aidez moi je souffre chaque jour

[SANDRINE33]

Bonjour,

je suis diagnostiquée depuis 4 mois
traitement depuis 1 plaquenil + cortisonne + voltarène par un rumatho et mon DR pour 2 mois
j'ai mal principalement aux mains, poignets et souvent à la cheville et pied gauche
je vois mon doc 1 fois toutes les 2 semaines et à chaque fois j'insiste sur le fait que je souffre 24/24 et que c'est pire à l'effort
faire mon ménage fait grimper mes crises, faire les vitres = 2 jours sans pouvoir lever le bras

résultats : 2 plaquenil et une orthèse coté gauche je suis gauchère et je souffre toujours autant

Je dois faire quoi ??
Est ce que je dois me préparer à souffrir toute ma vie comme ça ???
je ne peux plus conduire longtemps, marcher, nager, vivre quoi ....
le DR m'a rempli un dossier pour être reconnu handicapé : avec ça !!!
je bosse quand même je me traine au travail je suis crevée au point d'avoir des vertiges
Mais je garde le moral SI SI je le jure mais pitié aidez moi !!!!!! enfin surtout je veux savoir si je vais souffrir comme ça toute ma vie ou si c'est le DR qui ne fait pas le maximum merci
sandrine

[fradan]

ne peux-tu voir avec ton MT pour voir un autre rhumato, genre rhumato hospitalier ???
cela a été mon cheminement et je ne regrette pas !
je crois que quand on souffre il faut savoir insister pour être soulagée
et surtout ne pas hésiter à frapper à d'autres portes !!
c'est ce que je t'encourage à faire
de tout coeur avec toi

[Lilou95]

Bonjour,

Je trouve curieux que ton médecin te laisse dans la douleur.
Lorsque j'ai été diagnostiqué il y a 3 ans mon rhumato m'a directement mise sous méthotrexate. Les douleurs persistaient ainsi que les inflammations j'ai donc été hospitalisé 1 journée afin de faire des tests en vue d'un complément de médicaments.
N'hésite pas, consulte quelqu'un d'autre! Ce n'est pas normal! En plus, si tu as mal en continue tu risques d'abîmer sérieusement tes articulations.

Bon courage

[unchti]

Bonjour
J'ai commencé de la même façon en 2002, j'avais un rhumato qui m'a fait trainer pendant plusieurs mois en me faisant passer tous les examens possibles.
Je souffrais tellement que j'ai changé de rhumato , quand elle a vu mon état elle ma fait hospitaliser dans un service spécialisé. Tout de suite sous perfusion de Bolus, je me suis senti revivre. Il a fallut pas mal de test et aujourd'hui je suis sous humira 1 piqure tous les 14 jours, methotrexate 12,5 mg.
Je suis stabilisé je marche, je bricole,une chose que j'ai découvert pour remplacer la cortisone et les anti inflammatoire, c'est le curcuma au début j'ai commencé avec des gélules du commerce aujourd'hui je les fais moi même.
Donc dans ton cas si ton médecin ne semble pas réagir, tu changes, c'est ce que j'ai fais et je ne regrette pas
C'est une période difficile mais quand tu verras tes douleurs disparaître tu vas apprécier

[crystal46]

bonjour sandrine
je suis diagnostiquée depuis 6 mois comme toi j'ai très mal tous les jours et je suis encore en activité (artisans bâtiment)...
je prend du plaquenil et célébrex ,plus orthèse des deux main et collier cervicale mais rien ne fait, la semaine dernière je ne supporter plus la douleur un dimanche en plus direction urgence à mon CHU il mon mis en rumato total de l'opération 6 jour soigné pour les douleurs et la tu respire plus de douleur importante au bout de 48h kiné et autre sans compter quil vont me changer bientôt le traitement de fond
je serai toi le jour ou tu n'en peut plus de souffrir prend la direction des urgence sa va débloquer ton suivi médical car se n'ai pas normal que tu soufre comme sa
j'espère que sa va aller mieux pour toi courage

bise

[SANDRINE33]

Un grand merci à vous tous pour vos messages, je suis moins seule !!!
bon j'ai pris un nouveau rhumato le 26.08 sur bordeaux mon MT me dit que l'autre rhumato est un idiot !!! ça me rassure je ne suis pas la seule à le penser.
je n'ai plus qu'a espérer qu'il s'occupe bien de moi

