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Sinon ce matin atelier couture guidée par ma meilleure amie, la 1ere fois que j'utilisais une machine à coudre, j'ai pu faire une housse de couette bébé pour mon fils, elle est magnifique je suis trop fière ! Maintenant je dois faire une 2 eme !!! Y a plus qu'à ! Gwenou
Super contente pour toi quand je fais de la couture je ne pense plus a rien et cale me fait beaucoup de bien !!!
En fin d'après-midi je me suis lancée dans des protections oreillers !!!
Facile et vite fait et en plus que du bon pour les oreillers, je fais pour l'appart de notre fils.
J'ai passé un petit moment régénérateur !!!
L'important est d'avoir la machine toujours à poste, cela invite !!!!
Bon courage ma Gwenou
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Atelier couture mitigé, les housse de couette sont top, je suis trop fière, par contre j'ai voulu faire un sarouel et échec...Je tenterais plus tard et avec un tissu un peu plus joli ! J'ai également testé une recette de gâteau pour mon gouter d'anniversaire hier, j'ai passé beaucoup de temps et d’énergie pour le faire, pour qu'il soit dégoûtant ! Trop déçue, j'ai eut une journée très fatigante entre gérer mon fils (mon homme fait des travaux et ne pouvait pas s'occuper de lui), ranger et nettoyer la maison( mon homme m'a aidé), recevoir mes invités pour le goûter, quand ils sont partis je me suis effondrée dans le canapé tellement j'en pouvais plus, dur dur, le moindre écart de repos et paf c'est la sanction... Aujourd'hui du coup aucune énergie non plus... Pourtant j'ai fais une bonne nuit !
Jeudi j'ai fais un coup de pas bien, le matin je reprends mon comprimé de metho (que j'avais du arrêter 2 jeudi de suite car malade) et 2h après la prise je me sentais bizarre, les jambes molles, la tête dans les nuages, vaseuse. Je suis donc allée à la pharmacie, tension bonne et glycémie limite basse, limite de l'hypoglycémie. Je suis donc rentrée chez moi pour prendre mon repas, et 2h après ça allait mieux. Je pense que ça vient du metho, je verrais comment je réagis aux prochaines prises mais l'été dernier j'ai fais une réaction comme ça avec hypotension et hypoglycémie, il m'avait diminué de 15 à 10mg et j'étais repassée en comprimés... Ralala ces médicaments sont pas efficaces sur moi et en plus me foutent en vrac...
Malgré le retour du soleil c'est une toute petite forme qui m'accompagne ici. J'ai eut un week end très long et chargé (vendredi j'ai mis 5h à faire mes gateaux en pâte à sucre pour nos anniversaires, samedi 2h de route pour participer à un baptême dont je suis la marraine, dimanche et lundi repas de famille pour pâques bien fatiguant) Mardi j'aurais du pouvoir me reposer s'était sans compter mon fils malade qui nous a fait une très mauvaise nuit, après midi chez le médecin à la place du repos... Hier je l'avais pas prévu à la crèche et il m'a fait courir partout (j'étais en visite chez une amie et explorer son jardin et ses interdits étaient vraiment trop tentant !) Résultat hyper mal à la cheville, obligée de le courser à cloche pied (donc mal au genou aussi...) ce qui le faisait bien rire mais moi beaucoup moins ! Le soir je suis rentrée je me suis écroulée littéralement, et là une grosse poussée est arrivée, du jamais vu ! J'avais la cheville tellement gonflée que je ne pouvais plus bouger les orteils, le sang ne pouvait plus passer mon pied était donc cyanosé... J'ai donc pris 20mg de cortancyl et je me suis couchée. 2h après réveil en sueurs, bouffées de chaleurs, vertiges... Mon fils toujours malade qui s'est réveillé, magnifique ! Heureusement que j'ai un homme qui assure ! Ce matin j'ai beaucoup moins mal à la cheville et elle est encore gonflée mais du pipi de chat comparé à hier ! J'ai appelé le rhumato qui m'a conseillé de diminuer la cortisone progressivement, 15mg aujourd'hui et pendant 3j, puis 10mg 3j puis 5mg 3j puis stop, car j'étais sans cortisone depuis Noël j'ai surement pas supporté... Je lui ai parlé du régime sans gluten et il m'a dit qu'on pouvait faire une prise de sang pour voir si je suis intolérante, mais que en vue des anticorps qui pètent tous les records il a des doutes que ma PR puisse se résoudre juste avec un régime alimentaire ! (Surtout en vue de l'échec de tous les traitements que j'essaie depuis 2013 !) Donc voilà je suis perdue ! Je commence à me renseigner sur ce traitement, je suis allée regarder les produits en magasin, et franchement le choix est plus que réduit et ça coûte 3x plus cher que les grandes marques ! Je suis pas rodchild moi !!!
