une nouvelle de plus!

[laydidi]

bonsoir a tous!! premiere fois que je viens discuter sur un forum ms j'avoue me sentir un peu seule face a la PR!!!j'ai 26 ans et cela fait 1 an qu'elle a été diagnostiquée...ms finalement ca fait bien 3 ans que je souffre. Pour ma part elle serait associée, d'aprés le rhumato, au syndrome de gougerot...ya des jours ou les douleurs comme vs le savez malheureusement ts, sont difficilement tenables...ms pr le moment je supporte ( je serre les dents) dc je vais pas me plaindre !! Vs avez ts des traitements de fond a priori moi le rhumato ne semble pas etre pour...étonnant non?? j'ai de l' ixprim qui me soulage que trés peu et il m'a récemment prescrit du Célébrex ( par encore testé peur des effets secondaires!!)...
voila ma petite histoire...
BON courage a tous!!!!!

[didj35]

Bonjour moi aussi j ai une PR change de rumatho car il y a pas mal de traitement . Moi je prends du metotrexate et acide folique on commence souvent avec ce traitement pour mon cas ma vie a changer mais il faut bien savoir que tous les cas sont differents pour moi le metho ne fait plus effet je vais passer a autre choses . je te souhaite bon courage et redonne nous de tes nouvelles .

[christine84]

bonjour laydidi j'avoue etre assez etonnée voire choquée de l'attitude de ton rhumato c'est bien la 1iere fois que je lis qu''un rhumato est contre les traitements si c'est vraiementt le cas vaut mieux qu'il fasse autre chose,a moins que tu ai une contre indication aux traitements un pr doit se soigner au plus vite,ixprim est un anti douleur,il ne soigne pas et celebrex un anti inflammatoire il me semble et soulage c'est tout,un pr n'est pas un rhume un simple mal de dos c'est notre systeme immuninaire qui s'emballe perd les pedales et attaquent nos articulations,je ne saurais trop te conseiller de consulter un autre rhumato hospitalier si possible et d'etre prise en charge au plus vite tu verras que normalement tu serreras moins les dents cr tu es jeune et la vie devant toi,bon courage pour la suite

[kinnay64]

Bienvenue sur ce forum Laydidi

[laydidi]

milles merci a tous!!! J'avais hate de rentrer du travail pour voir si un de vous m'avez répondu...! Vos réponses me confortent dans mon idée je vais tester un autre rhumato... pourtant le mien a une bonne réputation..comme quoi...A vous qui connaissait de manière un peu plus approfondie cette maladie, faut-il, pour avoir un traitement, que les résultats de la prise de sang soient alarmants ou le fait de souffrir tous les jours suffit??? ( eh oui j'en suis arrivée a me poser cette question)
Voici les examens que j'ai fait en un an :
- 2 prises de sang
- 1 radio des poumons et des pieds ( j'ai trés mal aux orteils meme si c moins douloureux que les doigts)
- 1 écho des doigts
Ca vous parait suffissant comme examens ou pas??
En ce qui concerne le syndrome de gougerot le rhumato m' dit lors du 2eme rendez-vs il y a 15jours qu'il semblait "ne pas trop évoluer dc fallait pas trop s'inquiéter" mais "que si, d'ici septembre ca empirait, il faudrait faire une biopsie des glandes salivaires" (ca me fait un peu peur ca..)
Merci de me répondre dés que vous aurez un petit moment.
Bon courage et Bonne soirée a tous!
Encore merci de vos messages.

[fradan]

Hello Laydidi
Je n'ai pas une grande expérience de PR diagnostiquée fin décembre et sous traitement depuis mars
tout n'est pas encore calé!!
Mais il est important en effet d'avoir à faire de qqu'un de compétent,
j'ai eu une prise en charge hospitalière, donc assez complète
et j'ai eu une biopsie des glandes salivaires, ne te fais pas trop peur,
il n'y a rien de très inquiétant dans cet acte, une petite anesthésie de la lèvre inférieure
une tit'incision que tu ne sens pas du tout, un petit fil qui tombe 1 ou 2 jours après
le tout sans aucune douleur !
J'espère t'avoir rassurée
mais ce qui est sûr c'est que tu as toutes les raisons pour consulter ailleurs
et puis deux avis valent mieux qu'un !!!
Bon courage

[laydidi]

merci de m'avoir rassurée Fradan! j'avais en tete que la biopsie des glandes salivaires était trés douloureuse.
Dis moi tes douleurs étaient supportables avant que l'on te prenne en charge et que tu es un traitement ou pas du tout?? parce que je me dis que finalement le rhumato doit trouver mes douleurs minimes pour pas me donner de traitement de fond... pourtant je suis pas du genre douillette...
Bon courage a toi aussi.

