...je vous raconte ma "live" pleine de trous :lol:
Je redis les mots de mon rhumato "La PR et les émotions sont étroitement liées.

Dromoise et Praline,une pensée à vous deux et soignez vous bien!

J'ai refait la PS et le bilan hépatique est redevenu normal,plus qu'à souhaiter que 10mg de MTX me suffisent.
Il faudra quelques semaines pour faire le bilan.
Que faîtes vous à Noel?
Le 1er ministre vient de dire" 6 personnes au réveillon" Nous sommes en infraction +2
Soyons prudents bien sûr!
Amicalement
ELISA
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
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