Nouvelle

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Ettenaf
Messages : 1
Enregistré le : 18 janv. 2014, 13:13

Nouvelle

Message par Ettenaf »

Bonsoir tout le monde,

Je me suis inscrite il y a un petit moment sur ce forum mais je n'ai jamais eu le courage de poster un message.
Alors voilà je me présente je m'appelle Fanette j'ai 20 ans et depuis l'âge de 9 ans je souffre de polyarthrite rhumatoide ... Enfin, malgré tous les examens que j'ai passé, le corps médical reste perplexe sur mon cas car on m'a diagnostiqué une PR mais j'ai également des symptômes de la spondylarthrite ankylosante.

On m'a diagnostiqué ma PR qu'à l'âge de 13 ans après que j'ai forcé mes parents pour avoir un autre médecin traitant parce que le 1er médecin que j'avais disait que c'était du a ma croissance et du au faite que j'étais une gamine un peu ronde (comme ci quelques kilos en trop a 10 pouvaient t'empêcher de te lever de ton lit le matin). J'ai passé presque la moitié de ma vie a croire que j'étais folle et que mes douleurs je les inventais et que c'était dans ma tête, du coup le jour ou mon rhumato m'a remis un papier disant que j'avais une PR j'ai littéralement pleuré de joie, je n'étais pas folle !! (En y repensant il est ironique d'être heureuse quand on t'annonce que tu as une maladie). Je suis dans un sens contente que mes problèmes de santé ont commencé si jeune car je ne me souviens plus comment s'était avant de l'avoir et je n'ai pas l'impression d'avoir une condition de vie plus dégradée qu'avant puisque dans mon souvenir elle a toujours était comme ça, et puis ça m'a permis de commencer la vie d'un autre angle je relativise beaucoup plus, j'ai une joie de vivre inébranlable et je sais qu'il faut que je profite de la vie et de l'instant présent car je sais pas comment je serais dans 10 ans.

Par contre Je parle peu de mes problèmes de santé autour de moi , mes parents s'inquiètent déjà assez pour moi, et ce n'est pas le genre de discussion qu'on peut avoir avec ses amies à 20 ans... Et je pense qu'ici est le meilleur endroit pour discuter de cela, avec des personnes qui me comprennent et qui vivent la même chose que moi ! Car j'ai grandi je suis une adulte et je pense a d'ici quelques années avoir des enfants , etc... Et ça me fait extrêmement peur quand je vois que je n'arrive même pas a ouvrir une bouteille.

Merci d'avance d'avoir lu mon message et dites moi comment vous avez vécu votre maternité avec la PR, etc...
Au plaisir de vous lire :)
Miguel
Messages : 31
Enregistré le : 21 sept. 2014, 10:32

Re: Nouvelle

Message par Miguel »

Salut,

Pour moi c'est pareil je sais pas vraiment encore si j'ai une spondylarthrite ankylosante ou une polyarthrite rhumatoide. j'ai les symptôme des deux avec le HLA B27 positif et le Waaler-Rose à 99...Après c'est plus ou moins la même chose avec des traitements identiques enfin il me semble...

A+ :D
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Nouvelle

Message par gwenou »

Bonjour Fanette

Quel parcours ! Il est parfois vraiment compliqué de faire admettre au corps médical que des très jeunes puissent être atteints de maladies habituellement apparentées aux personnes âgées ! J'ai du changer de médecin généraliste aussi car le mien ne me prenait pas au sérieux non plus ! Depuis que j'ai mon nouveau, qui est vraiment débordé, je revis ! Il m'écoute vraiment et ne m'a jamais envoyé bouler, pourtant je suis envahissante et chiante (oui lorsqu'on est du domaine médical il parait qu'on est les sujets les plus compliqués à soigner !)

Quant à ce qui est de la maternité, si tu as quelques heures devant toi tu peux fouiner mes posts sur le forum, j'y ai posté durant toute ma grossesse. J'étais en début de maladie lors de celle ci, elle commençait vraiment à évoluer, mais les douleurs en crises se sont vraiment réveillées après, c'est maintenant avec le recul que je m'en rends compte. J'angoisse plus pour une 2eme grosse, déjà car contrairement à la 1ere où je prenais seulement un peu de cortancyl quand j'avais mal, là je suis sous biothérapie et metho, je prends beaucoup de cortisone et d'antalgiques, et devoir arrêter tout ça pendant 1 an va certainement relever d'un parcours du combattant ! Je n'y suis pas prête pour l'instant, avec mon homme nous nous sommes laissés le temps de l'entrée à l'école de mon fils pour y réfléchir !

J'espère avoir pu t'aider.

A bientôt
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