Nouvelle et des tas de questions !

[peps59]

Bonjour,
J'ai 21 ans, et depuis environ 1 an et demi, je présente des douleurs diverses ! Au début, je n'ai pas était vraiment prise au sérieux, me disant que c'était le stress (J'était en derniére année d'infirmiére ) ! En septembre, je me suis décidée à consulter un rhumatologue ! Après plusieurs consultations, plusieurs bilologies et en consiédérant mes symptomes, il me diagnostiqua un PR !
Depuis , je suis sous méthotrexate ! Les douleurs sont beaucoup moins importantes, mais je fais quand même des crises aigues assez réguliérement, environ tous les 2 ou 3 mois ! Mon rhumato, espére une rémission totale, en ayant commencé tôt le traitement !
Voila mon histoire, mais j'ai plusieurs questions qui me trotte !
Quand, on vous a appris la maladie, est-ce que votre famille a compris que c'etait une maladie difficile a vivre ! Quand je dis à mes parents que je ne peut pas faire ci ou ça, mon pére lance " Tu vas pas recommencer avec tes douleurs " ! J'ai l'impression, qu'ils ne se rendrent pas compte que les douleurs, je n'y peux rien, et que ça empéche de faire ce que l'on veut ! De plus, pour moi non plus c'est pas facile , j'ai 21 et je peut pas faire ce que je veux ! (Comme danser, sinon j'attrape des douleurs au genoux et hanches ).
Enfin bref, j'ai l'impression de ne pas être soutenue, et cela joue sur mon moral ! Je me demande souvent comment je vais être dans 20 ans ! Si je pourrais toujours travailler !
Merci d'avance !
Bonne journée !

[Reumanen]

Peps bienvenu au forum! Tu es au bon endroit pour poser des questions et ici tu as le droit de te plaindre de tout et de rien, de dire quand ça ne va pas et aussi de nous tenir au courant quand ça va mieux. On essayera de te répondre au mieux.

Pour ce qu'il y a d'être diagnostiqué de la PR très jeune, à 21 ans, c'est difficile d'accèpter, et on ne l'accèptera peut être pas. Je suis un peu plus vieille, à 35 ans j'ai du mal aussi. J'étais tout le temps en mouvement, maintenant ja boite, je pousse des soupires et j'ai toujours hâte de me reposer . Mais ce n'est pas parce qu'on n'a pas envie de faire comme avant, c'est parce qu'on ne peut plus vivre de même maniere. Il faut re-inventer sa vie, trouver d'autres façon de faire, et puis ce qui est claire, c'est qu'on a tous besoit d'être aidés par nos familles.

Donc primordiale, c'est de bien informer sa famille de la nature de la maladie. Peps il faut que tu explique à tes parents de quoi il s'agît, au pire laisser trainer des prospectus (que tu peux trouver chez le rhumato) sur la table de la salle. Si tes parents ne savent pas grand chose sur la PR, il ne vont pas pouvoir savoir non plus ce que tu vie en ce moment, et puis encore, il ne sauront peut être jamais ce qu'est la fatigue et les autres désagreables choses liés à cette maladie qu'on ne peut pas voir de l'éxterieure. Mais n'intériorise pas, éxplique.

Tu es jeune, éspèrons que c'est plus un atout qu'un défaut en ce qui concerne la PR, que les traitements fonctionne et que tu ailles mieux bientôt .

Bon week-end.

[Fabienne54]

Bonjour Peps et bienvenue sur ce forum. Gardes confiance et espoir, tu es jeune et il existe des traitements qui peuvent t'aider à vivre relativement normalement, même si ce ne sera plus jamais comme avant cette cochonnerie.
Pour ce qui est de ta famille ou même de tes amis, tu pourrais leurs expliquer ce qu'est la PR, trop souvent confondue avec des tas de trucs plus ou moins connus (rhumatismes, arthrose ...). Laisses trainer sur la table du salon des plaquettes explicatives de la maladie et surtout relève la tête : tu n'es pas une malade imaginaire, feignante, qui s'écoute où je ne sais quoi d'autre .. Tu souffres d'une maladie chronique, insidieuse, douloureuse et fatiguante. Je te dis tout cela car moi aussi au début j'ai eu de mal à comprendre cette maladie et à trouver les mots les plus simples possible pour expliquer aux autres par quoi je passais. Je voulais te dire aussi que certaines personnes sont très déroutées devant la maladie de l'autre et ne savent pas y faire face autrement qu'en la minimisant voir la niant.
Voici un lien où tu trouveras toutes les infos utiles à faire passer à ton entourage : http://mieux-vivre-ma-pr.com/
En espérant que je t'ai un peu aidé et que d'autres messages suivront.
Bon courage et à bientôt de te lire pour d'autres nouvelles.

