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Muriel22
Messages : 5
Enregistré le : 20 nov. 2009, 21:24

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Message par Muriel22 »

Hello. Je suis nouvelle sur le forum et nouvelle diagnostiquée. PR il y a quelques jours je ne savais pas ce que c'était. Et pourtant je vis avec ces douleurs caractéristiques depuis un an. Mais depuis quelques semaines tout s'est emballé. Résultat : prise de sang normale, puis une autre et enfin anti CCP mauvais. Suivie pour dépression (qui s'en va et qui revient) depuis 5 ans : toutes mes douleurs étaient psychosomatiques ! Facile.
J'ai un rdv chez le rhumato lundi apm. Je ne sais pas du tout à quelle sauce il va me manger. Je me renseigne sur internet sur cette m... qu'est la PR. Je suis au bord de la panique. J'ai 38 ans. Que va-t-il se passer maintenant. Je ne dors plus la nuit, ne peux plus bouger mon épaule gauche depuis une semaine tellement j'ai mal ; avant c'était le poignet, la main, la hanche. Je ne supporte pas bien la douleur. J'ai peur.
J'ai lu pas mal de trucs sur cette maladie, les traitements... J'ai lu certains de vos échanges, mais des trucs m'échappent : je suis débutante ! Aujourd'hui on m'a parlé de biothérapie (je n'ai pas tout compris). Vous connaissez ? On m'a également parlé de naturopathe, qui par leur conseil peuvent nous aider (alimentation...). Je suis perdue.
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Une de plus...

Message par christine84 »

bonsoir ta panique est normale tu viens d'apprendre que tu as une maladie et d'une et elle fait beaucoup souffrir,deja on a mis le doigt sur tes douleurs tu verras ton rhumato va te donner des traitements qui ont pour but de freiner la maladie voire meme de la mettre en sommeil,certes se sont des traitements qui peuvent penser a croire qu'ils sont lourds mais quand tu verras s'envoler les douleurs enfin je l'espere bien sur tu verras que tu te sentiras bien mieux,pour la naturotherapie c'est tres bien mais en supplement,pas plus mais surtout place ta confiance en ton rhumato sinon tu irais a la catastrophe,car si tu as une polyartrite plus vite elle sera prise en charge moins elle devrait faire de degats :wink: tiens nous au courant de ton rdv :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
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christine84
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Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Une de plus...

Message par christine84 »

je suis en biotherapie ce sont 2 traitements associes mais en principe on commence par la monotherapie :wink:
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Muriel22
Messages : 5
Enregistré le : 20 nov. 2009, 21:24

Re: Une de plus...

Message par Muriel22 »

Merci beaucoup pour cette réponse. Ce soir c'est vraiment panique à bord et je ne veux pas inquiéter mon mari encore plus qu'il ne l'est déjà.
Vivement lundi. La rencontre avec le rhumato sonne pour moi comme de coup de lancement d'une nouvelle époque. Je suis pressée de le voir. J'ai des tonnes de questions. J'espère qu'il trouvera quelque chose pour me soulager.
Pour ce qui est de la naturopathie : tu as raison. C'est en plus des traitements dont on m'a parlé et c'est comme ça que je l'entendais.
Un seul message et je me sens déjà moins seule. Encore merci.
A bientôt.
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Corysande
Messages : 315
Enregistré le : 05 oct. 2009, 21:32

Re: Une de plus...

Message par Corysande »

Non Christine les Biothérapies ne sont pas l'association de 2 thérapies. les biothérapies ou anti-TNF sont les TTT de fonds sortis il y a environ 10 ans dont les plus conus sont l'enbrel, le rémicade et l'humira. Ces TTT sont associés ou non avec le Métho ou l'Arava, ceci pour renforcer l'action des biothérapies.
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christine84
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Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Une de plus...

Message par christine84 »

bonjour j'ai employé le mauvais terme je suis en bitherapie je prend enbrel et metoject associé,dont l'enbrel qui est un anti tnf voila :wink:
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christine84
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Re: Une de plus...

Message par christine84 »

christine84 a écrit :bonjour j'ai employé le mauvais terme je suis en bitherapie je prend enbrel et metoject associé,dont l'enbrel qui est un anti tnf voila :wink:
une precision
Les anti TNF alpha sont les premières biothérapie apparues dans le traitement de la polyarthrite rhumatoide, et parmis eux l'Enbrel, récepteur soluble humain recombinant du TNF alpha (qui est un des médiateurs de l'inflammation, et facteur clé dans la polyarthrite rhumatoide), pratique car injectable en ambulatoire en sous cutané. voila j'espere que cela t'aura un peu eclaire mais j'espere que un seule traitement suffira tiens nous au courant :wink:
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Muriel22
Messages : 5
Enregistré le : 20 nov. 2009, 21:24

Re: Une de plus...

Message par Muriel22 »

Merci pour ces précisions.
Je doit confesser que je ne comprends pas tout sur les différents TTT. L'expérience et la compréhension viendront plus tard je suppose. Ce soir j'en comprendrai peut-être plus après mon rdv chez le rhumato.
Je vais essayer de prendre un bain. L'idée me tente. En ce moment j'alterne le propofan et le lamaline. Sans grand résultat. Le feldène j'ai arrêté il me rendais vraiment malade pour un confort presque nul. Je suis prête à supplier le médecin qu'il me donne quelque chose pour effacer ces douleurs et vivre normalement. Cela fait longtemps que je ressens des symptômes significatifs (a posteriori), mais je me sens vraiment diminuée depuis quelques semaines.
Bon après-midi.
Muriel22
Messages : 5
Enregistré le : 20 nov. 2009, 21:24

Re: Une de plus...

Message par Muriel22 »

Visite hier soir chez le rhumato. Il a confirmé la PR et m'a expliqué 2 ou 3 trucs. Pas très bavard tout de même. J'ai l'impression qu'il ne me disais pas tout.
Pour autant d'après lui les nouvelles ne sont pas catastrophiques : je n'ai pas encore d'attaque osseuse. Il m'a mise sous voltarène et propofan. Je dois faire d'autres examens de sang et une radio des poumons. On se revoit dans 3 semaines pour envisager un traitement de fond. Je n'ai pas retenu le nom.
Pour le reste : rien de nouveau, j'attends de voir si le voltarène va me soulager un peu et ne pas me rendre malade comme le feldène. Voilà pour les nouvelles.
Je ne sais que penser. La panique est passée mais pas la douleur...
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Une de plus...

Message par christine84 »

bonjour deja il t'a parle de traitement de fond et c'est tres bien de plus sous antinflmmatoires et anti douleurs tu va etre soulagée :wink: il t'a peut etre parler du metrotrexate :wink: courage a toi :wink:
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