Besoin d'aide et conseil pour ma mère

[AlexKan]

Bonjour à la communauté,

Je me décide à venir sur le forum pour trouver des conseils, éventuellement de l'aide pour ma mère atteinte d'une PR depuis le mois de mars 2009. Comme elle ne sait pas utiliser un ordinateur, je ferais au mieux pour faire passer son message. Voici en gros, son histoire et les différents traitements que ses médecins ont prescrit :

"Ma maladie fut découverte en mars 2009 suite à une prise de sang. Après recherche par élimination de plusieurs maladies, il s'est avéré que j'avais de la polyarthrite rhumatoïde au niveau des pieds, des mains-poignets. Les examens radios ont confirmé la présence de la maladie. C'est après consultation avec mon médecin traitant que j'ai rencontré un rhumatologue. Ce dernier, après les examens sus-cités, m'a donné un premier traitement :

- 4 comprimés Methotrexate 5 mg - 2 fois par semaines
- 1 comprimé et demi par jour de Cortancyl
- 48h après, 3 comprimés d'acide folique

Globalement, je supportais plutôt bien ce traitement. Il m'a fait baissé la protéine c-réactive, pourtant mon rhumatologue a préféré le changement du traitement et a opté pour celui-ci :

- 1 injection de Metoject 20 mg - 1 fois par semaine
- 1 comprimé de Cortancyl 5 mg - tous les jours
- 3 comprimés d'acide folique - 1 fois par semaine

Il s'avère que suite à ce changement, à chaque prise d'injection, le jour même et le suivant, j'ai de nombreux symptômes qui apparaissent : nausées, mal de ventre, fatigue extrême, moral en baisse, sujette à la moindre infection. J'avais passé depuis une nouvelle prise de sang qui révéla d'ailleurs une infection.

Par conséquent, j'ai revu mon médecin traitant pour exposer ces difficultés dont je pensais que le nouveau traitement pouvait en être la cause. Il n'était pas partant pour changer cette formule et m'a donc laissé avec. Malheureusement, mon état ne s'améliore pas, ça empire même, et j'ai envie de tout arrêté (en traitement) tellement c'est insupportable.

Ne sachant plus trop quoi faire, je me retourne vers vous pour des conseils qui j'en suis certaine me seront d'une aide précieuse. Grâce à vos expériences personnelles déjà, et aussi car malheureusement, nous sommes la plupart des victimes de cette terrible maladie.

Merci d'avance à ceux et celles qui me liront."

Voilà son message, je vous remercie d'avance pour votre soutien, et le moindre conseil sera le bienvenu.

AlexKan

[christine84]

je suis vraiment desolée pour ta maman et je ne comprend pas l'attitude du rhumato si les comprimés lui convenaient mieux,c'est fou ça on est meme plis maitre de son coprs,surtout que la c'est le meme mais en comprimé?peut etre le dose est trop forte pour elle,as elle essayé,comme je le fais moi de faire l'injection le soir,moi j'ai moins les vertiges et la nausée!!!surtout qu'elle n'arrette pas mais je l'a comprend si un dialogue ne s'impose pas changer de rhumato c'est le mieux,je crois que quelqu'un du forum a eu le meme soucis avec les injections,courage a elle et viens nous donner des news!!!!

[Tartine]

Bonjour,

Dommage que vous ne connaissiez pas la raison du changement.
Je ne savais pas que le metho existait en 5 mg. Elle avait donc 20 mg 2 fois par semaine. Je croyais que le max était 20mg par semaine (?). En tout cas en passant à une injection de 20 par semaine, il a divisé la dose par 2. C'est peut-être pour ça. En tout cas il faudrait qu'il explique un peu...
S'il refuse allez demander conseil ailleurs!
bon courage à ta maman.
à+

[Tartine]

Bonjour,

Dommage que vous ne connaissiez pas la raison du changement.
Je ne savais pas que le metho existait en 5 mg. Elle avait donc 20 mg 2 fois par semaine. Je croyais que le max était 20mg par semaine (?). En tout cas en passant à une injection de 20 par semaine, il a divisé la dose par 2. C'est peut-être pour ça. En tout cas il faudrait qu'il explique un peu...
S'il refuse allez demander conseil ailleurs!
bon courage à ta maman.
à+

[PieretteM]

Bonjour Alexkhan,

Je pense qu'il faut que ta maman revoit, ou prenne contact avec son rhumatologue et non son médecin traitant qui n'a pas l'air de comprendre. Elle ne peut rester ainsi avec tous ces effets secondaires, alors que tout ce passait bien avec le Métho en cachets. De mémoire, Briand, a eu les mêmes soucis que ta maman avec le Méthoject et il est revenu au Métho en cachets, de toute façon il me corrigera si j'ai dit une bêtise.

Bon courage à ta maman et merci à toi de faire le lien, elle doit apprécier à sa juste valeur.

[AlexKan]

Merci à tous pour vos interventions, et ma mère vous remercie beaucoup.

