Hygiène de vie et PR

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fradan
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Hygiène de vie et PR

Message par fradan »

Pourrions-nous reprendre dans un même sujet les éléments importants d'hygiène de vie en lien avec la PR ???

Il me semble que cela pourrait nous aider au quotidien de voir regrouper quelques conseils de vie

Il me semble aussi important que chacun puisse venir faire part dans cet endroit de son expérience

tout cela dans le même but : vivre mieux avec la PR
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
yasunari
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par yasunari »

Coucou,

J'ai voulu remonter le sujet ouvert par Fradan car je le trouve d'une haute importance; que ceux qui ont réussi améliorer leur quotidien, voire retrouver la période "avant PR" partagent leurs expériences, leurs astuces.

J'aimerais pouvoir contribuer moi-même à cette liste, mais comme je n'ai pas retrouver une rémission, je dirais juste que j'ai remarqué que faire du sport doux (natation, vélo, balades...) m'aide beaucoup. Maintenir les muscles dans un bon état aide le fonctionnement des articulations. Et aide également avoir une bonne humeur, chose non-négligeable ;)

A vos claviers! Merci de partager votre vécu :)
Bisous!
Yasu
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fradan
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par fradan »

merci Yasunari
avec le retour des vacances on va s'y coller de façon plus sérieuse
le sport en douceur
la sophro pur apprendre à gérer les douleurs
l'alimentation
.....
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
marple
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par marple »

Merci pour cette initiative, car je réalise qu'il est important de se prendre en charge très vite !!
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fradan
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par fradan »

avec les conseils des uns et des autres on devrait pouvoir se trouver une tit'ligne de conduite
avec des petits rappels importants comme:

pas de sel avec la cortisone, ou sel de régime
boire beaucoup

régulièrement je me chargerai de recopier les conseils précédents pour en faire un tout

bonne journée
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yasunari
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par yasunari »

Super :) On y commence!

Pour ceux qui prennent de la cortisone, effectivement pas du sel (donc tous les produits industriels avec du sel à proscrire :)). Et pour le plaisir du goût pour les plats faits maison achetez du sel de potassium en pharmacie. Ca coûte dans les 10euros la boite de 250g. Assez cher, je ne sais pas si ça existe ailleurs et moins cher.
Personnelement, j'évitais (dans la période où j'étais à forte dose de cortisone) tout produit industriel, et quand c'était pas possible je prennais le moins salé : exemple pour le fromage : toujours du fromage frais de campagne / faisselle etc. Pendant toute la période 8 mois de cortisone, aucun souci de retention d'eau / gonflement ou prise de poids.
Attention, le médecin m'avait averti aussi qu'il faut surveiller la consommation du sucre et des graisses. J'ai eu un peu plus du mal avec ça.

Donc pour résumer :
- Si prise de cortisone => ne pas consommer des produits industriels contenant du sel ou trop de sucre. Achetez du sel de potassium et l'utiliser à la place du sel habituel.

Fradan, tu avais cité "l'alimentation" ... c'est assez vaste ... à quoi pensais-tu? Manger sain, bio? J'aurais une question, concernant l'aspartame. J'étais entrée en contact avec une dame qui a été traitée pendant 2 ans pour une PR, pour découvrir ensuite avec l'aide d'un médecin qu'elle avait une allérgie à l'aspartame. Je m'étais dit que je vais essayais de l'éliminer (chewing gum et boissons light ...) mais je laisse tomber 2 jours après ... :(

A vos claviers ;)
Yasu
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fradan
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par fradan »

Premier récapitulatif

Alimentation:
- Prise de cortisone
* ne pas consommer des produits industriels contenant du sel ou trop de sucre.
Achetez du sel de potassium et l'utiliser à la place du sel habituel.
* éviter l'aspartam, remplacer par un edulcorant liquide ou poudre comme Hermes.t.s

Activités
- faire du sport doux (natation, vélo, balades...)

Thérapies
- Sophrologie
* travail sur soi pour gérer les douleurs, (ne veut pas dire supprimer)
* travail en groupe pour agrandir les échanges
- Yoga

Habillement
- pour les pieds
* type de chaussures avec des hallux valgus

ESt-ce que les choses présentées de la sorte vous conviennent ???

Pour ce qui est de l'alimentation, oui c'est vrai que je me pose toutes sortes de questions:
- sur l'alimentation sans gluten, lactose et glucose qu'un médecin spécialisé m'a préconisé pour ma fibromyalgie
- sur l'alimentation sans viande
- sur .... j'ai déjà oublié .... il me faudra noter et revenir avec ma liste
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neplus
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par neplus »

La question des pieds est intéressante : ne pas hésiter semelles orthopédiques faites sur mesure donc sur prescription du rhumato.
cela m'a grandement soulagée.

Alimentation : vous connaissez mon point de vue. lait et gluten sont à banir.

des medecins préconisent aussi des régimes végétariens voire des jeunes pour desintoxiquer l'organsime.

je ne pourrait me passer de manger : mais il est vrai que je ne mange plus de viande depuis 25 ans ; cela m'a sans doute préserver des inombrables toxines et médicamens que l'on consomme via la viande.