[daniel14700]

Bienvenue Peps sur ce forum...les amies du forum t'ont tout expliqué, je n'ai rien de plus à ajouter si ce n'est
qu'il faut garder espoir pour pouvoir se battre contre cette maladie....A bientôt!!...D.....

[LOIC64]

Bonjour Peps et soit la bienvenue.

A travers tes lignes, je ressens les memes incomprehensions envers ceux qui ne nous comprennent pas! ! Pour ma part, je suis artisan donc non-salarie. ....pas de travail =pas de revenu. Douleurs ou pas douleurs c'est un peu pareil.Donc,j'ai 2 collaboratrices dont une comprend parfaitement nos maladies.....l'autre pas (c'est moi le boss! ! Mon epouse n'est pas tendre non-plus avec moi! Le metho. a considerablement ameliore mon confort de vie, meme si il persiste "des crises" aigues. Rares sont les malades qui evolus dans un contexte comprehensible de la maladie.Je pense qu'il s'agit d'un probleme d'information.Nombre de maladies ont le meme souci.
N'oublie pas que tu n'est pas seule dans ta situation detestable puisque le mental fini par regresser.
N'hesite pas a venir te liberer l'esprit a travres ce forum! !Courage

[dromoise]

Bonjour, Bienvenue et j'espère que ton traitement sera efficace, Cette maladie nous diminue physiquement, un jour ça va, un jour ça va pas. Pas facile d'etre compris par la famille ou les amis. Moi, mon mari me comprends, il m'aide dans les taches ménagères et moralement, mais c'est ma fille ainée qui ne comprends pas. bon courage Dromoise

[etoile974]

bonjour et bienvenue

et oui c est complique de vivre avec dame PR y a des des hauts y des bas mais faut faire avec et surtout garder le moral c est primordial
le traitement soulage quand même considérablement heureusement

bon courage a toi

[cecile]

Bonsoir Peps

Bienvenue sur ce forum!
N'hésite pas à venir car il est formidable ce forum. Tu trouveras des gens qui te comprennent, pour t'aider, répondre à tes questions, ect...

Moi aussi je trouve de l'incompréhension et c'est pas facile à vivre.

Bon courage!
A bientôt de te lire.
Cécile.

[igrewn]

Bienvenue Peps!! Garde le moral, c'est le meilleur remède, et comme dises les amis du forum, informe tes parents, moi, je te conseille de leur ouvrir une page du web, c'est tout!!
Bon courage!! J'ai eu aussi des réflexions de gens trouvant que je faisais ma cossette, voilà le terme exacte!! ça fait mal mais bon, on ne refait pas les gens, tes parents par contre tu peux les informer d'avantage...
Bisous!!

[peps59]

Bonsoir,
Je vous remercie pour toutes vos réponses, vous m'avez redonné le sourire !
Je vais leurs expliquer et rien leurs cacher, je pense qu'il se cache plus la vérité qu'autre chose !
Un grand merci, vonne soirée !

[lololea63]

bienvenue à toi Peps,
et bien pas grand chose à ajouter si ce n'est que moi aussi (comme tout le monde ici ) j'ai eu affaire à l’incompréhension de mon entourage, maladie difficile à comprendre car on a des hauts et des bas , donc je te souhaite beaucoup de courage, laisse trainer les prospectus , ça aide ; et puis comme tu es jeune , tu es bien prise en charge et oui tu peux espérer une rémission , en tout cas je te la souhaite .
et tu as bien fait de venir sur ce forum .
bonne journée et ne baisse pas les bras .