diagnostic difficile

[fatruc]

Bonjour,

Je me permet de laisser un message ici pour avoir votre avis sur le parcours de la femme.

Il y a environ 5 ans, ma femme s'est mis à développer une maladie avec deux symptome: urticaire importante, et douleurs articulaires. les douleurs articulaires avaient tendances à changer de localisation d'un jour à l'autre. Un jour elle avait mal au poignet, le lendement à la cheville, le surlendemain au genou ... Le tout accompagné d'une mononucléose et d'allergies (pas de bol). Le diagnostic n'était donc pas aisé. La mononucléose a été traitée et l'allergie également. Les douleurs articulaires et les plaques d'urticaire ont également disparues, sans qu'on sache à ce moment là si ca avait un rapport ou non.

Puis l'automne suivant, retour des douleurs articulaire et des plaques d'urticaires. A ce moment là suite à de nombreux examens, un interniste a finit par diagnostiquer une maladie auto-immune non identifiée. Il a tout de même donné un nom aux symptomes: polyarthrite migratoire (???). De la cortisone a été prescrite, et semblait bien calmer les symptomes. Au bout de quelques mois, la maladie a disparues, le traitement a la cortisone a été arrété.

A nouveau rien a signaler jusqu'a l'automne 2006 où la maladie est encore revenue avec les même symptomes, mais de moins en moins migratoires. Les médecins n'ont toujours rien diagnostiqué et rien prescrit comme traitement. Les symptomes ont de nouveau disparu pendant 2 ans jusqu'en mai dernier où suite à une balade à vélo, la maladie est revenue une fois de plus, sauf que cette fois les douleurs articulaires ne "migrent" plus, et restent présente sur les genoux et les poignets, et les plaques d'urticaires sont beaucoup moins importantes qu'auparavant. un médecin généralisre à constater un dermographisme qu'aucun traitement n'a reussit à faire disparaitre, et qui pourrait expliquer, sans grande conviction, les plaques d'urticaires. Aujourd'hui les maladie ne semble plus vouloir disparaitre.
Cet été, ma femme a été hospitalisé 10 jours au servuce rhumato de l'hopital de grenoble où elle est de nouveau ressorti sans diagnotic ni traitement, malgré la constation d'inflamations. Un médecin a quand même parlé d'un traitement plaquenil déconseillé par son ophtalmo.


Cela fait 7 mois, et jamais une crise n'avait durée aussi longtemps jusqu'à présent. Personne n'arrive à diagnostiquer la maladie, pourtant cela commence à devenir handicapant au moment où ma femme vient de terminer (brillament) ses études à 25 ans et s'apprete à entrer dans la vie active. Elle ne manque pas de courage pour affronter les douleurs, mais je m'inquiète de plus en plus et je desepere un peu d'arriver a trouver un traitement.

Au cours de mes recherche, j'ai trouvé cette maladie qu'est la polyarthrite rhumatoide, mais qu'aucun médecin généraliste ni spécialiste (rhumato, dermato, interniste, osthéo) n'a jamais évoqué, malgré la sililarité des symptomes (inflamations, gonflement et douleurs des articulations, maladie auto-immune ...)

Voilà, je voulais jsute avec des témoignages par rapport à ce parcours et éventuellement des conseils ou recommandations.

Merci d'avance

[Corysande]

PR migratoire ???? Parce que les douleurs migrent !!!!!!!! mais c'est le propre de la PR, non ? Au vu de ce que je viens de lire je comprends que vous soyez déroutés et perdus tous les deux, mais pourquoi pas de traitement et pourquoi votre femme n'est pas revenue voir le rhumato. La mise sous plaquénil est obligatoire soumise à un examen ophtalmologique et si l'ophtalmo a jugé que ce traitement n'est pas adapté à votre épouse c'est qu'il a de bonnes raisons. Mais qu'attendez-vous pour retourner voir le rhumato ? Faire comme moi, 4 ans sous plaquenil (bien toléré mais toujoours autant de douleurs) et ensuite autre traitement qui m'a mise en vrac avant que je n'accepte d'être suivie en CHU et enfin trouver une écoute mais 5 ans de perdus, arrêt maladie, douleurs ++++++++++. Surtout, que votre femme retourne vite revoir le rhumato. Dans ma chambre il y avait uen dame atteuinte de PR psoriasique, peut être que c'est ce que vous appelez urticaire. A t'elle vu un dermato ? Je vous assure il y a des solutions, il faut pousser les portes et ne pas hésiter, j'ai bien trop attendu, et votre femme est tout comme moi trop jeune pour ne pas avoir accès aux TTT de pointe et surtout à un diagnotic.

