24ans, étudiante infirmière.. Atteinte de la polyarthrite

[Moussatahiti]

Bonjour.
Je m'oriente vers vous aujourd'hui car on vient tout juste de m'annoncer que je suis atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde.
Je vous avoue que je suis un peu noyée dans mes sentiments.
Actuellement étudiante infirmière, je n'ai qu'une approche négative de cette maladie.

J'ai eu l'impression d'un tsunami quand j'ai compris que ce n'était pas qu'une maladie du sujet âgé...
(Comment se dire qu'on n'est pas encore sorti des stats de mortalité des accidents de la route et qu'on est déjà dans les stats de plus de 65ans! Maudits stats!!!)

Et là je me dis, pourquoi moi! ( et donc pourquoi nous)
J'ai une petite fille de 2ans et j'avais pleins de projets.. Arrfff

Et aujourd'hui bam, une grosse claque!
Mon médecin ose me dire " à bah oui, c'est rare à votre âge, pas de chance... Mais bon je préfère vous dire ça qu'une sclérose en plaque......."
Certe...

Je me dis que finalement je ne connait rien de cette maladie...
J'ai peur de ce qui m'attends...

Vous êtes un peu mon dernier recours....
Est ce que vous pouvez m'en dire plus sur les traitements, si je suis la seule de mon âge, quel traitement et si les conséquences sont dures à assumer??
Merci de vos précieux conseils

[dromoise]

Bonjour, Je vous souhaite si on peut dire bienvenue sur le forum. Si je peux me permettre de vous dire : La PR est une sale maladie, mais elle évolue différement d'une personne à l'autre, on ne peut pas le savoir nous même, même les médecins ne le savent pas. Pour ce qui est des traitements, pareils, chaque personne ne réagit pas de la même manière Les effets secondaires sont différents d'une personne à l'autre Il faut quelquefois en essayer plusieurs avant de trouver celui qui sera efficace, il y a des moments où il a des poussées où on pleure, on n'arrive pas à faire son travail quotidien, à prévoir telle chose etc.... Le moral en prend un sacré coup et puis quand vient une amélioration quel soulagement. je dirais heureusement que l'on est en 2013 car maintenant, il y des traitements qui sont efficaces et la recherche avance. Il faut vivre le jour le jour. Peut être voir un psychologue pour essayer d'accepter la maladie. Je vais bientôt avoir 52 ans dans quelques jours J'ai une PR depuis 2 ans, après avoir une 3 échecs de traitements, j'ai commencé un qui à l'air d'être efficace, Je ne souffre pratiquement plus, un peu, je n'ai plus les inflammations, ma vitesse de sédimentation et CRP sont redevenus normaux. Je vois une psychologue ce qui m'aide beaucoup (je l'a vois au CH de ma ville au service anti douleurs et comme je suis à 100 % je ne paie pas). Un conseil demandait à votre médecin qui vous fasse les papiers de 100 %. Etes vous allez voir un rhumatologue ? car je pense il faut en voir un et avez vous commencer un traitement. Je vous souhaite bon courage. Dromoise

[Moussatahiti]

merci de votre accueil... En effet j'aurais préféré éviter de venir mais maintenant...

Je vous remercie de m'avoir répondu si vite, ça fait du bien d'être écoutée...
Par votre réponse je comprends quand plus d'être une mauvaise maladie, c'est une maladie complètement inconnue du grand public.
En annonçant à ma famille proche le diagnostic qui m'a été donné, j'ai eu comme réponse : " Ahhh ce n'est que ça, à bah ce n'est pas bien grave tu vas finir les doigts tordus"
Finalement je suis complètement déconcerté.
Les traitements me font peur, la douleur aussi.
J'ai une petite fille de deux ans et en ce moment j'ai même du mal à l'habiller le matin à cause de la douleur dans les doigts.
Je ne prends aucun traitement pour l'instant, mon médecin traitant m'a pris rendez vous chez un rhumatologue.
Mon facteur rhumatoïde est à 265 et ma VS et CRP sont augmentée.
J'ai des douleurs dans les mains les coudes et les pieds et genoux depuis près de deux ans mais par poussées espacées. Nous venons seulement de faire le lien car mon médecin au vu de mon âge n'a pas tilté tout de suite.
Avec cette annonce, mon projet professionnel est donc remis en cause, je ne peux pas être infirmière libérale... , j'ai peur de ne pas pouvoir avoir un autre enfant...
Le moral est déjà en berne!!
Merci pour les conseils, je vais voir pour me rapprocher d'une psychologue, mais il faut que j'attende le passage chez le rhumatologue. C'est lui qui fait les papiers à 100% ?
Mais heureusement que la recherche avance.
Il y a t il des associations, ou des actions mises en place pour lutter contre cette vilaine maladie?