pas aussi grave que toi, mais moi aussi ça repart... le printemps??
j'étais contente d'enbrel, je baissais la cortisone j'étais arrivée à 6mg, mais depuis grosse fatigue, mon généraliste m'a dit on va faire les paliers sur 2 mois... mais je sentais bien que ma main devenait de plus en plus douloureuse... je ne voulais pas le voir (ça passera, non mon traitement fonctionne, je ne veux pas remonter la cortisone - que je n'ai jamais su arrêter depuis août 2013 -) je n'irai pas chez le medecin de toute façon je sais ce qu'il va me dire, et mardi soir j'ai du accompagner mon mari, et je je me suis pris un petit savon : je vous ai déjà dit de ne pas attendre un rdv de votre mari pour venir me voir quand ça va pas,) oui mais docteur je ne veux pas voir els choses en face....) de toute façon je vois la rhumato le 20, mais il a trouvé que 'était trop loin donc comme toi 5j à 20mg, puis 5 jours ) 15, puis 10 et ensuite on verra ce que décide la rhumato....
Quand au régime sans gluten, beaucoup de personnes bien intentionnées me soûlent avec ça (j'ai fait le test avec prélèvement intestinal en 2033 suite à amaigrissement, vu que j'ai un neveu qui a la maladie coelique, qui s'est révélé negatif..)
dès fois je me dis je les écouteraient bien qu'est ce que j'ai à perdre.... mais non déjà le regime sans sel mais avec du pain... je ne pourrai pas me passer encore en plus d'un bon petit dej...c'est le seul repas que j'apprécie, ils essaient de me dire qu'il y a de bonnes choses, oui mais chères et industrielles... je préfère le fait amison ou de ma boulangerie, le moins possible d'industriel..
en attendant profitons du soleil encore que ma peau réagit un max depuis que j'ai ma PR, les traitemens surement....
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Sylvie tu as commencé quand l'Enbrel ? tu verras ce que te dis ton rhumato mais au bout de 3 mois si les résultats ne sont pas concluants ils changent de traitement ! La cortisone reste un traitement d'appoint, pas un traitement de fond !
Le gluten pareil pleins de gens intentionnés pour qui ça a été miraculeux me le rabâchent depuis que j'ai appris que j'ai la PR, mais comme me l'a dit mon rhumato au téléphone ce matin, vu mon cas et la sévérité de la maladie c'est peu probable que ça fonctionne ! Et il m'a répondu en blaguant "il ne faut pas compter que sur le cortancyl pour grossir" mdr merci Dr ! C'est bon l'Orencia s'est chargé de ce sujet, +6kg en 1 mois que je n'arrive pas à me débarrasser !!!
Mais bon on fait déjà énormément de concessions avec la maladie, il faudrait en plus qu'on fasse une concession sur les plaisirs alimentaires tout en ruinant le budget familial qui en a déjà pris un sérieux coup à cause de l'arrêt forcé ??? dur dur !
Merci gwenou
je pense comme toi pour les plaisirs alimentaires on fait déjà beaucoup de concessions..
J'en suis au 6eme mois d'enbrel...
mais visiblement il me faut encore la cortisone, à voir si la rhumato en ville pourra changer le traitement ounsi je vais dev oir la rhumto hospitalière avec qui j'ai deja rdv mais le 5 octobre....
a suivre
amitiés
sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Ha oui 6 mois ! Bah désolé mais si ça va pas mieux c'est que c'est probablement pas le traitement qui te convient ! Essaie d'avancer ton rdv avec le rhumato hospitalier, car d'ici Octobre t'as le temps de douiller ! Moi ils m'ont bien expliqué qu'il fallait attendre 3 mois pour savoir si oui ou non c'est le bon ! Enbrel je l'ai gardé 7 mois, j'étais pas forcément super contente mais pas pire non plus, et j'ai fini par faire une grosse réaction allergique (faute à pas de bol !) j'ai donc du l'arrêter en urgence ! J'ai ensuite pris Orencia et comme au bout de 3 mois pas de mieux arrêt pour essayer 1 autre !
Hésite pas à bouger le derrière des rhumato, c'est ce que je fais et ils me prennent au sérieux comme ça !
On est pas fait pour se goinfrer de cortisone, la cortisone c'est pour les épisodes de poussées pas en chronique !
Sinon ma cheville va beaucoup mieux ! Forcément avec 15mg de cortancyl ! Mais dès que j'arrive à une 20aine d'heures après la prise je sens qu'il est temps d'en reprendre... Je sens que je vais m'amuser à descendre...