[yasunari]

Bonsoir,

je viens de passer par la difficulté de pose du diagnostic et je comprends la galère, surtout qd on est au début de la vie active ... Mais n'empeche cela me parait hallucinant ce que ces médecins font ... qu'ils n'arrivent pas à trouver ce que c'est ... Enfin, d'après ce que j'ai appris jusqu'à maintenant (car je me suis beaucoup documentée) ce que vous décrivez pour votre femme semble plus à un rhumatisme psoriasique qu'à une PR. Enfin, je m'explique ... les plaques d'urticaire dont vous parler ... c'est pas du psoriasis peut-etre? Comme Corysande demande, est-ce que votre femme a vu un dermatologue? Puis, j'ai compris depuis mon rhumato que justement, dans la PR, les douleurs ne migrent pas ... cela dit, ne change pas de lieu inflammé, en passant d'un genou au coude, et puis à la cheville ... cela est caractéristique à un rhumatisme inflamatoire aigu, qui est autre maladie encore ...

Enfin, mon conseil c'est de prendre un peu les devants, de vous documenter le plus possible, et d'insister auprès des médecins que vous rencontrez. Allez déjà faire une consultation chez un dermato, pour éclarcir l'histoire de l'urticaire ... Perso, j'ai du avertir mon rhumato que j'avais du psoriasis sur le cuir chevelu, je pense qu'il aurait même pas demandé si j'en été atteinte ... enfin, peut être c'était pas important, et que dans mon cas cela semblait plus une PR ...

En tout cas, bon courage à elle, à vous aussi, c'est génial que vous la soutenez comme vous le faites

Yasu

[fatruc]

merci pour vos réponses et conseils,

en fait cela fait 5 ans que ma femme va de dermato en rhumato, on lui a déjà fait deux biopsies de la peau sur ses plaques, en fait ces plaques sont des sortes de boutons qui apparaissent le matin, et grossissent jusqu'à se rejoindre pour former de grosses plaques qui se résorbent presque entièrement la nuit, mais maintenant le phénomène est beaucoup moins important qu'au début. De même les inflammations ne migrent plus, c'était lors des premières manifestations, maintenant elles touchent en permanence les deux poignets et les deux genoux. On lui a même fait une biopsie des glandes de la bouche il y a trois ans, je ne sais plus pourquoi.
Nous avons déménagé il y a presque deux ans sur grenoble, on a fait suivre tous les dossiers, et lors de la nouvelle crise qui date de mai dernier, on a refait toute les consultations et analyses, pour finalement que ma femme soit hospitalisée 10 jours dans le services rhumato de l'hopital ou après beaucoup d'analyse aucune conclusion, personne ne veut poser de diagnostic.

C'est vrai que de 2007 à 2009 ma femme était mieux alors qu'avant la maladie se déclenchait systématiquement pendant quelques mois à partir du début de l'automne, correspondant à la reprise des cours ce qui nous faisait penser à des origine liée au stress. Mais depuis mai, ca semble s'être installé. Je crois qu'on sera vraiment soulagé le jour où l'on arrivera à mettre un nom sur ce qu'elle a, mais c'est vrai que pour le moment, on va de faux espoirs en faux espoirs et je me sens un peu découragé

[christine84]

bonjour fatruc juste un petit mot de compassion car cela doit etre tres eprouvant moralement j'espere de tout coeur que l'on trouve ce qu'elle a en attendant courage a vous 2 et passez nous donner des nouvelles ou vous epanchez,courage