BOIRE : effectivement ne pas oublier BOIRE.

depuis qq semaine ACCUPUNTURE tous les 15 jours = tres efficace sur moi (apres chacun réagit différemment).
A noter que mon toubib accupunteur était également au courrant des relaitons entre PR et lait et gluten. finalement il n'y avait que mon rhumato qui ne le savait pas. j'ai perdu 15 ans.....
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fradan
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par fradan »

fradan a écrit :Deuxième récapitulatif

Alimentation:
- Prise de cortisone
* ne pas consommer des produits industriels contenant du sel ou trop de sucre.
Achetez du sel de potassium et l'utiliser à la place du sel habituel.
* éviter l'aspartam, remplacer par un edulcorant liquide ou poudre comme Hermes.t.s
* boire beaucoup
* vigilance sur les graisses et les sucres

Activités
- faire du sport doux (natation, vélo, balades...)
* marche sur tapis de marche
* étirements au quotidien

Thérapies
- Sophrologie
* travail sur soi pour gérer les douleurs, (ne veut pas dire supprimer)
* travail en groupe pour agrandir les échanges
- Yoga
- Acupuncture
- Kinésithérapie

Corps
- Pieds
* type de chaussures avec des hallux valgus
* semelles sur prescription
- Corps
* vêtements adaptés pour faciliter les gestes

Esthétique
- Cheveux
* vigilance sur les bons schampoings non agressifs
* bien hydrater et nourrir sa peau
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yasunari
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par yasunari »

Comme j'avais lu / entendu que les choses ci-dessous avaient une action positive sur les articulations, je voudrais vous poser les questions suivantes :

- Est-ce que quelqu'un a fait une cure de jus ou sève de bouleau ou d'argousier? A-t-il constaté des améliorations au niveau des douleurs etc?
- Est-ce que quelqu'un pratique le thai chi chuan? A-t-il constaté des améliorations au niveau des douleurs, mobilité articulations etc?

Merci pour votre participation!
marple
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par marple »

Merci beaucoup de prendre du temps de prodiguer aux "nouveaux" .... vos précieux conseils, basés sur une réelle expérience :)
C'est avec plaisir que je viens tous les jours faire un tour sur votre forum où je trouve un réconfort, aussi virtuel soit-il :oops:
neplus
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par neplus »

yasunari a écrit :Comme j'avais lu / entendu que les choses ci-dessous avaient une action positive sur les articulations, je voudrais vous poser les questions suivantes :

- Est-ce que quelqu'un a fait une cure de jus ou sève de bouleau ou d'argousier? A-t-il constaté des améliorations au niveau des douleurs etc?
- Est-ce que quelqu'un pratique le thai chi chuan? A-t-il constaté des améliorations au niveau des douleurs, mobilité articulations etc?

Merci pour votre participation!
Hello Yasunari

Watachi wa laure moo sgi massu
jus de bouleau, en cure pour nettoyer l organisme. ca "purge" un peu. sinon pour amelioration au niveau des douleurs : changer d alimentation... lait gluten et plutot vegetarien que carnivore. totalement efficace. quasi plus mal le matin, arret du traitement de fond lourd (plus que 1mg de corti apr jour), reprise du jogging, etc..... lire sur alimentation et maladies auto immune = le secret de la guerison. adieux les douleurs.
bon courage et bonnes lectures

laure
neplus souffrir
neplus
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par neplus »

oups mal ecrit . "lait gluten" lire = arret du lait et du gluten + envisager devenir vegetarien...
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fradan
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par fradan »

dans le récapitulatif sur l'hygiène je ne pourrai jamais noter comme étant un principe d'hygiène
"changer d'alimentation = secret de la guérison"
c'est un choix de vie qui pour autant n'a pas jamais été entériné par qui que ce soit
j' applique assez régulièrement, et sous surveillance médicale, cette alimentation pour des soucis de colopathies fonctionnelles
mais en aucun cas cela n'a supprimé mes douleurs de fibromyalgie ou PR
je crois qu'il est important que chacun fasse son expérience
mais on ne peut pas délivrer cette info comme étant un secret de guérison
il te faut rester vigilante Neplus pour ne pas affirmer ces choses
tu as fait ton info, c'est ton choix de vie, cela te réussit et c'est bien
maintenant laisse les autres faire leurs recherches et leurs expériences avec toujours une référence médicale
tout ne convient pas à tout le monde
merci
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
neplus
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Re: Hygiène de vie et PR

Message par neplus »

Francoise,

vous avez raison.
A lire tous ces posts, Je nai plus rien à voir avec ce monde de souffrance.
Je regrette que personne ne m ait plus tot parler de cela : l' incidence alimentation et PR. Après 15 ans de traitements lourds, jenvisage arreter definitivement tout médicament d'ici qq mois.

bonne continuation a tous,

Quand un médecin est incompétent , il faut en changer.

Laure
Neplus souffrir
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