la PR .. pour la vie

[lamouette40]

La maladie bouleverse inévitablement notre quotidien et nos émotions. Avoir une baisse de moral, avoir le moral au plus bas, parfois encore au plus haut me semble logique est dépend du chemin que l'on a parcouru dans l'acceptation de la maladie.
Pour moi, il ya eu plusieurs phases pour réussir – en partie seulement pour l'instant – à accepter le fait que j'ai la PR. Accepté parce que là je n'ai pas le choix, diggéré ensuite et validée le fait que la PR n'est pas un simple rhume, une simple grippe, mais qu'elle s'est installée en moi pour du long terme, du très long terme, du … à vie.
Et de reconnaître le fait qu'une telle maladie, qui entraîne de la souffrance régulière, soit là, … à vie.
Mince le « à vie » c'est une sacrée condamnation et les seules remises de peine espérées sont des périodes plus ou moins longues de rémission mais, fatalement, elle est là, en vous et insidieusement, elle reviendra, s'installera de nouveau et meurtrira encore et toujours.

Première phase où les premiers symptômes visibles ou ressentis apparaîssent. Mais, je n'y prête pas cas, parce que il s'agit certainement de courbature, puisque je viens de faire quelques petits travaux et ma fois, je suis une sportive en herbe donc .. logique. Mais, ça ne passe pas … les pieds, les chevilles, les mains, poignets et adducteurs (terrible), épaules (epuisant également), chacune sont tour, comme si quelque chose s'amusait à l'intérieur de mon corps, et telle une marionnette, tirée un jour sur la corde reliant les pieds puis sur une autre … et parfois plusieurs à la fois. Période usante, où les nuits sont cauchemardesques. Ne fermant l'oeil que par courte séquence, les positions antalgiques ne se trouvant pas ou pour de très courtes périodes, et là on pleure, on pleure de douleurs, en silence forcément, mais la douleur vous maintenant en éveil, votre esprit n'est hanté que par le mouvement qui va la relancer, … et ne rien montrer à son enfant (je vis seule avec lui) parce que pour l'instant je n'ai rien officiellement.

Deuxième phase : le verdict est posé : «PR ». Et là, double émotion qui s'entrechoque : soulagement voire quasi joie d'être reconnue comme malade de quelque chose et non pas comme malade imaginaire (on a de ces doutes parfois, presque je me prenais pour une folle), et choc terrible quand au verdict lui même. Une fichue maladie qui va donc s'installer .. à perpétuité, … à vie. Jusqu'à ce que la mort nous sépare. Là je suis abattue également, et dans mon coin une fois de plus, pudeur ou retenue je ne sais, je pleure. « ne retiens pas tes larmes » me chante Amel Bent à l'oreille. Je craque mais je me relève comme le dernier des Mohicans (oui oui c'est mon côté poétique ça-))).
Mince je ne vais pas me laisser bouffer et qui plus est, j'ai un fils, et je lui dois d'être forte, je dois le porter et non le contraire.

Troisième phase : traitement à mettre en route. Rencontre avec la seule rhumato de ma ville, difficle contact mais bon, .. il faut faire avec, mise en place d'un protocole, plusieurs fois modifiés (logique), et en avant pour un traitement qui, si au départ semblait me soulager, progressivement, je sentais, que mon corps le refusait. Je ne sais pas me faire comprendre, mais j'avais l'impression qu'il me faisait, au fond, plus de mal que de bien et le moral partait lui aussi en live. Ma rhumato ne m'écoutant pas, j'ai accepté ce traitement pendant un an encore, respect du médecin qui devrait savoir mieux que moi simple patiente … et un jour j'ai craqué, au sens propre comme au figuré, chez mon médecin traitant (géniale toubib) – je n'avais même pas idée qu'il fut possible de craquer autant.
Mais plus d'un an de douleur violente, tendinites installées dans les deux poignets, légères déformations arrivant sur les mains (doigts ), nodules spéciaux PR sur les phallanges des doigts, passant mes journées et nuits avec des atèles pour éviter tout faux mouvement ultra douloureux .. ce craquage me semble assez « humain » et a semblé plus que logique à ma toubib. Nous avons d'un commun accord tout arrêté, puis j'ai subi une petite intervention chirurgicale (ménisque explosé à enlever), il y a eu comme un petit mieux, puis re-crise évidemment dans l'attente d'un rendez-vous pris par ma généraliste au CHU de Dax.
Là, rencontre super positive, un ressenti très positif aussi, une prise en compte de mes mots sur mes maux, un nouveau traitement (c'est récent) mis en place depuis presque deux mois, et vendredi prochain, le 27, un protocole complémentaire mis en place. Et je me sens en confiance et presque « protégée » .. l'effet hospitalier certainement. Et l'espoir qui renaît de voir les douleurs s'éloignaient.

Là je suis dans une mauvaise journée, une journée douleur, et pourtant j'occupe mon esprit, j'occupe tout pour ne pas y penser, mais ça me lance dans les mains et les poignets, ça me lance dans l'épaule gauche, et les gros orteils sont relativement douloureux. J'ai connu tellement pire, que là, ce n'est rien d'insurmontable, même si l'on est à la limite du supportable. Lancinant, comme si la PR s'exprimait et me sussurait à l'oreille « tu as cru que j'étais partie mais je suis toujours là » avec un rire sarcastique à l'appui. Et pourtant, pendant trois jours d'affilés, je n'ai eu aucun symptome, même pas de dévérouillage délicat le matin. Là aussi j'aurai pu pleurer de joie.

Et moi j'en suis où ? Je tente de digérer le fait que la PR est en moi. Mais pour l'instant j'ai refusé de la valider. Ça viendra, mais là, c'est un peu tôt dans ma tête. J'aimerai tellement ne pas me sentir fatiguée en permanence, à ne plus réfléchir sur du long terme, mais prendre des décisions sur du court terme : aujourd'hui je fais et ne plus dire demain je ferai … car demain je ne sais pas si je pourrais le faire. Je ne suis sûre que du passé et du présent, le futur reste futur … à vie.

Voilà, un petit message histoire de mieux me présenter à vous, de partager aussi, pour ne pas être que lectrice.
Amitié à tous et toutes

[Isadela]

Merci lamouette pour ce témoignage poignant...
Tu exprimes très bien ce que l'on ressent quand on est atteints par cette maladie.
Je t'envoie plein d'amitié, d'espoir, il y aura du meilleur pour toi prochainement c'est sûr.
Si tu as besoin en tout cas, n'hesites pas ...
Bises

[maelyss]

très beau ce que tu as ecrit! tellement fort que quand on le lit, on se voit et ça prend aux tripes! tu as reussi a ecrire ce que bcp ressente, ce que je ressent sans savoir le dire! merci
bon courage

[superflo63]

Ouah !

Lamouette40, tu décris ce que nous ressentons et tu le fais tellement bien. Nous avons tous craqué un jour.

Sois forte !

bises

Flo