Attente de diagnostique ..

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Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Attente de diagnostique ..

Message par Biboue »

Bonjour tout le monde !

Voila je suis nouvelle sur ce forum, j'ai lu pas mal de vos posts et j'aurai besoin de vos avis par rapport a ma situation ..

Depuis aout 2009 je souffre de douleurs articulaires, qui ont débuté dans les poignets . Petit a petit cela s'est étendu dans les mains, aux chevilles et dans les pieds.
Aujourd'hui j'en suis au point de ne plus pouvoir écrire, j'ai arreté toute activité physique, et malgré cela chaque geste que je fais me fais souffrir et me fatigue enormement. J'ai fait en début d'année des analyses de sang assez poussées qui n'ont rien montré de particulier donc le rhumatologue que j'ai vu n'a rien su me dire et a directement laissé tombé .. Entre temps j'ai eu des periodes de mieux puis les douleurs revenaient et se faisaient plus fortes. J'ai vu depuis un autre rhumatologue qui m'a fait faire une echographie des mains et poignets qui montre une inflammation dans les articulations des mains en particulier les 2e et 3e doigts. Je le revois seulement fin janvier pour lui montrer car je dois avant me faire opérer des amygdales/végétations à cause de plusieurs phlegmons fait cette année. En attendant je n'ai plus de médicaments à part pour les migraines donc je souffre chaque jour, aller au lycée est devenu un véritable défi pour moi tellement je me sens faible et mal en permanence..
D'apres mes symptomes, j'ai l'impression de reconnaitre la polyarthrite dont vous parlez tous mais je ne sais pas ..

J'aimerai savoir ce que vous en pensez et si vous avez des conseils à me donner pour le quotidien car je n'en peux vraiment plus, j'ai l'impression que personne ne comprend mes douleurs et le fait que je sois fatiguée en permanence :(
églantine
Messages : 16
Enregistré le : 29 nov. 2010, 17:39

Re: Attente de diagnostique ..

Message par églantine »

Biboue, je comprends que tes douleurs te soient insupportables. A ta place, je redemanderais une nouvelle analyse de sang à mon médecin traitant.
Pour mon cas la première analyse n'a rien décelé ( pas de PR) mais à la seconde analyse tous les marqueurs étaient au rouge.
En attendant et dans la mesure du possible repose toi le plus possible, le stress aggrave la PR (si s'en est une)
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: Attente de diagnostique ..

Message par Biboue »

Merci de ta réponse églantine
Une nouvelle prise de sang est deja prevue mais je dois la faire 3 semaine apres mon opération des amygdales car le fait que je sois en permanence malade fausse le diagnostic et le rhumato veut etre sur que mes douleurs ne soient pas liées à ce probleme ORL :?
Oui j'essaie de me reposer beaucoup, heureusement c'est maintenant les vacances, je n'ai plus le soucis du lycée.
Malgré tout les douleurs se font de plus en plus fortes, mes mains ne degonflent presque jamais en ce moment et j'ai des tiraillements et des toutes petites boules que je n'avais pas avant. J'essaie de me changer les idées mais pas facile de trouver une occupation qui permette de ne plus trop penser aux douleurs quand chaque geste fait souffrir ..
Merci beaucoup de votre soutient a tous, cela m'aide à tenir!
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Attente de diagnostique ..

Message par fradan »

Bon courage Biboue
l'attente de diagnostic est souvent bien difficile ...
est-ce qu ton MT ne pourrait t'aider à trouver une solution d'attente, avec un petit traitement ???

profite des vacances pour te reposer
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: Attente de diagnostique ..

Message par carine83 »

Bonjour Biboue,
Si je peux te donner un conseil ne te regarde pas trop si tu veux te trouver des boules crois moi tu en trouveras avec ou sans Pr lol ... Au mm stade que toi je me souviens m être trouvé devant ma glace en train de scruter mes coudes et je m étais persuadé en l espace de deux petites minutes qu ils étaient tout déformés mon mari m a retrouvé en pleurs .... il a oté son tee shirt et ses coudes sont semblables aux miens lol .... le mental te joue des sacrés tours ... Il m a dit sois tu es normal sois je suis malade aussi et on est mal lol ... Alors ne te prend pas plus la tête que ça oui tu vas trouvé des boules qui sont du aux inflammations mais qu importe ... ne t en soucis pas vies ta vie au mieux évites les conflits restes Zen !! .... Et avances ne désespères pas ton traitement viendra et il te soulagera ... en attendant ton médecin peut tout de mm te donner des médicaments pour te rendre tout ceci moins pénible Que prend tu au juste j ai un peu perdu le fil ces derniers jours pas trop dormi lol
En tous cas essaie de te reposer un max mais pas trop non plus pas bon pour tes muscles lol ... le repos mental est bien plus bénéfique je pense ... enfin c est mon point de vue avec Pr tu as beau dormir dormir dormir tu vas te lever le matin déglinguée lol ... et d autres jours tu auras pas dormi de la nuit et tu vas nous refaire le monde ... Va savoir !!!
Je te souhaite bon courage à très vite
Carine
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: Attente de diagnostique ..

Message par Biboue »

Bonjour!