Il ne reste plus qu'un long chemin à faire maintenant....
Mettre un diagnostic sur mes maux est quand même un soulagement....

[fradan]

Bonjour Moussatahiti, ton prénom est du soleil à lui tout seul !!
Je comprends très bien que tu sois paniquée, dame PR semble bel et bien là.
Cependant tu vas apprendre à découvrir cette maladie, à vivre avec, à cohabiter
La médecine a fait de grands progrès et beaucoup d'entre nous connaissent la rémission
Donc garde confiance, ne ferme pas les portes à ton avenir ...
Le forum est un lieu important, on y pose ses maux, ses craintes, ses peurs ...
Je repasserai voir comment tu vas, et n'hésitez pas à venir nous raconter
Bon courage et à bientôt

[Fabienne54]

Bonjour Moussa et bienvenue, quelques réactions "à chaud" :
Le médecin traitant est celui qui fait la demande du 100 %, tu devrais aller le voir car les traitements coutent chers et c'est un droit, alors aucune hésitation.
Il y a sur ce forum des personnes qui ont des enfants, avec une maternité "normale" me semble t-il, elles t'en parleront bien-mieux que moi. Si je puis me permettre, ne mets pas tes rêves ou projets dans le placard à balais, au contraire cultives les comme des "possibles" dans un avenir plus ou moins lointain. Comme te l'as dit Dromoise, la médecine a fait beaucoup de progrès et nous avons la chance aujourd'hui d'avoir des traitements qui nous aident à vivre "normalement". Il y a également des personnes en rémission qui ont repris des activités "normales" (sports, travail ...)
Pour ce qui est de ton projet professionnel, infirmière libérale demande de la force et de l'énergie. Cette maladie a la fâcheuse habitude de nous fatiguer plus que les autres. Les gestes nous les faisons mais à notre rythme. Donnes toi le temps de rencontrer un bon rhumato qui pourra rechercher avec les traitements qui te soulageront au quotidien, te permettront de t'occuper de ta petite puce et surtout de trouver un traitement de fond pour stabiliser la maladie.
Il existe des associations qui tiennent des permanences, je ne sais pas si il en existe chez toi, tu peux te renseigner sur internet auprès d'ANDAR. Il existe une autre association mais le nom m'échappe. Si tu cherches à Polyarthrite, je pense que monsieur Google pourrait t'aider.
Voilà en quelques lignes quelques pistes. Moi aussi je suis passée par tout cela, comme tout le monde oserais-je dire même si nos parcours sont différents. Le plus difficile pour moi (je le dis à chaque fois) a été de ne plus pouvoir m'occuper de ma fille alors âgée de 6 ans mais, revers de la médaille, elle a appris se débrouiller toute seule d'avantage et aujourd'hui elle est très autonome et volontaire. J'ai consulté un psy qui m'a aidé à accepter cette vilaine maladie, et puis le forum m'a apporté beaucoup de réconforts et de petits "trucs" que je n'ai jamais trouvé nulle part ailleurs. Alors n'hésites pas à venir nous voir chaque fois que tu le souhaites.
J'ai 51 ans, une PR depuis 2 ans et demi, 2 adorables enfants (14 et 8 ans), un mari courageux et un traitement en place depuis cet automne qui semble me convenir.
A très bientôt.

[Laëtitia21]

Bonjour, je reviens sur ce forum !
ça fait longtemps que je ne suis pas venue et je ne peux être qu'interpellée par ton message !
Je suis atteinte de PR, diagnostiquée depuis 1an, à peine plus vieille que toi ET étudiante infirmière également !