Ici on continue la diminution du cortancyl suite à ma grosse poussée de la semaine dernière, j'en suis à 7mg... J'ai eut le malheur il y a 2j de vouloir passer du vinaigre blanc en spray sur les mauvaises herbes de ma terrasse résultat depuis j'ai très mal aux mains... Raz le bol de rien pouvoir faire sans avoir un rappel à l'ordre... D'un seul coup paf une douleur atroce dans le doigt (l'index, le doigt qui appuyait sur le pulvérisateur...) qui m’immobilise dans l'action que j'étais en train de faire... Hier ça m'est arrivé en coupant la quiche, mon homme à pris le relais, mais également lorsque je changeais la couche de mon fils... C'est vraiment très très dur à vivre pour moi... Heureusement mon homme était là et à fini mais comme c'est dur de ne pas pouvoir m'occuper totalement de lui... Mon homme a fini par dire "mais c'est une vraie merde cette cochonnerie quand va t elle te laisser tranquille?" Je me le demande... Lundi 3eme injection d'Humira... Je sais pas si je dois me réjouir vu les résultats grandioses que j'ai !!!
faites attention à la cortisone! je me retrouve avec de l'ostéoporose dans la colonne vertébrale et une hanche dûe à la cortisone; en fait, ce que la PR ne m'avait pas touché, la cortisone me l'a bouffé (ça pourrait faire le titre d'une chanson, non ?)
Arf pas cool.... en fait la cortisone j'en prends vraiment qu'en cas de poussée et je diminue par pallier (là j'en suis au palier de 5mg) je vais encore prendre demain et tenter l'arrêt. .. on verra... c'est pas top la cortisone me donne un état euphorique assez gênant. ..
Injection ce matin d humira, j'ai injecté vraiment très très très lentement et le produit m'a un peu moins brûlé. À suivre !
voilà le résultat du rdv avec ma rhumatologue. Elle veut coûte que coûte essayer de garder enbrel que je supporte bien (j'ai eu beaucoup d'effets secondaires sur certains traitements qui m'ont obligée à tout arrêter).
Pour elle, ma main c'est une tenosynovite des fléchisseurs, donc la semaine prochaine infiltration sous échographie, et on double le methotrexate en accompagnement d'enbrel, je passe donc à 10mg. Essai sur 3 mois et là on décidera si on change de biothérapie ou pas. Pour la cortisone, on essaye à nouveau un lente descente 10,9, 8,7.... en changement une fois par mois, en espérant que le metho agira en complément.
J'ai aussi à nouveau un début de crise au pied droit, mais pour le moment la main est prioritaire.
elle m'a gentiment dit, je m'y perds un peu avec vous, vous n'avez pas la PR de madame tout le monde.... super....je m'en serai bien passé...
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Tiens sylvie c'est à peu près le même discours que mon rhumato ! C'est déstabilisant et ça fait peur quand même. ... mais bon j'espère que l'infiltration te fera beaucoup de bien.
J'ai pris ma dernière dose de cortancyl mardi, plus de poussée invalidante mais c'est pas non plus la grande forme. Douloureuse et fatiguée.
Sinon à ma grande surprise j'ai reçu un mail de réponse lorsque j'ai écris aux chercheurs la dernière fois ! Je suis contente que ma question ait retenu leur attention et qu'ils aient pris le temps de me répondre ! Voici leur réponse :
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie plutôt féminine et en particulier les formes précoces survenant avant 30 ans sont 4 fois plus fréquentes chez la femme.
II s'agit d'un dérèglement immunitaire de causes multiples et d'origine inconnue à ce jour. Il existe des facteurs de prédisposition génétique qui pourraient expliquer de la maladie. Parmi les autres facteurs on peut retenir le rôle des chocs psychologiques, les facteurs hormonaux et environnementaux, en particulier le tabagisme.
En ce qui concerne le rôle de la vaccination grippale, il n'y a aujourd'hui aucun élément pour penser que la vaccination contre la grippe ait une responsabilité sur la survenue de polyarthrite rhumatoïde. Il est d'ailleurs recommandé aux patients souffrant de cette pathologie de se faire vacciner tous les ans pour éviter les complications de la grippe.
Je ne suis pas beaucoup plus avancée, mais en gros c'est de la faute à pas de chances si on a développées toutes les 3 une PR pratiquement en même temps !
gwenou, pour moi ça ne peut pas être une histoire de malchance, la PR est arrivée un an pile à l'anniversaire de la mort de mon fils (par suicide) et quelque part si je n'avais pas eu ces horribles douleurs, je crois que je serais devenue folle de chagrin.
