Help - PR ou pas ?

Tout ce que vous dites sur la maladie

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tigrou2707
Messages : 15
Enregistré le : 13 nov. 2014, 16:40

Help - PR ou pas ?

Message par tigrou2707 »

Bonjour à tous !!!

Je suis nouvelle sur le forum et je viens vous demander de l'aide.

Mais tout d'abord, petite présentation :)
Je m'appelle Cindy, j'ai 28 ans et je vis à Maxéville à côté de Nancy (54).
Je vis avec mon compagnon et je n'ai pas encore d'enfants mais nous avons un chien et un chat :D
Je travaille dans une entreprise de service et je m'occupe de l'administratif donc derrière mon bureau 7h/jour...

Ensuite passons aux choses sérieuses :P
En effet, depuis juin dernier je souffre de douleurs aux doigts mais personne ne trouve ce que j'ai et surtout, personne ne se secoue pour trouver...

Pour résumer un peu mon parcours du combattant :
tout a commencé fin juin quand je me suis endormie sur le canapé et que mon fiancé m'a réveillée. J'ai senti une douleur fulgurante dans l'annulaire gauche, c'était horrible !
Du coup, le lendemain matin, comme j'avais toujours mal et ne sachant quoi faire, je l'ai accroché au majeur avec une bande pour qu'il évite de bouger. Le soir, mon fiancé m'a emmené au centre de la main mais après radio et inspection, ils ne savaient pas donc ils ont mis en place une syndactylie pour 15 jours.
J'avais toujours mal et sans même bouger le doigt, j'y suis retourné début juillet et là le mec était totalement dépassé... :shock: à part "partez en vacances on verra bien si ca empire" il n'a rien pu me dire d'autre...

Je suis donc partie en vacances... Et là, les douleurs ponctuelles à gauche sont devenues quasi ininterrompues et ont touchées à droite ensuite. Ça me réveillait la nuit. Plusieurs fois je me suis réveillée en pleurant, je pouvais plus bouger ni les doigts et ni le bras tellement c'était engourdis. J'ai eu hyper peur.
De plus j'avais des fourmis quand je nageais et je devenais incapable de soulever une casserole de pâtes ou porter un saladier :(
Les douleurs étaient diffuses : doigts, poignets, coudes... et pour les mains, symétrique : auriculaire et annulaire gauche et droite.

Au retour, je suis retournée aux urgences de la mains, toujours le même discours : "ppffff alors là... je sais pas" et le top des réponses : "on va attendre que vous ayez de plus en plus mal et on verra bien" :cry:

Mon fiancé à pété un câble et m'a pris RDV le lendemain avec notre médecin traitant. Elle, bizarrement, au fur et à mesure que je lui parlais, notais, barrais, rajoutais des noms à une liste... Au final, elle m'a demandé de faire pleins d'examens... Bon au final je vais vous raconter, tout est revenu négatif, j'étais pas plus avancée mais au moins on avait fait quelque chose pour moi et pour trouver...

Donc dans la liste des exams à faire et fait :
- prise de sang : tout est niquel (cholestérol, diabète, tout les trucs de base ainsi que vitesse de sédimentation et facteur rhumato)
- radio rachis cervical : niquel
- échographie des doigts mains et poignets : nique
J'avoue je suis sortie déprimée...

Peu de temps après, je suis retournée voir mon médecin traitant car je ne tenais plus debout, j'ai fatiguée, je m'endormais dès que je rentrais du boulot à 17h jusqu'au lendemain matin... enfin... façon de parler car je me réveillais peut être une dizaine de fois par nuit à cause des douleurs...
Elle m'a donc arrêtée le temps que j'aille voir le neurologue.
Visite au neurologue : nique aucun canal de bouché...
Arrêt de travail prolongé car je tenais toujours à peine debout. Alors qu'en étant en arrêt et mon compagnon au travail, je passais ma journée à dormir...