Le rhumato m'a mise sous plaquénil en me répétant que ça ne m'empêchera pas d'avoir d'autres enfants ! (j'en ai déjà 3 donc ce n'est pas vraiment dans mes projets, mais bon... c'est toujours bon à savoir )

Si je t'écris c'est pour te dire de ne pas lâcher tes études !!!!
même si ce n'est pas facile tous les jours de ne rien montrer, ça vaut la peine !
perso, je REFUSE de laisser gagner la maladie ! certes mon raisonnement peut s'apparenter à du déni, mais pas question d'abandonner !!!
Comme celà a déjà été dit, la recherche avance ! et quand je vois les progrès de ces 2-3 dernières années, je pense que l'espoir est permis !
Je ne dis pas que c'est simple à gérer tous les jours... mais pour moi, le traitement fait effet et les poussées sont nettement atténuées ! Les douleurs sont présentes tous les jours mais c'est gérable
Bon ok, là tout de suite c'est pas le top, entre les partiels, le stress, la fatigue et le froid qui s'en mêle.... Une bonne cure de repos le week end et ça ira

tu dis que ça fait 2ans que tu as régulièrement des poussées... donc tu as déjà eu des stages et tout le reste, tu as pu gérer ! donc pourquoi arrêter ? le diagnostic ne changera rien aux douleurs tu peux juste poser un nom dessus et commencer un traitement !!!
Toutes les PR n'évoluent pas à la même vitesse, ni de la même façon

bon ok, partir en libéral, je ne suis pas sûre que ce soit vraiment compatible... mais après tout, pourquoi pas !?! faut que tu vois avec le traitement
perso, je compte sur les stages pour me faire une idée des services où je pourrai exercer Je débute donc mon choix est loin d'être posé surtout que tout m'intéresse Cependant je cherche déjà comment je pourrai évoluer quand la maladie décidera de revenir en force...

[Vivie]

C'est à mon tour!!!!!!

Alors je vais te dire moi aussi bienvenue!!!

MOI JE SUIS UNE HEUREUSE MAMAN de deux chamrnants bambins de 4 et 6 ans (tous les deux et demi c'est important...)
La première est née juste avant que la maladie ne s'installe dans la quotidienneté et le second a été désiré et un peu programmé au milieu des traitements! Mais je te promets qu'il est beau normal et adorable! Donc pas de soucis pour tes futures maternités, à condition de savoir où l'on va... Les premiers mois sont agréables (on est protégé la plupart du temps par les hormones) et ensuite il y a très souvent une reprise difficile de la maladie mais cela se gère....

Pour l'entourage... moi je conseille toujours d'aller voir sur le site de l'Andar (dont dépend ce forum...) ils t'envoient si tu les commandes un série de brochures appelées "Articule" (c'est gratuit sauf les frais de port de 4 euros si je me souviens bien...) Ce sont des petits livrets très bien fait qui abordent chaque thème intervenant dans cette maladie... Moi je les avais laissé trainer sur une table car je crois que si on impose aux gens de connaitre, ils rejettent car ils ont peur... S'ils découvrent par eux même ils sont beaucoup plus à même d'accepter...

Alors oui tu vas avoir mal...Mais bon ça fait déjà deux ans que tu as mal donc tu sais ce que c'est.... Tu vas être prises en charge, on va te trouver un traitement et cela va aller mieux... Les doigts crochus! ahahaha aujourd'hui c'est rare si la PR est diagnostiquée et traitée... (Moi j'ai une PR depuis 6 ans officiellement pas une seule destruction!)...

OUI TU VAS PLEURER OUI TU VAS CRIER OUI TU VAS MAUDIRE LE MONDE ENTIER... et c'est normal... on est là pour ça... Oui fais toi aider par une psychologue ou une bonne psychothérapeute... ça peut aider... Et puis achete toi le bon oreiller dans lequel tu vas pouvoir hurler par moment... et puis tu pleureras moin, tu crieras moins.... et tu vas apprendre à vivre autrement... Ton métier va t'aider... Ne le laisse pas tomber... peut-être pas en libéral ou alors en le pensant différemment...Je ne sais pas... Il faut voir...

Tu dois juste apprendre à vivre avec miss PR et pas contre... Y a des trucs des astuces... On devient très forte!

Aïe tu as du mal à habiller pitchoune... allez... on revient au ti-shirt pantalon taille élastiquée et scratch... on préfère les barettes aux couettes... et puis on ne se culpabilise pas...

A 5 ans... un jour ma fille se précipite dans mes bras... elle pleurait... Je la prends et je fais un tour sur moi même pour la réconforter ... "Elle me regarde émerveillée... Maman tu ne m'a jamais prise dans les bras...." ... Mais on en avait fait des calins couchées ou assises... Pour elle ce qui importait c'est que le fait de la prendre dans les bras c'était que j'allais mieux! les enfants s'adaptent et comprennent bien plus vite que nous!

Bon je suis extrèmement bavarde... j'allais oublier le principal ...