En discutant hier, elle a décidé d'appeler son médecin et de lui faire part, à nouveau, de ses effets indésirables et son mal être depuis le traitement par injection. Elle le voit aujourd'hui, et elle reviendra au traitement par cachets, qui lui convenait mieux. (le médecin a fait profil bas pour le coup)

[christine84]

salut bien ta maman pour nous,et tant mieux pour le medecin qui fait profil bas ,enfin voyons courage a elle et donne un peu de ses nouvelles,bonne journée

[fradan]

Bonjour Alexkhan,

Je pense qu'il faut que ta maman revoit, ou prenne contact avec son rhumatologue et non son médecin traitant qui n'a pas l'air de comprendre. Elle ne peut rester ainsi avec tous ces effets secondaires, alors que tout ce passait bien avec le Métho en cachets. De mémoire, Briand, a eu les mêmes soucis que ta maman avec le Méthoject et il est revenu au Métho en cachets, de toute façon il me corrigera si j'ai dit une bêtise.

Bon courage à ta maman et merci à toi de faire le lien, elle doit apprécier à sa juste valeur.

j'ai qqs réticences à passer au méthoject la semaine prochaine qd je vous lis .....
je ressens comme un mieux depuis une semaine, et ce malgré un gros coup de stress alors faut-il vraiment changer ????

j'en profite pour vous faire part d'un ressenti :
est-ce que je me trompe ou sur ce forum les états d'âme hors PR ne sont pas pris en compte ???
j'ai fait part d'un gros coup de stress suite à l'annonce d'une interruption thérapeutique de grossesse pour ma fille,
et pas une réaction , pas un mot de qui que ce soit .... j'ai trouvé cela un peu dur mais je saurai à quoi m'en tenir dorénavant !!!

[christine84]

heu françoise tu l'a marqué ou je n'ai pas vu j'en suis desolée moi ma fille a fait une fausse couche et j'ai eu une poussée telement ça m'a contrarié,je suis epinée ça a du etre dur pour ta fille et toi je te fais de gros bisous sinon tu peux me joindre sur facebook,

[miloune]

Vraiment désolée Françoise, pour toi et aussi pour ta fille. Bien évidement un forum, même s'il est "spécialisée" ne saurait être restrictif et la vie c'est aussi ces mauvaises nouvelles qui rajoutent encore une couche à la maladie.
Cependant moi non plus je ne retrouve pas ton message. Tu es sûr de l'avoir envoyé ? Si c'est le cas excuse nous de ne pas avoir été vigilants et présents et bon courage à toi et à ta fille

Miloune

[fradan]

Merci les filles
Oui je l'ai bien envoyé mais dans un message dans vacances ....
pas au bon endroit ... sauf que c'est sorti là où je me trouvais !!!!!!!!!
Vilain passage, bien vilain passage pour cette interruption thérapeutique pour anomalie
chez une jeune femme de 26 ans ...
il semblerait qu'ils en voient de plus en plus et chez des plus jeunes encore .....
que se passe-t-il dans notre monde ????

[miloune]

Moi aussi je trouve ça curieux tous ces dysfonctionnements, de plus en plus fréquents et effectivement chez des jeunes .
Ma fille de 27 ans, elle, a un problème hormonal qui rendra difficile une fécondation. Dans ses amis plusieurs ont des soucis plus ou moins important de ce type.
Je pense que tout est tellement trafiqué dans la nourriture, dans l'air qu'on respire...Il a beaucoup de cas de stérilité chez les hommes jeunes dans le nord de la planète et ils se demandent si les pesticides n'y sont pas pour quelque chose. Comme tu dis dans quel monde vit-on ?
Encore bon courage à toi Françoise

Miloune

[andreem66]

Bonjour à toutes,
Je trouve que vous avez bien raison ; pour moi aussi l'année dernière au mois de mai on a du rentrée ma fille de 26 ans en urgence a l'hôpital de Perpignan pour une grossesse intra-utérine 'j'ai eu tellement peur pour ma puce que cela été( après réflexion ) le déclencheur de ma PR ! Ensuite après l'intervention on s'est aperçu qu'elle avait le papillonna-varus § je VOUS DIS PAS les mois d'Angoisse que l'on vient de passer CAR ETRE MALADE SOI MEME C'EST UNE CHOSE MAIS SON bébé c'est encore plus dur §
Mais grâce à dieu elle attend un heureux évènement pour Janvier 2011 alors on croise les doigts §
j'avoue que pour moi ma maladie est secondaire et que je me booste pour mon futur petit fils ou fille et je vous le souhaite à toutes gros bisous

[fradan]

merci de vos témoignages
égoïstement je vais dire "vous me rassurez, il n'y a aps que ma fille"
en fait en parlant .... c'est comme si les langues se déliaient et beaucoup de cas semblables autour ....
pour autant cela ne rassure aps sur ce que nous vivons et surtout nos enfants ....
espérons qu'il ne soit aps trop tard et que nous allons pouvoir reprendre le sens de la vie