Elle m'a également prescris des orthèses la nuit pour immobiliser mes mains.
Robocop ? it's me !! :D
J'ai un peu discuté de mes symptômes avec le prothésiste et il a évoqué la PR. Le 1er qui pensait à quelque chose... YAHOOO !
Peu de temps après, de nouveau RDV avec le médecin traitant qui m'a de nouveau prolongé l’arrêt de temps que je vois un rhumato...
Visite au rhumato : il ne comprends pas et ne sait pas... il pense bien à une PR mais écho, radio et prise de sang niquel. Il m'a demandé si j'avais des antécédents familliaux j'ai dis que oui car mon grand père paternel a de l'arthrose aux mains, ma grand mère maternelle aussi mais elle c'était épaule-coude-main, sa soeur de même et là, depuis des mois, ma mère se plaint d'avoir mal à l'épaule et la douleur descends au coude et aux mains... Il m'a dit que ce n'était pas important, c'était des personnes âgées... Heu, ma mère n'a que 50 ans...
bref, il regarde un peu mon état. Je suis incapable de faire le test du chandelier plus que quelques minutes. Quand je vais faire mes courses, au bout d'1/4h, je refile tout à mon fiancé, je peux plus porter... comme si j'avais plus de force dans mes bras...
Ensuite il trouve un souffle sous clavier à gauche mais dans son bilan, il note que ce n'est rien :shock:
Histoire de, il me prescrit quand même une prise de sang plus complète...

Résultat prise de sang anti corps, anti corps anti nucléaire et tout le binz : niquel ! sauf le fer très élevé...
Je lui tel et il me dit que ce n'est rien que c'est pas grave et qu'il ne peux rien faire de son côté je dois voir avec mon médecin traitant...

Donc voilà où j'en suis : tout le monde pense à une PR mais personne n'arrive à le prouver et ne se casse trop l'oignon pour... ou si ce n'est pas ca, personne ne cherche ce que ca peut être... sauf que je souffre depuis juin et rien n'avance... ca fait 2 mois que je suis absente de mon travail pour ? bah pour rien parce que personne ne trouve ! Et pis bon, bah faut être honnête, les gens pensent que je n'ai quasi rien et que je suis une grosse chochotte...

Après tout ca, j'ai cherché cette fameuse PR sur le net et là, je dirais que 90% des symptômes collent avec ce que j'ai sauf que j'en ai pas certains (fièvre, gonflement des articulations,...).
En gros, pour résumer mes douleurs : j'ai très mal au réveil. ensuite dans la journée, y'a les jours avec où ca va à peu près et les jours sans ou j'ai mal en continu aux doigts ou aux poignets ou parfois c'est par pic de douleurs et ca s'en va, ca revient etc...
J'ai principalement mal aux annulaires et auriculaires gauche et droite avec plus d'intensité à droite. Et à droite, si je pose la main de côté en appuis sur l'annulaire, je saute au plafond ! J'ai mal rien qu'en appuyant sur l'articulation...

Donc voilà, je viens un peu aux nouvelles auprès de vous afin de savoir, suivant vos expériences, ce que vous en pensez...

Merci d'avoir lu mon roman :oops: et merci de vos futures réponses.

Bonne journée à tous !
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Help - PR ou pas ?

Message par dromoise »

Bonjour, hélas, difficile de vous répondre car je suis pas médecin, mais vous dites que vous avez trop de fer. Qu il est très élevé. Peut être qu il faudrait creuser dans ce domaine. Peut être demandé un autre avis médical avec un autre médecin. Car trop de fer peut nuire à la santé. J espère que vous trouverez un diagnostic et bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Retour tardif...

Message par lamiss »

Bonsoir à vous tous,

Atteinte de PR depuis 2009, date à laquelle je suis venue échanger sur ce forum et ce pendant plusieurs mois car c'était pour moi une façon de comprendre et de partager le vécu d'autres personnes atteintes de cette maladie. Cela fait aujourd'hui plusieurs années que je ne venais plus car ma PR s'était endormi et ne me faisait que peu souffrir, quelques poussées de temps en temps soulagées par la prise d'anti-inflammatoire.
Aujourd'hui les choses sont en train de changer! Les gonflements sont plus rapprochés et les crises plus douloureuses, je savais bien que la maladie étant là, je n'étais qu'en sursis mais je ne savais pas pour combien de temps. Depuis le début je suis suivie par la même rumatho qui sait mon parcours et je pense maintenant, et elle aussi, que je vais devoir prendre un traitement de fond sans trop tarder.
J'aurai aimé savoir si parmi vous, des personnes ont connu le même parcours que moi à savoir, une PR plutôt tranquille pendant plusieurs années (c'est d'ailleurs pour ça que je n'ai pas pris de traitement de fond jusqu'à présent) et pouvoir en discuter si c'est possible.
Savoir quel traitement vous avez pris et l'évolution de la maladie.
Merci d'avance pour vos réponses et merci de m'avoir lu.
Bonne soirée
Lamiss
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farinette9
Messages : 24
Enregistré le : 06 nov. 2014, 12:00

Re: Help - PR ou pas ?