à bientôt

sandrine

[fradan]

On est de tout coeur avec toi pour attendre ce prochain RV
bon courage

[laulau38]

Bonjour Sandrine,

Juste un petit conseil pour ton rdv chez ton ruhmato, demande lui de te parler d'un nouveau médicament, l'ARAVA. Pour ma part cela faisait presque 20 ans (et j'en ai 26..) que j'étais sous metotrexate, et je ne supporter plus les effets. Rien que l'idée de le prendre me rendait malade, juste qu'il y a 6 mois ou il m'a prescrit ce médicament, et depuis je revis. Je n'ai plus fait de crise, et ne ressent pratiquement plus les effets secondaires.

En espérant que cela va t'aider.

Bon courage

[SANDRINE33]

HELLO

RDV chez le rhumato le nouveau après une heure de questions et à me regarder toutes les articulations me dit : vous êtes indiagnostiquable !!!!
le précédent rhumato me diagnostique PR et lui me dit et bien ce n'est pas sur je ne sais pas ce que vous avez alors vous allez continuer le plaquenil deux mois de plus (je viens de doubler la dose) pour voir si c'est efficace si pas de changements vous arrêtez tout !!!
ok et pour la douleur et pour la suite : réponse cortisone quand c'est trop dur + repos + calmant (c'est mon directeur qui va être content) et nous faisons le point en décembre

j'ai bien envie de faire du sport à outrance l'histoire de me retrouver comlètement bloqué de partout et me faire hospitaliser en urgence pour qu'ils cherchent ce que j'ai je suis un brin agacée et effarée de cette nouvelle

avez vous des idées ?

[fradan]

Je me suis fait suivre par un rhumato hospitalier
et du coup hospitalisation pour examens divers et traitement à la clé
c'est en effet une solution intéressante, pas besoin de courir d'un RV à l'autre
tu pourrais peut-être essayer de voir qqchose comme çà
en attendant je t'envoie plein de courage ensoleillé cela aide à nos douleurs

[parent]

Vous pouvez essayer une thérapie avec l'antibiotic Minocycline qui peut être extremement efficace en des cas récents. Il faudra prendre la dose juste et pour au moins 3 mois.
Après je vous recommande de trouver le meilleur médecin chinois dans votre région. Cela peut aider beaucoup. Courage!

[fradan]

Serais-tu Médecin Parent ???
Je suis un peu choquée ...
on ne donne pas de conseil médical et encore moins de traitement
comme çà sur une simple lecture de quelqu'un !!!!!
Tu dois faire preuve de beaucoup plus de prudence
prendre un médicament supplémentaire peut être dangereux ....
Merci d'être vigilant

[alphadelta64]

Mon rhumato m'as toujours dit la PR ça n'existe pas, il y en a autant de sortes que de malade donc pas de traitement à l'emporte pièce et allez hop tout le monde pareil, il faut faire appel aux service rhumato du CHU le plus proche et insister, j'ai mis 20 ans avant que l'on me donne un traitement metho et enbrel, il faut en parler avec les médecins, certain sont réticents, mon rhumato l'était et c'est mon MT qui m'a envoyé à l'hosto, qui est le seul habilité à prescrire certain traitement avant gardiste, il y a un autre problème peut être, ses traitement sont très onéreux (Enbrel 1200€/mois) et il est possible que ça freine à les prescrire je ne sais pas? l'ensemble de mon traitement actuel et maladie connexe coûte 20.000 € par an si il y a plus d'un million de PR en France ça fait cher pour la sécu.

[fradan]

et les traitements PR ne sont pas dans les plus onéreux ..
mais nous en avons besoin !!!
espèrons que notre bonne sécu perdure ...

[SANDRINE33]

COUCOU

Merci à tous pour vos conseils et encouragements ça fait du bien. depuis 1 semaine je souffre beaucoup moins. cela fait 3 mois que le MT m'a doublé la dose de plaquenil (à suivre...) je porte des orthèses pour le travail (c'est moche mais aide pas mal) et pour la nuit ... affaire à suivre je vais tenter de refaire un peu de sport !!!!!!

bon courage à vous tous à très bientôt
sandrine