GARDER LE MORAL C'est pas facile c'est pour ça qu'ici tu seras toujours la bienvenue que ce soit pour pleurer ou pour rire!!! Cette phrase je ne sais combien de fois j'ai pu la dire!!! mais c'est toujours avec autant de sincérité que je la donne! TA VIE NE S'ARRETE PAS... Ton médecin à raison vaut mieux une PR qu'une sclérose mais ça n'enlève rien à la difficulté... tu vas apprendre à vivre différemment petit à petit tu ne t'en apercevras pas vraiment, tu mettras tes propres astuces, et surtout... Tu as une pitchounette qui est une merveille car tous les enfants le sont... Abreuve toi de sourire... Montre lui tes souffrances, elle sera prête à les accepter... et ses petits gestes te seront d'un grand réconfort!

Courage et donne nous de tes nouvelles!

[rymaria]

Bienvenue à toi

Je voulais te dire que pour moi, j'ai une pr depuis 30 ans. J'ai eu trois enfants avec cette maladie.
Ce qui est fabuleux, c'est que pendant la grossesse, tout arrêtte! Rémission naturelle grâce aux hormones
C'est le après qui est moins sympa... C'est le retour de la vague disons

Mais, si c'est prévu, le médecin aura assurément prescrit quelque chose ( cortisone, anti-inflammatoires, etc ) et tu pourras faire face

Il ne faut pas tout envisager d'avance. Une journée à la fois c'est déjà beaucoup avec la pr.

On est avec toi et tu vas voir, tu vas y arriver

[Moussatahiti]

Tout d'abord merci à tous pour vos réponses...
Je ne sais pas dire si cela me rassure ou non, mais bizarrement cela me réconforte. En tout cas merci beaucoup pour votre franchise...
Je ne sais même pas par où commencer du coup...
Peut être par le fait que je continue à tout prix mes études, même si ce n'est pas pour être infirmière libérale, je pense pouvoir trouver un milieu qui peut me plaire quand même.. Pourquoi pas me rapprocher des services de rhumatologie, qui je pense pourra comprendre mes difficultés peut être plus facilement... Qui sait!

Il est vrai qu'avoir enfin la possibilité de mettre un nom sur mes maux est une révélation, un grand soulagement parce que j'en devenais folle (roh tu as toujours mal partout toi^^).
Je me suis rendu compte aujourd'hui que cela faisait des années que je ne pouvais plus ouvrir de bouteille d'eau avec les mains... Et que j'ai toujours pallié avec mes dents (pas bien!!)... Aille tilt.... Il y a pleins de choses qui me deviennent compréhensibles.
Mon ami qui se moquait de moi se sent tout bête maintenant ..

Bon sinon, j'ai rendez vous avec le rhumatologue lundi après midi, avec un check up complet de radio des articulations juste avant.. Ce rendez vous me fait un peu peur, mais je pense qu'au moins je serais fixée sur l'évolution des choses à faire!! Et eńfin le départ d'un traitement!!!

Je vais aller voir dans les magasins pour me trouver un bon oreiller, ou peut être même deux (c'est qu'il parait que je crie fort!)

Je vais commander les petits dépliants, je vais suivre ton conseil et les mettre à disposition de ma famille (peut être cela leur fera ouvrir les yeux et comprendre la pathologie)... Et je suis friante de toutes les astuces....

Il est vrai que je commence à culpabiliser pour ma fille et mon ami, je ne veux pas leur imposer mes douleurs, mes souffrances... Mon cerveau est en ébullition, je pense à l'avenir... Pas simple

Le moral est un peu dans les chaussettes...
Je pense que je vais voir ce que me dis le rhumato lundi et je vais voir la psy..

En tout cas merci pour votre soutien... Ça fait du bien de pouvoir échanger surtout qu'il faut taire la vérité dans la journée...

[Vivie]

Courage ma belle...Tu vas y arriver... et si tu as besoin on t'y aidera!!!

Tu as plein d'énergie positive c'est déjà bien... La PR a une grand avantage (il faut bien lui en trouver un..) cela révèle les énormes ressources que l'être humain a... et oublie souvent... et elle nous rend très très fort...

Ton compagnon t'aime et si son amour est vrai et juste alors il supportera, il comprendra et t'accompagnera... Si ce n'est pas le cas, ou s'il se perd en cours de route c'est que son amour n'était pas assez fort pour t'accompagner! alors...

Oui je suis une sale positiviste... Mais c'est comme cela que je m'en sors! avec de grand coup sur la tête et en faisant le clown...