Message par farinette9 »

bonjour a vous deux
mon parcours de ma pr a 19 ans je commence a a avoir des douleurs au niveaux des mains mon médecin traitant de l époque en pleins hiver que mes douleur de mes mains son du au froid pendant 3 hivers le même refrain de 1981 a 1984 perte de poids importante de 65 kilos je suis descendu a 52 kilos douleur qui commence par la hanche douleur importante la nuit je travaille dans une cantine scolaire en 1984 avec les membres de ma famille avoir l avis d un rhumatologue pr négatif traitement anti inflammatoire pendant plusieurs année j habitait en regions parisienne arrive en regions paca en 1995 début d une prise en charge premier traitement de fond les sel d or cortisone anti douleur depuis plusieurs année après avoir eux tous les traitements de fond de la pr vu plusieurs rhumatologue que ma pr et toujours négatif on peux rien pour vous je n eux peux pas bénéficiais de la biothérapie plusieusr operations ect je souffre tourjousr ma colère a pris le dessus je prends rendez vous en service hospitalier a hôpital sainte marguerite voir un grand rhumatologue chercheur de le polyarthrite ne pas baissées les bras bon we
nadia
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Help - PR ou pas ?

Message par dromoise »

Bonjour, comme mon médecin traitant part à la retraite et n a pas de remplaçant, il m a donné nos dossiers pour le donner au nouveau , or je viens de lire les comptes rendus de la rhumatologue, bien sûr, je savais que j avais la pr, elle est seropositive erosive. Voilà les termes employés. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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sylvie59
Messages : 294
Enregistré le : 09 oct. 2013, 07:30

Re: Help - PR ou pas ?

Message par sylvie59 »

Idem pour moi,

Je viens de recevoir le compte rendu du rdv à l'hôpital en vue d'une biotherapie. PR positive abe érosions ce qui a induit le debut de la biotherapie.
binne soirée
sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
danymi74
Messages : 5
Enregistré le : 23 nov. 2014, 23:44

Re: Help - PR ou pas ?

Message par danymi74 »

Bonsoir ! Je viens de m'inscrire ce soir: j'habite dans la région lyonnaise et j'ai 59 ans.

J'ai eu mes 1ères douleurs il y a 1 an et demi avec des périodes de répit très variables mais parfois de plusieurs mois ...d'où un diagnostic long à poser : 1 an. Après moult examens début du traitement en Juillet dernier avec Imeth.

Douleurs vraiment calmées au bout de 10 semaines ...pas disparues. Je revois ma rhumato ce mardi. Je prends un traitement bio en même temps pour soulager mon foie . Mon moral est souvent bas car j'adore bouger et me lancer des défis.

Je ne sais si je réponds à vos questions mais j'ai besoin de partager mes angoisses : je dors très très mal car on ne sait jamais quand les douleurs vont surgir ...
danymi74
Messages : 5
Enregistré le : 23 nov. 2014, 23:44

Re: Help - PR ou pas ?

Message par danymi74 »

bonjour !

Mon souci depuis la survenue de ma maladie c'est comment en parler à mon entourage ...trop,pas ou pas assez.Je ne veux pas avoir de privilèges et surtout pas celui de
la douleur! Pas saouler avec mes maux mais pourtant avoir plus de compréhension parfois : je ne suis pas une" vieille"mais diminuée et dur à accepter... :?

Voilà pourquoi aussi je me suis inscrite sur ce site après 4 mois de traitement assez lourd (à vie ?...) je me sens bien seule face à des douleurs imprévisibles: ou et quand ,en permanence...? La nuit représente pour moi des sources d'angoisse , peu resssourçantes...interminables car même lire devient difficile parfois.
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Help - PR ou pas ?