Fradan, mon medecin traitant m'avait mis sous cortisone, c'est la seule chose qui me faisait un peu d'effet au niveau de mes douleurs mais malheureusement il m'avait mis le traitement seulement pour 15 jours et au bout de ca j'ai fait une angine pre-phlegmonteuse et comme je dois me faire opérer le 28, je dois rester sous antibio jusque la et je suis aussi sous "novopulmon" et ca fait pas bon menage avec la cortisone donc impossible d'en reprendre :/ Et les anti-inflammatoires n'ont aucun effet sur moi ..

Carine, oui je pense que tu as raison je ne devrais pas chercher des boules ou des choses etranges mais ces derniers jours ont été vraiment durs, je dors tres mal voir pas du tout, j'ai des taches qui apparaissent sur mes mains (je suppose des bleus?) aux endroit ou ca me tire enormement, j'ai du mal à marcher à cause de mes chevilles et genoux donc j'ai peur, j'ai l'impression que dans quelques jours je ne pourrai plus rien faire car la c'est chaque jour pire ..
Pour les médicaments, comme j'ai dis à Frandan, je suis sous antibio, novopulmon (une sorte d'inhalateur), et puis advil pour mes douleurs a la machoire, et cymbalta (antidepresseur) a petite dose pour les migraines.

Encore merci de vos réponses!
A bientot!
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: Attente de diagnostique ..

Message par carine83 »

Quand tu parles de taches ce sont pas des plaques qui te brulent plutot ? Moi c est ce que j ai les mains en feu !!! ... et du à l inflammation aussi tu peux demander de la pommade à ton doc si c est ça moi il me donne dermoval et ça me soulage bien ... Allez ne t en fais pas il faut garder le moral ...
Plus tu as le moral plus tu es prete à faire face à cette saleté et moins rudes seront les poussées
Le moral y joue beaucoup beaucoup crois moi
Pour la cortisone moi j en prend et j ai été sous antibio demande bien à ton doc si tu ne peux vraiment pas en prendre et concernant les migraines pourquoi les anti dé presseurs tu as de bon médocs style zomigoro almigran ou tigreat vois avec ton doc ça serait plus efficace j en fais beaucoup beaucoup et zomigoro me soulage très vite
Bon courage à toi
Bonne journée

Carine
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: Attente de diagnostique ..

Message par Biboue »

Bonjour à tous !

Un petit moment maintenant que je n'ai pas posté ici. Mais les derniers temps n'ont été faciles ..
Je me suis donc faite opérée des amygdales/végétations le 28 décembre et j'attends maintenant le résultat de la biopsie .. En espérant qu'il n'y ai rien ! L'opération a été difficile, je suis a peine remise mais avec la dose de médicaments que je prenais et le repos permanent ca m'a permis de respirer un peu au niveau de mes douleurs articulaires ..
Mais évidemment c'est revenu dès la reprise d'activité et puis ayant perdu 5kg je suis encore plus fatiguée que d'habitude et les douleurs ne font qu'empirer en ce moment.. Pas de lycée encore pour moi aujourd'hui car la marche est trop difficile, mes chevilles et genoux me font enormement souffrir et puis je ne peux toujour pas écrire ...
J'ai fais une nouvelle prise de sang hier, et mon rendez vous chez le rhumato est pour mercredi prochain.. J'espère tellement que le diagnostic va etre posé et que je vais enfin avoir un traitement ! Toutes ces douleurs permanentes deviennent insupportables !

Bonne journée a tous et bon courage !
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Attente de diagnostique ..

Message par fradan »

Garde espoir et continue à prendre soin de toi
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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kinnay64
Messages : 321
Enregistré le : 08 nov. 2006, 13:59
Contact :

Re: Attente de diagnostique ..

Message par kinnay64 »

:) Bienvenue en ces lieux :)
ImageLa connaissance de chacun est le trésor de tous
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: Attente de diagnostique ..

Message par Biboue »

Merci de votre soutien !

Je m'excuse si je suis un peu lourde mais ca me fait du bien de parler !
Toujours pas les résultats d'analyse.. Je devais les avoir vendredi dernier, j'angoisse qu'elles ne soient pas prête pour mon rendez vous mercredi ..
Mes douleurs ne font que s'accentuer depuis ces derniers jours, j'ai peur de bientot ne plus réussir à me lever de mon lit le matin, sans parler de mes migraines et de mon coeur qui s'embale au bout de 4 marches ..
Pas de lycée encore aujourd'hui, j'ai deja tellement manqué, et le bac qui se rapproche !
Mais la santé passe d'abord n'est-ce pas ?

Je lis pas mal de vos posts à tous et je vous trouve très courageux, je ne sais pas si je pourrai en faire autant !
Bonne soirée
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: Attente de diagnostique ..

Message par Biboue »

Bonsoir à tous

Je vous apporte quelques nouvelles ..
Une semaine que je suis allée voir mon rhumato, polyarthrite confirmée mais toujours pas de facteur rhumatoïde donc nombreux nouveaux examens à faire, prise de sang, analyse d'urine, IRM mains/poignets, radio du thorax, echographie des pieds/chevilles et du bassin et echocardiogramme. Ca fait un peu peur tout ca ! :lol:
Après j'aurai un nouveau rendez vous avec mon rhumato (que dans un mois !) puis un mois plus tard rendez vous avec un professeur en rhumatologie à Marseille, et ils mettront ensemble le traitement en place! En attendant j'ai un anti-inflammatoire et un antalgique mais ca ne fait malheureusement que très peu d'effet :(

J'espère que vous allez tous bien!
Bonne soirée
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