[claire30]

bonjour laydidi
j'ai une pr depuis 2006 , le plus important que ce soit une pr ou gougerot c'est de commencer un traitement de fond le plus tôt possible . les traitements de fonds pour la pr et gougerot sont pratiquement les mêmes .il est important de ne pas attendre car le temps de trouver le bon traitement ça peut prendre des mois et pendant ce temps là les douleurs et déformations peuvent s' amplifier . moi aussi je ne suis pas douillette mais je vis mieux quand j'ai zéro douleur
bon courage
claire

[fradan]

Je ne crois pas que ce soit une question d'être douillette ou pas,
mais bien d'être prise en charge le plus rapidement possible,
mon 1er rhumato et mon MT m'ont fait traîner 1 an et des déformations sont là !!!!
il a fallu que je "pigne" un bilan inflammatoire pour qu'on me prenne au sérieux !!!
On a le droit d'être prise en compte quelque soit le niveau de douleurs
et le corps médical a le devoir de nous aider !!!
Bon courage Laydidi

[laydidi]

Merci Fradan et merci Claire. Vs m'avez convaincue je vais tenter un autre rhumato..ca m'embete de le choisir au hasard ms je ne vais pas avoir le choix...Ya des jours ou je ne peux pas toucher mes phalanges tellement c douloureux et je m'apercois que ca empire au fil des mois qui passent... dc je me dis qu'effectivement un traitement pourrait peut etre limiter les dégats!
Heureusement qu'il y a ce forum pour ma part parce que on se sent vite seule ds ce genre de maladie meme si l'on est bien entouré..
Bon courage a vous et Bon Weekend!!

[fradan]

Essaie de voir si dans l'hôpital le plus proche il y a un service rhumato
c'est à mon avis une meilleure solution que le tirage au sort !!!!
plouf plouf plouf c'est toi qui ... y'a peut-être mieux à faire

d'autant que si tu as des difficultés de conduite
tu peux te faire faire un bon de transport par ton MT

de tout coeur avec toi

[laydidi]

Trés bonne idée je prendrai rendez vs au service de rhumato de l'hopital on verra bien ce qu'ils en pensent! Le mien fait que des consult en clinique il n'y a pas de service "approprié". Je savais pas que le MT traitant pouvait faire un bon de transport...jusqu'a présent la conduite ca va il ya juste une fois ou j'ai cru que j'arriverai pas a rentrer tellement j'avais mal. Je conduis a longueur de journée ds mon travail alors j'avoue que j'espere pouvoir conduire encore trés longtemps!
Ton quotidien toi est pas trop dur? Le traitement marche vraiment bien??
merci de ton soutien

[christine84]

bonjour je vois que tu prend le taureau par les cornes,une bonne etape puis un rhumato hospitalier est souvent associé a un centre anti douleur et te fera beneficier dde traitements a la hauteur de ta PR,non tu n'es ps douillete la pr est tres douloureuse penible alors parfois on supporte et par moment on craque mais quand elle sera stabilisée deja ça ira un peu mieux mais il faudra a etre patiente,j'ai vu que tu avais celebrex prends le en attendant ça te soulagera courage et tiens nous au courant!!!

[christine84]

oui le medecin traitant fait un bon de transport mais demande si tu es a 100 pour cent sinon faut voir si la mutuelle comble

[timaxvanille]

bonsoir a tous!! premiere fois que je viens discuter sur un forum ms j'avoue me sentir un peu seule face a la PR!!!j'ai 26 ans et cela fait 1 an qu'elle a été diagnostiquée...ms finalement ca fait bien 3 ans que je souffre. Pour ma part elle serait associée, d'aprés le rhumato, au syndrome de gougerot...ya des jours ou les douleurs comme vs le savez malheureusement ts, sont difficilement tenables...ms pr le moment je supporte ( je serre les dents) dc je vais pas me plaindre !! Vs avez ts des traitements de fond a priori moi le rhumato ne semble pas etre pour...étonnant non?? j'ai de l' ixprim qui me soulage que trés peu et il m'a récemment prescrit du Célébrex ( par encore testé peur des effets secondaires!!)...
voila ma petite histoire...
BON courage a tous!!!!!

bonjour, change de rhumato direct
si cela est une poly, il te faut apsolument un traitement de fond, primordiale "le texte de waler rose" par prise de sang te confirmerons ta p.l
n'écoute que ton corps , et surtout pas de cortisones attention tjs des operations proposes "fric en vu pour les girurgiens"
bien reflechir 13 ans de p.l pour moi
le moral est le mieux comme médoc pas façile , éloigne toi des toubibs sauf pour ton traîtement de fond et ce qui te soulage, pense plutôt à faire faire une douche si tu as une baignoire bat toi quand tu n ai pas fatigué, pour ameliorer ton futur . chantal.tachevin@hotmail.fr pour questions