Ta fille... Les anfants préfèrent savoir alors avec tes mots de maman tu lui expliquera... Les calins couchés sur le lit c'est top... et puis elle va développer un plein d'amour pour sa maman... et oui surtout, si tu la sens triste, si son caractère change, si elle veut trop te protéger n'hésite pas à faire intervenir un psychologue ou un psychothérapeute...Ils ont les mots pour expliquer aux enfants que maman malade certes mais maman surtout... et que c'est ton problèe et pas le sien, qu'elle doit vivre sa vie comme une petite fille... J'ay ai eu recours pour mon fils... Effet immédiat... quelques séances ont suffi pour qu'il comprenne que maman n'allait pas l'abandonner parce qu'elle était malade!

Allez tiens nous au courant

Va voir aussi le site que Pierrette a mis en tête des messages... Je ne l'avais pas vu (je suis de retour ici après une petite pause ) et il est vraiment très bien...

Bon WE jolie maman...

[Laëtitia21]

Oui je suis une sale positiviste... Mais c'est comme cela que je m'en sors! avec de grand coup sur la tête et en faisant le clown...

j'ai le même mécanisme de défense que toi ! et il est vrai qu'on développe des ressources et même énormément de ressources

bonne nuit et bon courage !

[Vivie]

Merci Laetitia!!! Et oui le rire m'a permis de passer tous les obstacles et ces dernbiers temps j'ai eu ma dose! Alors aujourd'hui je veux aider les autres en leur communiquant cette force que je trouve dans le rire... Je fais une formation d'art théraoeute et je pense que mon méoire de foin d'étude traitera de l'interêt du clown en art thérapie auprès d'enfants atteint de troubles de la communication!!!! ahahahahaah

Cette maladie est moche et ce qui va avec aussi alors comme la vie est courte autant tenter d'en voir e bon coté!

Allez un pied de nez à Miss PR et hop!

[romafloque]

Bonjour et bienvenue
juste un petit coucou et un clin d'oeil, j'ai 32 ans, une PR diagnostiquée à 30 ans mais qui finalement avait fait quelques poussées un peu plus tôt mais qui comme toi étaient passées à travers le diagnostic. J'ai 2 garçons de 3 et 5 ans. J'ai comme toi souffert de l'impact de cette maladie sur ma vie de famille. Mon pire souvenir c'est les jours où la douleur m'empêchait de porter mes loulous ou de simplement leur donner la main. Aujourd'hui quand je n'ai pas le moral, j'y repense et prend conscience des améliorations liées à mon traitement mais s'il n'est pas tout rose tout les jours. Accroche toi et ne renonce pas au métier que tu as choisi. Je suis infirmière. certes parfois la fatigue ou la douleur me demande de l'adaptation par rapport à mes collègues, mais bizarrement la pr m'a aussi permis de mieux prendre en charge mes patients car je suis régulièrement à leur place et du coup je vois les choses différemment. Comme les autres te l'ont dit, il y aura des moments plus sympas que d'autre alors si je peux te donner un petit conseil, c'est de savourer tous les petits bonheurs du quotidien : se lever un matin sans douleur, apprécier un bon carré de chocolat, admirer les progrès de ton enfant ... Ca donne des forces et met du soleil pour les jours plus gris. bisous

[dynamic]

hello,
comme toi je suis professionnelle de santé et j'ai eu ma PR à 20 ans, j'en ai aujourd'hui 35 et j'exerce toujours ma profession . Je commençais mes études au moment du diagnostique et c'est sur que j'ai beaucoup hésité a changer de voie ....
Au final ma maladie est peu évolutive et avec des hauts et des bas mais pour le moments tu débute ton parcours par les traitements classiques (plaquénil) puis si ça ne suffit pas tu passera a d'autres traitements (anti tnf) qui peuvent chez certaines personnes faire totalement disparaitre les symptomes.
Tu peux avoir des enfants en tout cas les traitements doivent être interrompus souvent pendant la grossesse mais rien n'empêche de procréer! après c'est sur les douleurs rendent difficile la vie quotidienne avec des enfants (enfin je dis ça j'ai pas d'enfants...)
voilà
bon courage
dyan

[dynamic]

AH oui un autre conseil aussi, vu que tu débutes! il est largement préférable d'être suivi en hopital qu'avec un rhumato en ville, meilleure connaissance des nouveaux traitements, équipes pluridisciplinaires!!!
bon courage
dyan