Message par lamiss »

Bonsoir Danymi,
Je viens de vous lire, je comprend le fait que vous ne vouliez pas ennuyer votre entourage avec vos "maux", j'ai vécu la même chose au fond de moi, je ne voulais pas en permanence dire à mes proches "j'ai mal", mais mon mari a fini par m'expliquer qu'il voulait savoir comment je me sentais au quotidien et pour ça il fallait que je lui dise quand j'ai mal même si c'est tous les jours afin qu'il suive mon évolution.
Mes douleurs sont moins fortes que les vôtres d'après ce que vous décrivez. Je suis atteinte de PR depuis 2009 mais elle était légère, peu de poussées et peu douloureuse depuis.
Aujourd'hui les choses changent, la douleur ne quitte plus mon corps et se déplace (main, doigts, poignet, épaule) plus ou moins douloureuse.
Je vais devoir attaquer un traitement de fond, ça m'angoisse car j'ai peur des effets secondaire et de ne peux plus pouvoir vivre et travailler normalement (ma PR ne m'a jamais empêcher de travailler) mais maintenant elle s'accentue et c’est pour ça que je dois réagir.
Je vous souhaite du courage pour vos douleurs, et j'espère que vous allez trouver le traitement qu'il vous faut.
En attendant de vous lire, je vous souhaite une bonne soirée
Lamiss
danymi74
Messages : 5
Enregistré le : 23 nov. 2014, 23:44

Re: Help - PR ou pas ?

Message par danymi74 »

MERCI je sais bien que tout le monde n'est pas touché de la même façon mais c'est important de comparer , de se projeter et d'être mieux informé.

D'être comprise aussi.

Ma rhumato m'a expliqué qu'une fois le diagnostic posé l'importance de commencer le traitement de fond pour éviter des dommages irréversibles .

Mais à Vie ... ou avec d'autres molécules . Je sais qu'à Lyon un rhumato est très avancé dans la recherche . Je vais questionner mon médecin qui ,très abordable, répond bien à mes questions.

A d'autres échanges !
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Help - PR ou pas ?

Message par lamiss »

Bonsoir ,

Oui c'est important de se sentir comprise, car j'entends parfois dire que ce n'est ps une maladie mortelle, donc, il y a pire! C'est sur, il y a toujours pire, mais à chacun sa peine, souffrir au quotidien n'est pas facile, et lorsqu'on voudrait moins y penser, la douleur nous rappelle...
Pour le médecin de Lyon je ne savais pas, c'est plutôt rassurant, les recherches avancent.
Bonne soirée
danymi74
Messages : 5
Enregistré le : 23 nov. 2014, 23:44

Re: Help - PR ou pas ?

Message par danymi74 »

Bonsoir , je suis revenue un peu rassurée par ma rhumato même si elle ne cache pas que rien n'est jamais acquis avec cette maladie et surtout qu'on n'en connaît pas les causes ...

Mes analyses sont meilleures mais il faut refaire une écho et un contrôle osthéoporose. La recherche avance mais il faut attendre plus d'essais cliniques évidemment .

En tout cas merci pour le soutien ... A d'autres échanges .
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tigrou2707
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Enregistré le : 13 nov. 2014, 16:40

Re: Help - PR ou pas ?

Message par tigrou2707 »

Bonjour à tous !

Du temps est passé depuis mon premier message ici...
Tout d'abord, merci pour vos réponses, je me sens moins seule.

peu de temps après avoir posté mon message, j'ai eu RDV avec un autre rhumto qui lui, a bien pris le temps de m'écouter.
Il a trouvé, en plus de mes douleurs d'éventuelle PR un syndrome sous acromial à gauche, petits cristaux dans l'articulation qui me font mal jour et nuit. Petite infiltration pour la route :(
Il a pris le temps d'examiner mes mains... Comme il me l'a expliqué, il soupconne une PR (ou une fibromyalgie) mais tant que les bilans sanguins sont neurtres, il ne peut rien faire.
Il m'a donc mis sous cortisone pendant 10jours.

Pendant ces 10 jours, les symptomes ont quasi disparus, une douleur par ci par là, mais royal comparé à avant.
Mais au bout du 2ème après avoir arreté, voilà que c'est revenu, petit à petit, mais de plus en plus pour en revenir au meme point.

J'ai eu RDV avec lui la semaine dernière et il n'a quasi plus aucun doute mais que tant que les bilans sanguins seront bons, on ne pourra rien faire.
Malheureusement, parfois, ca met des mois, des années à se déclarer officiellement... mais pendnat ce temps là, on souffre...
N'ayant ni cholesthérol, ni diabète, je n'étais pas motivée de refiare un traitement par cortisone qui me prive de tout ce que j'aime ! J'ai déjà pas la forme alors si je ne peux meme pas dévorer un Kinder de temps en temps, ca va pas le faire :)
Il m'a donc proposé, en attendant d pouvoir me déclarer en ALD et de débuter un traitement lourd, de passer par Imeth 10 (le dimanche) pendant 1 mois. Avec une prescription de cortisone pendant 4 jours si je ne tiens plus la douleur, c'est à moi de gérer de ce coté là.

Je dois le revoir d'ici fin janvier avec un nouveau bilan sanguin et on verra à ce moment là.


Pour en revenir à ce que certaines personnes ont dit plus haut, la relation avec les autres est parfois périlleuse !
J'ai mal depuis juin dernier mais bon, j'en parlais pas trop autour de moi à part à mon compagnon.
En septembre, j'ai voulu en parler à mon père (qui vit à Paris et moi Nancy) mais il n'a pas réellement écouté, plus occupé à me parler de son nouveau téléphone, bah oui, c'est pas grand chose d'avoir mal aux mains, ca va passer...
Du coup, j'ai arreté progressivement de lui en parler, j'ai été en arret pendant 2 mois 1/2 mais je n'ai donné que peu de nouvelles et lui n'en prenant pas !
Maintenant, on se fait la gueule...

Avec mon compagnon, la fatigue omni-présente est parfois très pesante à la maison, c'est pas évident de gérer, il a parfois du mal à comprendre que je puisse etre aussi fatiguée à dormir tout le temps...


J'avoue qu'en arrivant au cabinet la semaine dernière, je priais pour la fibro mais le fait qu'il soit quasi sure à 95% de la PR, ca m'a foutu un coup.
Je ne connais pas, et personne ne la connait, l'évolution personnelle que la maladie aura sur moi... Je me pose beaucoup de questions.
Je n'ai meme pas 30 ans, je n'ai pas encore d'enfant... comment je vais faire si elle évolue vitesse grand v, que je ne peux pas m'occuper de mon enfant quand j'en aurais un, que je ne peux plus prendre la voiture, faire à manger... enfin bref, parfois, certains jours, je me sens vraiment mal et je n'arrive pas à me dire que ce n'est rien, que ca va aller...

Merci à tous de vos réponses futures.
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farinette9
Messages : 24
Enregistré le : 06 nov. 2014, 12:00

Re: Help - PR ou pas ?

Message par farinette9 »

bonjour tigrou 2707
je me reconnais dans votre témoignage notre maladie n est pas facile a gérer je suis atteinte de pr a l age de 19 ans depuis plusieurs année je souffre en 2010 alerte de mon corps paralysie visite au urgence opération de la hanche reprise prothèse
2013 re opération prothèse genou après avoir était voir plusieurs rhumatologue pour entendre pr mais on peux rien pour vous c est dans la tête arthrose dans mon cas je fais peur au gens j habite avec mère on aide plus facilement ma mère dans son malheur les gens me parle pas ou détourne la tête je vous comprend nous sommes seule face a la maladie
je vous souhaite une bonne journee
nadia
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tigrou2707
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Enregistré le : 13 nov. 2014, 16:40

Re: Help - PR ou pas ?

Message par tigrou2707 »

Farinette, je me joins à vous dans ces épreuves.
Oui le regard des autres est très dur.

Les changements qui arrivent sans vraiment crier gare dans notre corps, les questions qu'on se posent par miliers sans avoir réellement de réponse, l'incompréhension des gens, la douleur constante, les médecins qui trouvent pas... Tout cela est difficile à vivre au quotidien...
Heureusement, j'ai enfin réussi à trouver un bon rhumato et j'ai un bon médecin traitant qui me laissent pas tomber, c'est déjà une chance je crois !

les gens ne comprennent pas, ils se disent que ce n'est rien, que ca va passer, qu'on est chochotte !
Meme si les gens ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre, je me force à leur expliquer et les invite à se renseigner vis à vis de notre maladie. Je me dis que si ils sont informés, ils seront peut etre moins cons :)

Moi mon fiancé comprends que j'ai mal mais a du mal à comprendre la fatigue que je peux ressentir...
De meme, il ne comprends pas pourquoi certains jours, je n'ai pas le moral comme ca, pourquoi je suis si mal... J'essaye de lui expliquer mais c'est difficile pour lui d'appréhender tout ca car on ne réagit pas de la meme facons face aux épreuves et a la douleur aussi...

Je vous souhaite énormément de courage en ces temps de fetes !

A très bientot
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